التوحد: رحلة عائلة | جوليان ماها | TEDxSarasota

قد قدم هذا الحديث في حدث TEDx باستخدام صيغة مؤتمر TED ولكن تم تنظيمه بشكل مستقل من قبل المجتمع المحلي. اعرف المزيد على http://ted.com/tedx

بدأ د/ماها حياته الوظيفية كمدير للخدمات الطبية الطارئة. بالرغم من تعرضه للتجارب السيئة، كانت الصدمة عند تشخيص ابنه بمرض التوحد مفصلية في حياته، مثل الأحداث التي تلتها.
الحصول علي أولاد يغير حياتنا. بالطبع، نحن علي علم بذلك، ولكن كان من الصعب أن تتوقع عائلة جوليان كيف سيتم التأثير علي مسارها أو حتى كيفية الوصول للعائلات علي مستوي العالم.
هو ليس وحيدًا في هذا الطريق، لكن الدرر الموجودة في هذا الحديث يمكن أن تطبق علينا جميعًا سواء كنا آباء أو غير ذلك.

كلنا لدينا أحلام.

كلنا لدينا طموحات.

كلنا نتوق إلي المثالية،

الوظيفة المثالية،
العائلة المثالية والحياة المثالية

التي نعتقد أنها ستجلب لنا
الفرحة والسعادة والطمأنينة.

لذلك فنحن غالبًا ما نسلك المسار
الذي نشعر

أنه سيقضي بنا إلى وجهتنا المثالية
تلك فى أسرع وقت.

بالتأكيد، فى بعض الأحيان
قد تلقي الحياة فى طريقك بعض العقبات،

لكننا غالبًا ما نجمع شتات أنفسنا

ونجد طريق عودتنا إلى نفس المسار
الذي سيوصلنا الى غايتنا المنشودة.

لكن ماذا لو أن الحياة لا تسير هكذا؟

ماذا لو كان البقاء على هذا المسار

سيفقدنا العديد من الفرص المذهلة

كان من الممكن أن نجدها فى مسارات أخرى

أو الأسوأ،
ماذا لو كان البقاء علي هذا الطريق

سيسبب لك التعاسة وخيبات الأمل؟

أصدقائي،

أنا هنا اليوم لمشاركتكم،

أن في بعض الأحيان، فقط بعض الأوقات،

لكي تعرف طريق حياتك الحقيقي،
يجب عليك الضياع.

كيف أعلم هذا؟
حسنًا، هذه هي قصتنا.

في عام 2011، ضعنا،
ليس الضياع في طريق

الذي سوف يصلحه السؤال
عن الاتجاهات والخرائط،

لكن الضياع كأنني وقعت في مدينة غريبة،

لا أعرف أحدًا هناك،
لا أعرف اللغة،

لا أعرف العلامات.

كانت هذه بداية تعرفنا على عالم التوحد.

قبل ذلك، كنا نعيش أنا وزوجتي
بما قد تسمونها بالحياة المثالية.

كنا أطباء ناجحين.
نمتلك منزلًا رائعًا.

يمكننا السفر وقتما أردنا،

كان هذا وقت ولادة ابننا الأول.

اسمه إيبرام.

إيبرام كان طفلاً في غاية الجمال.

ينام جيدًا، دائمًا سعيد،
وناضج للغاية،

وحتى بدأ التحدث عندما كان
عمره 10 أو 11 شهر فقط.

اعتقدنا أننا في طريقنا،

في طريقنا الصحيح لوجهتنا المثالية.

لكن تغير كل هذا عندما أتم العامين.

في لمح البصر،
فقد القدرة على التحدث والنوم،

وفي بعض الأحيان كان يستيقظ
ويبكي بشدة

من الساعة الثانية إلى السادسة صباحًا.

كآباء، كنا منزعجين للغاية.

نتشاور مع الأطباء في مجتمعنا المحلي،

ناقشنا التوحد،

لكن قيل لنا أنه لم يقابل المعايير،

أو أنه لا يعقل أن يكون
متوحداً فهو حنون للغاية.

أخيرًا، حصلنا علي موعد مع طبيب
من أعلى الأطباء في المدينة،

متخصص في تأخر النطق.

اخترع حديثًا مصطلحاً يدعى متلازمة آينشتاين

لوصف الأطفال الذين لم يعانوا من التوحد،

لكن كانوا يعانون من تأخر النطق
لكن كانوا غاية في الذكاء.

في طريقنا لموعدنا معه،
شعرنا بالأمل والشجاعة

بأنه وأخيرًا سيعيدنا شخص ما
إلى طريق حياتنا.

كانت هذه اللحظة لحظة ضياعنا.

أتذكر جلوسي في الغرفة،
كحجم غرفة الملابس.

دخل الطبيب، فحص إيبرام.

وفي حوالي خمس دقائق،
قال لنا، "انه مصاب بالتوحد.

لن يتحدث أبدًا.
لن يقول "أحبكم."

لن يناديكم "أمي" أو "أبي".

وفي خلال سنتين أو ثلاثة، في الغالب
ستضطرون إلى إدخاله إلى مصحٍ نفسي

لأن حالته فقط ستسوء."

ولنبق في ذهننا
أن إيبرام كان في الرابعة فقط حينها.

كان الأمر كأن أحداً قد ألقى
قنبلة في منتصف حياتنا،

ووقفنا هناك ممسكين بالشظايا.

لكن لماذا الخوف من هذا التشخيص.
لم الخوف من التوحد؟

على الرغم من كوننا نحن الاثنان أطباء،

إلا أن معرفتنا بمرض التوحد كانت
مقتصرة على فقرة واحدة

في كتبنا الطبية.

وصفت الفقرة الحالة،

لكن كان تركيزها على الأعراض
الكئيبة والصعبة للغاية.

وعندما تحدث محاضرونا
عن مرض التوحد،

كانوا يشيرون إليه في فيلم "رجل المطر"

فيلم يتحدث عن فرد مصاب بالتوحد

والذي قضى معظم حياته في مصحٍ نفسي

إذًا، كما ترون،
لم تكن معلوماتنا فقط محدودة

لكنها كانت أيضًا مشار إليها
كوجهة نظر ثقافية

عما كان يبدو عليه مرض التوحد في ذاك الوقت.

ومن وجهة النظر الثقافية،

الإعلام بنى مرض التوحد

كتشخيص يسلب مستقبل الأشخاص،

يهدم العائلات،
ويعزل الأشخاص.

بدخول إيبرام إلى عالم العلاج النفسي،

أصابتنا خيبة الآمال أكثر وأكثر
لأن كل شيء كان يبدو أنه لا يعمل.

كان هذا هو الوقت الذي اكتشفنا
فيه أننا بحاجة إلى التقبل.

احتجنا إلى تقبل إيبرام كما هو

بدلًا من المحاولة لجعله كما نريد نحن.

واحتجنا إلى فهم

أنه كان نفس الولد الذي كان يقف امامنا.

نعم، كان مصابًا بالتوحد،

لكن عنده قدرة عظيمة،
والكثير ليقدمه للعالم.

كنا نحتاج طريقة ليس فقط لفهمه لكن لتعليمه،

واحتجنا من المجتمع ليس فقط
أن يتقبله لكن أن يحتضنه.

احتجنا لاختيار طريق آخر،

طريق يظهر للعالم
حقيقة مرض التوحد في شكل جديد.

كيف توصلنا إلى هذا؟

توصلنا إلى هذا في ثلاثة حوادث منفصلة.

الحادثة الأولى حدثت في صالون حلاقة.

لطالما كره إيبرام الحلاقة.

كرهها لأنها كانت مؤلمة جسدياً له،

لأن كل جزء صغير من شعره يتم قصه

بمثابة 1000 جرح صغير.

إذًا، كنا نأخذه للحلاق
عندما لم يتواجد أحد هناك،

حتى لا يتضايق الزبائن.

وفي صباح يوم ما، أخذته زوجتي.
كان يبدو المحل فارغاً.

وضع الحلاق إيبرام على الكرسي،

وكان يبلي بلاءً حسنًا، باعتبار ما سبق.

وبعد خمس دقائق من بداية الحلاقة،

المرأة التي كانت تصفف شعرها في الخلف،
هرعت للأمام،

أمسكت بإيبرام من وجهه وقامت بهزه،

وفي نفس الوقت، سخرت
من زوجتي لكونها أم رهيبة

لعدم معرفتها كيفية تهذيب
طفل فى الأماكن العامة.

كانت هذه هي لحظة اكتشافنا أن التوعية
بمرض التوحد لم تكن كافية.

ما كنا بحاجة إليه هو تقبل مرض التوحد.

كما ترون، تمنحكم التوعية دائمًا مخرجًا.

على عكس التقبل.
التقبل هو الاستباقية.

يفرض عليكم النظر إلى الحلول
بدلًا من المشكلة.

التقبل محرر وقوي.

على سبيل المثال، إذا قلت لك
الآن أن منزلك يحترق،

سيكون هذا توعية.

(ضحك)

ما تختار أن تفعله أنت بهذه المعلومة،

هذا هو التقبل، وهذا قوي.

حدثت الحادثة الثانية

عندما كنت في محل البقالة مع صديق جيد لي.

حاول صديقي نصيحتي عن مستقبل ابرام وقال،

"إيبرام يمكنه أن يكبر
ويصبح حامل بقالة."

حسنًا، لا يوجد شيء خطأ في كونك حامل بقالة.

لكن هذه العبارة جرحتني بشدة.

لماذا سيحبني العالم ويصفق لي
ويربّت على كتفي

إذا أصبح ابني المصاب بالتوحد حامل للبقالة،

فيما لو أن "جودا"، ابني المثالي،
أصبح حامل للبقالة،

سيقول العالم ببساطة أنني
أكثر الآباء فشلًا ؟

لماذا نقلل من المقاييس
للأفراد المصابين بالتوحد؟

لدى الأفراد المصابين بالتوحد القدرة
العظيمة لكن يجب علينا إعطائهم فرصة.

يجب علينا بناء بيئة
حيث يمكنهم الازدهار فيها،

وتعلم طرق أفضل لتعليم أنفسهم.

نحتاج أن نساعد المجتمع أن يفهم،

نحتاج أن نخلق لهم فرص عمل.

الحادثة الثالثة والأخيرة وقعت
صدفة مع عائلة أخرى.

كانت هذه عائلة منعزلة
جدًا منذ تشخيص ابنهم

لدرجة أنهم لم يُدعوا إلى أي منزل
خلال السنوات الخمس السابقة

تم إهمالهم أيضًا من قبل عائلتهم وأصدقائهم.

كانت هذه اللحظة التي اكتشفنا فيها

أن القبول يجب أن يتغير إلى الاحتواء.

كان التوحد دائمًا تشخيصاً
يؤدي إلى الانعزال،

ولكن لم يكن ضرورياً أن يكون كذلك.

احتجنا إلى طريقة لجمع شمل هذه العائلات
في المجتمع مرة أخرى.

وكانت هذه بداية حركة كالترسيتي،

حركة لتقوية العائلات،
لجمع شمل المجتمع،

ولرؤية القدرة في كل طفل،

أنشأت الحركة وهي غير ربحية

حيث أثرت على أكثر من 10,000
عائلة حول دولتنا العظيمة

خلال السنتين ونصف السابقين.

تلك حركة لم تكن لتنشأ

لو لم يصبنا الضياع في رحلة حياتنا.

إذًا يا أصدقائي، في بعض الأحيان،
فقط في بعض الأحيان،

الإصابة بالضياع يمكن أن تكون
أفضل شيء سيصيبك في حياتك.

يمنحك وقفة.

يجعلك تفكر في الأشياء التي تهمك حقًا.

وفي بعض الأحيان، يمكنك أن تنشأ
حركة تستطيع تغيير العالم.

اقتباساً لكلمات العظيم جون نيوتن،

"نعمة مذهلة! كم هو جميل ذلك الصوت
الذي أنقذ شخصًا تعيسًا مثلي!

كنت يوما ضائعًا، أما الآن فقد وُجدت.
كنت أعمى، أما الآن فأنا أرى."

شكرًا

(تصفيق)