Želim vas upoznati s nekom vrlo mudrom djecom koju sam upoznala,
ali prvo vas želim upoznati s jednom devom.
Ovo je Cassie, terapijska deva u posjetu jednoj našoj mladoj pacijentici
u njenoj sobi,
što je prilično čarobno.
Moj prijatelj uzgaja deve na svom ranču u planinama Santa Cruz.
Ima ih otprilike osam,
i počeo je prije 30 godina
jer je mislio da su konji presvakodnevni.
John razmišlja izvan okvira,
što objašnjava zašto smo nas dvoje tako dobri prijatelji
cijele svoje živote.
Kroz godine sam ga uvjerila da lansira te slatke dlakave zvijeri
u druženje s našom bolesnom djecom s vremena na vrijeme.
Pričajući s Johnom, iznenadilo me
da deve imaju prosječni životni vijek od 40 do 50 godina.
Životni vijek mnoge djece s kojom ja radim
je manje od godinu dana.
Ovo je slika Dječje kuće Georgea Marka,
prvog pedijatrijskog centra za palijativnu njegu i boravak
u Sjedinjenim Američkim Državama.
Osnovala sam ju 2004.,
nakon što sam godinu dana radila kao psiholog
na pedijatrijskim odjelima intenzivne njege,
frustrirana nedostojanstvenom smrću koju su brojna djeca doživjela
i s kojom su se njihove obitelji morale nositi.
Kad sam sjedila s obiteljima čija djeca su bila na samrti,
bila sam svjesna okruženja.
Kako bi vlak tutnjao po tračnicama,
to bi doslovno odjekivalo u sobi.
Svjetla u bolnicama bila su florescentna i prejaka.
Monitori su pištali, dizalo također,
glasno najavljujući dolazak.
Ove obitelji su doživljavale
najbolnije trenutke svojih života,
i jako sam željela da imaju mirnije mjesto
za posljednji oproštaj sa svojim mladim kćerima i sinovima.
Zasigurno, mislila sam,
mora biti boljeg mjesta od intenzivnog odjela bolnice
za djecu na kraju života.
Naša dječja kuća
je mirna i njegujuća.
To je mjesto gdje obitelji mogu ostati zajedno
i imati kvalitetno vrijeme sa svojom djecom,
od kojih su mnoga tamo na boravku,
a neka s učestalim dolascima kroz dulji niz godina.
Zovemo tu djecu čestim letačima.
Umjesto svijetlih, glasnih odjeljaka bolnice,
njihove sobe su mirne i udobne,
s pravim životnim prostorom za njihove obitelji,
vrtno utočište
i prekrasno vanjsko igralište
s posebnim spravama za djecu s tjelesnim poteškoćama.
Ova slatka beba Lars
došao je k nama direktno s bolničkog odjela intenzivne njege.
Zamislite čuti srcedrapajuće vijesti
koje nitko od nas nikad ne bi želio čuti.
Njegovim roditeljima je rečeno da Lars ima anomaliju mozga
koja bi ga sprječavala u gutanju,
hodanju, govorenju
i u mentalnom razvoju.
Prepoznajući da ima male šanse za preživljavanje,
njegovi roditelji odabrali su fokusirati se na kvalitetu vremena
koje bi mogli provesti zajedno.
Preselili su se u jedan od naših obiteljskih apartmana
i cijenili svaki dan koji su imali
a kojih je bilo premalo.
Larsov život je bio kratak, svakako,
par tjedana,
ali je bio miran i ugodan.
Išao je u šetnje s roditeljima.
Vrijeme provedeno u bazenu s našim terapeutom
smanjilo je napadaje koje je doživljavao
i pomoglo da spava noću.
Njegova obitelj imala je mirno mjesto
gdje su ujedno slavili njegov život
i oplakivali njegovu smrt.
Prošlo je pet godina otkad je Lars bio s nama,
i u to vrijeme,
njegova obitelj je dočekala
kćer i još jednog sina.
Oni su tako moćno svjedočanstvo
pozitivnog ishoda koji specijalizirani hospicij za djecu može imati.
Fizička nelagoda njihove bebe dobro je zbrinuta,
dajući im vremena da budu zajedno na predivnom mjestu.
Sada ću vam govoriti
o slonu
umjesto o devi u prostoriji.
Jako malo ljudi želi pričati o smrti,
i još manje i smrti djece.
Gubitak djeteta,
osobito za nas koji imamo svoju djecu,
je zastrašujuće,
više nego zastrašujuće,
paralizirajuće,
oslabljujuće,
nemoguće.
Ali ovo sam naučila:
djeca ne prestaju umirati
samo zato što se mi odrasli
ne možemo nositi s nepravdom njihova gubitka.
Štoviše,
ako možemo biti dovoljno hrabri
suočiti se s mogućnošću smrti,
čak i među najnevinijima,
steknemo neusporedivu vrstu mudrosti.
Uzmimo Crystal za primjer.
Ona je bila među prvom djecom koja su došla
kad smo otvorili svoja vrata.
Imala je 9 godina kad je došla,
i njen neurolog je mislio da ima još možda dva tjedna života.
Imala je neoperabilan tumor na mozgu,
i njeno propadanje se dosta ubrzalo
tjedan prije nego je došla k nama.
Nakon što se smjestila u sobu,
cijela obučena u ružičasto i lila,
okružena Hello Kitty ukrasima koje je voljela,
provela je sljedećih nekoliko dana
osvajajući srca cijelog osoblja.
Malo po malo, njeno se stanje stabiliziralo,
i onda začudo,
bilo joj je bolje.
Bilo je puno faktora
koji su potpomogli njeno napredovanje
koje smo kasnije nazvali "George Mark čudo",
divan, ne neuobičajen fenomen
kad djeca nadžive prognoze bolesti
ako su izvan bolnice.
Mirnija atmosfera kojom je bila okružena,
ukusni obroci koji su često bili spremani prema njenim željama,
kućni ljubimci,
terapijski pas i zec proveli su puno zabavnog vremena s Crystal.
Nakon što je bila s nama tjedan dana,
nazvala je svoju baku,
i rekla je,
"U velikoj sam odličnoj kući,
i ima mjesta i za tebe da dođeš.
I pogodi što?
Ne moraš ponijeti novčiće
jer su perilica i sušilica rublja besplatne."
(Smijeh)
Crystalina baka je ubrzo došla iz drugog grada,
i provele su preostalih četiri mjeseca Crystalina života
provodeći posebne dane zajedno.
Neki dani su bili posebni jer je Crystal bila vani u svojim kolicima
sjedeći kraj fontane.
Za malu djevojčicu koja je provela prethodne mjesece u bolničkom krevetu,
boravak vani s ptičicama
to je nadoknadio, i lijepo druženje s bakom,
i puno smijeha.
Drugi dani bili su posebni zbog aktivnosti
koje je dječji specijalist pripremio za nju.
Crystal je nizala kuglice i radila nakit za sve u kući.
Bojala je bundevu da pomogne s ukrasima za Noć vještica.
Provela je puno uzbuđenih dana planirajući svoj deseti rođendan,
koji naravno nitko od nas nije mislio da će doživjeti.
Svi smo nosili ružičaste perjane šalove za tu prigodu,
i Crystal, kao što vidite,
kraljica dana,
imala je sjajnu tijaru.
Jednog vrućeg jutra, došla sam na posao
i Crystal i njen partner u zločinu, Charlie, pozdravili su me.
Uz malo pomoći, postavili su štand za limunadu i kekse
ispred ulaznih vrata,
vrlo strateška lokacija.
Pitala sam Crystal za cijenu keksa koji sam odabrala,
i rekla je, "Tri dolara."
(Smijeh)
Rekla sam da se to čini skupo za jedan keks.
(Smijeh)
Bio je malen.
"Znam," rekla je sa smiješkom,
"ali sam vrijedna toga."
I tu leže mudre riječi
male djevojčice čiji je kratak život zauvijek utjecao na moj.
Crystal je bila vrijedna toga,
i ne bi li svako dijete čiji je život skraćen užasnom bolešću
trebalo biti vrijedno?
Zajedno, svi mi danas
možemo ponuditi tu istu specijaliziranu njegu koju je Crystal primala
prepoznajući da je dječja hospicijska njega
ključna komponenta koja nedostaje u našem zdravstvu.
Zanimljivo je primijetiti
da možemo osigurati ovu njegu
za otprilike trećinu troškova intenzivne bolničke njege,
i naše obitelji ne dobiju račun.
Zahvalni smo pobornicima
koji vjeruju u naš važan rad koji radimo.
Doista, moji kolege i ja
i roditelji i drugi članovi obitelji
koji iskuse ovu posebnu mudrost
smo u jedinstvenom položaju.
Samo su dva samostalna hospicija u SAD-u,
iako sam sretna objaviti da bazirano na našem modelu,
18 drugih su u različitim fazama nastajanja.
(Pljesak)
Ipak, većina djece koja umre u SAD-u svake godine
umre u bolničkim sobama,
okružena pištajućim strojevima
i nervoznim, izmorenim odraslima
koji nemaju druge opcije
nego se pozdraviti pod tim jarkim institucijskim svjetlima
i među brojnim strancima.
Za usporedbu,
Ujedinjeno Kraljevstvo,
koje je zemlja s otprilike jednom petinom populacije SAD-a,
i otprilike upola manja od Californie,
ima 54 hospicijskih centara za njegu.
Zašto?
Pitala sam se to pitanje očito mnogo puta.
Moja pretpostavka je da Amerikanci, s našim pozitivnim možemo-mi-to stavom
imamo očekivanja da će naše zdravstvo riješiti to,
iako se možda radi o dječjoj bolesti kojoj nema lijeka.
Poduzimamo ekstremne mjere da održimo djecu na životu
kad bi zapravo najbolje što bismo im mogli dati
bio miran, bezbolan
kraj života.
Prijelaz od liječenja do njege
ostaje vrlo zahtjevan za mnoge bolničke liječnike
koji zapravo uče kako spašavati živote,
a ne nježno voditi pacijente kraju njihova života.
Otac slatke bebe za koju smo brinuli do kraja života
zasigurno je uhvatio tu dihotomiju
kad se osvrnuo
na to da ima puno ljudi koji će pomoći donijeti novorođenče na svijet
ali jako malo koji će pomoći ispratiti dijete s njega.
Pa što je čarobni sastojak u George Marku?
Kompleksne medicinske dijagnoze koje dovedu mlade pacijente k nama
često znače da su njihovi životi ograničeni,
neki za bolnički krevet na duge vremenske periode,
neki za invalidska kolica,
mnogi ostali za intenzivne tretmane kemoterapije i rehabilitacije.
Mi prakticiramo ignoriranje tih ograničenja.
Naš zadani odgovor je "da"
a naše zadano pitanje je "Zašto ne?"
Zato smo uzeli malog dječaka
koji nije trebao doživjeti sljedeću sezonu bejzbola
do Svjetskog natjecanja.
Zato imamo nastup talenata koje priređuju zaposlenici i djeca
za obitelji i prijatelje.
Tko ne bi bio očaran malim dječakom koji svira klavir svojim stopalima,
jer ima atrofiju ruku?
Zato imamo ples svake godine.
Prilično je čarobno.
Započeli smo plesove
nakon što se jedan otac žalio
da nikad neće nikad staviti cvijet na rever sinovog smokinga.
Tjednima prije plesa
u kući je užurbano,
i ne znam tko je uzbuđeniji, zaposlenici ili djeca.
(Smijeh)
Noć događaja
uključuje vožnje u starim autima,
šetnju crvenim tepihom
u glavnu sobu,
odličan DJ
i fotograf koji čeka
da poslika djecu
i njihove obitelji.
Na kraju događaja ove godine,
jedna od naših mladih, divnih tinejdžerki,
Caitlin, rekla je svojoj mami,
"To je bila najbolja noć mog života."
I upravo to je poanta,
uhvatiti najbolje dane i noći,
ukinuti ograničenja,
imati zadani odgovor "da"
i zadano pitanje "Zašto ne?"
Na kraju krajeva život je prekratak,
trajao on 85 ili samo osam godina.
Vjerujte mi.
Ili bolje, vjerujte Samu.
Nije pretvaranje da smrt ne postoji
ono što čuva ljude,
pogotovo malene ljude koje volimo,
sigurnima.
Na kraju,
ne možemo kontrolirati koliko će itko od nas živjeti.
Ono što možemo kontrolirati
je kako provodimo dane,
ispunjavamo prostore,
i smisao i sreća koje stvaramo.
Ne možemo promijeniti ishod,
ali možemo promijeniti putovanje.
Nije li vrijeme
da prepoznamo da djeca ne zaslužuju
ništa manje od naše beskompromisne hrabrosti
i naše najbujnije mašte.
Hvala vam.
(Pljesak)