Priče iz doma za smrtno bolesnu djecu

Da oda počast i proslavi mlade živote koji su prisilno skraćeni, Kathy Hull osnovala je prvu samostalnu pedijatrijsku ustanovu za palijativnu skrb u SAD-u, Dječja kuća George Mark. Njena misija: dati smrtno bolesnoj djeci i njihovim obiteljima mirno mjesto za oproštaj. Ona priča priče pune mudrosti, sreće, mašte i srceslamajućeg gubitka.

Želim vas upoznati s nekom
vrlo mudrom djecom koju sam upoznala,

ali prvo vas želim
upoznati s jednom devom.

Ovo je Cassie, terapijska deva u
posjetu jednoj našoj mladoj pacijentici

u njenoj sobi,

što je prilično čarobno.

Moj prijatelj uzgaja deve na
svom ranču u planinama Santa Cruz.

Ima ih otprilike osam,

i počeo je prije 30 godina

jer je mislio da su konji
presvakodnevni.

John razmišlja izvan okvira,

što objašnjava zašto smo nas
dvoje tako dobri prijatelji

cijele svoje živote.

Kroz godine sam ga uvjerila da
lansira te slatke dlakave zvijeri

u druženje s našom bolesnom
djecom s vremena na vrijeme.

Pričajući s Johnom,
iznenadilo me

da deve imaju prosječni životni
vijek od 40 do 50 godina.

Životni vijek mnoge djece
s kojom ja radim

je manje od godinu dana.

Ovo je slika Dječje kuće
Georgea Marka,

prvog pedijatrijskog centra za
palijativnu njegu i boravak

u Sjedinjenim Američkim Državama.

Osnovala sam ju 2004.,

nakon što sam godinu dana
radila kao psiholog

na pedijatrijskim odjelima
intenzivne njege,

frustrirana nedostojanstvenom
smrću koju su brojna djeca doživjela

i s kojom su se njihove obitelji
morale nositi.

Kad sam sjedila s obiteljima
čija djeca su bila na samrti,

bila sam svjesna okruženja.

Kako bi vlak tutnjao
po tračnicama,

to bi doslovno odjekivalo
u sobi.

Svjetla u bolnicama bila su
florescentna i prejaka.

Monitori su pištali,
dizalo također,

glasno najavljujući dolazak.

Ove obitelji su doživljavale

najbolnije trenutke
svojih života,

i jako sam željela da
imaju mirnije mjesto

za posljednji oproštaj sa svojim
mladim kćerima i sinovima.

Zasigurno, mislila sam,

mora biti boljeg mjesta od
intenzivnog odjela bolnice

za djecu na kraju života.

Naša dječja kuća

je mirna i njegujuća.

To je mjesto gdje obitelji
mogu ostati zajedno

i imati kvalitetno vrijeme
sa svojom djecom,

od kojih su mnoga tamo
na boravku,

a neka s učestalim dolascima
kroz dulji niz godina.

Zovemo tu djecu
čestim letačima.

Umjesto svijetlih, glasnih
odjeljaka bolnice,

njihove sobe su mirne
i udobne,

s pravim životnim prostorom
za njihove obitelji,

vrtno utočište

i prekrasno vanjsko igralište

s posebnim spravama za djecu
s tjelesnim poteškoćama.

Ova slatka beba Lars

došao je k nama direktno
s bolničkog odjela intenzivne njege.

Zamislite čuti
srcedrapajuće vijesti

koje nitko od nas nikad
ne bi želio čuti.

Njegovim roditeljima je rečeno
da Lars ima anomaliju mozga

koja bi ga sprječavala
u gutanju,

hodanju, govorenju

i u mentalnom razvoju.

Prepoznajući da ima
male šanse za preživljavanje,

njegovi roditelji odabrali su
fokusirati se na kvalitetu vremena

koje bi mogli provesti zajedno.

Preselili su se u jedan
od naših obiteljskih apartmana

i cijenili svaki dan koji su imali

a kojih je bilo premalo.

Larsov život je bio kratak,
svakako,

par tjedana,

ali je bio miran i ugodan.

Išao je u šetnje s roditeljima.

Vrijeme provedeno u bazenu
s našim terapeutom

smanjilo je napadaje koje
je doživljavao

i pomoglo da spava noću.

Njegova obitelj imala je mirno mjesto

gdje su ujedno slavili njegov život

i oplakivali njegovu smrt.

Prošlo je pet godina otkad
je Lars bio s nama,

i u to vrijeme,

njegova obitelj je dočekala

kćer i još jednog sina.

Oni su tako moćno
svjedočanstvo

pozitivnog ishoda koji specijalizirani
hospicij za djecu može imati.

Fizička nelagoda njihove
bebe dobro je zbrinuta,

dajući im vremena da budu
zajedno na predivnom mjestu.

Sada ću vam govoriti

o slonu

umjesto o devi u prostoriji.

Jako malo ljudi želi pričati o smrti,

i još manje i smrti djece.

Gubitak djeteta,

osobito za nas koji
imamo svoju djecu,

je zastrašujuće,

više nego zastrašujuće,

paralizirajuće,

oslabljujuće,

nemoguće.

Ali ovo sam naučila:

djeca ne prestaju umirati

samo zato što se mi odrasli

ne možemo nositi s
nepravdom njihova gubitka.

Štoviše,

ako možemo biti
dovoljno hrabri

suočiti se s mogućnošću smrti,

čak i među najnevinijima,

steknemo neusporedivu
vrstu mudrosti.

Uzmimo Crystal za primjer.

Ona je bila među prvom djecom
koja su došla

kad smo otvorili svoja vrata.

Imala je 9 godina kad je došla,

i njen neurolog je mislio da
ima još možda dva tjedna života.

Imala je neoperabilan
tumor na mozgu,

i njeno propadanje se
dosta ubrzalo

tjedan prije nego je došla k nama.

Nakon što se smjestila u sobu,

cijela obučena u
ružičasto i lila,

okružena Hello Kitty
ukrasima koje je voljela,

provela je sljedećih nekoliko dana

osvajajući srca
cijelog osoblja.

Malo po malo, njeno se
stanje stabiliziralo,

i onda začudo,

bilo joj je bolje.

Bilo je puno faktora

koji su potpomogli njeno napredovanje

koje smo kasnije nazvali
"George Mark čudo",

divan, ne neuobičajen fenomen

kad djeca nadžive
prognoze bolesti

ako su izvan bolnice.

Mirnija atmosfera kojom
je bila okružena,

ukusni obroci koji su često
bili spremani prema njenim željama,

kućni ljubimci,

terapijski pas i zec proveli
su puno zabavnog vremena s Crystal.

Nakon što je bila s
nama tjedan dana,

nazvala je svoju baku,

i rekla je,

"U velikoj sam odličnoj kući,

i ima mjesta i za tebe da dođeš.

I pogodi što?

Ne moraš ponijeti novčiće

jer su perilica i sušilica
rublja besplatne."

(Smijeh)

Crystalina baka je ubrzo
došla iz drugog grada,

i provele su preostalih
četiri mjeseca Crystalina života

provodeći posebne dane zajedno.

Neki dani su bili posebni jer je Crystal
bila vani u svojim kolicima

sjedeći kraj fontane.

Za malu djevojčicu koja je provela prethodne
mjesece u bolničkom krevetu,

boravak vani s ptičicama

to je nadoknadio, i lijepo
druženje s bakom,

i puno smijeha.

Drugi dani bili su posebni
zbog aktivnosti

koje je dječji specijalist
pripremio za nju.

Crystal je nizala kuglice i radila
nakit za sve u kući.

Bojala je bundevu da pomogne s
ukrasima za Noć vještica.

Provela je puno uzbuđenih dana
planirajući svoj deseti rođendan,

koji naravno nitko od nas nije
mislio da će doživjeti.

Svi smo nosili ružičaste perjane
šalove za tu prigodu,

i Crystal, kao što vidite,

kraljica dana,

imala je sjajnu tijaru.

Jednog vrućeg jutra,
došla sam na posao

i Crystal i njen partner u zločinu,
Charlie, pozdravili su me.

Uz malo pomoći, postavili su
štand za limunadu i kekse

ispred ulaznih vrata,

vrlo strateška lokacija.

Pitala sam Crystal za cijenu
keksa koji sam odabrala,

i rekla je, "Tri dolara."

(Smijeh)

Rekla sam da se to čini
skupo za jedan keks.

(Smijeh)

Bio je malen.

"Znam," rekla je sa smiješkom,

"ali sam vrijedna toga."

I tu leže mudre riječi

male djevojčice čiji je kratak
život zauvijek utjecao na moj.

Crystal je bila vrijedna toga,

i ne bi li svako dijete čiji je život
skraćen užasnom bolešću

trebalo biti vrijedno?

Zajedno, svi mi danas

možemo ponuditi tu istu specijaliziranu
njegu koju je Crystal primala

prepoznajući da je dječja
hospicijska njega

ključna komponenta koja
nedostaje u našem zdravstvu.

Zanimljivo je primijetiti

da možemo osigurati
ovu njegu

za otprilike trećinu troškova
intenzivne bolničke njege,

i naše obitelji ne dobiju račun.

Zahvalni smo pobornicima

koji vjeruju u naš važan
rad koji radimo.

Doista, moji kolege i ja

i roditelji i drugi članovi obitelji

koji iskuse ovu posebnu mudrost

smo u jedinstvenom položaju.

Samo su dva samostalna
hospicija u SAD-u,

iako sam sretna objaviti
da bazirano na našem modelu,

18 drugih su u različitim
fazama nastajanja.

(Pljesak)

Ipak, većina djece koja
umre u SAD-u svake godine

umre u bolničkim sobama,

okružena pištajućim strojevima

i nervoznim, izmorenim odraslima

koji nemaju druge opcije

nego se pozdraviti pod tim
jarkim institucijskim svjetlima

i među brojnim strancima.

Za usporedbu,

Ujedinjeno Kraljevstvo,

koje je zemlja s otprilike jednom
petinom populacije SAD-a,

i otprilike upola manja
od Californie,

ima 54 hospicijskih
centara za njegu.

Zašto?

Pitala sam se to pitanje
očito mnogo puta.

Moja pretpostavka je da Amerikanci,
s našim pozitivnim možemo-mi-to stavom

imamo očekivanja da će
naše zdravstvo riješiti to,

iako se možda radi o dječjoj
bolesti kojoj nema lijeka.

Poduzimamo ekstremne mjere da
održimo djecu na životu

kad bi zapravo najbolje što
bismo im mogli dati

bio miran, bezbolan

kraj života.

Prijelaz od liječenja do njege

ostaje vrlo zahtjevan za
mnoge bolničke liječnike

koji zapravo uče kako
spašavati živote,

a ne nježno voditi pacijente
kraju njihova života.

Otac slatke bebe za koju
smo brinuli do kraja života

zasigurno je uhvatio
tu dihotomiju

kad se osvrnuo

na to da ima puno ljudi koji
će pomoći donijeti novorođenče na svijet

ali jako malo koji će pomoći
ispratiti dijete s njega.

Pa što je čarobni sastojak
u George Marku?

Kompleksne medicinske dijagnoze
koje dovedu mlade pacijente k nama

često znače da su njihovi
životi ograničeni,

neki za bolnički krevet na
duge vremenske periode,

neki za invalidska kolica,

mnogi ostali za intenzivne tretmane
kemoterapije i rehabilitacije.

Mi prakticiramo
ignoriranje tih ograničenja.

Naš zadani odgovor je "da"

a naše zadano pitanje je "Zašto ne?"

Zato smo uzeli malog dječaka

koji nije trebao doživjeti sljedeću
sezonu bejzbola

do Svjetskog natjecanja.

Zato imamo nastup talenata
koje priređuju zaposlenici i djeca

za obitelji i prijatelje.

Tko ne bi bio očaran malim dječakom
koji svira klavir svojim stopalima,

jer ima atrofiju ruku?

Zato imamo ples svake godine.

Prilično je čarobno.

Započeli smo plesove

nakon što se jedan otac žalio

da nikad neće nikad staviti cvijet
na rever sinovog smokinga.

Tjednima prije plesa

u kući je užurbano,

i ne znam tko je uzbuđeniji,
zaposlenici ili djeca.

(Smijeh)

Noć događaja

uključuje vožnje u starim autima,

šetnju crvenim tepihom

u glavnu sobu,

odličan DJ

i fotograf koji čeka

da poslika djecu

i njihove obitelji.

Na kraju događaja ove godine,

jedna od naših mladih,
divnih tinejdžerki,

Caitlin, rekla je svojoj mami,

"To je bila najbolja
noć mog života."

I upravo to je poanta,

uhvatiti najbolje dane i noći,

ukinuti ograničenja,

imati zadani odgovor "da"

i zadano pitanje "Zašto ne?"

Na kraju krajeva život je prekratak,

trajao on 85 ili samo osam godina.

Vjerujte mi.

Ili bolje, vjerujte Samu.

Nije pretvaranje da
smrt ne postoji

ono što čuva ljude,

pogotovo malene ljude koje volimo,

sigurnima.

Na kraju,

ne možemo kontrolirati koliko
će itko od nas živjeti.

Ono što možemo kontrolirati

je kako provodimo dane,

ispunjavamo prostore,

i smisao i sreća koje stvaramo.

Ne možemo promijeniti ishod,

ali možemo promijeniti putovanje.

Nije li vrijeme

da prepoznamo da djeca
ne zaslužuju

ništa manje od naše
beskompromisne hrabrosti

i naše najbujnije mašte.

Hvala vam.

(Pljesak)