0:00:00.000,0:00:04.616
我想向你們介紹一些我認識[br]當中非常聰明的孩子，

0:00:05.480,0:00:07.920
但是首先請允許我[br]向你們介紹一隻駱駝。

0:00:08.720,0:00:12.976
這是凱茲，它是其中一隻拜訪[br]我們年幼病人的治療駱駝，

0:00:12.976,0:00:14.176
就在她的房間裡，

0:00:14.920,0:00:16.280
這是不是很神奇。

0:00:17.880,0:00:22.560
在聖塔克魯茲山脈，我的一個朋友[br]在他的牧場裡飼養駱駝。

0:00:23.040,0:00:24.696
他養了八隻。

0:00:24.696,0:00:26.392
他從三十年前開始飼養，

0:00:26.392,0:00:28.512
因為他覺得馬過於平常。

0:00:29.400,0:00:32.776
約翰有不同於常人的思維方式，

0:00:32.776,0:00:35.592
這也解釋了為什麼我們是[br]關係如此好的朋友，

0:00:35.592,0:00:36.792
從始至終。

0:00:38.200,0:00:43.336
這麼多年來，我已說服他[br]將他那些可愛的駱駝們帶出牧場，

0:00:43.336,0:00:46.296
時而與我們那些[br]病著的孩子互動遊戲。

0:00:47.440,0:00:49.856
和約翰聊天時，我驚訝的了解到

0:00:49.856,0:00:55.056
駱駝的平均壽命長達 40 至 50 年；

0:00:55.600,0:00:59.096
而我照看的那麼多孩子當中，[br]他們的壽命很多都

0:00:59.096,0:01:00.416
只有不到一年。

0:01:01.520,0:01:04.575
這是喬治·馬克兒童中心，

0:01:04.575,0:01:05.436
這是第一個

0:01:05.436,0:01:10.352
在美國成立的[br]兒童安寧及喘息照護中心。

0:01:10.424,0:01:13.400
我在 2004 年成立了這個中心。

0:01:13.400,0:01:15.040
數年以來，作為一位專職於

0:01:15.040,0:01:19.056
小兒科加護病房的心理專家，

0:01:19.056,0:01:24.072
我挫敗地見證那麼多孩子[br]毫無尊嚴的死亡，

0:01:24.120,0:01:26.040
以及他們的家庭承受著的痛苦。

0:01:26.960,0:01:31.136
當我坐在孩子的父母身旁，[br]陪伴他們的孩子度過最後的時光，

0:01:31.136,0:01:34.792
我敏銳地意識到我們周圍的[br]那些嘈雜聲音：

0:01:34.864,0:01:38.880
高架火車在鐵軌上發出的轟隆聲；

0:01:38.880,0:01:43.640
每次火車經過時病房內都會有回音。

0:01:44.504,0:01:47.880
病房裡的螢光燈過於耀眼。

0:01:47.880,0:01:49.200
監視器嗶嗶響，

0:01:49.200,0:01:53.120
電梯提示到達樓層的聲音也是很吵。

0:01:53.880,0:01:55.856
這些家庭正經歷著

0:01:55.856,0:01:59.472
他們一生中最痛苦的時刻。

0:01:59.472,0:02:03.048
我無比希望他們[br]能在一個比較寧靜的地方，

0:02:03.048,0:02:06.608
和他們還年幼的兒女做最後的告別。

0:02:07.480,0:02:09.120
我想，

0:02:09.984,0:02:13.600
一定會有一個比醫院的加護中心[br]更好的地方，

0:02:13.600,0:02:15.800
讓孩子們走完最後的人生。

0:02:16.720,0:02:18.320
我們的兒童中心，

0:02:19.520,0:02:21.520
是平靜且十分關愛的。

0:02:22.040,0:02:24.650
這是一個能讓家人相聚在一起，

0:02:24.650,0:02:27.256
與孩子享受歡樂時光。

0:02:27.256,0:02:29.992
許多病患來這裡做短暫的休養，

0:02:29.992,0:02:33.528
有些在數年中多次往返。

0:02:33.600,0:02:36.160
我們笑稱那些孩子為[br]我們的飛行常客。

0:02:38.360,0:02:41.760
比起醫院裡的刺眼和嘈雜，

0:02:41.760,0:02:44.600
這裡的房間安靜又舒適，

0:02:44.600,0:02:47.880
還有家庭活動空間，

0:02:47.880,0:02:49.640
一個庇護心靈的花園，

0:02:49.640,0:02:52.216
以及一個很棒的戶外遊樂區，

0:02:52.220,0:02:55.740
附有為身體受限孩子[br]準備的特殊設備。

0:02:57.064,0:02:59.400
這個可愛的男孩拉爾斯，

0:02:59.400,0:03:03.360
從醫院加護中心直接來到我們這裡。

0:03:04.440,0:03:06.090
想像一下被告知

0:03:06.090,0:03:09.880
我們永遠都不想聽到的心碎消息。

0:03:10.360,0:03:14.096
他的父母被告知拉爾斯有腦部異常，

0:03:14.100,0:03:16.920
將會導致他永遠不能吞嚥、

0:03:16.920,0:03:18.840
走路、講話

0:03:18.840,0:03:20.790
或智力發展。

0:03:21.480,0:03:24.410
在接受拉爾斯的存活機率[br]是多麼渺小之後，

0:03:24.410,0:03:26.470
他的父母決定善用拉爾斯

0:03:26.470,0:03:29.220
與他們能一起度過的剩餘時光。

0:03:29.624,0:03:32.200
他們搬進我們家庭套房，

0:03:32.200,0:03:34.616
並且珍惜每一天，

0:03:34.616,0:03:36.176
但是時間實在太少了。

0:03:37.000,0:03:39.850
拉爾斯的生命很短暫，準確來說，

0:03:39.850,0:03:41.460
不過幾周，

0:03:41.460,0:03:44.040
但是卻十分平靜和舒適。

0:03:44.040,0:03:46.280
他和他的父母一起去遠足。

0:03:46.920,0:03:49.956
與我們水療治療師在水池裡的時間，

0:03:49.956,0:03:52.080
減輕了拉爾斯的癲癇，

0:03:52.080,0:03:53.800
並且幫助他晚上能夠入睡。

0:03:54.320,0:03:56.406
他們一家有一個寧靜的地方，

0:03:56.406,0:03:58.760
來慶祝他活著的每一天，

0:03:58.760,0:04:00.240
和哀悼他的離去。

0:04:01.040,0:04:04.256
拉爾斯已經離開我們五年了，

0:04:04.256,0:04:06.152
那五年裡，

0:04:06.152,0:04:08.488
他的家庭又迎來了

0:04:08.560,0:04:10.720
一個女兒和另一個兒子。

0:04:11.280,0:04:14.170
他們強有力的證明了，

0:04:14.170,0:04:18.399
兒童特別的臨終看護可以帶來[br]多大的正面效果。

0:04:19.640,0:04:22.270
我們很細心照料他們孩子[br]身體上的不舒服，

0:04:22.270,0:04:27.080
並讓他們在美好的環境裡，[br]享受禮物般的相處時間。

0:04:28.280,0:04:30.296
我現在要講的是

0:04:30.296,0:04:31.512
房間裡的大象，[br]（不願談的困境）

0:04:31.512,0:04:33.392
而不是在房間裡的駱駝。

0:04:35.440,0:04:38.570
很少人願意談及死亡，

0:04:38.570,0:04:42.120
更少的人願意談及孩子的死亡。

0:04:45.680,0:04:47.240
失去一個孩子，

0:04:48.080,0:04:50.650
特別是對我們有孩子的人來講，

0:04:50.650,0:04:51.880
是如此可怕。

0:04:52.800,0:04:54.000
更勝於可怕的是，

0:04:54.840,0:04:56.040
令人癱瘓，

0:04:56.920,0:04:58.120
使人虛弱，

0:04:58.920,0:05:00.120
不敢想像。

0:05:01.320,0:05:03.576
但是我清楚的認識到

0:05:03.576,0:05:05.592
孩子的死亡並不會

0:05:05.592,0:05:07.568
僅僅因為我們成年人，

0:05:07.640,0:05:10.320
不願理解失去他們的不公平而停止。

0:05:11.000,0:05:12.280
除此以外，

0:05:13.520,0:05:15.250
如果我們勇敢

0:05:15.250,0:05:17.170
面對死亡的可能性，

0:05:17.170,0:05:19.120
甚至那些最無辜的孩子們的死亡，

0:05:20.120,0:05:22.800
我們將會從中獲得無窮的智慧。

0:05:24.240,0:05:25.840
以水晶為例，

0:05:27.560,0:05:29.930
她是中心成立時，

0:05:29.930,0:05:31.360
最早到來的孩子之一。

0:05:32.280,0:05:33.900
她來時才九歲，

0:05:33.900,0:05:38.270
她的腦神經科醫生預測她大約[br]還有兩周的生命。

0:05:38.270,0:05:40.810
她有一個無法手術的腦部腫瘤，

0:05:40.810,0:05:43.570
而且在來我們這裡前的一個禮拜裡，

0:05:43.570,0:05:45.750
她身體的衰退已經加劇。

0:05:46.240,0:05:48.200
她住進房間以後，

0:05:48.200,0:05:51.950
她全身換上了粉色和淡紫色的衣服，

0:05:51.950,0:05:56.096
被她深愛的凱蒂貓所包圍著。

0:05:56.096,0:05:58.816
她在接下來的幾天中，

0:05:58.816,0:06:01.416
贏得了我們每一個工作人員的心。

0:06:02.784,0:06:05.960
逐漸地，她的情況穩定下來。

0:06:05.960,0:06:08.376
而且令我們吃驚的是，

0:06:08.376,0:06:10.016
她竟然有改善。

0:06:11.160,0:06:12.800
有很多因素

0:06:12.800,0:06:16.400
有助於水晶的改善，

0:06:16.400,0:06:20.320
我們後來稱之為[br]「喬治·馬克的碰撞火花」，

0:06:21.120,0:06:23.960
這是一個讓人欣喜，[br]但並非罕見的現象。

0:06:23.960,0:06:26.870
如果住在醫院之外的地方，

0:06:26.870,0:06:28.800
孩子們比預計活得要更久。

0:06:30.280,0:06:33.720
她周圍環境的寧靜，

0:06:34.520,0:06:38.746
經常滿足她喜好的可口飯菜，

0:06:39.360,0:06:41.040
中心裡的常駐寵物，

0:06:41.640,0:06:46.040
水晶與中心的狗和兔子度過的[br]許多舒適時光都提供了療效。

0:06:47.160,0:06:50.090
她在我們這裡一星期後，

0:06:50.090,0:06:52.010
她打給她的祖母，

0:06:52.010,0:06:53.450
她說：

0:06:53.450,0:06:57.090
「哎， 我現在住在一個[br]很棒的房子裡，

0:06:57.090,0:06:59.360
而且這裡也有你可以住的地方，

0:07:00.104,0:07:01.760
你知道嗎？

0:07:01.760,0:07:03.776
你不需要帶任何硬幣，

0:07:03.776,0:07:06.032
因為這裡的洗衣機和烘乾機[br]都是免費的。」

0:07:06.104,0:07:08.280
（笑聲）

0:07:08.280,0:07:11.136
水晶的祖母很快從外縣市[br]來到了我們這裡，

0:07:11.136,0:07:15.672
她陪伴著水晶走過了餘下的四個月，

0:07:15.744,0:07:18.200
一起享受著特別的每一天。

0:07:18.200,0:07:22.170
有些天很特別，[br]因為水晶坐著輪椅來到外面，

0:07:22.170,0:07:23.480
坐在噴泉旁。

0:07:24.040,0:07:28.416
對於一個以前一直[br]躺在醫院病床的小女孩來說，

0:07:28.416,0:07:31.316
坐在外面數著蜂鳥，

0:07:31.316,0:07:33.676
與祖母歡聚在一起，

0:07:33.676,0:07:35.216
並且開懷的大笑，這是多麼寶貴。

0:07:35.640,0:07:38.170
其他特殊的日子是因為一些

0:07:38.170,0:07:41.040
我們的兒童生活專家特別為她[br]所準備的活動。

0:07:41.840,0:07:46.016
水晶將珠子串起來做給[br]我們每個人的首飾。

0:07:46.016,0:07:49.366
她在南瓜上作畫並幫助我們[br]做萬聖節裝飾。

0:07:50.360,0:07:54.696
她花了很多天很興奮的計劃著[br]她的十歲生日派對，

0:07:54.696,0:07:57.416
雖然我們都不認為她會活到那時。

0:07:59.000,0:08:02.136
我們所有人都戴上粉色的花圈，

0:08:02.136,0:08:04.672
至於水晶，你們可以看到，

0:08:04.720,0:08:05.930
是我們那天的皇后，

0:08:05.930,0:08:07.480
戴著一頂閃耀的皇冠。

0:08:08.640,0:08:10.406
某一個炎熱的早晨，我到了中心後，

0:08:10.406,0:08:15.771
水晶和她的同夥查理向我打招呼。

0:08:15.935,0:08:19.030
在一些幫助下，他們搭起了[br]一個賣檸檬汁和餅乾的小攤位，

0:08:19.030,0:08:20.532
就在大門外，

0:08:21.000,0:08:23.240
一個很明智的地方。

0:08:25.089,0:08:28.456
我問水晶我選的餅乾的價格，

0:08:29.088,0:08:31.306
她說： 「三元美金。」

0:08:31.306,0:08:35.135
（笑聲）

0:08:35.135,0:08:38.232
我說這對一塊餅乾來講太貴了。

0:08:38.304,0:08:40.039
（笑聲）

0:08:40.039,0:08:41.240
那塊餅乾很小，

0:08:43.320,0:08:46.016
「我知道。」她嬉笑的回答。

0:08:46.016,0:08:47.726
「但是我值得這三元美金。」

0:08:49.000,0:08:50.896
她說的話對我有很大啟發。

0:08:50.896,0:08:56.076
這一個年幼女孩短暫的一生[br]永遠影響著我。

0:08:56.800,0:08:58.240
水晶的確值得。

0:08:59.080,0:09:04.350
難道所有被可怕疾病[br]縮短生命的孩子，

0:09:04.350,0:09:05.740
他們的一生不值得這些嗎？

0:09:06.040,0:09:08.240
今天，我們在座的所有人

0:09:08.240,0:09:11.520
可以提供和水晶接受到的[br]一樣的特殊看護，

0:09:11.520,0:09:17.216
只要我們承認[br]到兒童臨終舒緩看護治療，

0:09:17.216,0:09:21.576
是我們的醫療體系中嚴重[br]缺失的一個項目。

0:09:23.555,0:09:24.936
更加值得注意的是，

0:09:24.936,0:09:26.752
我們提供看護治療的費用，

0:09:26.752,0:09:30.432
只相當於在醫院[br]加護中心的三分之一。

0:09:31.320,0:09:34.160
而且我們的家庭收不到任何帳單，

0:09:34.880,0:09:37.656
我們無比感激我們的支持者，

0:09:37.656,0:09:40.096
他們相信我們工作的重要意義。

0:09:42.000,0:09:45.450
實際上，我和我的同事，

0:09:45.450,0:09:49.056
孩子的家長以及他們其他家庭成員，

0:09:49.056,0:09:52.032
和我一樣了解這個項目的重要性，

0:09:52.032,0:09:53.792
但是我們為數極少。

0:09:54.880,0:10:00.096
目前在美國只有兩個獨立的[br]兒童臨終照護中心。

0:10:00.096,0:10:02.792
我欣慰的要報告是，[br]採用我們的模式，

0:10:02.792,0:10:06.848
目前有 18 個中心正在[br]不同階段的建設中。

0:10:06.848,0:10:10.008
（掌聲）

0:10:11.440,0:10:16.456
但是，目前美國每年死亡的兒童，

0:10:16.456,0:10:18.472
大多數在醫院裡結束了生命，

0:10:18.472,0:10:20.888
被嗶嗶聲的機器

0:10:20.984,0:10:23.080
和焦急、精疲力盡的家長包圍著。

0:10:23.080,0:10:25.056
他們沒有選擇，

0:10:25.056,0:10:28.872
只能在刺目的醫院燈光[br]和陌生人的注視下，

0:10:28.872,0:10:30.912
與自己的寶貝說再見。

0:10:31.824,0:10:33.960
相比來講，

0:10:33.960,0:10:35.296
英國

0:10:35.296,0:10:39.432
僅有著五分之一的美國人口，

0:10:39.432,0:10:43.048
國家也只有半個加州大小，

0:10:43.120,0:10:47.520
卻有 54 所臨終看護和喘息休養中心。

0:10:49.840,0:10:51.696
為什麼呢？

0:10:51.696,0:10:54.700
我常常問自己，

0:10:54.700,0:11:02.016
我的猜測是我們積極樂觀美國人，

0:11:02.016,0:11:06.622
對目前醫療體系有著[br]它會逐漸完善這個缺失的期許，

0:11:06.622,0:11:11.192
即便它是一個無法治愈的幼兒疾病，

0:11:11.760,0:11:15.856
我們採取幾乎任何措施來[br]延長孩子的生命，

0:11:15.856,0:11:19.232
但是事實上我們能給他們[br]最好的禮物，

0:11:19.304,0:11:22.040
莫過於平靜、沒有痛苦的

0:11:22.040,0:11:23.240
生命末期。

0:11:24.400,0:11:27.216
從治愈轉變為照護的過程，

0:11:27.216,0:11:30.432
對許多醫院的醫生來說[br]還是一種挑戰。

0:11:30.432,0:11:33.928
醫生認為他們的職責是救人，

0:11:34.000,0:11:37.750
並不是溫和的引導[br]他們的病人走向生命結束。

0:11:38.640,0:11:42.176
一個我們看護的可愛寶寶的父親

0:11:42.176,0:11:44.712
確實領會了這個矛盾。

0:11:44.784,0:11:46.360
他反映說，

0:11:46.360,0:11:50.336
有很多人幫助你將你的寶貝[br]帶到這個世界來，

0:11:50.336,0:11:53.736
卻很少有人願意幫助你帶他們離去。

0:11:55.120,0:11:58.200
所以在喬治·馬克有什麼[br]神奇的成分呢？

0:11:59.160,0:12:03.256
伴隨著病人來到我們中心的[br]那些複雜的診斷，

0:12:03.256,0:12:06.232
意味著他們的生命會被侷限，

0:12:06.232,0:12:08.968
有一些在醫院病床上躺[br]很長一段時間，

0:12:09.064,0:12:10.920
另外一些在輪椅上，

0:12:10.920,0:12:16.160
還有一些需要密集化療和復健。

0:12:17.120,0:12:20.816
我們基本上忽略這些限制。

0:12:20.816,0:12:23.032
我們的默認答案是「可以」，

0:12:23.032,0:12:25.792
我們的默認問題是[br]「為什麼不可以？」

0:12:26.504,0:12:28.320
這就是為什麼我們[br]看護的一個年幼的男孩，

0:12:28.320,0:12:31.296
他的生命被預期不會活過[br]下一個棒球賽季，

0:12:31.296,0:12:33.856
活到世界杯的第五場[br]（註：大約 10 月底）。

0:12:34.784,0:12:38.200
這也是為什麼孩子們和員工[br]舉辦了才藝秀，

0:12:38.200,0:12:39.816
讓他們的家庭和朋友來觀看。

0:12:39.816,0:12:44.872
誰不會被一個用腳[br]彈奏鋼琴的小男孩而動容，

0:12:44.872,0:12:46.912
只因為他的手臂萎縮了？

0:12:47.800,0:12:50.040
這就是為什麼我們每年[br]都有畢業舞會，

0:12:51.800,0:12:53.360
這個十分神奇。

0:12:53.800,0:12:55.640
我們在聽到一位父親的悼詞後，

0:12:55.640,0:12:57.366
決定開始舉辦舞會。

0:12:57.366,0:13:02.020
他說他再也不可能在他兒子的[br]燕尾服上為他釘上胸花。

0:13:03.480,0:13:05.646
舞會的幾周前，

0:13:05.646,0:13:06.926
整個中心亂成一團，

0:13:06.926,0:13:09.696
我也不知道誰更興奮，[br]員工們還是孩子們。

0:13:09.696,0:13:10.832
（笑聲）

0:13:10.832,0:13:12.448
活動當晚，

0:13:12.544,0:13:17.000
有復古車的接送，

0:13:17.000,0:13:18.976
紅毯走秀，

0:13:18.976,0:13:21.472
來到室內舞池，

0:13:21.472,0:13:23.272
很棒的 DJ （音樂播放者），

0:13:24.184,0:13:25.960
以及一個待命的攝影師，

0:13:25.960,0:13:28.480
來為出席的成員

0:13:28.480,0:13:29.880
和他的家庭攝影。

0:13:30.664,0:13:32.960
今年晚會尾聲的時候，

0:13:32.960,0:13:36.640
一位討人喜歡的少女，

0:13:37.680,0:13:40.000
凱特琳對她媽媽說：

0:13:41.640,0:13:44.456
「這是我一生中最棒的夜晚。」

0:13:44.456,0:13:46.832
這也是我們的宗旨，

0:13:46.832,0:13:50.568
記錄下最美好的白天和夜晚，

0:13:50.640,0:13:52.720
甩掉限制，

0:13:53.544,0:13:55.680
讓你所有的默認答案為「可以」，

0:13:55.680,0:13:58.720
所有的默認問題為[br]「為什麼不可以？」

0:13:59.800,0:14:02.296
究竟人生太短暫，

0:14:02.296,0:14:05.752
不管我們活到 85 歲[br]還是只有 8 歲，

0:14:05.824,0:14:07.080
相信我，

0:14:07.080,0:14:08.920
或者，相信山姆，

0:14:10.784,0:14:14.880
我們不是以假裝死亡不存在的方式，

0:14:14.880,0:14:16.680
保證他們，

0:14:16.680,0:14:19.136
尤其是我們深愛的孩子們，

0:14:19.136,0:14:20.526
安全無恙。

0:14:21.104,0:14:22.640
最終，

0:14:22.640,0:14:25.856
我們都不能決定我們活多久，

0:14:25.856,0:14:27.592
但我們能控制的是，

0:14:27.592,0:14:30.208
我們如何度過我們的時光，

0:14:30.280,0:14:32.150
我們創造的空間，

0:14:33.120,0:14:36.360
我們給予的喜悅和意義。

0:14:36.920,0:14:39.936
我們不能改變結局，

0:14:39.936,0:14:42.106
但我們能改變旅程。

0:14:43.680,0:14:45.120
難道現在不是時候，

0:14:47.024,0:14:49.280
來承認孩子值得

0:14:49.280,0:14:53.656
我們大人最堅定的勇氣，

0:14:53.656,0:14:56.256
以及我們無盡美好的想像力。

0:14:57.040,0:14:57.836
謝謝大家。

0:14:57.836,0:15:02.256
（掌聲）