ברצוני להכיר לכם כמה ילדים חכמים מאד שפגשתי.
אך תחילה ברצוני להכיר לכם גמל.
הנה קאסי, נאקה טיפולית שמבקרת את אחת החולות הצעירות שלנו
בחדרה,
דבר קסום למדי.
יש לי חבר שמגדל גמלים בחווה שלו, בהרי סנטה קרוז.
יש לו כשמונה גמלים,
והוא התחיל לפני 30 שנה
כי חשב שסוסים זה דבר רגיל מדי.
לג'ון יש חשיבה בלתי-שגרתית,
וזה מסביר מדוע שנינו היינו חברים טובים כל-כך
כל חיינו.
עם השנים שכנעתי אותו להסיע את החיות הפרוותיות והמתוקות האלה
כדי שיבלו מפעם לפעם עם הילדים החולים שלנו.
כששוחחתי עם ג'ון, הופתעתי לגלות
שלגמלים יש תוחלת חיים ממוצעת של 40-50 שנה.
תוחלת החיים של רבים מהילדים שאיתם אני עובדת
היא פחות משנה.
זאת תמונה של מעון הילדים ע"ש ג'ורג' מרק,
המרכז הפליאטיבי הראשון לילדים והוריהם
שנפתח בארה"ב.
ייסדתי אותו ב-2004
אחרי שעבדתי שנים כפסיכולוגית
במחלקות טיפול נמרץ בילדים,
מתוך תסכול לנוכח אירועי המוות הלא-מכובדים שילדים כה רבים חוו
ושמשפחותיהם נאלצו לסבול.
כשישבתי עם משפחות שילדיהן היו בסוף חייהם,
הייתי מודעת בחריפות רבה לכל הסובב אותנו.
כשהרכבת שעל הגשר רעמה מעל ראשינו,
וכל קרון שחלף ממש הרעיד את החדר.
התאורה במחלקה היתה תאורת ניאון עזה מדי.
צגים צפצפו, וכך גם המעלית
כשהכריזה ברעש על בואה.
המשפחות האלה עברו
כמה מהרגעים הכי מייסרים בחייהן,
ואני רציתי מאד שיהיה להן מקום שליו יותר
שבו יוכלו לומר שלום אחרון לבנותיהם ובניהן.
חשבתי לעצמי
שמוכרח להיות מקום טוב יותר ממחלקת טיפול נמרץ של בי"ח
בשביל ילדים בסוף חייהם.
בית הילדים שלנו
הוא מקום רוגע ותומך.
זהו מקום שבו משפחות יכולות להישאר ביחד
וליהנות מזמן איכות עם ילדיהן,
שרבים מהם באים לשם לתקופה זמנית,
וחלקם מבקרים מספר פעמים במשך שנים רבות.
אנו מכנים ילדים אלה "נוסעים מתמידים".
במקום המחלקות המוארות מדי והרועשות של בית החולים,
יש להם חדרים שקטים ונוחים,
ולמשפחות יש ממש מרחב מגורים,
גנים שאפשר להירגע בהם ומגרש משחקים נפלא
עם מתקנים מיוחדים עבור ילדים בעלי מגבלות גופניות.
לארס, התינוק המתוק הזה,
הגיע אלינו היישר ממחלקת טיפול נמרץ של בי"ח.
תארו לעצמכם מה זה לשמוע את הבשורות קורעות-הלב
שאיש מאיתנו לא רוצה לשמוע לעולם.
להוריו נאמר שללארס יש אנומליה מוחית
והוא לעולם לא יוכל לבלוע,
ללכת, לדבר,
או להתפתח מבחינה מנטלית.
כשהבינו מה קטן הסיכוי שלו לשרוד,
הוריו בחרו להתמקד באיכות הזמן
שיוכלו לבלות יחד.
הם עברו לאחת הדירות המשפחותיות שלנו
ונצרו כל יום שניתן להם,
ואלה היו מעטים מדי.
נכון, חייו של ארס היו קצרים,
שבועות ספורים בלבד,
אבל הם היו שלווים ונוחים.
הוא יצא לטיולים עם הוריו.
הזמן שבילה בבריכה עם מטפל המים שלנו
החליש את ההתקפים שלו
ועזר לו לישון בלילות.
משפחתו זכתה למקום שליו
שבו יכלה גם לחגוג את חייו
וגם להתאבל על מותו.
חלפו חמש שנים מאז שלארס היה איתנו,
ובמשך הזמן הזה,
משפחתו קידמה בברכה
בת ובן נוסף.
הם מהווים עדות רבת-עוצמה
לתוצאה החיובית שיכול ליצור הוספיס טיפולי ייעודי לילדים.
אי הנוחות של תינוקם טופל היטב,
ולכולם הוענק הזמן לשהות יחד במקום יפהפה.
כעת אדבר
על הפיל
ולא על הגמל שבחדר.
מעטים מאד מעוניינים לדבר על המוות,
ועוד פחות - על מותם של ילדים.
לאבד ילד,
במיוחד לאלה מאיתנו שיש להם ילדים,
הוא מבהיל,
יותר ממבהיל,
משתק,
מחליש,
בלתי-אפשרי.
אבל הנה מה שלמדתי:
ילדים לא מפסיקים למות
רק בגלל שאנו, המבוגרים
לא מסוגלים לתפוש את אי-הצדק שבאובדנם.
ולא רק זה,
אם נהיה אמיצים מספיק
כדי להתעמת עם אפשרות המוות,
אפילו של הכי תמימים,
נשיג חוכמה שאין שניה לה.
קחו למשל את קריסטל.
היא היתה מראשוני הילדים שהגיעו לטיפולנו
לאחר שפתחנו את דלתות הבית.
כשהגיעה, היתה בת תשע,
והנוירולוג שלה הקציב לה עוד שבועיים.
היה לה במוח גידול שאינו ניתן לניתוח,
וההידרדרות שלה ממש הואצה
בשבוע שלפני שהגיעה אלינו.
היא הסתדרה בחדרה,
כשהיא לבושה כולה בוורוד וסגול בהיר,
מוקפת בצעצועי "הלו קיטי" האהובים עליה,
ובמהלך הימים הבאים
כבשה את ליבם של כל אנשי הצוות.
אט-אט מצבה התייצב,
ולתדהמתנו,
ממש השתפר.
היו מספר גורמים שתרמו לשיפור במצבה של קריסטל,
ומאוחר יותר כינינו זאת "הקפיצה בגרף ע"ש ג'ורג' מרק,"
תופעה משמחת ולא בלתי-נפוצה
שבה ילדים חיים יותר מהתחזית של מחלתם
אם אינם בבית החולים.
האווירה השלווה יותר של סביבתה,
הארוחות הטעימות שהותאמו לבקשותיה,
חיות הבית של המעון,
הכלב והארנבת הטיפוליים בילו בנעימים שעות רבות עם קריסטל.
אחרי שהיתה איתנו במשך כשבוע,
היא התקשרה לסבתה,
ואמרה,
"בחיי, אני גרה בבית גדול,
"ויש פה מקום גם בשבילך.
"ואת יודעת מה?
"את לא צריכה להביא מטבעות
"כי מכונת הכביסה והמייבש הם בחינם."
(צחוק)
סבתה של קריסטל הגיעה מיד מחוץ לעיר
ובארבעת חודשי חייה האחרונים של קריסטל
הן נהנו יחד מימים מיוחדים מאד.
היו ימים שהיו מיוחדים כי קריסטל יצאה בכיסא הגלגלים שלה
וישבה ליד המזרקה.
לילדה קטנה ששהתה רוב השנה הקודמת במיטת ביה"ח,
לשהות בחוץ ולספור יונקי-דבש
היה בילוי נהדר עם סבתה,
כולל הרבה צחוקים.
ימים אחרים היו מיוחדים הודות לפעילויות
שהמומחה שלנו לחיי ילדים יצר עבורה.
קריסטל השחילה חרוזים והכינה תכשיטים לכל תושבי הבית.
היא צבעה דלעת כחלק מקישוטי ליל כל הקדושים.
היא בילתה ימים מרגשים רבים בתכנון יום הולדתה העשירי,
שאיש מאיתנו, כמובן, לא חשב שתזכה לו.
כולנו ענדנו צעיפי נוצות ורודים לכבוד המאורע,
וקריסטל, כפי שאתם רואים,
כמלכה ליום אחד,
חבשה נזר נוצץ.
ביום חם אחד הגעתי בבוקר לעבודה
וקריסטל ושותפה לפשע, צ'רלי, קיבלו את פני.
הם העמידו, עם קצת עזרה, דוכן לימונדה ועוגיות
מחוץ לדלת הכניסה,
מיקום אסטרטגי מאד.
(צחוק)
שאלתי את קריסטל מה מחיר העוגיה שבחרתי,
והיא ענתה, "3 דולרים."
(צחוק)
אמרתי שזה קצת הרבה לעוגיה אחת.
(צחוק)
היא היתה קטנה.
"אני יודעת", הודתה בחיוך,
"אבל אני ראויה לזה."
ואלה היו מילות החוכמה
של ילדה צעירה שחייה הקצרים השפיעו לעד על חיי.
קריסטל היתה בהחלט ראויה לזה.
והאין כל ילד שחייו התקצרו בגלל חולי נורא
ראוי לזה?
היום, כולנו יחד,
יכולים להציע את אותו טיפול מיוחד שקיבלה קריסטל
בכך שנכיר בעובדה שהוספיס שמספק טיפול תומך לילדים ולהוריהם
הוא מרכיב קריטי שחסר בנוף שירותי הבריאות שלנו.
מעניין גם לציין
שאנו יכולים לספק את הטיפול הזה
בכשליש ממחיר הטיפול במחלקת טיפול נמרץ בבי"ח,
וההורים לא מחוייבים בתשלום.
אנו אסירי תודה לתומכים שלנו
שמאמינים במלאכה החשובה שאנו עושים.
האמת היא שעמיתי ואני,
יחד עם ההורים ובני משפחה נוספים
שזוכים לחוות את החוכמה המיוחדת הזאת,
מצויים בעמדה ייחודית.
יש רק שני הוספיסים עצמאיים לילדים בארה"ב,
אם כי אני שמחה לדווח שעל יסוד המודל שלנו
יש עוד 18 בשלבי פיתוח שונים.
(מחיאות כפיים)
ועדיין, רוב הילדים שמתים בארה"ב מידי שנה,
מתים בחדרי בתי-חולים,
מוקפים במכונות מצפצפות
ומבוגרים חרדים ומותשים
שאין להם כל אפשרות אחרת
אלא להיפרד בתאורה המוסדית הטורדנית הזאת,
ובין זרים לכל דבר.
לשם השוואה,
בבריטניה,
מדינה עם חמישית מאוכלוסיית ארה"ב,
שגודלה כמחצית מדינת קליפורניה,
יש 54 הוספיסים ומרכזי מנוחה.
מדוע זה כך?
שאלתי זאת את עצמי פעמים רבות, מן הסתם.
אני משערת היא שהאמריקנים, עם האופטימיות שלהם,
נצמדים לציפייה שמערכת הבריאות שלנו תתקן את זה,
למרות שזו כנראה מחלת-ילדות חשוכת מרפא.
אנו נוקטים באמצעים קיצוניים כדי לשמור על חייהם של ילדים,
בעוד שמחוות הנדיבות הגדולה ביותר שביכולתנו לתת להם
עשויה להיות שלווה ושחרור מכאבים
בסוף חייהם.
המעבר מריפוי לטיפול אוהב
עודנו מהווה אתגר לרופאים רבים בבתי החולים
שההכשרה שלהם מייעדת אותם להציל חיים,
ולא ללוות בעדינות את החולה אל סוף חייו.
אביה של תינוקת מתוקה אחת שבה טיפלנו בסוף חייה
בהחלט תימצת את הדיכוטומיה הזאת
כשהרהר ואמר,
שהמון אנשים עוזרים להביא ילד לעולם,
אבל מעטים מאד עוזרים ללוותו תינוק החוצה ממנו.
אז מהו המרכיב הקסום במעון ג'ורג' מרק?
משמעות האבחנות הרפואיות המסובכות שמביאות אלינו את חולינו הצעירים
היא שחייהם לעתים קרובות הוגבלו:
חלקם למיטת בית החולים לתקופות זמן ממושכות,
אחרים - לכיסא גלגלים,
ואחרים לסדרות אינטנסיביות של כימותרפיה או שיקום.
שמנו לנו למנהג להתעלם ממגבלות אלה.
התשובה האוטומטית שלנו היא "כן",
והשאלה האוטומטית שלנו היא "למה לא?"
ולכן לקחנו נער אחד,
שלא היה עתיד לחיות עד עונת הבייסבול הבאה,
למשחק מס' 5 באליפות העולם.
ולכן יש לנו תחרות כשרונות צעירים שמארגנים הצוות והילדים
למשפחות וחברים.
מי לא יוקסם למראה נער שמנגן בפסנתר בכפות רגליו
משום שזרועותיו מנוונות?
ולכן יש לנו נשף סיום מידי שנה.
זה קסום למדי.
התחלנו לקיים את הנשף
אחרי ששמענו את קינתו של אב
על כך שלעולם לא יצמיד פרח לדש חליפתו של בנו.
בשבועות שלקראת נשף הריקודים
הבית מלא המולה,
ואינני יודעת מי מתרגש יותר. הצוות או הילדים.
(צחוק)
ערב האירוע
כולל נסיעות ברכבי אספנות,
צעידה על שטיח אדום
לתוך האולם הגדול,
די-ג'יי מעולה
וצלם בכוננות
לתפוס תמונות של הנוכחים ומשפחותיהם.
השנה, בסוף הערב,
אחת הנערות הענוגות שלנו,
קייטלין, אמרה לאימה,
"זה היה הערב הכי טוב בכל חיי."
וזהו בדיוק העניין,
ללכוד את הימים והלילות הכי טובים,
לפרוץ מגבלות,
להפוך את התשובה האוטומטית ל"כן"
ואת השאלה האוטומטית ל"למה לא?"
בסופו של דבר, החיים קצרים מדי,
בין אם הם נמשכים 85 שנה או שמונה בלבד.
האמינו לי.
עוד יותר טוב, האמינו לסאם.
לא בהעמדת פנים שהמוות איננו קיים
אנו דואגים לבטחון אנשים
ובמיוחד האנשים הקטנים שאנו אוהבים.
בסופו של דבר
לאיש מאיתנו אין שליטה על משך חיינו.
אבל יש לנו בהחלט שליטה
על האופן בו נבלה את ימינו,
על המרחבים שניצור,
על המשמעות והשמחה שניצוק לתוכם.
איננו יכולים לשנות את התוצאה,
אבל אנו יכולים לשנות את המסע.
האם לא הגיע הזמן
להודות בכך שילדים ראויים
ללא פחות מאשר אומץ בלתי-מתפשר מצידנו
ולדמיוננו הפרוע ביותר.
תודה לכם.
(מחיאות כפיים)