Kisbabánk betegségében egy életlecke

Roberto D'Angelo és Francesca Fedell azt hitte, hogy kisbabájuk Mario egészséges volt -- mígnem 10 naposan felfedezték, hogy perinatális agyvérzést szenvedett. Mario teste bal oldalának irányítása képességének hiányában nehéz kérdésekkel kellett szembenézniük: Lehet-e "normális"? Élhet-e teljes életet? Megrendítő történet a szülök félelmeiről -- és, hogyan győzték le az akadályokat.

Francesca Fedeli: Ciao.

Szóval, ő Mario. A fiunk.

Két és fél évvel ezelőtt született,

és igazán bonyodalmas volt a terhességem

mivel mozdulatlanul kellett ágyban feküdnöm, vagy nyolc hónapon keresztül.

De végül, úgy tünt minden rendben van.

Normális súllyal született.

Az Apgar-értéke is rendben volt.

Úgyhogy teljesen meg voltunk nyugodva.

De végül, születése után 10 nappal,

észrevettük, hogy agyvérzése volt.

Mint tudják,

az agyvérzés az egy agyi sérülés.

A perinatális agyvérzés olyan ami

a várandósság kilenc hónapja alatt bármikor bekövetkezhet

vagy csak váratlanul a születés után,

és az ő esetében, mint láthatják,

az agy jobb féltekéje sérült.

Szóval ez az agyvérzés Marionál azt jelenti,

hogy nem tudta irányítani

a teste bal oldalát.

Csak képzeljék el, hogy van egy számítógépük és egy nyomtatójuk

és ki akarnak nyomtatni egy dokumentumot,

de a nyomtató nem rendelkezik a szükséges meghajtókkal,

ugyanez van Marioval.

Ez olyan, hogy szeretné mozgatni testének

bal oldalát, de képtelen továbbítani az utasításokat,

hogy tudja mozgatni a bal karját és bal lábát.

Így változtatnunk kellett az életünkön.

Módosítani kellett a napirendünket.

Hozzá kellett szoknunk a változáshoz amit ez a születés

gyakorolt az életünkre.

Roberto D'Angelo: Mint el tudják képzelni,

sajnos, nem álltunk erre készen.

Senki nem tanított meg minket arra, hogy hogyan kezeljük az ilyenfajta akadályokat,

és számtalan kérdés

merült fel bennünk.

Ez nagyon kemény időszak volt.

Alapvető kérdések, mint tudják, például

miért történt ez velünk?

És mit rontottunk el?

Néhány nehezebb, mint például,

hogyan befolyásolja ez Mario életét?

Úgy értem, fog valaha is tudni dolgozni?

Élhet normális életet?

És tudják, mint szülő, főleg elsőgyermekesként,

miért ne lehetne jobb, mint mi?

És ez, ezt nem könnyű kimondani,

de néhány hónap után,

úgy éreztük, hogy kudarcot vallottunk.

Úgy értem, az életünk egyetlen, igazi terméke

egy balsiker.

És tudják, ez önmagában nem csak a mi kudarcunk,

hanem kudarc ami kihatással lesz az egész életére.

Őszintén szólva, nagyon magunkba roskadtunk.

Úgy értem, igazán elkeseredtünk, de végül,

ránéztünk,

és azt mondtuk: valamit kell tennünk.

Szóval azonnal, ahogy Francesca is mondta, átalakítottuk az életünket.

Elkezdtünk fizikóterápiára járni és elkezdtük a rehabilitációt,

és az egyik módszer amit alkalmaztunk

a rehabilitáción az úgy nevezett tükörneuron próba.

Gyakorlatilag, hónapokat töltöttünk ezzel Marioval.

Van nálad egy tárgy, és mutattuk neki,

hogy hogyan fogja meg ezt a tárgyat.

Na már most, a tükörneuronok elmélete egyszerűen azt mondja,

hogy az agyunkban, éppen most is, ahogy néznek engem miközben ezt csinálom,

ugyanazokat az neuronokat aktiválják,

mintha végeznék ezt a cselekvést.

Úgy tűnik ez a rehabilitáció szempontjából élvonalbelinek számít.

Viszont egy nap észrevettük, hogy Mario

nem nézi a kezünket.

Hanem ránk néz.

Mi voltunk az ő tükre.

És a baj ezzel, mint ahogy önök is érezhetik,

hogy magunk alatt voltunk, depressziósak voltunk,

úgy tekintettünk rá, mint egy problémára,

nem, mint fiunkra, nem pozitív hozzáállással.

És az a nap igazán megváltoztatta a nézőpontunkat.

Rájöttünk, hogy

jobb tükörré kell válnunk Mario számára.

Összeszedtük magunkat,

ezzel egyidőben erőt merítettünk őbelőle is.

Már nem tekintettünk rá többé, mint problémára,

hanem úgy, mint lehetőség a fejlődésre.

És igazán, ez volt az a változás

tőlünk, amikor azt mondtuk:

Mik azok az erősségeink amik Mario javára szolgálhatnak?

És a szenvedélyeinkből indultunk ki.

Úgy értem, a feleségem és én

eléggé különbözőek vagyunk,

de rengeteg közös dolog is van bennünk.

Szeretünk utazni, szeretjük a zenét,

szeretünk ilyen helyeken lenni, mint most is,

és elkezdtük magunkkal hozni Mariot is,

csak, hogy megmutassuk neki a legjobb dolgokat amiket csak lehet.

Ezt a rövid videót múlthéten vettük fel.

Nem azt mondom --

(Taps) ---

Nem azt mondom, hogy ez egy csoda. Nem ez az üzenet,

mert épphogy elindultunk ezen az úton.

Meg akarjuk osztani, hogy mit tanultunk,

mit tanultunk Mariotól,

ami az, hogy vedd észre, hogy amid van az ajándék

és nem csak azt amid nincs,

és vedd észre, hogy mit hagyhatsz ki, mint lehetőség.

És ez az üzenet amit szeretnénk megosztani önökkel.

Ezért vagyunk itt.

Mario!

És ezért --

(Taps) ---

És ezért

döntöttünk úgy, hogy megosztjuk vele a legjobb tükröt a világon.

És nagyon köszönjük, mindannyiuknak.

FF: Köszönöm.
RD: Köszönöm. Viszlát.

(Taps)

FF: Köszönjük. (Taps)