Kako se moj um vratio u život, a da nitko nije znao

Zamislite kako bi bilo da ne možete reći: "Gladan sam", "Boli me", "Hvala ti" ili "Volim te” - zamislite kako bi bilo da izgubite sposobnost komunikacije, da ste zarobljeni u vlastitom tijelu, okruženi ljudima, a opet posve sami. Trinaest dugih godina to je bila stvarnost našeg govornika. Nakon što je s dvanaest godina obolio od upale mozga, Pistorius je izgubio kontrolu nad svojim pokretima, kao i mogućnost govorenja te je pao na svakom testu kojim se ispitivala mentalna svijest. Postao je duh, no onda se nešto neobično počelo događati - um mu se ponovno počeo spajati. U ovom dirljivom govoru Pistorius govori o tome kako se oslobodio života u kojemu je bio zaključan u vlastitom tijelu.

Zamislite da ne možete reći:
"Gladan sam", "Boli me",

"Hvala ti" ili "Volim te."

Zamislite da ste zatočeni
u vlastitom tijelu,

u tijelu koje ne reagira na zapovjedi.

Okruženi ljudima,

a potpuno sami.

Želite potražiti pomoć,

povezati se s drugima,
utješiti, sudjelovati.

Trinaest godina to je bila moja stvarnost.

Većina nas uopće ne obraća pažnju
na govor i komunikaciju.

Ja sam puno razmišljao o tome.

Imao sam puno vremena za to.

Prvih dvanaest godina života

bio sam normalan, sretan, zdrav dječak.

I onda se sve promijenilo.

Zaradio sam upalu mozga.

Doktori nisu bili sigurni što je to,

ali liječili su me najbolje što su mogli,

no bilo mi je sve gore.

Naposljetku sam izgubio kontrolu
nad vlastitim pokretima,

očima

i sposobnošću govora.

Dok sam bio u bolnici,

očajnički sam htio kući.

Rekao sam majci: "Kad kući?"

To su bile zadnje riječi
koje sam izrekao svojim glasom.

Kasnije sam pao
na svakom testu mentalne svijesti.

Mojim su roditeljima rekli
da je to kao da me nema.

Biljka, inteligencije tromjesečnog djeteta.

Rekli su im da me odvedu kući
i da paze da imam sve što mi treba

dok ne umrem.

Živote mojih roditelja
i cijele moje obitelji

obuzeli su pokušaji pružanja mi
najbolje njege.

Prijatelji su im nestali.

Godina se pretvorila u dvije,

dvije u tri.

Činilo se kao da je osoba
kakva sam nekoć bio, počela nestajati.

Maknuli su lego-kocke i elektroničke
sklopove koje sam kao dijete obožavao.

Iselili su me iz moje sobu
u praktičniju sobu.

Postao sam duh,

izblijedjelo sjećanje na dječaka
kojeg su poznavali i voljeli.

U međuvremenu se moj um počeo
ponovno spajati.

S vremenom se moja svijest počela vraćati,

ali nitko nije shvatio
da sam se vratio među žive.

Bio sam svjestan svega,

baš poput normalne osobe.

Mogao sam vidjeti i razumjeti sve,

ali nisam znao kako druge
izvijestiti o tome.

Moja je osobnost bila zatočena
u naizgled tihom tijelu,

rezonantan um, skriven
pred nosom, u kukuljici.

Shvatio sam da ću provesti

ostatak života zaključan u sebi,

potpuno sam.

Bio sam zarobljen i samo su mi
vlastite misli pravile društvo.

Nikad neću biti spašen.

Nitko mi nikada neće pokazati nježnost.

Nikad neću razgovarati s prijateljem.

Nitko me nikada neće voljeti.

Nisam imao ni snova ni nade,
niti išta što bih iščekivao,

barem ne ništa pozitivno.

Živio sam u strahu

i, grubo rečeno,

čekao sam da me smrt konačno oslobodi

očekujući da ću umrijeti sam
u domu za njegu.

Ne znam je li moguće riječima izraziti

kako je to ne moći komunicirati.

Vaša osobnost nestaje pod gustom maglom

i sve se vaše emocije i želje sužavaju,
guše i prigušuju u vama.

Meni je najgori bio osjećaj
strašne nemoći.

Samo sam postojao.

Mračno je to stanje u kojem se zateknete

jer ste na neki način nestali.

Drugi ljudi kontrolirali su
svaki aspekt mog života.

Odlučivali su što ću jesti i kada.

Odlučivali su hoću li ležati na boku
ili ću biti u kolicima.

Često sam svoje dane provodio pred TV-om

gledajući reprize Barneya,

vjerojatno zato što je Barney
bio toliko sretan, veseo,

a ja nimalo.

Zbog toga je sve bilo još gore.

Bio sam potpuno nemoćan
promijeniti bilo što u svom životu

ili način na koji me drugi vide.

Tiho, nevidljivo sam promatrao
kako se ljudi ponašaju

kad misle da ih nitko ne gleda.

Nažalost, nisam bio samo promatrač.

Budući da nisam imao kako komunicirati,
postao sam savršena žrtva:

bespomoćan objekt naizgled lišen osjećaja

kojeg su ljudi koristili kako bi ostvarili
svoje najmračnije želje.

Više od deset godina ljudi
koji su bili zaduženi za brigu o meni

zlostavljali su me fizički,
verbalno i seksualno.

Unatoč svemu što su oni mislili,
ja ipak jesam osjećao.

Kad se prvi put dogodilo,

bio sam u strašnom šoku i nevjerici.

Kako su mi to mogli učiniti?

Bio sam zbunjen.

Čime sam to zaslužio?

Dio mene htio je plakati,
a drugi se htio boriti.

Ispunili su me bol, tuga i ljutnja.

Osjećao sam se bezvrijedno.

Nisam imao nikoga da me utješi.

Moji roditelji nisu znali da se to događa.

Živio sam u strahu znajući
da će se to neprestano ponavljati,

samo što nisam znao kada.

Znao sam samo
da više nikada neću biti isti.

Sjećam se da sam jednom prilikom slušao
Whitney Houston kako pjeva:

"Neka mi uzmu sve što hoće,
ali dostojanstvo mi uzeti neće."

I pomislih: "Jesi sigurna?"

Možda su moji roditelji
i mogli sve otkriti i pomoći mi,

ali godine pružanja konstantne skrbi,

to što su se morali svaka dva sata
buditi da me okrenu,

u kombinaciji s onim što je zapravo bilo
oplakivanje sina

ostavilo je posljedice na mami i tati.

Nakon još jedne žučne rasprave
između mojih roditelja,

u trenutku očaja i očajavanja,

mama mi je prišla i rekla mi
da bih trebao umrijeti.

Bio sam u šoku, ali razmislio sam
o tome što je rekla.

Osjetio sam snažno suosjećanje
i ljubav prema majci,

a nisam joj nikako mogao pomoći.

Često sam odustajao

i padao u ponor.

Sjećam se jednog posebno mračnog trenutka.

Tata me ostavio samog u autu

i nabrzinu otišao po nešto u trgovinu.

Pored auta prošao je neki stranac,

pogledao me i nasmiješio se.

Možda nikad neću znati zašto,
ali taj jednostavan čin,

taj prolazni trenutak
povezanosti s drugima

promijenio je moje raspoloženje,

poželio sam ne odustati.

Moje postojanje pratila je monotonija,

stvarnost koju je
često bilo teško podnositi.

Sam sa svojim mislima,
stvarao sam zamršene fantazije

o mravima koji trče po podu.

Naučio sam se pogađati koliko je sati
primjećujući položaj sjena.

Učeći pokrete sjena dok su prolazili sati,

znao sam koliko još moram izdržati prije
nego me roditelji pokupe i odvezu kući.

Prizor mog oca kako me dolazi pokupiti

bio mi je najbolji dio dana.

Moj je um postao alat
koji sam mogao koristiti

ili da se zatvorim, da pobjegnem
od svoje stvarnosti

ili da ga pretvorim u ogroman prostor
koji bih napunio svojim maštarijama.

Nadao sam se promjeni moje stvarnosti,

da će netko primijetiti
da sam se vratio u život,

no isprali su me poput kule u pijesku

sagrađene preblizu valovima,

a umjesto mene postavljena je osoba
koju su ljudi očekivali da predstavljam.

Za neke sam bio Martin,
prazna ljuštura, biljka

vrijedna grubih riječi, odbijanja,
pa čak i zlostavljanja.

Za druge sam bio dječak s tragičnom pričom
o poremećaju mozga

koji je odrastao u muškarca.

Netko prema kome su bili dragi
i za koga su brinuli.

Dobar ili loš, bio sam prazna ploča

na koju su se projicirale
različite verzije mene.

Da bih bio viđen u drugačijem svjetlu,
trebala je nova osoba.

U Dom za njegu jednom tjedno
počela je dolaziti aromaterapeutkinja

koja je ili pomoću intuicije
ili pomoću oka za detalje

uočila ono što je drugima promicalo

te je postala uvjerena da ja razumijem
što se govori.

Nagovorila je moje roditelje
da me daju na stručno testiranje

augmentativne i alternativne komunikacije.

Tijekom godine dana

počeo sam koristiti
računalni program za komunikaciju

Bilo je uzbudljivo,
ali ponekada i frustrirajuće.

U mom umu bilo je toliko riječi

koje sam jedva čekao podijeliti s nekim.

Ponekad bih si govorio nešto
samo zato što sam mogao.

U sebi sam imao publiku

i vjerovao sam da ću izražavajući
svoje misli i želje

i druge navesti da slušaju.

No, kako sam počeo sve više komunicirati,

shvatio sam da je to tek početak

stvaranja mog novog glasa.

Bačen sam u svijet
u kojem nisam znao funkcionirati.

Prestao sam ići u Dom za njegu

i dobio prvi posao u kopiraonici.

Zvuči jednostavno, ali bilo je sjajno.

Moj novi svijet bio je uistinu uzbudljiv,

ali često mi je to bilo
i malo preteško i zastrašujuće.

Bio sam dijete muškarac

i koliko god je to
ponekad bilo oslobađajuće,

mučio sam se.

Također sam shvatio
da mnogi koji su me dugo poznavali

nikako nisu mogli napustiti ideju Martina
koju su stvorili u svojim glavama,

no oni koje sam tek upoznao

teško da su vidjeli dalje
od šutljivog muškarca u kolicima.

Shvatio sam da će me neki ljudi slušati

jedino ako kažem nešto u okviru
onoga što oni od mene očekuju.

U protivnom su me ignorirali

i radili ono što su mislili
da je najbolje.

Shvatio sam da je istinska komunikacija

više od fizičkog prijenosa poruke -

poruka se mora čuti i poštovati.

No, sve je išlo dobro.

Moje je tijelo polako bivalo sve jače.

Imao sam posao u računarstvu
koji sam obožavao,

a čak sam imao i Kojaka,
psa o kojem sam godinama sanjao.

Međutim, umirao sam od želje
da svoj život podijelim s nekim.

Jednom sam gledao kroz prozor
dok me tata vozio s posla

i razmišljao o tome koliko ljubavi imam
koju nemam kome dati.

Baš kad sam se pomirio s tim
da ću biti sam do kraja života,

upoznao sam Joan.

Joan, ne samo da je najbolja stvar
koja mi se ikad dogodila

već mi je i pomogla razbiti vlastite
zablude koje sam imao o sebi.

Rekla je da se u mene zaljubila
kroz moje riječi,

no nakon svega što sam prošao,

teško mi je bilo povjerovati

da bi itko mogao vidjeti dalje
od mog invaliditeta

i prihvatiti me takvog kakav jesam.

Također mi je bilo teško
shvatiti da sam muškarac.

Kad su me prvi put oslovili kao muškarca,

smrznuo sam se.

Poželio sam pogledati uokolo
i pitati: "Tko, ja?"

Sve se to promijenilo
kad sam upoznao Joan.

Imamo nevjerojatnu povezanost

i naučio sam koliko je važno
komunicirati otvoreno i iskreno.

Osjećao sam se sigurno, a to mi je dalo
hrabrost da govorim što zaista mislim.

Ponovno sam se počeo osjećati potpuno,
kao muškarac vrijedan ljubavi.

Počeo sam preoblikovati svoju sudbinu.

Počeo sam se
više zauzimati za sebe na poslu,

ljudima oko sebe izrazio sam
svoju potrebu za neovisnošću.

To što sam dobio sredstvo komuniciranja
promijenilo je sve.

Pomoću moći riječi i volje
razbijao sam predrasude

koje su imali ljudi oko mene,
pa čak i ja sam.

Komunikacija nas čini ljudima,

omogućava nam da se povezujemo
na najvišoj razini

s onima oko nas -

pričajući vlastite priče,

izražavajući želje, potrebe i težnje

ili slušajući druge, zaista slušajući.

Tako svijet zna tko smo mi.

Tko smo mi bez nje?

Istinska komunikacija
povećava razumijevanje

i stvara brižniji i suosjećajniji svijet.

Nekoć su na mene gledali
kao na neživo biće,

nesvjesnog fantoma dječaka u kolicima.

Danas sam puno više -

muž, sin, prijatelj,

brat, vlasnik poduzeća,
diplomirani student počasne prve klase,

vješt fotograf amater.

Moja sposobnost komunikacije
pružila mi je sve to.

Govore nam da djela govore više od riječi,

ali ja se pitam

je li to uistinu tako.

Naše riječi, bez obzira
na to kako ih prenosimo.

jednako su moćne.

Bez obzira na to izgovaramo li ih
vlastitim glasom,

istipkamo ih očima

ili ih prenosimo neverbalno nekome
tko ih izgovara za nas,

riječi su jedno od naših
najmoćnijih alata.

Došao sam vam kroz strašnu tamu

iz koje su me izvukle brižne duše

i sam jezik.

To što me vi danas slušate
još me više približava svjetlu.

Ovdje zajedno svijetlimo.

Jedina preostala poteškoća
u mom načinu komunikacije

jest to što ponekad želim vikati,

a ponekad želim samo prošaptati
riječ ljubavi ili zahvalnosti.

Sve zvuči isto.

No, molim vas,

zamislite sljedeće dvije riječi
najtoplije što možete:

Hvala vam.

(Pljesak)