0:00:00.840,0:00:04.304
Voglio presentarvi alcuni[br]bimbi molto saggi che ho conosciuto,

0:00:05.480,0:00:07.920
ma prima voglio presentarvi un cammello.

0:00:08.720,0:00:12.976
Questo è Cassie, un cammello terapeutico[br]che visita uno dei nostri giovani pazienti

0:00:13.000,0:00:14.200
nella sua stanza,

0:00:14.920,0:00:16.280
il che è quasi magico.

0:00:17.880,0:00:22.560
Un mio amico alleva cammelli[br]in un ranch sulle montagne di Santa Cruz.

0:00:23.040,0:00:24.696
Ne ha circa otto,

0:00:24.720,0:00:26.416
e ha cominciato 30 anni fa

0:00:26.440,0:00:28.560
perché pensava che i cavalli[br]fossero banali.

0:00:29.400,0:00:32.776
John è un pensatore fuori dagli schemi,

0:00:32.800,0:00:35.616
il che spiega perché noi due[br]siamo così buoni amici

0:00:35.640,0:00:36.840
da una vita.

0:00:38.200,0:00:43.336
Negli anni, l'ho convinto a portarci[br]quelle dolci bestie pelose

0:00:43.360,0:00:46.320
per frequentare ogni tanto[br]i nostri bimbi malati.

0:00:47.440,0:00:49.856
Parlando con John, imparai con stupore

0:00:49.880,0:00:55.080
che i cammelli hanno un'aspettativa media[br]di vita di 40-50 anni.

0:00:55.600,0:00:59.096
L'aspettativa di vita di molti[br]dei bimbi con cui lavoro

0:00:59.120,0:01:00.440
è meno di un anno.

0:01:01.520,0:01:04.575
Questa è una foto della Casa Famiglia[br]George Mark

0:01:04.599,0:01:08.096
il primo centro pediatrico[br]di cure palliative

0:01:08.120,0:01:10.376
aperto negli Stati Uniti.

0:01:10.400,0:01:13.376
Lo fondai nel 2004,

0:01:13.400,0:01:16.336
dopo anni di lavoro come psicologa

0:01:16.360,0:01:19.056
in unità di cura intensiva pediatrica,

0:01:19.080,0:01:24.096
demoralizzata per le morti indecorose[br]che molti bimbi provarono

0:01:24.120,0:01:26.040
e che le loro famiglie[br]dovettero patire.

0:01:26.960,0:01:31.136
Mentre sedevo con le famiglie i cui figli[br]erano al termine della loro vita,

0:01:31.160,0:01:34.816
ero profondamente sensibile all'ambiente.

0:01:34.840,0:01:38.856
Mentre il treno sopraelevato[br]brontolava sopra la testa sul binario,

0:01:38.880,0:01:43.640
la stanza quasi letteralmente risuonava[br]ad ogni carrozza del treno che passava.

0:01:44.480,0:01:47.856
Le luci della corsia[br]erano fluorescenti e troppo brillanti.

0:01:47.880,0:01:51.096
I monitor emettevano beep,[br]così come l'ascensore,

0:01:51.120,0:01:53.120
annunciando rumorosamente il suo arrivo.

0:01:53.880,0:01:55.856
Queste famiglie stavano passando

0:01:55.880,0:01:59.496
alcuni dei momenti [br]più strazianti delle loro vite,

0:01:59.520,0:02:03.096
volevo quindi che avessero [br]un luogo più tranquillo

0:02:03.120,0:02:06.680
in cui dare il loro ultimo addio[br]ai giovani figli e alla figlie.

0:02:07.480,0:02:09.120
Certamente, pensai,

0:02:09.960,0:02:13.576
deve esserci un posto migliore[br]di un'unità ospedaliera di cure intensive

0:02:13.600,0:02:15.800
per bambini al termine della loro vita.

0:02:16.720,0:02:18.320
La nostra casa-famiglia

0:02:19.520,0:02:21.520
è calma e protettiva.

0:02:22.040,0:02:24.656
È un luogo dove le famiglie[br]possono stare INsieme

0:02:24.680,0:02:27.256
per passare tempo di qualità[br]con i loro bambini,

0:02:27.280,0:02:30.016
molti dei quali sono là [br]per soggiorni di riposo,

0:02:30.040,0:02:33.576
alcuni con visite ripetute[br]dopo un arco di tempo di molti anni.

0:02:33.600,0:02:36.160
Chiamiamo questi bimbi i nostri[br]viaggiatori frequenti.

0:02:38.360,0:02:41.776
Invece dei luminosi,[br]rumorosi ambienti dell'ospedale,

0:02:41.800,0:02:44.616
le loro stanze sono calme e confortevoli,

0:02:44.640,0:02:47.896
con spazi vitali reali[br]per le loro famiglie,

0:02:47.920,0:02:49.696
un santuario di giardini

0:02:49.720,0:02:52.216
e un meraviglioso campo da gioco esterno

0:02:52.240,0:02:55.760
con strutture speciali per bambini[br]con limitazioni fisiche.

0:02:57.040,0:02:59.376
Questo dolce bimbo, Lars,

0:02:59.400,0:03:03.360
venne da noi direttamente[br]dall'unità ospedaliera di cura intensiva.

0:03:04.440,0:03:07.576
Immaginate di sentire la lacerante notizia

0:03:07.600,0:03:09.760
che nessuno di noi [br]avrebbe mai voluto sentire.

0:03:10.360,0:03:14.096
Ai loro genitori era stato detto[br]che Lars aveva un'anomalia al cervello

0:03:14.120,0:03:16.936
che gli avrebbe impedito [br]per sempre di deglutire,

0:03:16.960,0:03:18.856
camminare, parlare,

0:03:18.880,0:03:20.560
o svilupparsi mentalmente.

0:03:21.480,0:03:24.456
Capendo che c'era una scarsa probabilità[br]che sopravvivesse,

0:03:24.480,0:03:27.536
i suoi genitori decisero[br]di concentrarsi sulla qualità del tempo

0:03:27.560,0:03:29.040
che potevano passare con lui.

0:03:29.600,0:03:32.176
Si trasferirono[br]in uno dei nostri appartamenti

0:03:32.200,0:03:34.616
Facendo tesoro di ogni giorno rimasto.

0:03:34.640,0:03:36.120
Davvero troppo pochi.

0:03:37.000,0:03:39.856
La vita di Lars fu breve, di sicuro,

0:03:39.880,0:03:41.496
poche settimane,

0:03:41.520,0:03:44.056
ma fu calma e rassicurante.

0:03:44.080,0:03:46.280
Andava in gita con i genitori.

0:03:46.920,0:03:49.896
Il tempo trascorso nella piscina[br]con il terapista acquatico

0:03:49.920,0:03:52.096
ridusse le crisi che pativa

0:03:52.120,0:03:53.800
e lo aiutò a dormire la notte.

0:03:54.320,0:03:56.376
La sua famiglia aveva un luogo tranquillo

0:03:56.400,0:03:58.776
in cui celebrare la sua vita

0:03:58.800,0:04:00.240
e piangere la sua morte.

0:04:01.040,0:04:04.256
Sono passati 5 anni[br]da quando Lars era con noi,

0:04:04.280,0:04:06.176
e in questo periodo,

0:04:06.200,0:04:08.536
la sua famiglia ha accolto

0:04:08.560,0:04:10.720
una figlia e un altro figlio.

0:04:11.280,0:04:14.216
Sono una testimonianza così forte

0:04:14.240,0:04:18.399
dell'esito positivo che la cura [br]dell'ente pediatrico può creare.

0:04:19.640,0:04:22.296
Il dolore fisico del loro bambino[br]era ben gestito,

0:04:22.320,0:04:27.080
dando loro il dono del tempo[br]da trascorrere insieme in un bel luogo.

0:04:28.280,0:04:30.296
Vi parlerò ora

0:04:30.320,0:04:31.536
dell'elefante,

0:04:31.560,0:04:33.320
anziché del cammello nella stanza.

0:04:35.440,0:04:38.576
Pochissime persone vogliono[br]parlare della morte,

0:04:38.600,0:04:42.120
e ancora meno della morte dei bambini.

0:04:45.680,0:04:47.240
La perdita di un figlio,

0:04:48.080,0:04:50.656
soprattutto per quelli di noi[br]che hanno figli,

0:04:50.680,0:04:51.880
è spaventosa,

0:04:52.800,0:04:54.000
più che spaventosa,

0:04:54.840,0:04:56.040
paralizzante,

0:04:56.920,0:04:58.120
debilitante,

0:04:58.920,0:05:00.120
impossibile.

0:05:01.320,0:05:03.576
Ma ciò che ho imparato è questo:

0:05:03.600,0:05:05.616
i bambini non smettono di morire

0:05:05.640,0:05:07.616
solo perché noi adulti

0:05:07.640,0:05:10.320
non riusciamo a comprendere[br]l'ingiustizia di perderli.

0:05:11.000,0:05:12.280
E per di più,

0:05:13.520,0:05:15.296
se riusciamo ad essere[br]così coraggiosi

0:05:15.320,0:05:17.176
da affrontare l'idea della morte,

0:05:17.200,0:05:19.120
anche tra i più innocenti,

0:05:20.120,0:05:22.800
otteniamo un tipo di saggezza senza pari.

0:05:24.240,0:05:25.840
Guardate Crystal, per esempio.

0:05:27.560,0:05:29.936
È stata una dei primi bambini[br]ad entrare in cura

0:05:29.960,0:05:31.870
dopo aver aperto le nostre porte.

0:05:32.280,0:05:33.936
Aveva 9 anni quando è arrivata

0:05:33.960,0:05:38.296
ed il suo neurologo stimava[br]che potesse vivere altre 2 settimane.

0:05:38.320,0:05:40.816
Aveva un tumore inoperabile al cervello,

0:05:40.840,0:05:43.576
ed il suo declino era avanzato molto

0:05:43.600,0:05:45.520
nella settimana prima di venire da noi.

0:05:46.240,0:05:48.216
Dopo essersi sistemata nella sua stanza,

0:05:48.240,0:05:51.976
totalmente vestita di rosa e lavanda,

0:05:52.000,0:05:56.096
accerchiata dagli accessori [br]di Hello Kitty che lei amava,

0:05:56.120,0:05:58.856
trascorse i molti giorni successivi

0:05:58.880,0:06:01.440
conquistando i cuori di ogni[br]membro dello staff.

0:06:02.760,0:06:05.936
Gradualmente, la sua condizione[br]si stabilizzò

0:06:05.960,0:06:08.376
e poi, con nostro gran stupore,

0:06:08.400,0:06:10.040
migliorò veramente.

0:06:11.160,0:06:12.816
Ci furono una quantità di fattori

0:06:12.840,0:06:16.416
che contribuirono al miglioramento[br]di Crystal

0:06:16.440,0:06:20.000
che più tardi arrivammo a chiamare[br]il "Colpo di George Mark",

0:06:21.120,0:06:23.976
un adorabile, non inconsueto fenomeno

0:06:24.000,0:06:26.896
in cui i bimbi sopravvivono[br]alle prognosi delle loro malattie

0:06:26.920,0:06:28.600
se sono fuori dall'ospedale.

0:06:30.280,0:06:33.720
L'atmosfera più calma dell'ambiente,

0:06:34.520,0:06:39.336
pasti gustosi preparati[br]spesso per accontentare le loro richieste,

0:06:39.360,0:06:41.040
gli animali domestici presenti,

0:06:41.640,0:06:45.880
il cane e il coniglio terapeutici[br]che passarono molto tempo con Crystal.

0:06:47.160,0:06:50.096
Dopo essere stata con noi[br]per circa una settimana

0:06:50.120,0:06:52.016
chiamò la nonna

0:06:52.040,0:06:53.456
e le disse:

0:06:53.480,0:06:57.096
"Caspita, vivo in gran bella casa,

0:06:57.120,0:06:59.360
e c'è spazio anche per te.

0:07:00.080,0:07:01.736
E indovina?

0:07:01.760,0:07:03.776
Non devi portare quarti di dollaro

0:07:03.800,0:07:06.056
perché lavatrice e asciugatrice[br]sono gratis".

0:07:06.080,0:07:08.256
(Risate)

0:07:08.280,0:07:11.136
La nonna di Crystal arrivò[br]presto da fuori città,

0:07:11.160,0:07:15.696
e trascorsero i restanti 4 mesi[br]della vita di Crystal

0:07:15.720,0:07:18.176
godendo insieme a lei[br]giornate molto speciali.

0:07:18.200,0:07:22.176
Alcuni giorni erano speciali:[br]Crystal era fuori, sulla sedia a rotelle,

0:07:22.200,0:07:23.480
vicino alla fontana.

0:07:24.040,0:07:28.416
Per una bimba che aveva passato gran[br]parte dell'anno in un letto d'ospedale

0:07:28.440,0:07:31.376
l'essere fuori a contare i colibrì

0:07:31.400,0:07:33.736
creò un momento incredibile[br]con sua nonna

0:07:33.760,0:07:34.960
con molte risate.

0:07:35.640,0:07:38.176
Altri giorni erano speciali[br]per le attività

0:07:38.200,0:07:41.040
che il nostro specialista pediatrico[br]creava per lei.

0:07:41.840,0:07:46.016
Crystal infilava perline e creava gioielli[br]per tutti nella casa.

0:07:46.040,0:07:49.200
Dipinse una zucca per aiutare[br]nelle decorazioni per Halloween.

0:07:50.360,0:07:54.696
Trascorse molti giorni emozionanti[br]pianificando il suo decimo compleanno,

0:07:54.720,0:07:57.440
che ovviamente nessuno di noi pensava[br]avrebbe mai visto.

0:07:59.000,0:08:02.136
Tutti noi indossammo[br]dei boa rosa per l'occasione

0:08:02.160,0:08:04.696
e Crystal, come potete vedere,

0:08:04.720,0:08:05.936
regina per un giorno,

0:08:05.960,0:08:07.480
indossò una sfavillante corona.

0:08:08.640,0:08:10.376
Una calda mattinata, arrivai al lavoro

0:08:10.400,0:08:15.896
e Crystal e il suo complice, Charlie,[br]mi accolsero.

0:08:15.920,0:08:19.056
Con qualche aiuto avevano allestito[br]uno stand di limonata e biscotti

0:08:19.080,0:08:20.400
fuori all'entrata,

0:08:21.000,0:08:23.240
un luogo molto strategico.

0:08:25.320,0:08:28.696
Chiesi a Crystal il prezzo del biscotto[br]che avevo scelto

0:08:28.720,0:08:31.256
e lei rispose: "Tre dollari".

0:08:31.280,0:08:35.135
(Risate)

0:08:35.159,0:08:38.256
Le dissi che mi sembrava un po' caro[br]per un biscotto.

0:08:38.280,0:08:40.015
(Risate)

0:08:40.039,0:08:41.240
Era piccolo.

0:08:43.320,0:08:46.016
"Lo so", ammise con un gran sorriso,

0:08:46.040,0:08:47.440
"ma me lo merito".

0:08:49.000,0:08:50.896
E lì stavano le parole di saggezza

0:08:50.920,0:08:55.400
di una giovane ragazza la cui breve vita[br]influenzò per sempre la mia.

0:08:56.800,0:08:58.240
Crystal lo meritava

0:08:59.080,0:09:04.376
e non dovrebbe meritarlo ogni bambino,[br]la cui vita viene abbreviata

0:09:04.400,0:09:05.600
da una malattia orribile?

0:09:06.040,0:09:08.256
Tutti noi oggi, insieme,

0:09:08.280,0:09:11.536
possiamo offrire le stesse cure[br]specialistiche che Crystal ricevette,

0:09:11.560,0:09:17.216
riconoscendo che la cura[br]di sollievo e ospizio pediatrico

0:09:17.240,0:09:21.600
è un componente critico mancante[br]dal nostro panorama sanitario.

0:09:23.555,0:09:24.936
È anche interessante notare

0:09:24.960,0:09:26.776
che possiamo fornire questa cura

0:09:26.800,0:09:30.480
a circa un terzo del costo [br]di un'unità di cura intensiva ospedaliera,

0:09:31.320,0:09:34.160
e le nostre famiglie non vedono [br]una fattura.

0:09:34.880,0:09:37.656
Siamo eternamente grati ai sostenitori,

0:09:37.680,0:09:40.120
che credono nell'importante[br]lavoro che facciamo.

0:09:42.000,0:09:45.456
La verità è che i miei colleghi,

0:09:45.480,0:09:49.056
i genitori e gli altri membri famigliari

0:09:49.080,0:09:52.056
che hanno l'occasione di provare[br]questa speciale saggezza

0:09:52.080,0:09:53.840
sono in una posizione unica.

0:09:54.880,0:10:00.096
Ci sono solo 2 istituti pediatrici[br]indipendenti negli Stati Uniti,

0:10:00.120,0:10:02.816
benché sia lieta di dire[br]che, in base al nostro modello,

0:10:02.840,0:10:06.896
ce ne sono altri 18 [br]in vari stadi di sviluppo.

0:10:06.920,0:10:10.080
(Applausi)

0:10:11.440,0:10:16.456
Tuttavia, molti dei bambini[br]che muoiono negli USA ogni anno

0:10:16.480,0:10:18.496
muoiono in stanze d'ospedale,

0:10:18.520,0:10:20.936
circondati da macchinari rumorosi

0:10:20.960,0:10:23.056
e da adulti ansiosi, esausti,

0:10:23.080,0:10:25.056
che non hanno altra alternativa

0:10:25.080,0:10:28.896
che dire addio sotto[br]quelle luci austere, istituzionali

0:10:28.920,0:10:30.960
e tra estranei virtuali.

0:10:31.800,0:10:33.936
Ai fini comparativi,

0:10:33.960,0:10:35.296
il Regno Unito,

0:10:35.320,0:10:39.456
che è un Paese con circa un quinto[br]della popolazione degli Stati Uniti

0:10:39.480,0:10:43.096
e circa metà delle dimensioni[br]dello stato della California,

0:10:43.120,0:10:47.520
ha 54 centri di cura e sollievo.

0:10:49.840,0:10:51.696
Perché?

0:10:51.720,0:10:56.496
Mi sono ovviamente posta [br]questa domanda molte volte.

0:10:56.520,0:11:02.016
La mia ipotesi è che gli americani,[br]con il nostro atteggiamento costruttivo,

0:11:02.040,0:11:06.616
sperano che il nostro sistema sanitario[br]possa sistemarlo,

0:11:06.640,0:11:11.120
anche se potrebbe essere un malattia[br]infantile per cui non c'è cura.

0:11:11.760,0:11:15.856
Adottiamo misure straordinarie[br]per mantenere in vita i bambini

0:11:15.880,0:11:19.256
quando in realtà la grande bontà[br]che gli potremmo offrire

0:11:19.280,0:11:22.016
sarebbe una pacifica, indolore

0:11:22.040,0:11:23.240
conclusione della vita.

0:11:24.400,0:11:27.216
La transizione dal trattamento medico[br]alla cura

0:11:27.240,0:11:30.456
rimane una sfida per molti [br]medici ospedalieri,

0:11:30.480,0:11:33.976
la cui formazione è stata davvero[br]salvare vite,

0:11:34.000,0:11:37.600
non condurre dolcemente il paziente[br]alla fine della vita.

0:11:38.640,0:11:42.176
Il papà di una dolce bimba di cui [br]ci occupammo alla fine della sua vita

0:11:42.200,0:11:44.736
sicuramente catturò questa dicotomia,

0:11:44.760,0:11:46.336
quando pensò

0:11:46.360,0:11:50.336
che ci sono molte persone che ti aiutano[br]a portare alla luce un neonato,

0:11:50.360,0:11:53.760
ma pochi che ti aiutano quando se ne va.

0:11:55.120,0:11:58.200
Quindi qual è l'ingrediente magico[br]di George Mark?

0:11:59.160,0:12:03.256
Le complesse diagnosi mediche[br]che portano i giovani pazienti da noi

0:12:03.280,0:12:06.256
significano che le loro vite[br]sono state spesso limitate,

0:12:06.280,0:12:09.016
alcune ad un letto d'ospedale[br]per lunghi periodi di tempo,

0:12:09.040,0:12:10.896
altre alle sedie a rotelle,

0:12:10.920,0:12:16.160
altre ancora a corsi intensivi[br]di chemioterapia o riabilitazione.

0:12:17.120,0:12:20.816
Facciamo pratica[br]per ignorare queste limitazioni.

0:12:20.840,0:12:23.056
La nostra risposta predefinita è "sì"

0:12:23.080,0:12:25.840
e la nostra domanda predefinita è:[br]"Perché no?"

0:12:26.480,0:12:28.296
Ecco perché abbiamo portato[br]un ragazzino

0:12:28.320,0:12:31.296
che non sarebbe sopravvissuto[br]a un'altra stagione di baseball

0:12:31.320,0:12:33.880
al Game 5 del Campionato di Baseball.

0:12:34.760,0:12:38.176
Ecco perché abbiamo un talent show[br]allestito dallo staff e dai bimbi

0:12:38.200,0:12:39.816
per famiglia e amici.

0:12:39.840,0:12:44.896
Chi non sarebbe incantato da un ragazzo[br]che suona un brano al piano con i piedi,

0:12:44.920,0:12:46.440
perché ha le braccia atrofizzate?

0:12:47.800,0:12:50.040
Ecco perché teniamo un ballo ogni anno.

0:12:51.800,0:12:53.200
È davvero magico.

0:12:53.800,0:12:55.656
Iniziammo il ballo

0:12:55.680,0:12:57.296
in seguito al rammarico[br]di un padre

0:12:57.320,0:13:01.800
che non avrebbe mai appuntato un fiore[br]sul risvolto dello smoking del figlio.

0:13:03.480,0:13:05.616
Le settimane precedenti il ballo,

0:13:05.640,0:13:06.896
la casa è agitata

0:13:06.920,0:13:09.696
e non so chi sia più emozionato,[br]se lo staff o i ragazzi.

0:13:09.720,0:13:10.856
(Risate)

0:13:10.880,0:13:12.496
La notte dell'evento

0:13:12.520,0:13:16.976
comprende giri su macchine d'epoca,

0:13:17.000,0:13:18.976
il passaggio sul tappeto rosso

0:13:19.000,0:13:21.496
nella grande sala,

0:13:21.520,0:13:23.320
un formidabile DJ

0:13:24.160,0:13:25.936
e un fotografo pronto

0:13:25.960,0:13:28.496
a catturare immagini[br]di questi partecipanti

0:13:28.520,0:13:29.880
e delle loro famiglie.

0:13:30.640,0:13:32.936
A fine serata quest'anno,

0:13:32.960,0:13:36.640
una delle nostre giovani[br]deliziose adolescenti,

0:13:37.680,0:13:40.000
Caitilin, disse a sua mamma:

0:13:41.640,0:13:44.456
"È stata la notte più bella[br]di tutta la mia vita".

0:13:44.480,0:13:46.856
E questo è il punto,

0:13:46.880,0:13:50.616
catturare i giorni e le notti migliori,

0:13:50.640,0:13:52.720
abolire le limitazioni,

0:13:53.520,0:13:55.656
far si che la risposta predefinita [br]sia "sì"

0:13:55.680,0:13:59.700
e che la domanda predefinita sia: [br]"Perché no?"

0:13:59.700,0:14:02.296
Alla fine la vita è troppo breve,

0:14:02.320,0:14:05.776
sia se vivi fino ad 85 anni [br]o solo fino a 8.

0:14:05.800,0:14:07.056
Credetemi.

0:14:07.080,0:14:08.920
Anzi, credete a Sam.

0:14:10.760,0:14:14.856
Non è facendo finta[br]che la morte non esista

0:14:14.880,0:14:16.696
che mettiamo le persone,

0:14:16.720,0:14:19.136
soprattutto i piccoli che amiamo,

0:14:19.160,0:14:20.360
al sicuro.

0:14:21.080,0:14:22.616
Infine,

0:14:22.640,0:14:25.856
non possiamo controllare quanto[br]vivrà ciascuno di noi.

0:14:25.880,0:14:27.616
Quel che possiamo controllare

0:14:27.640,0:14:30.256
è come passiamo i nostri giorni,

0:14:30.280,0:14:32.000
gli spazi che creiamo,

0:14:33.120,0:14:36.360
il senso e la gioia che creiamo.

0:14:36.920,0:14:39.936
Non possiamo cambiare il risultato,

0:14:39.960,0:14:41.880
ma possiamo cambiare il viaggio.

0:14:43.680,0:14:45.120
Non è il momento

0:14:47.000,0:14:49.256
di riconoscere che i bambini [br]non meritano

0:14:49.280,0:14:53.656
niente di meno che il nostro[br]coraggio incondizionato

0:14:53.680,0:14:56.040
e la nostra più spontanea immaginazione?

0:14:57.040,0:14:58.716
Grazie.

0:14:58.716,0:15:01.840
(Applausi)