Zamislite da ne možete reći: "Gladan sam", "Boli me",
"Hvala ti" ili "Volim te."
Zamislite da ste zatočeni u vlastitom tijelu,
u tijelu koje ne reagira na zapovjedi.
Okruženi ljudima,
a potpuno sami.
Želite potražiti pomoć,
povezati se s drugima, utješiti, sudjelovati.
Trinaest godina to je bila moja stvarnost.
Većina nas uopće ne obraća pažnju na govor i komunikaciju.
Ja sam puno razmišljao o tome.
Imao sam puno vremena za to.
Prvih dvanaest godina života
bio sam normalan, sretan, zdrav dječak.
I onda se sve promijenilo.
Zaradio sam upalu mozga.
Doktori nisu bili sigurni što je to,
ali liječili su me najbolje što su mogli,
no bilo mi je sve gore.
Naposljetku sam izgubio kontrolu nad vlastitim pokretima,
očima
i sposobnošću govora.
Dok sam bio u bolnici,
očajnički sam htio kući.
Rekao sam majci: "Kad kući?"
To su bile zadnje riječi koje sam izrekao svojim glasom.
Kasnije sam pao na svakom testu mentalne svijesti.
Mojim su roditeljima rekli da je to kao da me nema.
Biljka, inteligencije tromjesečnog djeteta.
Rekli su im da me odvedu kući i da paze da imam sve što mi treba
dok ne umrem.
Živote mojih roditelja i cijele moje obitelji
obuzeli su pokušaji pružanja mi najbolje njege.
Prijatelji su im nestali.
Godina se pretvorila u dvije,
dvije u tri.
Činilo se kao da je osoba kakva sam nekoć bio, počela nestajati.
Maknuli su lego-kocke i elektroničke sklopove koje sam kao dijete obožavao.
Iselili su me iz moje sobu u praktičniju sobu.
Postao sam duh,
izblijedjelo sjećanje na dječaka kojeg su poznavali i voljeli.
U međuvremenu se moj um počeo ponovno spajati.
S vremenom se moja svijest počela vraćati,
ali nitko nije shvatio da sam se vratio među žive.
Bio sam svjestan svega,
baš poput normalne osobe.
Mogao sam vidjeti i razumjeti sve,
ali nisam znao kako druge izvijestiti o tome.
Moja je osobnost bila zatočena u naizgled tihom tijelu,
rezonantan um, skriven pred nosom, u kukuljici.
Shvatio sam da ću provesti
ostatak života zaključan u sebi,
potpuno sam.
Bio sam zarobljen i samo su mi vlastite misli pravile društvo.
Nikad neću biti spašen.
Nitko mi nikada neće pokazati nježnost.
Nikad neću razgovarati s prijateljem.
Nitko me nikada neće voljeti.
Nisam imao ni snova ni nade, niti išta što bih iščekivao,
barem ne ništa pozitivno.
Živio sam u strahu
i, grubo rečeno,
čekao sam da me smrt konačno oslobodi
očekujući da ću umrijeti sam u domu za njegu.
Ne znam je li moguće riječima izraziti
kako je to ne moći komunicirati.
Vaša osobnost nestaje pod gustom maglom
i sve se vaše emocije i želje sužavaju, guše i prigušuju u vama.
Meni je najgori bio osjećaj strašne nemoći.
Samo sam postojao.
Mračno je to stanje u kojem se zateknete
jer ste na neki način nestali.
Drugi ljudi kontrolirali su svaki aspekt mog života.
Odlučivali su što ću jesti i kada.
Odlučivali su hoću li ležati na boku ili ću biti u kolicima.
Često sam svoje dane provodio pred TV-om
gledajući reprize Barneya,
vjerojatno zato što je Barney bio toliko sretan, veseo,
a ja nimalo.
Zbog toga je sve bilo još gore.
Bio sam potpuno nemoćan promijeniti bilo što u svom životu
ili način na koji me drugi vide.
Tiho, nevidljivo sam promatrao kako se ljudi ponašaju
kad misle da ih nitko ne gleda.
Nažalost, nisam bio samo promatrač.
Budući da nisam imao kako komunicirati, postao sam savršena žrtva:
bespomoćan objekt naizgled lišen osjećaja
kojeg su ljudi koristili kako bi ostvarili svoje najmračnije želje.
Više od deset godina ljudi koji su bili zaduženi za brigu o meni
zlostavljali su me fizički, verbalno i seksualno.
Unatoč svemu što su oni mislili, ja ipak jesam osjećao.
Kad se prvi put dogodilo,
bio sam u strašnom šoku i nevjerici.
Kako su mi to mogli učiniti?
Bio sam zbunjen.
Čime sam to zaslužio?
Dio mene htio je plakati, a drugi se htio boriti.
Ispunili su me bol, tuga i ljutnja.
Osjećao sam se bezvrijedno.
Nisam imao nikoga da me utješi.
Moji roditelji nisu znali da se to događa.
Živio sam u strahu znajući da će se to neprestano ponavljati,
samo što nisam znao kada.
Znao sam samo da više nikada neću biti isti.
Sjećam se da sam jednom prilikom slušao Whitney Houston kako pjeva:
"Neka mi uzmu sve što hoće, ali dostojanstvo mi uzeti neće."
I pomislih: "Jesi sigurna?"
Možda su moji roditelji i mogli sve otkriti i pomoći mi,
ali godine pružanja konstantne skrbi,
to što su se morali svaka dva sata buditi da me okrenu,
u kombinaciji s onim što je zapravo bilo oplakivanje sina
ostavilo je posljedice na mami i tati.
Nakon još jedne žučne rasprave između mojih roditelja,
u trenutku očaja i očajavanja,
mama mi je prišla i rekla mi da bih trebao umrijeti.
Bio sam u šoku, ali razmislio sam o tome što je rekla.
Osjetio sam snažno suosjećanje i ljubav prema majci,
a nisam joj nikako mogao pomoći.
Često sam odustajao
i padao u ponor.
Sjećam se jednog posebno mračnog trenutka.
Tata me ostavio samog u autu
i nabrzinu otišao po nešto u trgovinu.
Pored auta prošao je neki stranac,
pogledao me i nasmiješio se.
Možda nikad neću znati zašto, ali taj jednostavan čin,
taj prolazni trenutak povezanosti s drugima
promijenio je moje raspoloženje,
poželio sam ne odustati.
Moje postojanje pratila je monotonija,
stvarnost koju je često bilo teško podnositi.
Sam sa svojim mislima, stvarao sam zamršene fantazije
o mravima koji trče po podu.
Naučio sam se pogađati koliko je sati primjećujući položaj sjena.
Učeći pokrete sjena dok su prolazili sati,
znao sam koliko još moram izdržati prije nego me roditelji pokupe i odvezu kući.
Prizor mog oca kako me dolazi pokupiti
bio mi je najbolji dio dana.
Moj je um postao alat koji sam mogao koristiti
ili da se zatvorim, da pobjegnem od svoje stvarnosti
ili da ga pretvorim u ogroman prostor koji bih napunio svojim maštarijama.
Nadao sam se promjeni moje stvarnosti,
da će netko primijetiti da sam se vratio u život,
no isprali su me poput kule u pijesku
sagrađene preblizu valovima,
a umjesto mene postavljena je osoba koju su ljudi očekivali da predstavljam.
Za neke sam bio Martin, prazna ljuštura, biljka
vrijedna grubih riječi, odbijanja, pa čak i zlostavljanja.
Za druge sam bio dječak s tragičnom pričom o poremećaju mozga
koji je odrastao u muškarca.
Netko prema kome su bili dragi i za koga su brinuli.
Dobar ili loš, bio sam prazna ploča
na koju su se projicirale različite verzije mene.
Da bih bio viđen u drugačijem svjetlu, trebala je nova osoba.
U Dom za njegu jednom tjedno počela je dolaziti aromaterapeutkinja
koja je ili pomoću intuicije ili pomoću oka za detalje
uočila ono što je drugima promicalo
te je postala uvjerena da ja razumijem što se govori.
Nagovorila je moje roditelje da me daju na stručno testiranje
augmentativne i alternativne komunikacije.
Tijekom godine dana
počeo sam koristiti računalni program za komunikaciju
Bilo je uzbudljivo, ali ponekada i frustrirajuće.
U mom umu bilo je toliko riječi
koje sam jedva čekao podijeliti s nekim.
Ponekad bih si govorio nešto samo zato što sam mogao.
U sebi sam imao publiku
i vjerovao sam da ću izražavajući svoje misli i želje
i druge navesti da slušaju.
No, kako sam počeo sve više komunicirati,
shvatio sam da je to tek početak
stvaranja mog novog glasa.
Bačen sam u svijet u kojem nisam znao funkcionirati.
Prestao sam ići u Dom za njegu
i dobio prvi posao u kopiraonici.
Zvuči jednostavno, ali bilo je sjajno.
Moj novi svijet bio je uistinu uzbudljiv,
ali često mi je to bilo i malo preteško i zastrašujuće.
Bio sam dijete muškarac
i koliko god je to ponekad bilo oslobađajuće,
mučio sam se.
Također sam shvatio da mnogi koji su me dugo poznavali
nikako nisu mogli napustiti ideju Martina koju su stvorili u svojim glavama,
no oni koje sam tek upoznao
teško da su vidjeli dalje od šutljivog muškarca u kolicima.
Shvatio sam da će me neki ljudi slušati
jedino ako kažem nešto u okviru onoga što oni od mene očekuju.
U protivnom su me ignorirali
i radili ono što su mislili da je najbolje.
Shvatio sam da je istinska komunikacija
više od fizičkog prijenosa poruke -
poruka se mora čuti i poštovati.
No, sve je išlo dobro.
Moje je tijelo polako bivalo sve jače.
Imao sam posao u računarstvu koji sam obožavao,
a čak sam imao i Kojaka, psa o kojem sam godinama sanjao.
Međutim, umirao sam od želje da svoj život podijelim s nekim.
Jednom sam gledao kroz prozor dok me tata vozio s posla
i razmišljao o tome koliko ljubavi imam koju nemam kome dati.
Baš kad sam se pomirio s tim da ću biti sam do kraja života,
upoznao sam Joan.
Joan, ne samo da je najbolja stvar koja mi se ikad dogodila
već mi je i pomogla razbiti vlastite zablude koje sam imao o sebi.
Rekla je da se u mene zaljubila kroz moje riječi,
no nakon svega što sam prošao,
teško mi je bilo povjerovati
da bi itko mogao vidjeti dalje od mog invaliditeta
i prihvatiti me takvog kakav jesam.
Također mi je bilo teško shvatiti da sam muškarac.
Kad su me prvi put oslovili kao muškarca,
smrznuo sam se.
Poželio sam pogledati uokolo i pitati: "Tko, ja?"
Sve se to promijenilo kad sam upoznao Joan.
Imamo nevjerojatnu povezanost
i naučio sam koliko je važno komunicirati otvoreno i iskreno.
Osjećao sam se sigurno, a to mi je dalo hrabrost da govorim što zaista mislim.
Ponovno sam se počeo osjećati potpuno, kao muškarac vrijedan ljubavi.
Počeo sam preoblikovati svoju sudbinu.
Počeo sam se više zauzimati za sebe na poslu,
ljudima oko sebe izrazio sam svoju potrebu za neovisnošću.
To što sam dobio sredstvo komuniciranja promijenilo je sve.
Pomoću moći riječi i volje razbijao sam predrasude
koje su imali ljudi oko mene, pa čak i ja sam.
Komunikacija nas čini ljudima,
omogućava nam da se povezujemo na najvišoj razini
s onima oko nas -
pričajući vlastite priče,
izražavajući želje, potrebe i težnje
ili slušajući druge, zaista slušajući.
Tako svijet zna tko smo mi.
Tko smo mi bez nje?
Istinska komunikacija povećava razumijevanje
i stvara brižniji i suosjećajniji svijet.
Nekoć su na mene gledali kao na neživo biće,
nesvjesnog fantoma dječaka u kolicima.
Danas sam puno više -
muž, sin, prijatelj,
brat, vlasnik poduzeća, diplomirani student počasne prve klase,
vješt fotograf amater.
Moja sposobnost komunikacije pružila mi je sve to.
Govore nam da djela govore više od riječi,
ali ja se pitam
je li to uistinu tako.
Naše riječi, bez obzira na to kako ih prenosimo.
jednako su moćne.
Bez obzira na to izgovaramo li ih vlastitim glasom,
istipkamo ih očima
ili ih prenosimo neverbalno nekome tko ih izgovara za nas,
riječi su jedno od naših najmoćnijih alata.
Došao sam vam kroz strašnu tamu
iz koje su me izvukle brižne duše
i sam jezik.
To što me vi danas slušate još me više približava svjetlu.
Ovdje zajedno svijetlimo.
Jedina preostala poteškoća u mom načinu komunikacije
jest to što ponekad želim vikati,
a ponekad želim samo prošaptati riječ ljubavi ili zahvalnosti.
Sve zvuči isto.
No, molim vas,
zamislite sljedeće dvije riječi najtoplije što možete:
Hvala vam.
(Pljesak)