Πώς το μυαλό μου επανήλθε στη ζωή - και κανείς δεν το κατάλαβε

Φανταστείτε να μην μπορείτε να πείτε «πεινάω», «πονάω», «ευχαριστώ» ή «σ' αγαπώ». Να χάνετε τη δυνατότητα επικοινωνίας, να είστε εγκλωβισμένοι μέσα στο σώμα σας, να περιτριγυρίζεστε από κόσμο, αλλά στην ουσία να είστε μόνοι σας. Για 13 ολόκληρα χρόνια, αυτή ήταν η πραγματικότητα του Μάρτιν Πιστόριους. Λόγω λοίμωξης στον εγκέφαλο στα 12 του χρόνια, έχασε την ικανότητα ελέγχου των κινήσεών του καθώς και την ικανότητα ομιλίας, ενώ τελικά απέτυχε σε όλες τις εξετάσεις πνευματικών ικανοτήτων. Είχε γίνει ένα φάντασμα. Άλλα τότε, άρχιζε να συμβαίνει κάτι παράξενο: το μυαλό άρχισε να επανέρχεται από μόνο του. Σε αυτή τη συγκινητική ομιλία, ο Πιστόριους αφηγείται πώς λύτρωσε τον εαυτό του από μια ζωή κλειδωμένη μέσα στο ίδιο του το σώμα.

Φανταστείτε να μην μπορείτε να πείτε:
«πεινάω», «πονάω»,

«ευχαριστώ» ή «σ' αγαπώ».

Να είστε εγκλωβισμένος στο σώμα σας,

ένα σώμα που δεν υπακούει σε εντολές.

Να περιτριγυρίζεστε από ανθρώπους,

αλλά πρακτικά να είστε μόνοι σας.

Να εύχεστε να μπορούσατε
να επικοινωνήσετε,

να συνδεθείτε, να παρηγορήσετε,
να συμμετάσχετε.

Για 13 ολόκληρα χρόνια,
αυτή ήταν η πραγματικότητά μου.

Οι πιο πολλοί δεν σκεφτόμαστε πολύ
για να μιλήσουμε, να επικοινωνήσουμε.

Εγώ όμως έχω σκεφτεί πολύ για αυτό.

Είχα πολύ χρόνο για να σκεφτώ.

Τα πρώτα 12 χρόνια της ζωής μου,

ήμουν ένα κανονικό,
χαρούμενο, υγιές αγοράκι.

Έπειτα, όλα άλλαξαν.

Προσβλήθηκα από εγκεφαλική λοίμωξη.

Οι γιατροί δεν ήξεραν σίγουρα τι είναι,

αλλά έκαναν ό,τι μπορούσαν
για να με θεραπεύσουν.

Όμως, σταδιακά η κατάστασή μου
άρχισε να επιδεινώνεται.

Τελικά, έχασα την ικανότητα
ελέγχου των κινήσεων μου,

δεν μπορούσα να κάνω οπτική επαφή,

και, στο τέλος, δεν μπορούσα
ούτε να μιλήσω.

Όσο ήμουν στο νοσοκομείο,

ήθελα σαν τρελός να γυρίσω σπίτι.

Έλεγα στη μητέρα μου, «Πότε σπίτι;»

Αυτά ήταν τα τελευταία λόγια
που είπα με τη δική μου φωνή.

Στο τέλος, απέτυχα σε όλα τα τεστ
πνευματικών ικανοτήτων.

Είπαν στους γονείς μου πως
είτε ζούσα είτε όχι, ήταν το ίδιο.

Ήμουν σαν φυτό
με νοημοσύνη μωρού τριών μηνών.

Τους είπαν να με πάρουν σπίτι
για να είμαι πιο άνετος,

μέχρι να πεθάνω.

Οι γονείς μου, επί της ουσίας,
όλη μου η οικογένεια

αφιερώθηκε στη φροντίδα μου
όσο καλύτερα μπορούσε.

Οι φίλοι τους απομακρύνθηκαν.

Ο ένας χρόνος έγινε δύο,

τα δύο χρόνια έγιναν τρία.

Ήταν λες και το άτομο που ήμουν
μέχρι τότε εξαφανιζόταν.

Τα Λέγκο και τα ηλεκτρονικά κυκλώματα
που αγαπούσα ως παιδί φυλάχτηκαν.

Με πήραν από το δωμάτιο μου
και με πήγαν σε ένα άλλο, πιο πρακτικό.

Είχα γίνει φάντασμα,

η ξεχασμένη ανάμνηση ενός αγοριού
που κάποτε γνώριζαν και αγαπούσαν.

Στο μεταξύ, το μυαλό μου άρχισε
να επανέρχεται από μόνο του.

Σταδιακά, η επίγνωσή μου
άρχισε να επανέρχεται.

Αλλά κανείς δεν συνειδητοποίησε
πως ήμουν και πάλι ζωντανός.

Αντιλαμβανόμουν τα πάντα,

σαν κανονικός άνθρωπος.

Μπορούσα να δω
και να καταλάβω τα πάντα,

αλλά δεν μπορούσα να κάνω
και τους άλλους να το καταλάβουν.

Η προσωπικότητά μου ήταν θαμμένη
σε ένα φαινομενικά σιωπηλό σώμα,

ένα ζωντανό μυαλό κρυμμένο μπροστά
στα μάτια τους, μέσα σε μια χρυσαλλίδα.

Ένιωσα τη σκληρή πραγματικότητα

πως θα περνούσα όλη μου τη ζωή
κλειδωμένος μέσα στον ίδιο μου τον εαυτό,

ολομόναχος.

Ήμουν παγιδευμένος και η μόνη μου
συντροφιά ήταν οι σκέψεις μου.

Δεν υπήρχε σωτηρία.

Κανείς δεν θα μου έδινε στοργή.

Ποτέ δεν θα μπορούσα
να μιλήσω σε κάποιον φίλο.

Κανείς δεν θα με αγαπούσε.

Δεν είχα ούτε όνειρα, ούτε ελπίδα,
ούτε κάτι να περιμένω.

Κάτι ευχάριστο, εννοώ.

Ζούσα μες στον φόβο,

και, για να το πω ωμά,

περίμενα τον θάνατο να με απελευθερώσει,

περιμένοντας να πεθάνω μόνος
σε κάποιο άσυλο φροντίδας.

Δεν ξέρω αν μπορώ να εκφράσω με λόγια

πώς νιώθεις όταν δεν μπορείς
να επικοινωνήσεις.

Η προσωπικότητά σου μοιάζει
να χάνεται μέσα σε βαριά ομίχλη,

τα αισθήματα, οι πόθοι σου περιορίζονται,
καταπνίγονται και αποσιωπούνται μέσα σου.

Για μένα, το χειρότερο ήταν
η αίσθηση της απόλυτης αδυναμίας.

Απλά υπήρχα.

Βρίσκεσαι σε ένα σκοτεινό μέρος,

γιατί, υπό μια έννοια, έχεις εξαφανιστεί.

Άλλοι άνθρωποι ήλεγχαν
κάθε πλευρά της ζωής μου.

Αποφάσιζαν πότε και τι θα φάω.

Εάν θα ήμουν ξαπλωμένος στο πλάι
ή δεμένος στο αναπηρικό καροτσάκι.

Συχνά περνούσα όλη τη μέρα
μπροστά από την τηλεόραση,

βλέποντας επαναλήψεις του Μπάρνεϊ.

Πιστεύω πως επειδή ο Μπάρνεϊ είναι
τόσο χαρούμενος και πρόσχαρος,

και εγώ δεν ήμουν καθόλου έτσι,

το έκανε πολύ χειρότερο.

Ήμουν παντελώς αδύναμος να αλλάξω
το οτιδήποτε στη ζωή μου,

ή τις απόψεις των άλλων για εμένα.

Ήμουν ένας σιωπηλός, αόρατος παρατηρητής
της συμπεριφοράς των άλλων,

όταν πίστευαν πως δεν τους έβλεπα.

Δυστυχώς, δεν ήμουν μόνο παρατηρητής.

Δεν μπορούσα να επικοινωνήσω,
άρα ήμουν το τέλειο θύμα:

ένα ανυπεράσπιστο αντικείμενο,
που φαινομενικά δεν είχε αισθήματα

και οι άνθρωποι το χρησιμοποιούσαν
για τις πιο σκοτεινές τους επιθυμίες.

Για περισσότερα από δέκα χρόνια,
οι άνθρωποι που ανέλαβαν να με φροντίζουν,

με κακοποίησαν σωματικά,
λεκτικά και σεξουαλικά.

Παρά τα όσα πίστευαν, εγώ ένιωθα.

Την πρώτη φορά που συνέβη κάτι τέτοιο,

σοκαρίστηκα και με πλημμύρισε
ένα αίσθημα δυσπιστίας.

Πώς μπορούσαν να μου το κάνουν αυτό;

Είχα μπερδευτεί.

Τι είχα κάνει για να αξίζω όλα αυτά;

Μέρος του εαυτού μου ήθελε να κλάψει,
και ένα άλλο μέρος να παλέψει.

Με κατέκλυσαν ο πόνος, η λύπη και ο θυμός.

Ένιωθα άχρηστος.

Δεν υπήρχε κανείς για να με παρηγορήσει.

Αλλά ούτε οι γονείς μου
δεν ήξεραν τι συνέβαινε.

Ζούσα με τον τρόμο, γνωρίζοντας
ότι θα συμβεί ξανά και ξανά.

Απλά ποτέ δεν γνώριζα πότε.

Το μόνο που ήξερα ήταν
ότι ποτέ δεν θα ήμουν ξανά ο ίδιος.

Θυμάμαι μια μέρα που άκουγα
την Ουίτνεϊ Χιούστον να τραγουδά,

«Όσα κι αν μου πήραν, δεν μπορούν
να μου πάρουν την αξιοπρέπεια».

Και σκέφτηκα: «Πάμε στοίχημα;»

Ίσως, οι γονείς μου να μπορούσαν
να το είχαν μάθει και να βοηθούσαν.

Αλλά, τόσα χρόνια έπρεπε
να με φροντίζουν διαρκώς,

να ξυπνούν κάθε δύο ώρες
να μου αλλάζουν πλευρό

και, φυσικά, να θρηνήσουν ουσιαστικά
τον χαμό του γιού τους.

Επομένως, και οι δύο ήταν καταρρακωμένοι.

Έπειτα, ωστόσο,
από έναν καυγά μεταξύ τους,

σε μια στιγμή απελπισίας και απόγνωσης,

η μητέρα μου, απευθυνόμενη σε μένα,
είπε πως καλύτερα να πέθαινα.

Σοκαρίστηκα, αλλά καθώς
σκεφτόμουν τα λόγια της,

πλημμύρισα από στοργή
και αγάπη για εκείνη.

Ωστόσο, δεν μπορούσα
να κάνω κάτι για αυτό.

Υπήρχαν πολλές στιγμές που τα παράτησα,

βυθισμένος σε μια σκοτεινή άβυσσο.

Θυμάμαι, συγκεκριμένα,
μία πολύ άσχημη στιγμή.

Ο πατέρας μου με άφησε μόνο στο αμάξι

και πετάχτηκε να αγοράσει
κάτι από ένα μαγαζί.

Ένας περαστικός πέρασε,

με κοίταξε και χαμογέλασε.

Δεν ξέρω γιατί, αλλά αυτή η απλή κίνηση,

αυτή η φευγαλέα στιγμή ανθρώπινης σύνδεσης

άλλαξε τα συναισθήματά μου

και με έκανε να θέλω να συνεχίσω.

Βασανιζόμουν από μονοτονία,

από μια πραγματικότητα που συχνά
δεν μπορούσα να αντέξω.

Μόνος με τις σκέψεις μου,
έπλαθα διάφορα με τη φαντασία μου

για μυρμήγκια που έτρεχαν στο πάτωμα.

Έμαθα να λέω την ώρα
ανάλογα με το πού βρίσκονταν οι σκιές.

Καθώς μάθαινα πώς κινούνταν οι σκιές
όσο περνούσαν οι ώρες της μέρας,

κατάλαβα πως θα περνούσε καιρός
πριν με πάρουν σπίτι.

Όταν έβλεπα τον πατέρα μου
να έρχεται για να με πάρει,

ήταν η καλύτερη στιγμή της μέρας.

Το μυαλό μου έγινε εργαλείο που μπορούσα,

είτε να το κλείσω και να αποδράσω
από την πραγματικότητα,

είτε να το γεμίσω με φαντασίες.

Ήλπιζα να αλλάξει η πραγματικότητά μου

και κάποιος να παρατηρούσε
ότι ήμουν και πάλι ζωντανός.

Αλλά ήμουν εξουθενωμένος,
όπως ένα κάστρο στην άμμο

που παρασύρθηκε από τα κύματα

και στην θέση μου ήταν ο άνθρωπος
που οι άλλοι πίστευαν πως είμαι.

Για κάποιους ήμουν ο Μάρτιν,
ένα άδειο πλάσμα, ένα φυτό,

που άξιζε σκληρά λόγια, εγκατάλειψη
ή ακόμα και κακοποίηση.

Για άλλους, ήμουν το αγόρι
με το πρόβλημα στον εγκέφαλο,

που είχε πλέον μεγαλώσει
και είχε γίνει άντρας.

Κάποιοι ήταν ευγενικοί μαζί μου
και με φρόντιζαν.

Καλώς ή κακώς, ήμουν ένας λευκός καμβάς

όπου προβάλλονταν διαφορετικές
εκδοχές του εαυτού μου.

Χρειάστηκε κάποιος καινούριος
να με δει διαφορετικά.

Μία φορά την εβδομάδα, μια
αρωματοθεραπεύτρια ερχόταν στο ίδρυμα.

Είτε λόγω διαίσθησης,
είτε επειδή πρόσεξε λεπτομέρειες

που οι άλλοι αγνοούσαν,

πείστηκε ότι μπορούσα
να καταλάβω τι λεγόταν.

Πίεσε τους γονείς μου

να με εξετάσουν ειδικοί στην
επαυξητική και εναλλακτική επικοινωνία.

Και σε έναν χρόνο,

ξεκίνησα να χρησιμοποιώ ένα πρόγραμμα
του υπολογιστή για να επικοινωνώ.

Μου προκαλούσε ενθουσιασμό,
αλλά ενίοτε και απογοήτευση.

Είχα τόσες πολλές λέξεις στο μυαλό μου

και ανυπομονούσα να τις μοιραστώ.

Ενίοτε, έλεγα πράγματα στον εαυτό μου
απλά και μόνο επειδή μπορούσα.

Μέσα μου, είχα ένα έτοιμο κοινό

και πίστευα πως εκφράζοντας
τις σκέψεις και τις επιθυμίες μου,

ήλπιζα ότι θα τις ακούσουν και οι άλλοι.

Αλλά καθώς άρχιζα
να επικοινωνώ περισσότερο,

συνειδητοποίησα ότι δεν ήταν παρά η αρχή

δημιουργίας της δικής μου φωνής εξ αρχής.

Με έσπρωξαν σε έναν κόσμο
που δεν ήξερα πώς λειτουργεί.

Σταμάτησα να πηγαίνω στο ίδρυμα

και βρήκα την πρώτη μου δουλειά,
να βγάζω φωτοτυπίες.

Όσο απλό κι αν ακούγεται,
ήταν εντυπωσιακό.

Ο νέος μου κόσμος ήταν πολύ συναρπαστικός,

αλλά συχνά αρκετά απελπιστικός
και τρομακτικός.

Ήμουν σαν άνθρωπος-παιδί,

και όσο απελευθερωτικό κι αν ήταν αυτό,

δυσκολευόμουν.

Επίσης, έμαθα ότι πολλοί
εξ όσων με γνώριζαν καλά,

δεν μπορούσαν να ξεχάσουν
τον παλιό Μάρτιν.

Ενώ αυτοί που μόλις γνώρισα,

δυσκολεύονταν να ξεπεράσουν την εικόνα
του σιωπηλού άντρα σε καροτσάκι.

Συνειδητοποίησα ότι κάποιοι άνθρωποι
θα με άκουγαν μόνο,

εάν όσα έλεγα ήταν σύμφωνα
με αυτά που περίμεναν.

Ειδάλλως, με περιφρονούσαν

και έκαναν ό,τι θεωρούσαν καλύτερο.

Ανακάλυψα ότι η αληθινή επικοινωνία

δεν είναι απλώς η φυσική
μεταφορά ενός μηνύματος.

Είναι η δυνατότητα να κάνεις ένα μήνυμα
να ακουστεί και να είναι σεβαστό.

Κι όμως, τα πράγματα πήγαιναν καλά.

Το σώμα μου γινόταν ολοένα και πιο δυνατό.

Εργαζόμουν με υπολογιστές,
μια δουλειά που αγαπούσα,

και πήρα και σκύλο, τον Κότζακ,
κάνοντας ένα όνειρο πραγματικότητα.

Ωστόσο, επιθυμούσα να μοιραστώ
τη ζωή μου με κάποιον.

Θυμάμαι να κοιτάω από το παράθυρο, ενώ
με πήγαινε σπίτι ο πατέρας μου με το αμάξι

και σκεφτόμουν πως είχα τόση αγάπη μέσα
μου, αλλά δεν είχα σε ποιον να τη δώσω.

Και εκεί που ήμουν σίγουρος
ότι θα ήμουν μόνος για μια ζωή,

συνάντησα την Τζόαν.

Η Τζόαν ήταν το καλύτερο πράγμα
που μου έχει συμβεί,

και με βοήθησε να αμφισβητήσω
τις λανθασμένες απόψεις που είχα για μένα.

Η Τζόαν μου είπε πως με ερωτεύτηκε
χάρη στα λόγια μου.

Όμως, μετά από όσα πέρασα,

ακόμη δεν μπορούσα να διώξω
από μέσα μου τη σκέψη

ότι κανείς δεν βλέπει
πέρα από την αναπηρία μου

και να με αποδεχτεί για αυτό που είμαι.

Επίσης, δυσκολεύτηκα
να καταλάβω ότι ήμουν άντρας.

Την πρώτη φορά που κάποιος
με αποκάλεσε άντρα,

με άφησε έκπληκτο.

Ήμουν έτοιμος να κοιτάξω γύρω μου
και να ρωτήσω, «Ποιος, εγώ;»

Όλα αυτά άλλαξαν όταν γνώρισα την Τζόαν.

Έχουμε μια απίστευτη επαφή

και έμαθα πόσο σημαντικό είναι να
επικοινωνείς ανοικτά και με ειλικρίνεια.

Ένιωσα ασφαλής και μπορούσα πλέον
να πω τι σκεφτόμουν.

Άρχισα να νιώθω και πάλι ολόκληρος,
ένας άντρας που αξίζει την αγάπη.

Άρχισα να αναδιαμορφώνω το πεπρωμένο μου.

Άρχισα να μιλώ λίγο πιο πολύ στη δουλειά.

Έκανα φανερή την ανάγκη μου
για ανεξαρτησία και στους άλλους γύρω μου.

Όλα άλλαξαν όταν μου δόθηκαν
νέα μέσα επικοινωνίας.

Χρησιμοποίησα τη δύναμη του λόγου
και της θέλησης

να αλλάξω τις προκαταλήψεις των άλλων
καθώς και τις δικές μου.

Η επικοινωνία είναι αυτή
που μας κάνει ανθρώπους,

δίνοντας μας τη δυνατότητα
για επαφή σε βαθύτερο επίπεδο

με τους γύρω μας,

λέγοντας τις ιστορίες μας,

εκφράζοντας τις επιθυμίες,
τις ανάγκες και τους πόθους μας,

ή ακούγοντας τις ιστορίες των άλλων.

Έτσι μαθαίνει ο κόσμος ποιοι είμαστε.

Άρα, ποιοι είμαστε χωρίς επικοινωνία;

Η πραγματική επικοινωνία
αυξάνει την κατανόηση

και δημιουργεί έναν κόσμο
περισσότερης στοργής και συμπόνοιας.

Κάποτε, με θεωρούσαν άψυχο αντικείμενο,

ένα φάντασμα χωρίς μυαλό
καθισμένο σε αναπηρικό καροτσάκι.

Σήμερα, είμαι τόσα παραπάνω.

Σύζυγος, γιος, φίλος,

αδερφός, επιχειρηματίας,
απόφοιτος με αριστείο,

ταλαντούχος ερασιτέχνης φωτογράφος.

Η δυνατότητα επικοινωνίας
μού τα έδωσε όλα αυτά.

Λένε πως οι πράξεις λένε
περισσότερο από τα λόγια.

Αλλά, εγώ αναρωτιέμαι,

είναι όντως έτσι;

Τα λόγια μας, όπως και εάν τα εκφράζουμε,

έχουν ανάλογη αξία.

Είτε μιλάμε με τη δική μας φωνή,

ή πληκτρολογούμε τα λόγια με τα μάτια,

ή τα κοινοποιούμε σε κάποιον
που τα εκφράζει για εμάς,

τα λόγια είναι από
τα πιο δυνατά μας εργαλεία.

Έχω βιώσει το απόλυτο σκοτάδι

και γλίτωσα χάρη
σε ψυχές που με νοιάστηκαν

και χάρη στην ίδια τη γλώσσα.

Το ότι με ακούτε σήμερα με φέρνει
ακόμα πιο κοντά στο φως.

Λάμπουμε όλοι μαζί εδώ σήμερα.

Το μόνο εμπόδιο που υπάρχει
στην επικοινωνία μου πλέον,

είναι ότι κάποιες φορές θέλω να φωνάξω

και άλλες απλά να ψιθυρίσω
λόγια αγάπης ή ευγνωμοσύνης.

Ό,τι και να πω ακούγεται το ίδιο.

Αλλά εάν το επιθυμείτε,

παρακαλώ φανταστείτε με τον πιο θερμό
τρόπο τις παρακάτω λέξεις:

Σας ευχαριστώ.

(Χειροκρότημα)