來自臨終兒童看護中心的故事

為了紀念那些年幼就離世的生命，凱西·霍爾成立了美國第一個獨立的兒童舒緩看護治療中心──喬治馬克兒童中心。這個中心的宗旨是：為那些身患絕症的孩子以及他們的家庭提供一個安靜的地方來告別。 她分享了那些滿溢歡樂、智慧、想像以及令人心碎的故事。

我想向你們介紹一些我認識
當中非常聰明的孩子，

但是首先請允許我
向你們介紹一隻駱駝。

這是凱茲，它是其中一隻拜訪
我們年幼病人的治療駱駝，

就在她的房間裡，

這是不是很神奇。

在聖塔克魯茲山脈，我的一個朋友
在他的牧場裡飼養駱駝。

他養了八隻。

他從三十年前開始飼養，

因為他覺得馬過於平常。

約翰有不同於常人的思維方式，

這也解釋了為什麼我們是
關係如此好的朋友，

從始至終。

這麼多年來，我已說服他
將他那些可愛的駱駝們帶出牧場，

時而與我們那些
病著的孩子互動遊戲。

和約翰聊天時，我驚訝的了解到

駱駝的平均壽命長達 40 至 50 年；

而我照看的那麼多孩子當中，
他們的壽命很多都

只有不到一年。

這是喬治·馬克兒童中心，

這是第一個

在美國成立的
兒童安寧及喘息照護中心。

我在 2004 年成立了這個中心。

數年以來，作為一位專職於

小兒科加護病房的心理專家，

我挫敗地見證那麼多孩子
毫無尊嚴的死亡，

以及他們的家庭承受著的痛苦。

當我坐在孩子的父母身旁，
陪伴他們的孩子度過最後的時光，

我敏銳地意識到我們周圍的
那些嘈雜聲音：

高架火車在鐵軌上發出的轟隆聲；

每次火車經過時病房內都會有回音。

病房裡的螢光燈過於耀眼。

監視器嗶嗶響，

電梯提示到達樓層的聲音也是很吵。

這些家庭正經歷著

他們一生中最痛苦的時刻。

我無比希望他們
能在一個比較寧靜的地方，

和他們還年幼的兒女做最後的告別。

我想，

一定會有一個比醫院的加護中心
更好的地方，

讓孩子們走完最後的人生。

我們的兒童中心，

是平靜且十分關愛的。

這是一個能讓家人相聚在一起，

與孩子享受歡樂時光。

許多病患來這裡做短暫的休養，

有些在數年中多次往返。

我們笑稱那些孩子為
我們的飛行常客。

比起醫院裡的刺眼和嘈雜，

這裡的房間安靜又舒適，

還有家庭活動空間，

一個庇護心靈的花園，

以及一個很棒的戶外遊樂區，

附有為身體受限孩子
準備的特殊設備。

這個可愛的男孩拉爾斯，

從醫院加護中心直接來到我們這裡。

想像一下被告知

我們永遠都不想聽到的心碎消息。

他的父母被告知拉爾斯有腦部異常，

將會導致他永遠不能吞嚥、

走路、講話

或智力發展。

在接受拉爾斯的存活機率
是多麼渺小之後，

他的父母決定善用拉爾斯

與他們能一起度過的剩餘時光。

他們搬進我們家庭套房，

並且珍惜每一天，

但是時間實在太少了。

拉爾斯的生命很短暫，準確來說，

不過幾周，

但是卻十分平靜和舒適。

他和他的父母一起去遠足。

與我們水療治療師在水池裡的時間，

減輕了拉爾斯的癲癇，

並且幫助他晚上能夠入睡。

他們一家有一個寧靜的地方，

來慶祝他活著的每一天，

和哀悼他的離去。

拉爾斯已經離開我們五年了，

那五年裡，

他的家庭又迎來了

一個女兒和另一個兒子。

他們強有力的證明了，

兒童特別的臨終看護可以帶來
多大的正面效果。

我們很細心照料他們孩子
身體上的不舒服，

並讓他們在美好的環境裡，
享受禮物般的相處時間。

我現在要講的是

房間裡的大象，
（不願談的困境）

而不是在房間裡的駱駝。

很少人願意談及死亡，

更少的人願意談及孩子的死亡。

失去一個孩子，

特別是對我們有孩子的人來講，

是如此可怕。

更勝於可怕的是，

令人癱瘓，

使人虛弱，

不敢想像。

但是我清楚的認識到

孩子的死亡並不會

僅僅因為我們成年人，

不願理解失去他們的不公平而停止。

除此以外，

如果我們勇敢

面對死亡的可能性，

甚至那些最無辜的孩子們的死亡，

我們將會從中獲得無窮的智慧。

以水晶為例，

她是中心成立時，

最早到來的孩子之一。

她來時才九歲，

她的腦神經科醫生預測她大約
還有兩周的生命。

她有一個無法手術的腦部腫瘤，

而且在來我們這裡前的一個禮拜裡，

她身體的衰退已經加劇。

她住進房間以後，

她全身換上了粉色和淡紫色的衣服，

被她深愛的凱蒂貓所包圍著。

她在接下來的幾天中，

贏得了我們每一個工作人員的心。

逐漸地，她的情況穩定下來。

而且令我們吃驚的是，

她竟然有改善。

有很多因素

有助於水晶的改善，

我們後來稱之為
「喬治·馬克的碰撞火花」，

這是一個讓人欣喜，
但並非罕見的現象。

如果住在醫院之外的地方，

孩子們比預計活得要更久。

她周圍環境的寧靜，

經常滿足她喜好的可口飯菜，

中心裡的常駐寵物，

水晶與中心的狗和兔子度過的
許多舒適時光都提供了療效。

她在我們這裡一星期後，

她打給她的祖母，

她說：

「哎， 我現在住在一個
很棒的房子裡，

而且這裡也有你可以住的地方，

你知道嗎？

你不需要帶任何硬幣，

因為這裡的洗衣機和烘乾機
都是免費的。」

（笑聲）

水晶的祖母很快從外縣市
來到了我們這裡，

她陪伴著水晶走過了餘下的四個月，

一起享受著特別的每一天。

有些天很特別，
因為水晶坐著輪椅來到外面，

坐在噴泉旁。

對於一個以前一直
躺在醫院病床的小女孩來說，

坐在外面數著蜂鳥，

與祖母歡聚在一起，

並且開懷的大笑，這是多麼寶貴。

其他特殊的日子是因為一些

我們的兒童生活專家特別為她
所準備的活動。

水晶將珠子串起來做給
我們每個人的首飾。

她在南瓜上作畫並幫助我們
做萬聖節裝飾。

她花了很多天很興奮的計劃著
她的十歲生日派對，

雖然我們都不認為她會活到那時。

我們所有人都戴上粉色的花圈，

至於水晶，你們可以看到，

是我們那天的皇后，

戴著一頂閃耀的皇冠。

某一個炎熱的早晨，我到了中心後，

水晶和她的同夥查理向我打招呼。

在一些幫助下，他們搭起了
一個賣檸檬汁和餅乾的小攤位，

就在大門外，

一個很明智的地方。

我問水晶我選的餅乾的價格，

她說： 「三元美金。」

（笑聲）

我說這對一塊餅乾來講太貴了。

（笑聲）

那塊餅乾很小，

「我知道。」她嬉笑的回答。

「但是我值得這三元美金。」

她說的話對我有很大啟發。

這一個年幼女孩短暫的一生
永遠影響著我。

水晶的確值得。

難道所有被可怕疾病
縮短生命的孩子，

他們的一生不值得這些嗎？

今天，我們在座的所有人

可以提供和水晶接受到的
一樣的特殊看護，

只要我們承認
到兒童臨終舒緩看護治療，

是我們的醫療體系中嚴重
缺失的一個項目。

更加值得注意的是，

我們提供看護治療的費用，

只相當於在醫院
加護中心的三分之一。

而且我們的家庭收不到任何帳單，

我們無比感激我們的支持者，

他們相信我們工作的重要意義。

實際上，我和我的同事，

孩子的家長以及他們其他家庭成員，

和我一樣了解這個項目的重要性，

但是我們為數極少。

目前在美國只有兩個獨立的
兒童臨終照護中心。

我欣慰的要報告是，
採用我們的模式，

目前有 18 個中心正在
不同階段的建設中。

（掌聲）

但是，目前美國每年死亡的兒童，

大多數在醫院裡結束了生命，

被嗶嗶聲的機器

和焦急、精疲力盡的家長包圍著。

他們沒有選擇，

只能在刺目的醫院燈光
和陌生人的注視下，

與自己的寶貝說再見。

相比來講，

英國

僅有著五分之一的美國人口，

國家也只有半個加州大小，

卻有 54 所臨終看護和喘息休養中心。

為什麼呢？

我常常問自己，

我的猜測是我們積極樂觀美國人，

對目前醫療體系有著
它會逐漸完善這個缺失的期許，

即便它是一個無法治愈的幼兒疾病，

我們採取幾乎任何措施來
延長孩子的生命，

但是事實上我們能給他們
最好的禮物，

莫過於平靜、沒有痛苦的

生命末期。

從治愈轉變為照護的過程，

對許多醫院的醫生來說
還是一種挑戰。

醫生認為他們的職責是救人，

並不是溫和的引導
他們的病人走向生命結束。

一個我們看護的可愛寶寶的父親

確實領會了這個矛盾。

他反映說，

有很多人幫助你將你的寶貝
帶到這個世界來，

卻很少有人願意幫助你帶他們離去。

所以在喬治·馬克有什麼
神奇的成分呢？

伴隨著病人來到我們中心的
那些複雜的診斷，

意味著他們的生命會被侷限，

有一些在醫院病床上躺
很長一段時間，

另外一些在輪椅上，

還有一些需要密集化療和復健。

我們基本上忽略這些限制。

我們的默認答案是「可以」，

我們的默認問題是
「為什麼不可以？」

這就是為什麼我們
看護的一個年幼的男孩，

他的生命被預期不會活過
下一個棒球賽季，

活到世界杯的第五場
（註：大約 10 月底）。

這也是為什麼孩子們和員工
舉辦了才藝秀，

讓他們的家庭和朋友來觀看。

誰不會被一個用腳
彈奏鋼琴的小男孩而動容，

只因為他的手臂萎縮了？

這就是為什麼我們每年
都有畢業舞會，

這個十分神奇。

我們在聽到一位父親的悼詞後，

決定開始舉辦舞會。

他說他再也不可能在他兒子的
燕尾服上為他釘上胸花。

舞會的幾周前，

整個中心亂成一團，

我也不知道誰更興奮，
員工們還是孩子們。

（笑聲）

活動當晚，

有復古車的接送，

紅毯走秀，

來到室內舞池，

很棒的 DJ （音樂播放者），

以及一個待命的攝影師，

來為出席的成員

和他的家庭攝影。

今年晚會尾聲的時候，

一位討人喜歡的少女，

凱特琳對她媽媽說：

「這是我一生中最棒的夜晚。」

這也是我們的宗旨，

記錄下最美好的白天和夜晚，

甩掉限制，

讓你所有的默認答案為「可以」，

所有的默認問題為
「為什麼不可以？」

究竟人生太短暫，

不管我們活到 85 歲
還是只有 8 歲，

相信我，

或者，相信山姆，

我們不是以假裝死亡不存在的方式，

保證他們，

尤其是我們深愛的孩子們，

安全無恙。

最終，

我們都不能決定我們活多久，

但我們能控制的是，

我們如何度過我們的時光，

我們創造的空間，

我們給予的喜悅和意義。

我們不能改變結局，

但我們能改變旅程。

難道現在不是時候，

來承認孩子值得

我們大人最堅定的勇氣，

以及我們無盡美好的想像力。

謝謝大家。

（掌聲）