Como a minha mente regressou à vida — sem ninguém saber

Imaginem serem incapazes de dizer "Tenho fome", "Estou a sofrer", "Obrigado" ou "Amo-te" — perderem a capacidade de comunicar, estarem presos dentro do corpo, rodeados de pessoas e tremendamente sós. Durante 13 longos anos, esta foi a realidade de Martin Pistorius. Depois de contrair uma infeção cerebral com 12 anos, Pistorius perdeu a capacidade de controlar os movimentos e de falar e acabou por falhar os testes de consciência mental. Tinha-se tornado num fantasma. Mas, depois, algo estranho aconteceu — a sua mente começou a reconstruir-se. Nesta palestra comovente, Pistorius conta como se libertou de uma vida presa dentro do seu próprio corpo.

Imaginem serem incapazes de dizer:
"Tenho fome", "Estou a sofrer".

"Obrigado" ou "Amo-te.

Estarem encurralados dentro do corpo,

um corpo que não responde a ordens.

Rodeados por pessoas,

e, apesar disso, completamente sós.

Desejando poderem aproximar-se,

ligarem-se, confortarem, participarem.

Durante 13 longos anos,
essa foi a minha realidade.

A maior parte de nós nunca pensa
duas vezes sobre falar, sobre comunicar.

Eu pensei muito nisso.

Tive muito tempo para pensar.

Nos primeiros 12 anos da minha vida,

eu era um miúdo normal, feliz e saudável.

Depois, tudo mudou.

Tive uma infeção cerebral.

Os médicos não tinham
a certeza do que era,

mas trataram-me o melhor que puderam.

No entanto, eu piorava progressivamente.

Acabei por perder a capacidade de
controlar os meus movimentos,

de estabelecer contato visual,

e finalmente,
a minha capacidade para falar.

No hospital,

eu queria desesperadamente ir para casa.

Perguntei à minha mãe: "Quando... casa?"

Aquelas foram as últimas palavras
que disse com a minha voz.

Acabei por falhar todos os testes
de consciência mental.

Disseram aos meus pais
que era como se eu não estivesse ali.

Um vegetal, com a inteligência
de um bebé de três meses.

Disseram-lhes para me levarem para casa
e tentarem pôr-me confortável,

até que eu morresse.

A vida dos meus pais.
aliás, a vida da minha família inteira

foi consumida a tomarem conta de mim
da melhor maneira que podiam.

Os amigos deles afastaram-se.

Um ano passou a dois,

dois passaram a três.

Parecia que a pessoa que eu tinha sido,
começou a desaparecer.

Os Legos e os circuitos eletrónicos
de que eu tanto gostava, foram guardados.

Tiraram-me do meu quarto
e passaram-me para outro mais prático.

Tinha-me tornado num fantasma,

uma fraca memória de um rapaz
que as pessoas tinham conhecido e amado.

Entretanto, a minha mente
começou a unir-se de novo.

Gradualmente, a minha consciência
começou a regressar.

Mas ninguém se apercebeu
que eu estava a voltar à vida.

Eu estava consciente de tudo,

como qualquer pessoa normal.

Via e entendia tudo,

mas não encontrava maneira
de dizer aos outros.

A minha personalidade estava sepultada
num corpo aparentemente silencioso,

uma mente vibrante escondida à vista
de todos, dentro de uma crisálida.

Choquei com a dura realidade

de que iria passar o resto da minha vida
fechado dentro de mim,

completamente só.

Estava encurralado, acompanhado apenas
pelos meus pensamentos.

Nunca seria resgatado.

Ninguém jamais me mostraria ternura.

Nunca falaria com um amigo.

Ninguém me amaria jamais.

Não tinha sonhos, esperança,
nada a que pudesse aspirar.

Bom, nada agradável.

Vivia com medo,

e, pondo as coisas friamente,

estava à espera que a morte
finalmente me libertasse,

na expetativa de morrer sozinho num lar.

Não sei se é realmente possível
exprimir em palavras

como é não ser capaz de comunicar.

A nossa personalidade parece
desvanecer-se num denso nevoeiro,

todas as emoções e desejos

estão contraídos, sufocados,
mudos dentro de nós.

Para mim, o pior era o sentimento
de uma enorme impotência.

Eu simplesmente existia.

Damos connosco num sítio muito escuro

porque, de certa forma, desaparecemos.

Eram outras pessoas que controlavam
todos os aspetos da minha vida.

Eles decidiam o que eu comia e quando.

Se me deitava de lado ou se ficava
amarrado na cadeira de rodas.

Muitas vezes passava os meus dias
à frente da TV

a ver episódios seguidos do Barney.

Creio que era porque o Barney
é tão alegre e feliz,

e eu não era, de todo.

Tornava tudo muito pior,.

Eu era completamente incapaz
de mudar qualquer coisa na minha vida

ou a perceção que as pessoas
tinham de mim.

Era um observador silencioso e invisível
do comportamento das pessoas

quando elas pensavam
que ninguém as observava.

Infelizmente, eu não era só um observador.

Sem forma de comunicar,
tornei-me a vítima perfeita,

um objeto sem defesa, aparentemente
desprovido de sentimentos

que as pessoas usavam para satisfazer
os seus desejos mais obscuros.

Durante mais de 10 anos, as pessoas
que tomavam conta de mim

abusaram de mim, física, verbal
e sexualmente.

Apesar do que eles pensavam, eu sentia.

A primeira vez que aconteceu,

fiquei chocado e não queria acreditar.

Como podiam fazer-me aquilo?

Estava confuso.

O que é que eu fizera para merecer aquilo?

Parte de mim queria chorar
e outra parte queria lutar.

Dor, tristeza e zanga inundavam-me.

Sentia-me inútil.

Não havia ninguém para me confortar.

Mas os meus pais não sabiam
que isto estava a acontecer.

Vivia em terror, sabendo que aquilo
aconteceria vezes sem conta.

Eu só nunca sabia quando.

O que eu sabia é que nunca
mais seria o mesmo.

Lembro-me de uma vez ouvir
Whitney Houston a cantar:

"Não importa o que me tiram,
não podem tirar-me a dignidade."

Pensei para mim mesmo:
"Vai uma aposta?"

(Risos)

Talvez os meus pais pudessem
ter descoberto e ajudado.

Mas os anos constantes
a tomarem conta de mim,

a terem de acordar
de duas em duas horas, para me virar,

combinado com o luto
que eles faziam pela perda do filho,

tiveram um alto preço para os meus pais.

Na sequência de mais uma discussão
entre os meus pais,

num momento de desespero,

a minha mãe virou-se para mim
e disse-me que eu devia morrer.

Fiquei chocado mas, enquanto pensava
no que ela tinha dito,

senti uma enorme compaixão
e amor pela minha mãe.

Apesar disso, eu nada podia fazer.

Houve muitos momentos em que desisti,

afundando-me num abismo escuro.

Lembro-me de um momento em que
eu estava particularmente em baixo.

O meu pai tinha-me deixado
sozinho no carro,

enquanto foi rapidamente comprar
qualquer coisa à loja.

Um estranho passou por acaso,

olhou para mim e sorriu.

Posso nunca saber porquê,
mas aquele simples ato,

o momento fugaz duma ligação humana,

transformou o que eu estava a sentir,

e deu-me vontade de continuar.

A minha existência era torturada
pela monotonia,

uma realidade que era
muitas vezes demasiada para suportar.

Sozinho com os meus pensamentos,
construía fantasias intrincadas

sobre formigas que corriam pelo chão.

Aprendi a saber as horas,
vendo onde estavam as sombras.

Conforme aprendia
como se moviam as sombras

à medida que as horas passavam,

sabia quanto tempo faltava para que
me viessem buscar e levar para casa.

Ver o meu pai passar pela porta
para me ir buscar

era o melhor momento do dia.

A minha mente tornou-se
um instrumento que eu podia usar

para me fechar,
retirar-me da minha realidade

ou para aumentar um espaço gigante
que eu podia encher de fantasias.

Tinha esperança
que a minha realidade mudasse

e que alguém visse
que eu voltara para a vida.

Mas eu tinha sido desfeito
como um castelo de areia

construído demasiado perto das ondas.

No meu lugar estava a pessoa que
os outros esperavam que eu fosse.

Para alguns, eu era o Martin,
uma concha vazia, o vegetal,

merecedor de palavras duras,
rejeição e mesmo abuso.

Para outros, eu era o rapaz
danificado mentalmente.

que tinha crescido e era agora um homem.

Alguém de quem eles gostavam
e com quem eram amáveis.

Bom ou mau, eu era uma tela em branco

sobre a qual eram projetadas
várias versões de mim.

Foi preciso uma pessoa nova
para me ver de maneira diferente.

Uma aromaterapeuta começou
a ir ao lar, uma vez por semana.

Fosse por intuição ou pela
sua atenção aos detalhes

que outros não tinham notado,

ela estava convencida que eu compreendia
o que se dizia.

Insistiu com os meus pais
para que eu fosse examinado

por especialistas em comunicação
aumentativa e alternativa.

Ao fim de um ano,

eu estava a usar um programa
de computador para comunicar.

Foi emocionante,
mas frustrante às vezes.

Tinha tantas palavras na minha mente,

que não conseguia esperar
para poder partilhá-las.

Às vezes, dizia coisas a mim mesmo,
simplesmente porque podia.

Em mim, tinha um público pronto,

e acreditava que, exprimindo
os meus pensamentos e desejos,

os outros também ouviriam.

Mas quando comecei a comunicar mais,

percebi que era, de facto,
apenas o princípio

para criar uma nova voz para mim.

Fui empurrado para um mundo,
no qual não sabia funcionar bem.

Deixei de ir para o lar

e consegui o meu primeiro emprego,
a fazer fotocópias.

Por muito simples que isto pareça,
era maravilhoso.

O meu novo mundo era realmente excitante

mas muitas vezes esmagador e assustador.

Eu era como um homem-criança.

Por muito libertador que
tantas vezes fosse,

eu debatia-me.

Aprendi também que muitos dos que
me conheciam há muito tempo

achavam impossível libertar-se da ideia
do Martin que tinham na cabeça,

enquanto que aqueles
que eu conhecia há pouco

lutavam para olhar para lá da imagem
de um homem calado numa cadeira de rodas.

Compreendi que algumas pessoas
apenas me ouviriam

se o que eu dissesse estivesse alinhado
com o que esperavam.

Caso contrário, era ignorado

e eles faziam o que achavam melhor.

Descobri que a verdadeira comunicação

é mais do que meramente
passar uma mensagem, fisicamente.

É receber a mensagem, ouvi-la e respeitá-la.

Apesar disso, as coisas corriam bem.

Devagar, o meu corpo
ia ficando mais forte.

Tinha um emprego nos computadores
que eu adorava,

e até tinha o Kojak, o cão
com que sonhava há anos.

No entanto, ansiava partilhar
a minha vida com alguém.

Lembro-me de olhar pela janela,

quando o meu pai me levava
do emprego para casa,

pensando que tinha tanto amor
dentro de mim e ninguém a quem o dar.

Mesmo quando já me tinha resignado
a ficar solteiro para o resto da vida,

conheci a Joan.

Ela é a melhor coisa
que me aconteceu na vida,

e também me ajudou a desafiar

as ideias erradas que eu tinha
acerca de mim mesmo.

A Joan disse que foi através
das minhas palavras

que se apaixonou por mim.

No entanto, depois de tudo o que passei,

ainda não me tinha livrado da crença

de que ninguém conseguia
ver, verdadeiramente,

para lá da minha incapacidade

e aceitar-me como sou.

Também lutei muito para perceber
que eu era um homem.

A primeira vez que alguém se referiu
a mim como um homem,

fiquei bloqueado.

Deu-me vontade de olhar à volta
e perguntar: "Quem, eu?"

Tudo isto mudou com a Joan.

Temos uma ligação fantástica

e aprendi a importância de comunicar
aberta e honestamente.

Sentia-me seguro, o que me deu confiança
para dizer o que sentia.

Voltei a sentir-me inteiro de novo,
um homem merecedor de amor.

Comecei a mudar o meu destino.

Falava mais quando estava no trabalho.

Afirmei a minha necessidade de
independência aos que me rodeavam.

Quando me deram um meio
de comunicação, tudo mudou.

Usei o poder das palavras e da vontade

para desafiar os preconceitos
dos que me rodeavam

e os meus próprios preconceitos.

É a comunicação que nos torna humanos,

facilitando uma ligação
ao nível mais profundo

com os que nos rodeiam,

contando as nossas próprias histórias,

exprimindo necessidades e desejos

ou ouvindo os dos outros,
escutando realmente.

É assim que o mundo sabe quem nós somos.

E quem somos nós sem isto?

Uma verdadeira comunicação
aumenta a compreensão

e cria um mundo
mais carinhoso e compassivo

Já fui considerado um objeto inanimado,

um fantasma sem mente
de um rapaz numa cadeira de rodas.

Hoje, sou muito mais do que isso.

Marido, filho, amigo,

irmão, dono de um negócio,
pós-graduado com distinção,

um fotógrafo amador entusiasta.

Foi a minha capacidade de comunicar
que me deu tudo isto.

Diz-se que as ações falam
mais alto que as palavras.

Mas eu pergunto:

"Será mesmo assim?"

As nossas palavras, seja como for
que as comuniquemos,

são também muito poderosas.

Quer nós usemos as palavras
com a nossa própria voz,

ou as escrevamos com os olhos

ou as comuniquemos de uma forma não-verbal
a alguém que as diz por nós,

as palavras estão entre
os nossos instrumentos mais poderosos.

Cheguei até vocês através
de uma escuridão terrível,

fui arrancado dela por almas carinhosas

e pela própria linguagem.

O ato de vocês me ouvirem hoje
traz-me ainda mais para a luz.

Estamos aqui a brilhar juntos.

Se há um obstáculo mais difícil
na minha maneira de comunicar,

é que às vezes quero gritar

e outras vezes simplesmente sussurrar
uma palavra de amor ou gratidão.

Mas tudo soa ao mesmo.

Mas, se não se importarem,

por favor, imaginem estas próximas
duas palavras, ditas calorosamente:

Muito obrigado.

(Aplausos)