סיפורים ממעון לילדים חולים במחלות סופניות
-
0:01 - 0:05ברצוני להכיר לכם כמה ילדים
חכמים מאד שפגשתי. -
0:05 - 0:08אך תחילה ברצוני להכיר לכם גמל.
-
0:09 - 0:13הנה קאסי, נאקה טיפולית שמבקרת
את אחת החולות הצעירות שלנו -
0:13 - 0:14בחדרה,
-
0:15 - 0:17דבר קסום למדי.
-
0:18 - 0:23יש לי חבר שמגדל גמלים
בחווה שלו, בהרי סנטה קרוז. -
0:23 - 0:25יש לו כשמונה גמלים,
-
0:25 - 0:26והוא התחיל לפני 30 שנה
-
0:26 - 0:29כי חשב שסוסים
זה דבר רגיל מדי. -
0:29 - 0:33לג'ון יש חשיבה בלתי-שגרתית,
-
0:33 - 0:36וזה מסביר מדוע שנינו
היינו חברים טובים כל-כך -
0:36 - 0:37כל חיינו.
-
0:38 - 0:43עם השנים שכנעתי אותו להסיע
את החיות הפרוותיות והמתוקות האלה -
0:43 - 0:47כדי שיבלו מפעם לפעם
עם הילדים החולים שלנו. -
0:47 - 0:50כששוחחתי עם ג'ון, הופתעתי לגלות
-
0:50 - 0:55שלגמלים יש תוחלת חיים ממוצעת
של 40-50 שנה. -
0:56 - 0:59תוחלת החיים של רבים מהילדים
שאיתם אני עובדת -
0:59 - 1:01היא פחות משנה.
-
1:02 - 1:05זאת תמונה של מעון הילדים
ע"ש ג'ורג' מרק, -
1:05 - 1:08המרכז הפליאטיבי הראשון
לילדים והוריהם -
1:08 - 1:10שנפתח בארה"ב.
-
1:10 - 1:13ייסדתי אותו ב-2004
-
1:13 - 1:16אחרי שעבדתי שנים כפסיכולוגית
-
1:16 - 1:19במחלקות טיפול נמרץ בילדים,
-
1:19 - 1:24מתוך תסכול לנוכח אירועי המוות
הלא-מכובדים שילדים כה רבים חוו -
1:24 - 1:26ושמשפחותיהם נאלצו לסבול.
-
1:27 - 1:31כשישבתי עם משפחות שילדיהן
היו בסוף חייהם, -
1:31 - 1:35הייתי מודעת בחריפות רבה
לכל הסובב אותנו. -
1:35 - 1:39כשהרכבת שעל הגשר
רעמה מעל ראשינו, -
1:39 - 1:44וכל קרון שחלף
ממש הרעיד את החדר. -
1:44 - 1:48התאורה במחלקה היתה
תאורת ניאון עזה מדי. -
1:48 - 1:51צגים צפצפו, וכך גם המעלית
-
1:51 - 1:53כשהכריזה ברעש על בואה.
-
1:54 - 1:56המשפחות האלה עברו
-
1:56 - 1:59כמה מהרגעים הכי מייסרים בחייהן,
-
2:00 - 2:03ואני רציתי מאד
שיהיה להן מקום שליו יותר -
2:03 - 2:07שבו יוכלו לומר שלום אחרון
לבנותיהם ובניהן. -
2:07 - 2:09חשבתי לעצמי
-
2:10 - 2:14שמוכרח להיות מקום טוב יותר
ממחלקת טיפול נמרץ של בי"ח -
2:14 - 2:16בשביל ילדים בסוף חייהם.
-
2:17 - 2:18בית הילדים שלנו
-
2:20 - 2:22הוא מקום רוגע ותומך.
-
2:22 - 2:25זהו מקום שבו משפחות
יכולות להישאר ביחד -
2:25 - 2:27וליהנות מזמן איכות עם ילדיהן,
-
2:27 - 2:30שרבים מהם באים לשם
לתקופה זמנית, -
2:30 - 2:34וחלקם מבקרים מספר פעמים
במשך שנים רבות. -
2:34 - 2:36אנו מכנים ילדים אלה
"נוסעים מתמידים". -
2:38 - 2:42במקום המחלקות המוארות מדי
והרועשות של בית החולים, -
2:42 - 2:45יש להם חדרים שקטים ונוחים,
-
2:45 - 2:48ולמשפחות יש ממש מרחב מגורים,
-
2:48 - 2:52גנים שאפשר להירגע בהם
ומגרש משחקים נפלא -
2:52 - 2:56עם מתקנים מיוחדים עבור ילדים
בעלי מגבלות גופניות. -
2:57 - 2:59לארס, התינוק המתוק הזה,
-
2:59 - 3:03הגיע אלינו היישר
ממחלקת טיפול נמרץ של בי"ח. -
3:04 - 3:08תארו לעצמכם מה זה לשמוע
את הבשורות קורעות-הלב -
3:08 - 3:10שאיש מאיתנו לא רוצה
לשמוע לעולם. -
3:10 - 3:14להוריו נאמר שללארס יש
אנומליה מוחית -
3:14 - 3:17והוא לעולם לא יוכל לבלוע,
-
3:17 - 3:19ללכת, לדבר,
-
3:19 - 3:21או להתפתח מבחינה מנטלית.
-
3:21 - 3:24כשהבינו מה קטן הסיכוי שלו לשרוד,
-
3:24 - 3:27הוריו בחרו להתמקד באיכות הזמן
-
3:27 - 3:29שיוכלו לבלות יחד.
-
3:30 - 3:32הם עברו
לאחת הדירות המשפחותיות שלנו -
3:32 - 3:35ונצרו כל יום שניתן להם,
-
3:35 - 3:36ואלה היו מעטים מדי.
-
3:37 - 3:40נכון, חייו של ארס היו קצרים,
-
3:40 - 3:41שבועות ספורים בלבד,
-
3:41 - 3:44אבל הם היו שלווים ונוחים.
-
3:44 - 3:46הוא יצא לטיולים עם הוריו.
-
3:47 - 3:50הזמן שבילה בבריכה
עם מטפל המים שלנו -
3:50 - 3:52החליש את ההתקפים שלו
-
3:52 - 3:54ועזר לו לישון בלילות.
-
3:54 - 3:56משפחתו זכתה למקום שליו
-
3:56 - 3:59שבו יכלה גם לחגוג את חייו
-
3:59 - 4:00וגם להתאבל על מותו.
-
4:01 - 4:04חלפו חמש שנים
מאז שלארס היה איתנו, -
4:04 - 4:06ובמשך הזמן הזה,
-
4:06 - 4:08משפחתו קידמה בברכה
-
4:08 - 4:11בת ובן נוסף.
-
4:11 - 4:14הם מהווים עדות רבת-עוצמה
-
4:14 - 4:18לתוצאה החיובית שיכול ליצור
הוספיס טיפולי ייעודי לילדים. -
4:20 - 4:22אי הנוחות של תינוקם
טופל היטב, -
4:22 - 4:27ולכולם הוענק הזמן
לשהות יחד במקום יפהפה. -
4:28 - 4:30כעת אדבר
-
4:30 - 4:32על הפיל
-
4:32 - 4:33ולא על הגמל שבחדר.
-
4:35 - 4:39מעטים מאד מעוניינים
לדבר על המוות, -
4:39 - 4:42ועוד פחות - על מותם של ילדים.
-
4:46 - 4:47לאבד ילד,
-
4:48 - 4:51במיוחד לאלה מאיתנו
שיש להם ילדים, -
4:51 - 4:52הוא מבהיל,
-
4:53 - 4:54יותר ממבהיל,
-
4:55 - 4:56משתק,
-
4:57 - 4:58מחליש,
-
4:59 - 5:00בלתי-אפשרי.
-
5:01 - 5:04אבל הנה מה שלמדתי:
-
5:04 - 5:06ילדים לא מפסיקים למות
-
5:06 - 5:08רק בגלל שאנו, המבוגרים
-
5:08 - 5:10לא מסוגלים לתפוש
את אי-הצדק שבאובדנם. -
5:11 - 5:12ולא רק זה,
-
5:14 - 5:15אם נהיה אמיצים מספיק
-
5:15 - 5:17כדי להתעמת עם אפשרות המוות,
-
5:17 - 5:19אפילו של הכי תמימים,
-
5:20 - 5:23נשיג חוכמה שאין שניה לה.
-
5:24 - 5:26קחו למשל את קריסטל.
-
5:28 - 5:30היא היתה מראשוני הילדים
שהגיעו לטיפולנו -
5:30 - 5:31לאחר שפתחנו את דלתות הבית.
-
5:32 - 5:34כשהגיעה, היתה בת תשע,
-
5:34 - 5:38והנוירולוג שלה הקציב לה
עוד שבועיים. -
5:38 - 5:41היה לה במוח גידול
שאינו ניתן לניתוח, -
5:41 - 5:44וההידרדרות שלה ממש הואצה
-
5:44 - 5:46בשבוע שלפני שהגיעה אלינו.
-
5:46 - 5:48היא הסתדרה בחדרה,
-
5:48 - 5:52כשהיא לבושה כולה
בוורוד וסגול בהיר, -
5:52 - 5:56מוקפת בצעצועי "הלו קיטי"
האהובים עליה, -
5:56 - 5:59ובמהלך הימים הבאים
-
5:59 - 6:01כבשה את ליבם של כל אנשי הצוות.
-
6:03 - 6:06אט-אט מצבה התייצב,
-
6:06 - 6:08ולתדהמתנו,
-
6:08 - 6:10ממש השתפר.
-
6:11 - 6:16היו מספר גורמים שתרמו
לשיפור במצבה של קריסטל, -
6:16 - 6:20ומאוחר יותר כינינו זאת
"הקפיצה בגרף ע"ש ג'ורג' מרק," -
6:21 - 6:24תופעה משמחת ולא בלתי-נפוצה
-
6:24 - 6:27שבה ילדים חיים יותר
מהתחזית של מחלתם -
6:27 - 6:29אם אינם בבית החולים.
-
6:30 - 6:34האווירה השלווה יותר של סביבתה,
-
6:35 - 6:39הארוחות הטעימות שהותאמו לבקשותיה,
-
6:39 - 6:41חיות הבית של המעון,
-
6:42 - 6:46הכלב והארנבת הטיפוליים
בילו בנעימים שעות רבות עם קריסטל. -
6:47 - 6:50אחרי שהיתה איתנו במשך כשבוע,
-
6:50 - 6:52היא התקשרה לסבתה,
-
6:52 - 6:53ואמרה,
-
6:53 - 6:57"בחיי, אני גרה בבית גדול,
-
6:57 - 6:59"ויש פה מקום גם בשבילך.
-
7:00 - 7:02"ואת יודעת מה?
-
7:02 - 7:04"את לא צריכה להביא מטבעות
-
7:04 - 7:06"כי מכונת הכביסה והמייבש
הם בחינם." -
7:06 - 7:08(צחוק)
-
7:08 - 7:11סבתה של קריסטל הגיעה מיד
מחוץ לעיר -
7:11 - 7:16ובארבעת חודשי חייה
האחרונים של קריסטל -
7:16 - 7:18הן נהנו יחד
מימים מיוחדים מאד. -
7:18 - 7:22היו ימים שהיו מיוחדים
כי קריסטל יצאה בכיסא הגלגלים שלה -
7:22 - 7:24וישבה ליד המזרקה.
-
7:24 - 7:28לילדה קטנה ששהתה
רוב השנה הקודמת במיטת ביה"ח, -
7:28 - 7:31לשהות בחוץ ולספור יונקי-דבש
-
7:31 - 7:34היה בילוי נהדר עם סבתה,
-
7:34 - 7:35כולל הרבה צחוקים.
-
7:36 - 7:38ימים אחרים היו מיוחדים
הודות לפעילויות -
7:38 - 7:41שהמומחה שלנו לחיי ילדים
יצר עבורה. -
7:42 - 7:46קריסטל השחילה חרוזים והכינה תכשיטים
לכל תושבי הבית. -
7:46 - 7:50היא צבעה דלעת
כחלק מקישוטי ליל כל הקדושים. -
7:50 - 7:55היא בילתה ימים מרגשים רבים
בתכנון יום הולדתה העשירי, -
7:55 - 7:57שאיש מאיתנו, כמובן,
לא חשב שתזכה לו. -
7:59 - 8:02כולנו ענדנו צעיפי נוצות ורודים
לכבוד המאורע, -
8:02 - 8:05וקריסטל, כפי שאתם רואים,
-
8:05 - 8:06כמלכה ליום אחד,
-
8:06 - 8:08חבשה נזר נוצץ.
-
8:09 - 8:10ביום חם אחד
הגעתי בבוקר לעבודה -
8:10 - 8:16וקריסטל ושותפה לפשע, צ'רלי,
קיבלו את פני. -
8:16 - 8:19הם העמידו, עם קצת עזרה,
דוכן לימונדה ועוגיות -
8:19 - 8:20מחוץ לדלת הכניסה,
-
8:21 - 8:23מיקום אסטרטגי מאד.
-
8:23 - 8:25(צחוק)
-
8:25 - 8:29שאלתי את קריסטל
מה מחיר העוגיה שבחרתי, -
8:29 - 8:31והיא ענתה, "3 דולרים."
-
8:31 - 8:35(צחוק)
-
8:35 - 8:38אמרתי שזה קצת הרבה
לעוגיה אחת. -
8:38 - 8:40(צחוק)
-
8:40 - 8:42היא היתה קטנה.
-
8:43 - 8:46"אני יודעת", הודתה בחיוך,
-
8:46 - 8:47"אבל אני ראויה לזה."
-
8:49 - 8:51ואלה היו מילות החוכמה
-
8:51 - 8:55של ילדה צעירה שחייה הקצרים
השפיעו לעד על חיי. -
8:57 - 8:58קריסטל היתה בהחלט ראויה לזה.
-
8:59 - 9:04והאין כל ילד שחייו התקצרו
בגלל חולי נורא -
9:04 - 9:06ראוי לזה?
-
9:06 - 9:08היום, כולנו יחד,
-
9:08 - 9:12יכולים להציע את אותו טיפול מיוחד
שקיבלה קריסטל -
9:12 - 9:17בכך שנכיר בעובדה שהוספיס
שמספק טיפול תומך לילדים ולהוריהם -
9:17 - 9:22הוא מרכיב קריטי שחסר
בנוף שירותי הבריאות שלנו. -
9:24 - 9:25מעניין גם לציין
-
9:25 - 9:27שאנו יכולים לספק את הטיפול הזה
-
9:27 - 9:31בכשליש ממחיר הטיפול
במחלקת טיפול נמרץ בבי"ח, -
9:31 - 9:34וההורים לא מחוייבים בתשלום.
-
9:35 - 9:38אנו אסירי תודה לתומכים שלנו
-
9:38 - 9:40שמאמינים במלאכה החשובה
שאנו עושים. -
9:42 - 9:45האמת היא שעמיתי ואני,
-
9:45 - 9:49יחד עם ההורים ובני משפחה נוספים
-
9:49 - 9:52שזוכים לחוות
את החוכמה המיוחדת הזאת, -
9:52 - 9:54מצויים בעמדה ייחודית.
-
9:55 - 10:00יש רק שני הוספיסים עצמאיים
לילדים בארה"ב, -
10:00 - 10:03אם כי אני שמחה לדווח
שעל יסוד המודל שלנו -
10:03 - 10:07יש עוד 18 בשלבי פיתוח שונים.
-
10:07 - 10:10(מחיאות כפיים)
-
10:11 - 10:16ועדיין, רוב הילדים
שמתים בארה"ב מידי שנה, -
10:16 - 10:18מתים בחדרי בתי-חולים,
-
10:19 - 10:21מוקפים במכונות מצפצפות
-
10:21 - 10:23ומבוגרים חרדים ומותשים
-
10:23 - 10:25שאין להם כל אפשרות אחרת
-
10:25 - 10:29אלא להיפרד בתאורה המוסדית
הטורדנית הזאת, -
10:29 - 10:31ובין זרים לכל דבר.
-
10:32 - 10:34לשם השוואה,
-
10:34 - 10:35בבריטניה,
-
10:35 - 10:39מדינה עם חמישית
מאוכלוסיית ארה"ב, -
10:39 - 10:43שגודלה כמחצית מדינת קליפורניה,
-
10:43 - 10:48יש 54 הוספיסים ומרכזי מנוחה.
-
10:50 - 10:52מדוע זה כך?
-
10:52 - 10:56שאלתי זאת את עצמי
פעמים רבות, מן הסתם. -
10:57 - 11:02אני משערת היא שהאמריקנים,
עם האופטימיות שלהם, -
11:02 - 11:07נצמדים לציפייה שמערכת
הבריאות שלנו תתקן את זה, -
11:07 - 11:11למרות שזו כנראה מחלת-ילדות
חשוכת מרפא. -
11:12 - 11:16אנו נוקטים באמצעים קיצוניים
כדי לשמור על חייהם של ילדים, -
11:16 - 11:19בעוד שמחוות הנדיבות הגדולה ביותר
שביכולתנו לתת להם -
11:19 - 11:22עשויה להיות שלווה ושחרור מכאבים
-
11:22 - 11:23בסוף חייהם.
-
11:24 - 11:27המעבר מריפוי לטיפול אוהב
-
11:27 - 11:30עודנו מהווה אתגר
לרופאים רבים בבתי החולים -
11:30 - 11:34שההכשרה שלהם מייעדת אותם
להציל חיים, -
11:34 - 11:38ולא ללוות בעדינות את החולה
אל סוף חייו. -
11:39 - 11:42אביה של תינוקת מתוקה אחת
שבה טיפלנו בסוף חייה -
11:42 - 11:45בהחלט תימצת את הדיכוטומיה הזאת
-
11:45 - 11:46כשהרהר ואמר,
-
11:46 - 11:50שהמון אנשים עוזרים
להביא ילד לעולם, -
11:50 - 11:54אבל מעטים מאד עוזרים
ללוותו תינוק החוצה ממנו. -
11:55 - 11:58אז מהו המרכיב הקסום
במעון ג'ורג' מרק? -
11:59 - 12:03משמעות האבחנות הרפואיות המסובכות
שמביאות אלינו את חולינו הצעירים -
12:03 - 12:06היא שחייהם לעתים קרובות הוגבלו:
-
12:06 - 12:09חלקם למיטת בית החולים
לתקופות זמן ממושכות, -
12:09 - 12:11אחרים - לכיסא גלגלים,
-
12:11 - 12:16ואחרים לסדרות אינטנסיביות
של כימותרפיה או שיקום. -
12:17 - 12:21שמנו לנו למנהג
להתעלם ממגבלות אלה. -
12:21 - 12:23התשובה האוטומטית שלנו
היא "כן", -
12:23 - 12:26והשאלה האוטומטית שלנו
היא "למה לא?" -
12:26 - 12:28ולכן לקחנו נער אחד,
-
12:28 - 12:31שלא היה עתיד לחיות
עד עונת הבייסבול הבאה, -
12:31 - 12:34למשחק מס' 5 באליפות העולם.
-
12:35 - 12:38ולכן יש לנו תחרות כשרונות צעירים
שמארגנים הצוות והילדים -
12:38 - 12:40למשפחות וחברים.
-
12:40 - 12:45מי לא יוקסם למראה
נער שמנגן בפסנתר בכפות רגליו -
12:45 - 12:47משום שזרועותיו מנוונות?
-
12:48 - 12:51ולכן יש לנו נשף סיום
מידי שנה. -
12:52 - 12:53זה קסום למדי.
-
12:54 - 12:56התחלנו לקיים את הנשף
-
12:56 - 12:57אחרי ששמענו את קינתו של אב
-
12:57 - 13:02על כך שלעולם לא יצמיד פרח
לדש חליפתו של בנו. -
13:03 - 13:06בשבועות שלקראת נשף הריקודים
-
13:06 - 13:07הבית מלא המולה,
-
13:07 - 13:10ואינני יודעת מי מתרגש יותר.
הצוות או הילדים. -
13:10 - 13:11(צחוק)
-
13:11 - 13:12ערב האירוע
-
13:13 - 13:17כולל נסיעות ברכבי אספנות,
-
13:17 - 13:19צעידה על שטיח אדום
-
13:19 - 13:21לתוך האולם הגדול,
-
13:22 - 13:23די-ג'יי מעולה
-
13:24 - 13:26וצלם בכוננות
-
13:26 - 13:30לתפוס תמונות של הנוכחים
ומשפחותיהם. -
13:31 - 13:33השנה, בסוף הערב,
-
13:33 - 13:37אחת הנערות הענוגות שלנו,
-
13:38 - 13:40קייטלין, אמרה לאימה,
-
13:42 - 13:44"זה היה הערב הכי טוב
בכל חיי." -
13:44 - 13:47וזהו בדיוק העניין,
-
13:47 - 13:51ללכוד את הימים והלילות
הכי טובים, -
13:51 - 13:53לפרוץ מגבלות,
-
13:54 - 13:56להפוך את התשובה האוטומטית ל"כן"
-
13:56 - 13:59ואת השאלה האוטומטית
ל"למה לא?" -
14:00 - 14:02בסופו של דבר,
החיים קצרים מדי, -
14:02 - 14:06בין אם הם נמשכים
85 שנה או שמונה בלבד. -
14:06 - 14:07האמינו לי.
-
14:07 - 14:09עוד יותר טוב, האמינו לסאם.
-
14:11 - 14:15לא בהעמדת פנים
שהמוות איננו קיים -
14:15 - 14:17אנו דואגים לבטחון אנשים
-
14:17 - 14:20ובמיוחד האנשים הקטנים שאנו אוהבים.
-
14:21 - 14:23בסופו של דבר
-
14:23 - 14:26לאיש מאיתנו
אין שליטה על משך חיינו. -
14:26 - 14:28אבל יש לנו בהחלט שליטה
-
14:28 - 14:30על האופן בו נבלה
את ימינו, -
14:30 - 14:32על המרחבים שניצור,
-
14:33 - 14:36על המשמעות והשמחה שניצוק לתוכם.
-
14:37 - 14:40איננו יכולים לשנות את התוצאה,
-
14:40 - 14:42אבל אנו יכולים לשנות
את המסע. -
14:44 - 14:45האם לא הגיע הזמן
-
14:47 - 14:49להודות בכך שילדים ראויים
-
14:49 - 14:54ללא פחות מאשר
אומץ בלתי-מתפשר מצידנו -
14:54 - 14:56ולדמיוננו הפרוע ביותר.
-
14:57 - 14:58תודה לכם.
-
14:58 - 15:05(מחיאות כפיים)
- Title:
- סיפורים ממעון לילדים חולים במחלות סופניות
- Speaker:
- קאתי הול
- Description:
-
קאתי הול הקימה את מעון הילדים ע"ש ג'ורג' מרק, המרכז העצמאי הראשון בארה"ב לטיפול פליאטיבי בילדים כדי לכבד ולחגוג חיים צעירים שנגדעים באיבם. המרכז נועד להעניק לילדים חולים במחלות סופניות ולמשפחותיהם מקום שליו לפרידה אחרונה. היא מביאה סיפורים גדושי חוכמה, שמחה, דמיון ואובדן קורע-לב.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 15:18
Shlomo Adam edited Hebrew subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Sigal Tifferet accepted Hebrew subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Sigal Tifferet edited Hebrew subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Sigal Tifferet edited Hebrew subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Sigal Tifferet edited Hebrew subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Sigal Tifferet edited Hebrew subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Shlomo Adam edited Hebrew subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Shlomo Adam edited Hebrew subtitles for Stories from a home for terminally ill children |