Storie da una Casa Famiglia per bambini malati terminali

Per onorare e celebrare le giovani vite stroncate, Kathy Hull ha fondato la prima struttura pediatrica indipendente per cure palliative negli Stati Uniti, la George Mark Children's House (Casa Famiglia George Mark per bambini).
La sua missione: dare ai bambini malati terminali e alle loro famiglie un luogo tranquillo dove dire addio.
Kathy Hull condivide storie colme di saggezza, gioia, immaginazione e straziante perdita.

Voglio presentarvi alcuni
bimbi molto saggi che ho conosciuto,

ma prima voglio presentarvi un cammello.

Questo è Cassie, un cammello terapeutico
che visita uno dei nostri giovani pazienti

nella sua stanza,

il che è quasi magico.

Un mio amico alleva cammelli
in un ranch sulle montagne di Santa Cruz.

Ne ha circa otto,

e ha cominciato 30 anni fa

perché pensava che i cavalli
fossero banali.

John è un pensatore fuori dagli schemi,

il che spiega perché noi due
siamo così buoni amici

da una vita.

Negli anni, l'ho convinto a portarci
quelle dolci bestie pelose

per frequentare ogni tanto
i nostri bimbi malati.

Parlando con John, imparai con stupore

che i cammelli hanno un'aspettativa media
di vita di 40-50 anni.

L'aspettativa di vita di molti
dei bimbi con cui lavoro

è meno di un anno.

Questa è una foto della Casa Famiglia
George Mark

il primo centro pediatrico
di cure palliative

aperto negli Stati Uniti.

Lo fondai nel 2004,

dopo anni di lavoro come psicologa

in unità di cura intensiva pediatrica,

demoralizzata per le morti indecorose
che molti bimbi provarono

e che le loro famiglie
dovettero patire.

Mentre sedevo con le famiglie i cui figli
erano al termine della loro vita,

ero profondamente sensibile all'ambiente.

Mentre il treno sopraelevato
brontolava sopra la testa sul binario,

la stanza quasi letteralmente risuonava
ad ogni carrozza del treno che passava.

Le luci della corsia
erano fluorescenti e troppo brillanti.

I monitor emettevano beep,
così come l'ascensore,

annunciando rumorosamente il suo arrivo.

Queste famiglie stavano passando

alcuni dei momenti
più strazianti delle loro vite,

volevo quindi che avessero
un luogo più tranquillo

in cui dare il loro ultimo addio
ai giovani figli e alla figlie.

Certamente, pensai,

deve esserci un posto migliore
di un'unità ospedaliera di cure intensive

per bambini al termine della loro vita.

La nostra casa-famiglia

è calma e protettiva.

È un luogo dove le famiglie
possono stare INsieme

per passare tempo di qualità
con i loro bambini,

molti dei quali sono là
per soggiorni di riposo,

alcuni con visite ripetute
dopo un arco di tempo di molti anni.

Chiamiamo questi bimbi i nostri
viaggiatori frequenti.

Invece dei luminosi,
rumorosi ambienti dell'ospedale,

le loro stanze sono calme e confortevoli,

con spazi vitali reali
per le loro famiglie,

un santuario di giardini

e un meraviglioso campo da gioco esterno

con strutture speciali per bambini
con limitazioni fisiche.

Questo dolce bimbo, Lars,

venne da noi direttamente
dall'unità ospedaliera di cura intensiva.

Immaginate di sentire la lacerante notizia

che nessuno di noi
avrebbe mai voluto sentire.

Ai loro genitori era stato detto
che Lars aveva un'anomalia al cervello

che gli avrebbe impedito
per sempre di deglutire,

camminare, parlare,

o svilupparsi mentalmente.

Capendo che c'era una scarsa probabilità
che sopravvivesse,

i suoi genitori decisero
di concentrarsi sulla qualità del tempo

che potevano passare con lui.

Si trasferirono
in uno dei nostri appartamenti

Facendo tesoro di ogni giorno rimasto.

Davvero troppo pochi.

La vita di Lars fu breve, di sicuro,

poche settimane,

ma fu calma e rassicurante.

Andava in gita con i genitori.

Il tempo trascorso nella piscina
con il terapista acquatico

ridusse le crisi che pativa

e lo aiutò a dormire la notte.

La sua famiglia aveva un luogo tranquillo

in cui celebrare la sua vita

e piangere la sua morte.

Sono passati 5 anni
da quando Lars era con noi,

e in questo periodo,

la sua famiglia ha accolto

una figlia e un altro figlio.

Sono una testimonianza così forte

dell'esito positivo che la cura
dell'ente pediatrico può creare.

Il dolore fisico del loro bambino
era ben gestito,

dando loro il dono del tempo
da trascorrere insieme in un bel luogo.

Vi parlerò ora

dell'elefante,

anziché del cammello nella stanza.

Pochissime persone vogliono
parlare della morte,

e ancora meno della morte dei bambini.

La perdita di un figlio,

soprattutto per quelli di noi
che hanno figli,

è spaventosa,

più che spaventosa,

paralizzante,

debilitante,

impossibile.

Ma ciò che ho imparato è questo:

i bambini non smettono di morire

solo perché noi adulti

non riusciamo a comprendere
l'ingiustizia di perderli.

E per di più,

se riusciamo ad essere
così coraggiosi

da affrontare l'idea della morte,

anche tra i più innocenti,

otteniamo un tipo di saggezza senza pari.

Guardate Crystal, per esempio.

È stata una dei primi bambini
ad entrare in cura

dopo aver aperto le nostre porte.

Aveva 9 anni quando è arrivata

ed il suo neurologo stimava
che potesse vivere altre 2 settimane.

Aveva un tumore inoperabile al cervello,

ed il suo declino era avanzato molto

nella settimana prima di venire da noi.

Dopo essersi sistemata nella sua stanza,

totalmente vestita di rosa e lavanda,

accerchiata dagli accessori
di Hello Kitty che lei amava,

trascorse i molti giorni successivi

conquistando i cuori di ogni
membro dello staff.

Gradualmente, la sua condizione
si stabilizzò

e poi, con nostro gran stupore,

migliorò veramente.

Ci furono una quantità di fattori

che contribuirono al miglioramento
di Crystal

che più tardi arrivammo a chiamare
il "Colpo di George Mark",

un adorabile, non inconsueto fenomeno

in cui i bimbi sopravvivono
alle prognosi delle loro malattie

se sono fuori dall'ospedale.

L'atmosfera più calma dell'ambiente,

pasti gustosi preparati
spesso per accontentare le loro richieste,

gli animali domestici presenti,

il cane e il coniglio terapeutici
che passarono molto tempo con Crystal.

Dopo essere stata con noi
per circa una settimana

chiamò la nonna

e le disse:

"Caspita, vivo in gran bella casa,

e c'è spazio anche per te.

E indovina?

Non devi portare quarti di dollaro

perché lavatrice e asciugatrice
sono gratis".

(Risate)

La nonna di Crystal arrivò
presto da fuori città,

e trascorsero i restanti 4 mesi
della vita di Crystal

godendo insieme a lei
giornate molto speciali.

Alcuni giorni erano speciali:
Crystal era fuori, sulla sedia a rotelle,

vicino alla fontana.

Per una bimba che aveva passato gran
parte dell'anno in un letto d'ospedale

l'essere fuori a contare i colibrì

creò un momento incredibile
con sua nonna

con molte risate.

Altri giorni erano speciali
per le attività

che il nostro specialista pediatrico
creava per lei.

Crystal infilava perline e creava gioielli
per tutti nella casa.

Dipinse una zucca per aiutare
nelle decorazioni per Halloween.

Trascorse molti giorni emozionanti
pianificando il suo decimo compleanno,

che ovviamente nessuno di noi pensava
avrebbe mai visto.

Tutti noi indossammo
dei boa rosa per l'occasione

e Crystal, come potete vedere,

regina per un giorno,

indossò una sfavillante corona.

Una calda mattinata, arrivai al lavoro

e Crystal e il suo complice, Charlie,
mi accolsero.

Con qualche aiuto avevano allestito
uno stand di limonata e biscotti

fuori all'entrata,

un luogo molto strategico.

Chiesi a Crystal il prezzo del biscotto
che avevo scelto

e lei rispose: "Tre dollari".

(Risate)

Le dissi che mi sembrava un po' caro
per un biscotto.

(Risate)

Era piccolo.

"Lo so", ammise con un gran sorriso,

"ma me lo merito".

E lì stavano le parole di saggezza

di una giovane ragazza la cui breve vita
influenzò per sempre la mia.

Crystal lo meritava

e non dovrebbe meritarlo ogni bambino,
la cui vita viene abbreviata

da una malattia orribile?

Tutti noi oggi, insieme,

possiamo offrire le stesse cure
specialistiche che Crystal ricevette,

riconoscendo che la cura
di sollievo e ospizio pediatrico

è un componente critico mancante
dal nostro panorama sanitario.

È anche interessante notare

che possiamo fornire questa cura

a circa un terzo del costo
di un'unità di cura intensiva ospedaliera,

e le nostre famiglie non vedono
una fattura.

Siamo eternamente grati ai sostenitori,

che credono nell'importante
lavoro che facciamo.

La verità è che i miei colleghi,

i genitori e gli altri membri famigliari

che hanno l'occasione di provare
questa speciale saggezza

sono in una posizione unica.

Ci sono solo 2 istituti pediatrici
indipendenti negli Stati Uniti,

benché sia lieta di dire
che, in base al nostro modello,

ce ne sono altri 18
in vari stadi di sviluppo.

(Applausi)

Tuttavia, molti dei bambini
che muoiono negli USA ogni anno

muoiono in stanze d'ospedale,

circondati da macchinari rumorosi

e da adulti ansiosi, esausti,

che non hanno altra alternativa

che dire addio sotto
quelle luci austere, istituzionali

e tra estranei virtuali.

Ai fini comparativi,

il Regno Unito,

che è un Paese con circa un quinto
della popolazione degli Stati Uniti

e circa metà delle dimensioni
dello stato della California,

ha 54 centri di cura e sollievo.

Perché?

Mi sono ovviamente posta
questa domanda molte volte.

La mia ipotesi è che gli americani,
con il nostro atteggiamento costruttivo,

sperano che il nostro sistema sanitario
possa sistemarlo,

anche se potrebbe essere un malattia
infantile per cui non c'è cura.

Adottiamo misure straordinarie
per mantenere in vita i bambini

quando in realtà la grande bontà
che gli potremmo offrire

sarebbe una pacifica, indolore

conclusione della vita.

La transizione dal trattamento medico
alla cura

rimane una sfida per molti
medici ospedalieri,

la cui formazione è stata davvero
salvare vite,

non condurre dolcemente il paziente
alla fine della vita.

Il papà di una dolce bimba di cui
ci occupammo alla fine della sua vita

sicuramente catturò questa dicotomia,

quando pensò

che ci sono molte persone che ti aiutano
a portare alla luce un neonato,

ma pochi che ti aiutano quando se ne va.

Quindi qual è l'ingrediente magico
di George Mark?

Le complesse diagnosi mediche
che portano i giovani pazienti da noi

significano che le loro vite
sono state spesso limitate,

alcune ad un letto d'ospedale
per lunghi periodi di tempo,

altre alle sedie a rotelle,

altre ancora a corsi intensivi
di chemioterapia o riabilitazione.

Facciamo pratica
per ignorare queste limitazioni.

La nostra risposta predefinita è "sì"

e la nostra domanda predefinita è:
"Perché no?"

Ecco perché abbiamo portato
un ragazzino

che non sarebbe sopravvissuto
a un'altra stagione di baseball

al Game 5 del Campionato di Baseball.

Ecco perché abbiamo un talent show
allestito dallo staff e dai bimbi

per famiglia e amici.

Chi non sarebbe incantato da un ragazzo
che suona un brano al piano con i piedi,

perché ha le braccia atrofizzate?

Ecco perché teniamo un ballo ogni anno.

È davvero magico.

Iniziammo il ballo

in seguito al rammarico
di un padre

che non avrebbe mai appuntato un fiore
sul risvolto dello smoking del figlio.

Le settimane precedenti il ballo,

la casa è agitata

e non so chi sia più emozionato,
se lo staff o i ragazzi.

(Risate)

La notte dell'evento

comprende giri su macchine d'epoca,

il passaggio sul tappeto rosso

nella grande sala,

un formidabile DJ

e un fotografo pronto

a catturare immagini
di questi partecipanti

e delle loro famiglie.

A fine serata quest'anno,

una delle nostre giovani
deliziose adolescenti,

Caitilin, disse a sua mamma:

"È stata la notte più bella
di tutta la mia vita".

E questo è il punto,

catturare i giorni e le notti migliori,

abolire le limitazioni,

far si che la risposta predefinita
sia "sì"

e che la domanda predefinita sia:
"Perché no?"

Alla fine la vita è troppo breve,

sia se vivi fino ad 85 anni
o solo fino a 8.

Credetemi.

Anzi, credete a Sam.

Non è facendo finta
che la morte non esista

che mettiamo le persone,

soprattutto i piccoli che amiamo,

al sicuro.

Infine,

non possiamo controllare quanto
vivrà ciascuno di noi.

Quel che possiamo controllare

è come passiamo i nostri giorni,

gli spazi che creiamo,

il senso e la gioia che creiamo.

Non possiamo cambiare il risultato,

ma possiamo cambiare il viaggio.

Non è il momento

di riconoscere che i bambini
non meritano

niente di meno che il nostro
coraggio incondizionato

e la nostra più spontanea immaginazione?

Grazie.

(Applausi)