0:00:00.960,0:00:06.256
Imaginen que no pueden decir:[br]"tengo hambre", "tengo dolor"

0:00:06.280,0:00:08.306
"gracias" o "te amo".

0:00:08.790,0:00:11.100
Que están atrapados en[br]el interior de su cuerpo,

0:00:11.100,0:00:13.556
un cuerpo que no[br]obedece sus órdenes.

0:00:14.120,0:00:15.776
Rodeados de gente,

0:00:15.800,0:00:17.416
sin embargo,[br]completamente solos.

0:00:17.440,0:00:19.136
Deseando poder comunicarse,

0:00:19.160,0:00:22.946
conectarse, confortar, participar.

0:00:23.400,0:00:26.480
Durante 13 largos años,[br]esa era mi realidad.

0:00:27.520,0:00:32.436
Generalmente nunca pensamos[br]en el hablar, en la comunicación.

0:00:33.080,0:00:34.926
He pensado mucho en ello.

0:00:35.240,0:00:37.616
He tenido mucho tiempo para pensar.

0:00:37.920,0:00:40.016
Durante los primeros 12 años de mi vida,

0:00:40.040,0:00:42.736
era un niño feliz, normal y saludable.

0:00:42.760,0:00:44.576
Luego todo cambió.

0:00:44.920,0:00:47.176
Contraje una infección cerebral.

0:00:47.200,0:00:49.496
Los médicos no estaban[br]seguros sobre qué tenía,

0:00:49.520,0:00:52.016
pero me trataron lo mejor que pudieron.

0:00:52.040,0:00:55.036
Sin embargo, progresivamente empeoró.

0:00:55.440,0:00:59.616
Con el tiempo, perdí la capacidad[br]de controlar mis movimientos,

0:00:59.640,0:01:00.976
hacer contacto visual,

0:01:01.000,0:01:04.239
y, por último, mi capacidad de hablar.

0:01:05.200,0:01:06.676
Mientras estaba en el hospital,

0:01:06.676,0:01:09.096
quería ir a casa desesperadamente.

0:01:09.120,0:01:12.416
Le dije a mi madre: "¿Cuándo casa?"

0:01:12.440,0:01:16.576
Esas fueron las últimas palabras[br]que dije con mi propia voz.

0:01:16.920,0:01:20.736
Con el tiempo fallé en todas [br]las pruebas de conciencia mental.

0:01:20.760,0:01:23.576
Les dijeron a mis padres[br]que ya no estaba ahí.

0:01:23.600,0:01:28.216
Era un vegetal, con la inteligencia[br]de un bebé de 3 meses.

0:01:28.240,0:01:31.896
Les dijeron que me llevaran a casa [br]y trataran de mantenerme cómodo

0:01:31.920,0:01:33.120
hasta que muriera.

0:01:34.000,0:01:37.536
Mis padres, de hecho[br]la vida de toda mi familia,

0:01:37.560,0:01:41.856
se consumió por cuidar de mí[br]lo mejor que pudieron.

0:01:41.880,0:01:44.216
Sus amigos se alejaron.

0:01:44.240,0:01:46.056
Un año se convirtió en dos,

0:01:46.080,0:01:47.400
dos se volvieron tres.

0:01:48.240,0:01:52.296
Parecía que la persona que una[br]vez fui empezaba a desaparecer.

0:01:52.680,0:01:57.576
Quitaron mis Legos y mis circuitos[br]electrónicos que había amado de niño.

0:01:57.600,0:02:02.056
Me pasaron de mi habitación[br]a otra más práctica.

0:02:02.080,0:02:03.776
Me había convertido en un fantasma,

0:02:03.800,0:02:07.725
un recuerdo de un muchacho al que [br]la gente una vez conoció y amó.

0:02:08.199,0:02:12.456
Mientras tanto, mi mente comenzó[br]a ensamblarse a sí misma de nuevo.

0:02:12.480,0:02:15.236
Poco a poco, mi conciencia[br]empezó a regresar.

0:02:15.520,0:02:18.856
Pero nadie se dio cuenta de [br]que había vuelto a la vida.

0:02:18.880,0:02:20.696
Estaba al tanto de todo,

0:02:20.720,0:02:22.736
como cualquier persona normal.

0:02:22.760,0:02:25.056
Podía ver y entender todo,

0:02:25.080,0:02:28.000
pero no podía encontrar una manera[br]de que alguien lo supiera.

0:02:28.560,0:02:32.536
Mi personalidad estaba sepultada dentro[br]de un cuerpo aparentemente silencioso,

0:02:32.560,0:02:36.280
una mente vibrante oculta[br]dentro de una crisálida.

0:02:36.920,0:02:39.656
La cruda realidad me golpeó[br]al imaginar que iba a pasar

0:02:39.680,0:02:42.336
el resto de mi vida encerrado en mí mismo,

0:02:42.360,0:02:43.786
totalmente solo.

0:02:44.080,0:02:47.696
Estaba atrapado con mis pensamientos[br]como única compañía.

0:02:47.720,0:02:49.896
Nunca me rescatarían.

0:02:49.920,0:02:52.856
Nadie podría demostrarme ternura.

0:02:52.880,0:02:55.136
Nunca podría hablar con un amigo.

0:02:55.160,0:02:57.080
Nadie podría amarme.

0:02:57.920,0:03:01.916
No tenía sueños, ni esperanza,[br]ni nada que esperar.

0:03:02.080,0:03:04.116
Bueno, nada agradable.

0:03:04.600,0:03:05.936
Vivía con miedo,

0:03:05.960,0:03:07.496
y, para decirlo sin rodeos,

0:03:07.520,0:03:10.576
esperaba la muerte[br]para finalmente liberarme,

0:03:10.600,0:03:14.036
esperaba morir solo un hogar de cuidado.

0:03:14.520,0:03:17.896
No sé si es realmente posible[br]expresar con palabras

0:03:17.920,0:03:20.476
qué es no poder comunicarse.

0:03:20.760,0:03:24.176
Tu personalidad parece[br]desvanecerse en una densa niebla,

0:03:24.200,0:03:29.976
todas tus emociones y deseos se contraen,[br]se sofocan y se silencian.

0:03:30.000,0:03:33.856
Para mí, lo peor era la sensación[br]de total impotencia.

0:03:34.520,0:03:35.960
Simplemente existía.

0:03:36.680,0:03:39.136
Es un lugar muy oscuro para encontrarse

0:03:39.160,0:03:41.840
porque en cierto sentido,[br]uno ha desaparecido.

0:03:43.000,0:03:46.216
Otras personas controlaban[br]todos los aspectos de mi vida.

0:03:46.240,0:03:48.536
Decidían qué comía y cuándo.

0:03:48.560,0:03:52.226
Si habría de estar acostado[br]o en mi silla de ruedas.

0:03:52.560,0:03:55.936
A menudo me pasaba los [br]días frente al televisor

0:03:55.960,0:03:57.800
viendo repeticiones de Barney.

0:03:58.440,0:04:01.336
Creo que como Barney[br]es muy feliz y alegre,

0:04:01.360,0:04:03.096
y yo definitivamente no,

0:04:03.120,0:04:04.800
eso lo hizo mucho peor.

0:04:05.800,0:04:09.216
Era completamente impotente[br]para cambiar nada en mi vida

0:04:09.240,0:04:11.696
o la percepción de la gente de mí.

0:04:11.720,0:04:15.296
Era un observador silencioso e invisible[br]de cómo se comportaban las personas

0:04:15.320,0:04:17.696
cuando pensaban que nadie estaba mirando.

0:04:17.720,0:04:20.966
Por desgracia, no era solo un observador.

0:04:21.440,0:04:25.416
Sin manera de comunicarme,[br]me convertí en la víctima perfecta:

0:04:25.440,0:04:29.416
un objeto indefenso, aparentemente[br]desprovisto de sentimientos

0:04:29.440,0:04:32.606
que las personas usaban para[br]sacar sus deseos más oscuros.

0:04:33.200,0:04:36.856
Durante más de 10 años,[br]las personas que me cuidaban

0:04:36.880,0:04:40.040
abusaron de mí física,[br]verbal y sexualmente.

0:04:40.760,0:04:43.520
A pesar de lo que pensaban, yo sentía.

0:04:44.400,0:04:46.136
La primera vez que sucedió,

0:04:46.160,0:04:48.816
me quedé muy sorprendido[br]y lleno de incredulidad.

0:04:48.840,0:04:50.360
¿Cómo pudieron hacerme esto?

0:04:51.120,0:04:52.696
Estaba confundido.

0:04:52.720,0:04:54.840
¿Qué había hecho para merecer esto?

0:04:55.440,0:04:59.496
Una parte de mí quería llorar [br]y otra parte quería luchar.

0:04:59.520,0:05:03.256
Dolor, tristeza e ira[br]corrían a través de mí.

0:05:03.280,0:05:05.056
Me sentía inútil.

0:05:05.080,0:05:07.000
No había nadie que me consolara.

0:05:08.080,0:05:11.336
Pero mis padres no sabían [br]lo que estaba sucediendo.

0:05:11.360,0:05:15.416
Vivía con terror, sabiendo [br]que sucedería una y otra vez.

0:05:15.440,0:05:17.536
Nunca sabía cuándo.

0:05:17.560,0:05:20.320
Todo lo que sabía era que[br]nunca volvería a ser el mismo.

0:05:21.360,0:05:24.976
Recuerdo que una vez escuchando[br]a Whitney Houston cantar:

0:05:25.000,0:05:29.326
"No importa lo que me quiten,[br]no me pueden quitar mi dignidad",

0:05:29.880,0:05:32.800
me dije a mí mismo: "¿quieres apostar?"

0:05:35.120,0:05:38.856
Tal vez mis padres pudieran haberlo[br]descubierto y me habrían ayudado.

0:05:38.880,0:05:41.136
Pero los años de cuidado constante,

0:05:41.160,0:05:44.056
tener que despertarse cada[br]2 horas para darme vuelta,

0:05:44.080,0:05:47.456
combinado con el duelo[br]por la pérdida de su hijo,

0:05:47.480,0:05:50.336
habían hecho mella[br]en mi madre y mi padre.

0:05:50.840,0:05:54.416
Presenciando una acalorada[br]discusión entre mis padres,

0:05:54.440,0:05:57.056
en un momento de desesperación,

0:05:57.080,0:06:00.400
mi madre se volvió hacia mí [br]y me dijo que debería morir.

0:06:02.160,0:06:05.296
Me quedé conmocionado, pero mientras [br]pensaba en lo que había dicho,

0:06:05.320,0:06:09.336
estaba lleno de una enorme[br]compasión y amor por mi madre,

0:06:09.360,0:06:11.320
pero no podía hacer nada al respecto.

0:06:12.640,0:06:15.016
Hubo muchos momentos en[br]los que me di por vencido,

0:06:15.040,0:06:17.416
hundiéndome en un abismo oscuro.

0:06:17.440,0:06:20.576
Recuerdo un momento particularmente bajo.

0:06:20.600,0:06:22.856
Mi padre me dejó solo en el coche

0:06:22.880,0:06:26.076
mientras iba rápidamente[br]a comprar algo en la tienda.

0:06:26.480,0:06:29.096
Un extraño pasó por delante,

0:06:29.120,0:06:31.960
me miró y sonrió.

0:06:32.880,0:06:36.016
Nunca sabré por qué,[br]pero ese simple acto,

0:06:36.040,0:06:38.336
ese momento fugaz de conexión humana,

0:06:38.360,0:06:40.736
transformó cómo me sentía,

0:06:40.760,0:06:42.680
dándome ganas de seguir adelante.

0:06:43.760,0:06:46.696
Mi existencia era torturada[br]por la monotonía,

0:06:46.720,0:06:49.736
una realidad que a menudo[br]era demasiado difícil de soportar.

0:06:49.760,0:06:53.896
A solas con mis pensamientos,[br]construí fantasías intrincadas

0:06:53.920,0:06:56.846
sobre hormigas que corrían por el suelo.

0:06:57.320,0:07:02.416
Me enseñé a leer la hora notando[br]dónde estaban las sombras.

0:07:02.440,0:07:06.576
Mientras aprendía cómo las sombras[br]se movían a lo largo del día,

0:07:06.600,0:07:11.256
comprendí cuánto tiempo pasaría antes de [br]que me recogieran y me llevaran a casa.

0:07:11.280,0:07:14.536
Ver a mi padre caminar a través[br]de la puerta para recogerme

0:07:14.560,0:07:16.720
era el mejor momento del día.

0:07:17.500,0:07:20.116
Mi mente se convirtió en una[br]herramienta que podía usar

0:07:20.116,0:07:22.776
para ya sea cerrarme y[br]evadirme de mi realidad

0:07:22.800,0:07:27.266
o para llenar un espacio[br]gigantesco con fantasías.

0:07:27.800,0:07:29.776
Esperaba que mi realidad cambiara

0:07:29.800,0:07:32.656
y alguien pudiera ver[br]que había vuelto a la vida.

0:07:32.680,0:07:35.376
Pero me habían desvanecido[br]como un castillo de arena

0:07:35.400,0:07:37.536
construido demasiado cerca de las olas,

0:07:37.560,0:07:41.736
y en mi lugar estaba la persona[br]que esperaban que fuera.

0:07:41.760,0:07:45.536
Para algunos era Martin,[br]una cáscara vacía, un vegetal,

0:07:45.560,0:07:49.466
merecedor de palabras duras,[br]rechazo e incluso abuso.

0:07:50.000,0:07:52.780
Para otros, era el desgraciado[br]chico con daño cerebral

0:07:52.780,0:07:55.176
que había crecido hasta[br]convertirse en un hombre.

0:07:55.200,0:07:57.946
Alguien por quién preocuparse y cuidar.

0:07:58.400,0:08:00.896
Para bien o para mal,[br]era un lienzo en blanco

0:08:00.920,0:08:04.240
sobre el que se proyectaron[br]diferentes versiones de mí mismo.

0:08:05.160,0:08:08.456
Se necesitó de alguien nuevo para[br]verme de una manera diferente.

0:08:08.480,0:08:12.736
Una aromaterapista comenzó a venir[br]a la casa a cuidarme una vez a la semana.

0:08:12.760,0:08:15.736
Ya sea por intuición o[br]atención a los detalles

0:08:15.760,0:08:17.776
que los demás no podían ver,

0:08:17.800,0:08:21.396
se convenció de que podía[br]entender lo que decían.

0:08:21.960,0:08:25.456
Instó a mis padres a[br]que me vieran expertos

0:08:25.480,0:08:28.776
en la comunicación[br]aumentativa y alternativa.

0:08:28.800,0:08:30.016
Y en un año,

0:08:30.040,0:08:34.096
estaba empezando a usar un programa[br]de computadora para comunicarme.

0:08:34.120,0:08:37.265
Era emocionante, pero a veces frustrante.

0:08:37.880,0:08:39.856
Tenía tantas palabras en mi mente,

0:08:39.880,0:08:42.696
que no podía esperar[br]para poder compartirlas.

0:08:42.720,0:08:47.456
A veces, me diría cosas a mí mismo,[br]simplemente porque podía.

0:08:47.480,0:08:50.096
En mí mismo, tenía un público listo,

0:08:50.120,0:08:53.256
y creí que al expresar[br]mis pensamientos y deseos,

0:08:53.280,0:08:55.016
los demás también escucharían.

0:08:55.040,0:08:57.296
Pero cuando comencé a comunicarme más,

0:08:57.320,0:09:00.496
me di cuenta de que en realidad[br]era solo el comienzo

0:09:00.520,0:09:02.966
de crear una voz nueva para mí.

0:09:03.480,0:09:07.816
Me sumergí en un mundo que no[br]sabía muy bien cómo funciona.

0:09:07.840,0:09:09.496
Dejé de ir al hogar de cuidado

0:09:09.520,0:09:13.376
y logré conseguir mi primer[br]trabajo haciendo fotocopias.

0:09:13.400,0:09:16.856
Tan simple como esto[br]puede sonar, fue increíble.

0:09:16.880,0:09:18.896
Mi nuevo mundo era muy emocionante

0:09:18.920,0:09:21.736
pero a menudo bastante[br]abrumador y aterrador.

0:09:21.760,0:09:23.576
Era como un hombre-niño,

0:09:23.600,0:09:25.696
y liberador como a menudo era,

0:09:25.720,0:09:26.906
luché.

0:09:27.480,0:09:31.016
También aprendí que muchos de[br]quienes conocía de mucho tiempo

0:09:31.040,0:09:35.340
les era imposible abandonar la idea [br]del Martin que tenían en sus cabezas.

0:09:35.340,0:09:37.806
Mientras que aquellos[br]que apenas acababa de conocer

0:09:37.806,0:09:41.320
luchaban para ver más allá de un[br]hombre silencioso en una silla de ruedas.

0:09:42.000,0:09:44.736
Me di cuenta de que algunas[br]personas solo me escucharían

0:09:44.760,0:09:47.776
si lo que dijera era acorde[br]a lo que esperaban.

0:09:47.800,0:09:49.816
De lo contrario, lo ignorarían

0:09:49.840,0:09:52.496
y harían lo que consideraban lo mejor.

0:09:52.520,0:09:54.536
Descubrí que la verdadera comunicación

0:09:54.560,0:09:58.376
es algo más que simplemente[br]transmitir físicamente un mensaje.

0:09:58.400,0:10:01.360
Se trata de hacer que el mensaje[br]sea escuchado y respetado.

0:10:02.960,0:10:05.216
Aún así, las cosas iban bien.

0:10:05.240,0:10:07.816
Mi cuerpo estaba poniéndose[br]lentamente más fuerte.

0:10:07.840,0:10:10.296
Tenía un trabajo en informática[br]que me encantaba,

0:10:10.320,0:10:15.216
e incluso tenía a Kojak, el perro con [br]el que había estado soñando durante años.

0:10:15.240,0:10:18.596
Sin embargo, deseaba compartir[br]mi vida con alguien.

0:10:19.200,0:10:23.616
Recuerdo mirar por la ventana cuando mi[br]padre me llevaba de regreso del trabajo

0:10:23.640,0:10:27.656
y pensar que tengo tanto amor[br]dentro de mí y nadie a quién darlo.

0:10:28.360,0:10:32.816
Cuando ya me había resignado[br]a estar solo el resto de mi vida,

0:10:32.840,0:10:34.616
conocí a Joan.

0:10:34.640,0:10:38.096
No solo es lo mejor que me ha pasado,

0:10:38.120,0:10:42.546
sino que Joan me ayudó a desafiar[br]mis propias ideas falsas sobre mí.

0:10:43.040,0:10:47.656
Joan dijo que era a través de[br]mis palabras que se enamoró de mí.

0:10:47.680,0:10:50.456
Sin embargo, después de[br]todo lo que he pasado,

0:10:50.480,0:10:52.216
aún no podía quitarme la creencia

0:10:52.240,0:10:55.456
de que nadie realmente podía[br]ver más allá de mi discapacidad

0:10:55.480,0:10:57.606
y aceptarme por lo que soy.

0:10:58.080,0:11:01.656
También me costó comprender[br]que era un hombre.

0:11:02.280,0:11:05.096
La primera vez que alguien[br]se refirió a mí como un hombre,

0:11:05.120,0:11:06.886
me detuve en seco.

0:11:07.440,0:11:11.306
Pensaba en mirar alrededor[br]y preguntar: "¿Quién, yo?"

0:11:12.080,0:11:14.256
Todo eso cambió con Joan.

0:11:14.280,0:11:15.856
Tenemos una conexión increíble

0:11:15.880,0:11:20.116
y he aprendido lo importante que es [br]la comunicación abierta y honesta.

0:11:20.560,0:11:25.496
Me sentí seguro y me dio la confianza[br]para decir realmente lo que pensaba.

0:11:25.520,0:11:29.816
Empecé a sentir de nuevo todo, [br]un hombre digno de amor.

0:11:29.840,0:11:32.296
Empecé a remodelar mi destino.

0:11:32.320,0:11:34.536
Hablé un poco más en el trabajo.

0:11:34.560,0:11:38.496
Afirmé mi necesidad de independencia[br]con las personas que me rodean.

0:11:38.960,0:11:42.436
Con un medio de[br]comunicación cambió todo.

0:11:42.840,0:11:47.056
Usé el poder de la palabra y de la[br]voluntad para desafiar los prejuicios

0:11:47.080,0:11:50.656
de los que me rodean y[br]los que tenía de mí mismo.

0:11:50.680,0:11:53.330
La comunicación es lo[br]que nos hace humanos,

0:11:53.330,0:11:55.696
lo que permite conectarnos[br]a un nivel más profundo

0:11:55.720,0:11:57.656
con los que nos rodean,

0:11:57.680,0:11:59.586
contar nuestras propias historias,

0:11:59.586,0:12:02.896
expresar deseos, necesidades y deseos,

0:12:02.920,0:12:06.056
o escuchar las de los demás[br]al realmente escuchar.

0:12:06.080,0:12:09.416
Así es como el mundo sabe quiénes somos.

0:12:09.440,0:12:11.430
Así que ¿quiénes somos[br]nosotros sin ella?

0:12:12.480,0:12:15.656
La verdadera comunicación[br]aumenta la comprensión

0:12:15.680,0:12:18.720
y crea un mundo más [br]solidario y compasivo.

0:12:19.800,0:12:22.896
Una vez, me percibían [br]como un objeto inanimado,

0:12:22.920,0:12:26.216
el fantasma sin mente de un niño [br]en una silla de ruedas.

0:12:26.240,0:12:28.496
Hoy, soy mucho más.

0:12:28.520,0:12:30.936
Un marido, un hijo, un amigo,

0:12:30.960,0:12:35.216
un hermano, un empresario,[br]un graduado con honores,

0:12:35.240,0:12:37.576
un fotógrafo amateur.

0:12:37.600,0:12:41.440
Es mi capacidad de comunicar[br]la que me ha dado todo esto.

0:12:42.320,0:12:46.016
Se nos dice que las acciones[br]hablan más que las palabras.

0:12:46.040,0:12:47.976
Pero me pregunto,

0:12:48.000,0:12:49.200
¿de verdad?

0:12:50.880,0:12:53.536
Nuestras palabras, como[br]sea que las comuniquemos

0:12:53.560,0:12:55.656
son muy poderosas.

0:12:55.680,0:12:58.130
Si decimos las palabras[br]con nuestras propias voces,

0:12:58.130,0:12:59.776
las escribimos con nuestros ojos,

0:12:59.800,0:13:04.056
o las comunicamos no verbalmente[br]a alguien que las diga por nosotros,

0:13:04.080,0:13:07.440
las palabras se encuentran entre[br]nuestras herramientas más poderosas.

0:13:08.400,0:13:11.216
He venido a Uds. a través[br]de una terrible oscuridad,

0:13:11.240,0:13:13.336
arrebatado de ella por almas solidarias

0:13:13.360,0:13:15.696
y por el lenguaje mismo.

0:13:15.720,0:13:19.736
El acto de que me escuchen hoy[br]lleva más lejos hacia la luz.

0:13:19.760,0:13:22.056
Estamos brillando aquí juntos.

0:13:22.080,0:13:26.376
Si hay un obstáculo difícil [br]en mi forma de comunicación,

0:13:26.400,0:13:28.336
es que a veces me dan ganas de gritar

0:13:28.360,0:13:32.656
y otras veces simplemente susurrar[br]una palabra de amor o gratitud.

0:13:32.680,0:13:34.936
Todo suena igual.

0:13:34.960,0:13:36.376
Pero, por favor,

0:13:36.400,0:13:40.160
imaginen esta próxima palabra[br]tan cálidamente como puedan:

0:13:42.480,0:13:43.680
Gracias.

0:13:44.280,0:13:45.370
(Aplausos)