Cómo revivió mi mente... y nadie lo sabía

Imagina que no puedes decir: "tengo hambre", "tengo dolor", "gracias", o "te amo", que pierdes la capacidad de comunicarte, y estás atrapado dentro de tu cuerpo, rodeado de gente pero completamente solo. Durante 13 largos años, esa fue la realidad de Martin Pistorius. Después de contraer una infección cerebral a los 12 años, Pistorius perdió la capacidad de controlar sus movimientos y de hablar y finalmente falló en todas las pruebas de conciencia mental. Se había convertido en un fantasma. Pero luego empezó a suceder algo extraño: su mente comenzó a regenerarse. En esta conmovedora charla, Pistorius nos cuenta cómo se liberó de una vida encerrada dentro de su propio cuerpo.

Imaginen que no pueden decir:
"tengo hambre", "tengo dolor"

"gracias" o "te amo".

Que están atrapados en
el interior de su cuerpo,

un cuerpo que no
obedece sus órdenes.

Rodeados de gente,

sin embargo,
completamente solos.

Deseando poder comunicarse,

conectarse, confortar, participar.

Durante 13 largos años,
esa era mi realidad.

Generalmente nunca pensamos
en el hablar, en la comunicación.

He pensado mucho en ello.

He tenido mucho tiempo para pensar.

Durante los primeros 12 años de mi vida,

era un niño feliz, normal y saludable.

Luego todo cambió.

Contraje una infección cerebral.

Los médicos no estaban
seguros sobre qué tenía,

pero me trataron lo mejor que pudieron.

Sin embargo, progresivamente empeoró.

Con el tiempo, perdí la capacidad
de controlar mis movimientos,

hacer contacto visual,

y, por último, mi capacidad de hablar.

Mientras estaba en el hospital,

quería ir a casa desesperadamente.

Le dije a mi madre: "¿Cuándo casa?"

Esas fueron las últimas palabras
que dije con mi propia voz.

Con el tiempo fallé en todas
las pruebas de conciencia mental.

Les dijeron a mis padres
que ya no estaba ahí.

Era un vegetal, con la inteligencia
de un bebé de 3 meses.

Les dijeron que me llevaran a casa
y trataran de mantenerme cómodo

hasta que muriera.

Mis padres, de hecho
la vida de toda mi familia,

se consumió por cuidar de mí
lo mejor que pudieron.

Sus amigos se alejaron.

Un año se convirtió en dos,

dos se volvieron tres.

Parecía que la persona que una
vez fui empezaba a desaparecer.

Quitaron mis Legos y mis circuitos
electrónicos que había amado de niño.

Me pasaron de mi habitación
a otra más práctica.

Me había convertido en un fantasma,

un recuerdo de un muchacho al que
la gente una vez conoció y amó.

Mientras tanto, mi mente comenzó
a ensamblarse a sí misma de nuevo.

Poco a poco, mi conciencia
empezó a regresar.

Pero nadie se dio cuenta de
que había vuelto a la vida.

Estaba al tanto de todo,

como cualquier persona normal.

Podía ver y entender todo,

pero no podía encontrar una manera
de que alguien lo supiera.

Mi personalidad estaba sepultada dentro
de un cuerpo aparentemente silencioso,

una mente vibrante oculta
dentro de una crisálida.

La cruda realidad me golpeó
al imaginar que iba a pasar

el resto de mi vida encerrado en mí mismo,

totalmente solo.

Estaba atrapado con mis pensamientos
como única compañía.

Nunca me rescatarían.

Nadie podría demostrarme ternura.

Nunca podría hablar con un amigo.

Nadie podría amarme.

No tenía sueños, ni esperanza,
ni nada que esperar.

Bueno, nada agradable.

Vivía con miedo,

y, para decirlo sin rodeos,

esperaba la muerte
para finalmente liberarme,

esperaba morir solo un hogar de cuidado.

No sé si es realmente posible
expresar con palabras

qué es no poder comunicarse.

Tu personalidad parece
desvanecerse en una densa niebla,

todas tus emociones y deseos se contraen,
se sofocan y se silencian.

Para mí, lo peor era la sensación
de total impotencia.

Simplemente existía.

Es un lugar muy oscuro para encontrarse

porque en cierto sentido,
uno ha desaparecido.

Otras personas controlaban
todos los aspectos de mi vida.

Decidían qué comía y cuándo.

Si habría de estar acostado
o en mi silla de ruedas.

A menudo me pasaba los
días frente al televisor

viendo repeticiones de Barney.

Creo que como Barney
es muy feliz y alegre,

y yo definitivamente no,

eso lo hizo mucho peor.

Era completamente impotente
para cambiar nada en mi vida

o la percepción de la gente de mí.

Era un observador silencioso e invisible
de cómo se comportaban las personas

cuando pensaban que nadie estaba mirando.

Por desgracia, no era solo un observador.

Sin manera de comunicarme,
me convertí en la víctima perfecta:

un objeto indefenso, aparentemente
desprovisto de sentimientos

que las personas usaban para
sacar sus deseos más oscuros.

Durante más de 10 años,
las personas que me cuidaban

abusaron de mí física,
verbal y sexualmente.

A pesar de lo que pensaban, yo sentía.

La primera vez que sucedió,

me quedé muy sorprendido
y lleno de incredulidad.

¿Cómo pudieron hacerme esto?

Estaba confundido.

¿Qué había hecho para merecer esto?

Una parte de mí quería llorar
y otra parte quería luchar.

Dolor, tristeza e ira
corrían a través de mí.

Me sentía inútil.

No había nadie que me consolara.

Pero mis padres no sabían
lo que estaba sucediendo.

Vivía con terror, sabiendo
que sucedería una y otra vez.

Nunca sabía cuándo.

Todo lo que sabía era que
nunca volvería a ser el mismo.

Recuerdo que una vez escuchando
a Whitney Houston cantar:

"No importa lo que me quiten,
no me pueden quitar mi dignidad",

me dije a mí mismo: "¿quieres apostar?"

Tal vez mis padres pudieran haberlo
descubierto y me habrían ayudado.

Pero los años de cuidado constante,

tener que despertarse cada
2 horas para darme vuelta,

combinado con el duelo
por la pérdida de su hijo,

habían hecho mella
en mi madre y mi padre.

Presenciando una acalorada
discusión entre mis padres,

en un momento de desesperación,

mi madre se volvió hacia mí
y me dijo que debería morir.

Me quedé conmocionado, pero mientras
pensaba en lo que había dicho,

estaba lleno de una enorme
compasión y amor por mi madre,

pero no podía hacer nada al respecto.

Hubo muchos momentos en
los que me di por vencido,

hundiéndome en un abismo oscuro.

Recuerdo un momento particularmente bajo.

Mi padre me dejó solo en el coche

mientras iba rápidamente
a comprar algo en la tienda.

Un extraño pasó por delante,

me miró y sonrió.

Nunca sabré por qué,
pero ese simple acto,

ese momento fugaz de conexión humana,

transformó cómo me sentía,

dándome ganas de seguir adelante.

Mi existencia era torturada
por la monotonía,

una realidad que a menudo
era demasiado difícil de soportar.

A solas con mis pensamientos,
construí fantasías intrincadas

sobre hormigas que corrían por el suelo.

Me enseñé a leer la hora notando
dónde estaban las sombras.

Mientras aprendía cómo las sombras
se movían a lo largo del día,

comprendí cuánto tiempo pasaría antes de
que me recogieran y me llevaran a casa.

Ver a mi padre caminar a través
de la puerta para recogerme

era el mejor momento del día.

Mi mente se convirtió en una
herramienta que podía usar

para ya sea cerrarme y
evadirme de mi realidad

o para llenar un espacio
gigantesco con fantasías.

Esperaba que mi realidad cambiara

y alguien pudiera ver
que había vuelto a la vida.

Pero me habían desvanecido
como un castillo de arena

construido demasiado cerca de las olas,

y en mi lugar estaba la persona
que esperaban que fuera.

Para algunos era Martin,
una cáscara vacía, un vegetal,

merecedor de palabras duras,
rechazo e incluso abuso.

Para otros, era el desgraciado
chico con daño cerebral

que había crecido hasta
convertirse en un hombre.

Alguien por quién preocuparse y cuidar.

Para bien o para mal,
era un lienzo en blanco

sobre el que se proyectaron
diferentes versiones de mí mismo.

Se necesitó de alguien nuevo para
verme de una manera diferente.

Una aromaterapista comenzó a venir
a la casa a cuidarme una vez a la semana.

Ya sea por intuición o
atención a los detalles

que los demás no podían ver,

se convenció de que podía
entender lo que decían.

Instó a mis padres a
que me vieran expertos

en la comunicación
aumentativa y alternativa.

Y en un año,

estaba empezando a usar un programa
de computadora para comunicarme.

Era emocionante, pero a veces frustrante.

Tenía tantas palabras en mi mente,

que no podía esperar
para poder compartirlas.

A veces, me diría cosas a mí mismo,
simplemente porque podía.

En mí mismo, tenía un público listo,

y creí que al expresar
mis pensamientos y deseos,

los demás también escucharían.

Pero cuando comencé a comunicarme más,

me di cuenta de que en realidad
era solo el comienzo

de crear una voz nueva para mí.

Me sumergí en un mundo que no
sabía muy bien cómo funciona.

Dejé de ir al hogar de cuidado

y logré conseguir mi primer
trabajo haciendo fotocopias.

Tan simple como esto
puede sonar, fue increíble.

Mi nuevo mundo era muy emocionante

pero a menudo bastante
abrumador y aterrador.

Era como un hombre-niño,

y liberador como a menudo era,

luché.

También aprendí que muchos de
quienes conocía de mucho tiempo

les era imposible abandonar la idea
del Martin que tenían en sus cabezas.

Mientras que aquellos
que apenas acababa de conocer

luchaban para ver más allá de un
hombre silencioso en una silla de ruedas.

Me di cuenta de que algunas
personas solo me escucharían

si lo que dijera era acorde
a lo que esperaban.

De lo contrario, lo ignorarían

y harían lo que consideraban lo mejor.

Descubrí que la verdadera comunicación

es algo más que simplemente
transmitir físicamente un mensaje.

Se trata de hacer que el mensaje
sea escuchado y respetado.

Aún así, las cosas iban bien.

Mi cuerpo estaba poniéndose
lentamente más fuerte.

Tenía un trabajo en informática
que me encantaba,

e incluso tenía a Kojak, el perro con
el que había estado soñando durante años.

Sin embargo, deseaba compartir
mi vida con alguien.

Recuerdo mirar por la ventana cuando mi
padre me llevaba de regreso del trabajo

y pensar que tengo tanto amor
dentro de mí y nadie a quién darlo.

Cuando ya me había resignado
a estar solo el resto de mi vida,

conocí a Joan.

No solo es lo mejor que me ha pasado,

sino que Joan me ayudó a desafiar
mis propias ideas falsas sobre mí.

Joan dijo que era a través de
mis palabras que se enamoró de mí.

Sin embargo, después de
todo lo que he pasado,

aún no podía quitarme la creencia

de que nadie realmente podía
ver más allá de mi discapacidad

y aceptarme por lo que soy.

También me costó comprender
que era un hombre.

La primera vez que alguien
se refirió a mí como un hombre,

me detuve en seco.

Pensaba en mirar alrededor
y preguntar: "¿Quién, yo?"

Todo eso cambió con Joan.

Tenemos una conexión increíble

y he aprendido lo importante que es
la comunicación abierta y honesta.

Me sentí seguro y me dio la confianza
para decir realmente lo que pensaba.

Empecé a sentir de nuevo todo,
un hombre digno de amor.

Empecé a remodelar mi destino.

Hablé un poco más en el trabajo.

Afirmé mi necesidad de independencia
con las personas que me rodean.

Con un medio de
comunicación cambió todo.

Usé el poder de la palabra y de la
voluntad para desafiar los prejuicios

de los que me rodean y
los que tenía de mí mismo.

La comunicación es lo
que nos hace humanos,

lo que permite conectarnos
a un nivel más profundo

con los que nos rodean,

contar nuestras propias historias,

expresar deseos, necesidades y deseos,

o escuchar las de los demás
al realmente escuchar.

Así es como el mundo sabe quiénes somos.

Así que ¿quiénes somos
nosotros sin ella?

La verdadera comunicación
aumenta la comprensión

y crea un mundo más
solidario y compasivo.

Una vez, me percibían
como un objeto inanimado,

el fantasma sin mente de un niño
en una silla de ruedas.

Hoy, soy mucho más.

Un marido, un hijo, un amigo,

un hermano, un empresario,
un graduado con honores,

un fotógrafo amateur.

Es mi capacidad de comunicar
la que me ha dado todo esto.

Se nos dice que las acciones
hablan más que las palabras.

Pero me pregunto,

¿de verdad?

Nuestras palabras, como
sea que las comuniquemos

son muy poderosas.

Si decimos las palabras
con nuestras propias voces,

las escribimos con nuestros ojos,

o las comunicamos no verbalmente
a alguien que las diga por nosotros,

las palabras se encuentran entre
nuestras herramientas más poderosas.

He venido a Uds. a través
de una terrible oscuridad,

arrebatado de ella por almas solidarias

y por el lenguaje mismo.

El acto de que me escuchen hoy
lleva más lejos hacia la luz.

Estamos brillando aquí juntos.

Si hay un obstáculo difícil
en mi forma de comunicación,

es que a veces me dan ganas de gritar

y otras veces simplemente susurrar
una palabra de amor o gratitud.

Todo suena igual.

Pero, por favor,

imaginen esta próxima palabra
tan cálidamente como puedan:

Gracias.

(Aplausos)