Історії з будинку для невиліковно хворих діток.

Щоб вшанувати та відсвяткувати маленькі життя, вкорочені надто рано, Кеті Халл заснувала перший незалежний педіатричний паліативний заклад в Сполучених Штатах - Будинок ім. Джорджа Марка. Його місія - створити спокійне місце, де смертельно хворі дітки та їхні батьки можуть попрощатися. Вона розповідає історії, сповнені мудрості, радості, уяви та несамовитої втрати.

Хочу познайомити вас із надзвичайно
мудрими дітками, яких я знаю.

Але спочатку познайомтеся з верблюдом.

Це Кассі, терапевтичний верблюд, який
відвідує одну з наших пацієнток

у її власній кімнаті,

і це прекрасно.

Один мій друг розводить верблюдів на своїй
фермі у горах Санта-Крус.

У нього десь вісім верблюдів,

а почав він цим займатися 30 років тому,

бо вважав, що коні - це надто нудно.

Джон - дуже креативна людина,

саме тому ми були хорошими друзями

все наше життя.

Протягом років я переконувала його
відправляти цих милих пухнастих створінь

проводити час із нашими
хворими дітками.

Я дуже здивувалася, коли Джон сказав мені,

що верблюди, в середньому,
живуть 40-50 років.

Більшість діток, з якими я працюю,

не доживають і до року.

Це фото дитячого будинку
ім. Джорджа Марка,

першого педіатричного паліативного центру

у Сполучених Штатах.

Я заснувала його у 2004 році,

після того, як багато років пропрацювала
психологом

у педіатричному відділенні
інтенсивної терапії,

де я дуже побивалася через недостойну
смерть діток,

і через те,
як від цього страждали їх рідні.

Щоразу, коли я говорила з сім'ями
дітей, які помирали,

я добре усвідомлювала,
що нас оточувало.

Кімната буквально здригалася,

коли потяг гуркотів по рейках
над нашими головами,

Освітлення в палаті було флуоресцентним
та надто яскравим.

Монітори пищали, а ліфт

голосно сповіщав про прибуття.

Ці сім'ї переживали

найболючіші моменти їхнього життя,

тож я хотіла, щоб у них було
спокійніше місце, де вони

могли попрощатися з їхніми маленькими
доньками та синами.

Я вважала,

що має існувати краще місце,

де діти можуть провести останні
дні свого життя.

Наш дитячий будинок

повен спокою та турботи.

Це місце, де сім'ї можуть бути разом

та з задоволенням проводити час
з їхніми дітьми,

багато з яких приїжджають,
щоб набратися сил.

Дехто приїжджає до нас
протягом багатьох років.

Таких дітей ми називаємо
постійними пасажирами.

Замість яскравих та галасливих
лікарняних палат,

у них комфортні та спокійні кімнати,

де можуть жити і їхні родичі;

оазис садів

та прекрасний ігровий майданчик

зі спеціальними спорудами для дітей
з обмеженими можливостями.

Крихітка Ларс

приїхав до нас прямо з
відділення інтенсивної терапії.

Уявіть, як це - почути жахливі новини,

які ніхто з нас ніколи не хотів би почути.

Його батькам сказали, що у Ларса
аномалія мозку,

через яку він не зможе ковтати,

ходити, говорити

чи розумово розвиватися.

Розуміючи, який у нього
малий шанс на виживання,

його батьки
вирішили зосередитися на часі,

який вони можуть провести разом.

Вони переїхали в один із наших
сімейних номерів

і цінували кожен день проведений разом,

а таких днів було занадто мало.

Життя Ларса було коротким, якщо точніше,

всього декілька тижнів,

але воно було спокійним та комфортним.

Він ходив з батьками на прогулянки.

А заняття з нашим акватерапевтом
у басейні

зменшили кількість нападів,
від яких він страждав,

та допомогли йому краще спати вночі.

У його сім'ї було спокійне місце,

де вони могли радіти його життю

та оплакувати його смерть.

Пройшло п'ять років, відколи
Ларс був із нами,

і за цей час

у його сім'ї з'явилися

донька та ще один синочок.

Вони яскравий приклад того,

як спеціалізований дитячий хоспіс може
позитивно вплинути на ситуацію.

Фізичному дискомфорту їхньої дитини
приділили належну увагу,

тож вони могли насолоджуватися часом,
проведеним разом, у красивому місці.

Зараз я хочу поговорити з вами

про проблему,

про яку всі воліють мовчати.

Дуже мало людей
хочуть говорити про смерть,

ще менше - про смерть дітей.

Втрата дитини

нас лякає. Особливо тих,

в кого є власні діти.

І не просто лякає,

а паралізує,

виснажує,

є чимось неможливим.

Але я зрозуміла,

що діти не перестають помирати

тільки тому, що ми, дорослі,

не можемо справитися
з несправедливістю втрати.

Що важливіше,

якщо ми будемо достатньо мужніми,

щоб прийняти імовірність смерті,

навіть серед найневинніших,

ми здобудемо неймовірну мудрість.

Ось, наприклад, Крістал.

Вона одна з перших поселилася в нас,

коли ми відкрилися.

Коли вона приїхала, їй було 9 років,

і її невролог вважав,
що їй лишилося жити два тижні.

У неї була неоперабельна пухлина мозку,

і її стан різко погіршився

за тиждень до її приїзду до нас.

Коли вона освоїлася у своїй кімнаті,

одягнута повністю в рожевий та лавандовий,

оточена аксесуарами Hello Kitty,
які вона просто обожнювала,

за наступні декілька днів

вона завоювала серця
усіх з нашого персоналу.

Мало-помалу, її стан стабілізувався,

і, усім на здивування,

їй навіть покращало.

Було декілька факторів,

які сприяли покращенню Крістал.

Ці фактори ми називаємо
"Поштовх Джорда Марка".

Приємне та не рідкісне явище,

коли діти живуть довше, ніж
прогнозовано їхньою хворобою,

якщо вони знаходяться поза лікарнею.

Спокійніша атмосфера навколо,

смачна їжа, яку часто готували
за її бажанням,

домашні улюбленці:

терапевтичні пес та кролик, які провели
з Крістал багато затишних годин.

Пробувши у нас тиждень,

вона зателефонувала бабусі

і сказала:

"Уявляєш, я живу у великому будинку,

тут і для тебе є місце.

І знаєш що?

І тобі не треба везти з собою монетки,

бо пралка і сушка безкоштовні".

(Сміх)

Невдовзі бабуся Крістал приїхала
зі свого міста,

і вони провели разом останні
4 місяці життя Крістал,

радіючи кожному дню.

Деякі дні були особливими, тому що
Крістал сиділа у своєму візку

на вулиці біля фонтану.

Для дівчинки, яка провела більшу частину
року у лікарняному ліжку,

сидіти на вулиці і рахувати колібрі

разом із бабусею та голосно сміятися -

просто неймовірно.

Інші дні були особливими завдяки заняттям,

які придумав для неї наш дитячий психолог.

Крістал нанизувала бісер та створювала
прикраси для усіх в будинку.

Вона розфарбовувала гарбуз на Хелловін.

Вона провела багато захопливих днів,
плануючи свій 10-ий день народження,

звісно, ми навіть не сподівалися,
що вона його зустріне.

На честь такої події
ми всі вдягнули рожеві боа,

а Крістал, як бачите,

королева дня,

мала блискучу тіару.

Одного спекотного ранку я приїхала
на роботу

і Крістал зі своїм партнером по злочину,
Чарлі, зустріли мене.

З допомогою персоналу вони встановили
автомат для продажу лимонаду та печива

біля входу -

дуже стратегічне розміщення.

Я запитала Крістал, скільки коштує печиво,
яке я вибрала.

Вона відповіла: "Три долари".

(Сміх)

Я сказала, що це трохи задорого
для одного печивка.

(Сміх)

Воно було маленьке.

"Я знаю", - визнала вона з посмішкою,

"але я того варта".

І в цих словах ховається мудрість

маленької дівчинки,
чиє коротке життя назавжди змінило моє.

Крістал була того варта,

і чи не варта того кожна дитина,
чиє життя вкоротила

жахлива хвороба?

Усі ми разом сьогодні

можемо запропонувати спеціалізований
догляд, який отримала Крістал,

визнавши, що хоспіси для дітей -

надзвичайно важливий компонент,
якого не вистачає в нашій медицині.

Також важливо зауважити,

що ці хоспіси

коштують втричі дешевше,
ніж відділення інтенсивної терапії.

До того ж,
наші сім'ї не платять ні копійки.

Ми безмежно вдячні усім,
хто нас підтримує,

хто вірить у те, чим ми займаємося.

Насправді, мої колеги, я,

батьки та інші члени сімей,

хто доторкається до цієї унікальної
мудрості,

ми всі в унікальному становищі.

У США є лише два незалежних
педіатричних хоспіси.

Але мені приємно оголосити,
що, на основі нашої моделі,

створюють 18 нових хоспісів
які зараз на різних стадіях будівництва.

(Оплески)

Тим не менше, більшість дітей,
які помирають щороку в США,

помирають в лікарняних палатах,

оточені апаратами, що пищать,

та тривожними, виснаженими дорослими,

у яких немає вибору

і вони змушені прощатися у непривітному
штучному освітленні

та поміж незнайомців.

Для порівняння,

у Великобританії,

країні з населенням, вп'ятеро меншим,
ніж у США,

та за розмірами вдвічі
меншій за штат Каліфорнія,

є 54 хоспіси.

Чому так?

Я багато разів задавала це питання.

Схоже, ми, американці з нашим позитивом,
типу ми все можемо,

сподіваємося, що наша система медичного
обслуговування всіх вилікує,

навіть якщо це смертельне дитяче
захворювання, для якого немає ліків.

Ми вживаємо надзвичайних заходів,
щоб підтримувати життя в наших дітях,

коли, насправді, найкраще, що ми можемо
зробити для них - це подарувати

спокійне та безболісне

закінчення життя.

Перехід від лікування до турботи

все ще лишається найтяжчим для
багатьох лікарів,

яких вчили рятувати життя,

а не лагідно проводити пацієнта
до кінця його життя.

Тато цієї крихітки, про яку ми піклувалися
вкінці її життя,

вловив цю дихотомію,

коли сказав,

що є багато людей, які допоможуть малюку
прийти в цей світ,

але дуже мало хто може допомогти
його покинути.

Тож який магічний інгридієнт
хоспісу ім. Джорджа Марка?

Складні діагнози, що приводять
маленьких пацієнтів до нас,

означають, що їхні життя були обмежені,

деякі на тривалий час лікарняними ліжками,

інші - інвалідними візками,

а деякі - інтенсивним курсом хіміотерапії
чи реабілітації.

Ми ж ігноруємо ці обмеження.

Наша стандартна відповідь - "Так",

а наше стандартне питання - "Чому б ні?"

Тому ми повели хлопчика,

який не мав дожити до наступного
бейсбольного сезону,

на п'яту гру Кубку Світу.

Саме тому діти з персоналом влаштовують
шоу талантів

для рідних та друзів.

Кого ж не зачарує хлопчик,
яий грає на піаніно пальцями ніг,

бо його ручки атрофовані?

Саме тому кожного року ми влаштовуємо
випускний вечір.

Це казково.

Ми почали влаштовувати випускний,

коли почули, як один тато скаржився,

що він ніколи не зможе почепити бутоньєрку
на лацкан синового смокінга.

За декілька тижнів до балу

всі метушаться,

і я навіть не знаю,
хто більш схвильований - персонал чи діти.

(Сміх)

У вечір заходу

діти катаються у вінтажних авто,

проходять по червоному килимі

до великої зали, де їх чекають

чудовий ді-джей

та фотограф, який готовий

фотографувати гостей

та їхніх рідних.

Вкінці цьогорічного випускного

одна чарівна дівчина-підліток,

Кейтлін, сказала своїй мамі,

"Це був найкращий вечір
мого життя".

І це найважливіше -

зловити такі вечори та дні,

знищити обмеження,

завжди відповідати "Так"

та завжди питати "А чому б ні"?

Зрештою, життя надто коротке,

чи живемо ми 85 років, чи лише 8.

Повірте мені.

А ще краще, повірте Сему.

Вдаючи, що смерті не існує,

ми не зможемо вберегти людей,

особливо малечу, яку ми безмежно

любимо.

Зрештою,

ми не можемо контролювати, як довго
кожен з нас житиме.

Та ми можемо контролювати,

як ми проживемо наше життя,

яке оточення ми створимо,

радість та сенс, якими ми наповнимо життя.

Ми не можемо змінити кінцевий результат,

але ми можемо змінити шлях до нього.

Чи не пора нам визнати,

що діти заслуговують,

як мінімум, на нашу непохитну відвагу

та наші найсміливіші фантазії?

Дякую!

(Оплески)