Return to Video

İnsan genini patentleyebilmeli misiniz?

  • 0:01 - 0:05
    2005 sonbaharında
    bir oğleden sonraydı.
  • 0:05 - 0:09
    ACLU'de kurumun
    bilim danışmanı olarak çalışıyordum.
  • 0:09 - 0:12
    İşimi gerçekten çok çok seviyordum
  • 0:12 - 0:14
    fakat biraz
  • 0:14 - 0:16
    hevesi kırılmış hissettiğim
    günlerden biriydi.
  • 0:17 - 0:21
    İş arkadaşım Chris Hansen'in
    ofisine gittim.
  • 0:22 - 0:26
    Chris 30 yılı aşkın bir süredir
    ACLU'de çalışıyordu,
  • 0:26 - 0:29
    bu nedenle
    güçlü bilgi ve öngörüleri vardı.
  • 0:30 - 0:33
    Chris'e biraz tıkanmış
    hissettiğimi anlattım.
  • 0:34 - 0:36
    Bilim ve sivil hakların
    çatışmasındaki
  • 0:36 - 0:41
    bir dizi konuyu araştırıyordum
    -- çok ilgi çekiciydi.
  • 0:41 - 0:45
    Fakat ACLU'nun bu konularla
    daha geniş bir şekilde,
  • 0:45 - 0:48
    gerçekten fark yaratabilecek
    şekilde ilgilenmesini istiyordum.
  • 0:50 - 0:52
    Chris hemen konuya girdi
    ve dedi ki;
  • 0:52 - 0:55
    ''İncelediğin tüm konular içerisinde
    ilk beş sırada ne var?''
  • 0:56 - 0:58
    ''Genetik ayrım,
  • 0:58 - 1:01
    üreme teknolojileri,
  • 1:01 - 1:03
    biyobanka ve
  • 1:03 - 1:05
    bir de şu havalı konu,
  • 1:05 - 1:07
    Fonksiyonel MR ve
    yalanı saptamada kullanılması var.
  • 1:07 - 1:09
    ah tabi, bir de gen patentleri var.''
  • 1:10 - 1:11
    ''Gen patentleri?''
  • 1:12 - 1:14
    ''Bilirsin,
    insan genleri patentleri.''
  • 1:14 - 1:16
    ''Olamaz!
  • 1:16 - 1:18
    Bana Amerikan hükümetinin
  • 1:18 - 1:21
    insan vücudunun parçaları için
    patent verdiğini mi söylüyorsun?
  • 1:22 - 1:23
    Bu doğru olamaz.''
  • 1:24 - 1:27
    Ofisime geri döndüm ve
    Chris'e ilgili makaleleri gönderdim.
  • 1:28 - 1:31
    20 dakika sonra aceleyle
    odama girdi.
  • 1:31 - 1:35
    ''Aman Allahım! Kime dava açabiliriz?''
  • 1:35 - 1:37
    (Gülüşmeler)
  • 1:38 - 1:40
    Evet Chris muhteşem bir avukattır,
  • 1:40 - 1:43
    ancak patent kanunu ve
    genetikler hakkında
  • 1:43 - 1:45
    kesinlikle hiçbir şey bilmez.
  • 1:46 - 1:48
    Ben genetik hakkında bir şeyler
    biliyordum ama,
  • 1:48 - 1:50
    hukukla hiçbir ilgim yoktu.
  • 1:50 - 1:54
    Açık bir şekilde dava açmadan önce
    öğrenmemiz gereken çok şey vardı.
  • 1:54 - 1:57
    Öncelikle gen
    patentlendiğinde tam olarak
  • 1:57 - 1:59
    neyin patentlediğini
    anlamalıydık.
  • 2:00 - 2:04
    Gen patentleri genel olarak
    düzinelerce hak içerirler,
  • 2:04 - 2:08
    ancak en tartışmalı olanı
    ayrıştırılmış DNA olarak adlandırılan
  • 2:09 - 2:13
    hücreden ayrılan
    bir DNA parçasıdır.
  • 2:14 - 2:16
    Gen patenti savunucuları;
    ''Gördüğünüz gibi,
  • 2:16 - 2:19
    vücüdunuzdaki bir geni değil,
    ayrıştırılmış bir gen
  • 2:19 - 2:21
    patentledik'' derler.
  • 2:21 - 2:22
    Bu doğrudur da ancak,
  • 2:22 - 2:29
    genin her şekilde kullanımı
    ayrıştırılmasını gerektirir.
  • 2:31 - 2:35
    Patentler de sadece ayrıştırılmış
    bu özel gene değil,
  • 2:35 - 2:38
    bu genin tüm olası
    versiyonlarına alınır.
  • 2:38 - 2:40
    Bu ne demek?
  • 2:40 - 2:43
    Bu, patent sahibinin izni olmadan
    geninizi doktorunuza verip
  • 2:43 - 2:45
    buna bakıp
    herhangi bir mutasyon
  • 2:45 - 2:47
    olup olmadığını
  • 2:48 - 2:50
    söylemesini isteyemezsiniz.
  • 2:50 - 2:55
    Patent sahibi aynı zamanda
    genin herhangi bir araştırma
  • 2:55 - 2:58
    ya da klinik testte kullanımını
    durdurma hakkına sahiptir.
  • 2:59 - 3:01
    Çoğunlukla özel şirketler olan
  • 3:01 - 3:03
    patent sahiplerine,
    genlerin araştırılmasını
  • 3:03 - 3:06
    bloke etme hakkı vererek
    hastalara zarar verebiliyordu.
  • 3:07 - 3:08
    Abigai'i düşününün,
  • 3:08 - 3:11
    10 yaşında,
  • 3:11 - 3:14
    tedavi edilmediğinde
    ani ölümle sonuçlanabilecek
  • 3:14 - 3:16
    QT sendromu var.
  • 3:17 - 3:21
    Bu hastalıkla bağlantılı
    iki gen üzerinde patente sahip şirket,
  • 3:21 - 3:23
    bu sendromu teşhis edebilecek
    bir test geliştirdi.
  • 3:23 - 3:26
    Ancak iflas ettiler ve
    piyasaya hiç sunamadılar.
  • 3:27 - 3:29
    Başka bir laboratuvar
    bu testi yapacakken
  • 3:29 - 3:32
    şirket patent ihlali nedeniyle
    laboatuvarı dava etmekle
  • 3:32 - 3:33
    tehdit etti.
  • 3:33 - 3:34
    Sonuç olarak,
  • 3:34 - 3:37
    2 yıl boyunca
    hiçbir test olmadı.
  • 3:38 - 3:39
    Bu sürede de,
  • 3:39 - 3:43
    teşhis edilemeyen QT sendromu
    nedeniyle Abigail hayatını kaybetti.
  • 3:44 - 3:47
    Gen patentleri sorunu
    yaşamları tehdit ediyordu.
  • 3:47 - 3:50
    Ama bunu değiştirecek
    bir yol bulamaz mıydık?
  • 3:50 - 3:52
    Farkettik ki, Yüksek Mahkeme
  • 3:52 - 3:55
    bazı şeylerin patent
    kapsamında olmadığını
  • 3:55 - 3:58
    açıklığa kavuşturmuştu.
  • 3:59 - 4:01
    Doğanın ürettiklerini--
    havayı, suyu, mineralleri,
  • 4:02 - 4:06
    periyodik tablo elementlerini
    patent altına alamazsınız.
  • 4:07 - 4:09
    Aynı şekilde doğa kanunlarını,
  • 4:10 - 4:12
    yerçekimini, E=mc2 kuralını da.
  • 4:13 - 4:18
    Bütün bunlar çok önemlidir
    ve herkese açık olmalıdır
  • 4:18 - 4:20
    ve hiç kimsenin
    tekelinde olamazlar.
  • 4:20 - 4:22
    Proteinlerimizin
    üretimini sağlayan
  • 4:23 - 4:25
    hayatın en temel yapısı olan DNA,
  • 4:25 - 4:28
    hem doğanın üretimidir,
  • 4:28 - 4:31
    hem de doğa kanunudur.
  • 4:31 - 4:34
    Vücudumuzda
    ya da deney tüpünde
  • 4:34 - 4:36
    olmasının bir farkı yoktur.
  • 4:37 - 4:40
    Konuyu derinleştirdikçe,
    tüm ülkeyi dolaşarak,
  • 4:40 - 4:42
    bir çok farklı uzman,
    bilim adamı, tıp profesörü,
  • 4:43 - 4:46
    avukat, patent avukatı
    ile görüştük.
  • 4:47 - 4:51
    Kanun, prensip
    en azından teoride
  • 4:51 - 4:53
    haklı olduğumuz konusunda
    bir çoğu hemfikirdi.
  • 4:54 - 4:55
    Ancak hepsi
  • 4:55 - 4:58
    gen patenti savaşını
    kazanma şansımızın
  • 4:58 - 5:00
    sıfır olduğunu düşünüyorlardı.
  • 5:02 - 5:03
    Neden?
  • 5:03 - 5:06
    Patent bürosu bu patenleri
  • 5:06 - 5:08
    20 yılı aşkın süredir veriyordu.
  • 5:09 - 5:12
    İnsan geni üzerinde
    abartısız binlerce patent vardı.
  • 5:13 - 5:16
    Patent kısıtlaması kemikleşmişti,
  • 5:17 - 5:20
    bioteknoloji bu uygulama
    etrafında gelişmişti ve
  • 5:20 - 5:23
    yıllar boyunca Kongre'ye
    gen patentlerinin yasaklanması için
  • 5:23 - 5:25
    sunulan tasarılar
  • 5:25 - 5:27
    hiçbir yere varamamıştı.
  • 5:27 - 5:29
    Sonuç olarak:
  • 5:29 - 5:32
    Mahkemeler bu patenleri
    kaldırmaya yanaşmamışlardı.
  • 5:33 - 5:38
    Ne ben, ne de Chris
    kolay kolay pes etmedik.
  • 5:38 - 5:41
    ''Sadece haklı olmak yetmez.''
    sözünü duymak bile
  • 5:41 - 5:43
    savaşmak için yeterli nedendi.
  • 5:44 - 5:46
    Dava dosyasını oluşturduk.
  • 5:47 - 5:51
    Halihazırda dava örnekleri;
    oldukça dar teknik konularda
  • 5:51 - 5:54
    A Şirketi B Şirketini
    dava ediyor şeklindeydi.
  • 5:55 - 5:57
    Bu şekilde davalarla
    ilgilenmiyorduk ve konunun
  • 5:57 - 6:00
    bundan çok daha büyük
    olduğunu düşünüyorduk.
  • 6:00 - 6:02
    Sözkonusu olan
    bilimsel özgürlük, tıpta ilerleme
  • 6:02 - 6:04
    hasta haklarıydı.
  • 6:04 - 6:07
    Sonuç olarak alışılagelmiş
    dava örneklerinden farklı olarak
  • 6:07 - 6:09
    insan hakları savunmasına
  • 6:10 - 6:12
    benzer bir dava dosyası yarattık.
  • 6:13 - 6:16
    Aktif olarak patent hakkını
    dayatan bir firma bulduk,
  • 6:16 - 6:18
    daha sonra mahkemeye,
    patent haklarının
  • 6:18 - 6:22
    hastalara ve yeni buluşlara
    zarar verdiğini anlatabilecek
  • 6:22 - 6:24
    mağdur ve uzmanlardan
    oluşan
  • 6:24 - 6:28
    büyük bir takım oluşturduk.
  • 6:29 - 6:33
    Ana adayımızı Salt Lake City
    Utah'da bulunan
  • 6:33 - 6:35
    Myriad Genetics olarak belirledik.
  • 6:37 - 6:39
    Myriad iki genin patentini
    elinde tutuyordu,
  • 6:39 - 6:42
    BRCA1 ve BRCA2 genleri.
  • 6:43 - 6:46
    Bu genin mutasyonunu barındıran
    kadınlar, yüksek oranda
  • 6:46 - 6:49
    meme ve yumurtalık kanseri
  • 6:49 - 6:51
    riski taşıyorlardı.
  • 6:52 - 6:54
    Myriad bu patentleri
  • 6:54 - 6:58
    ABD'de BRCA taraması tekelini
    elinde tutmak için kullanıyordu.
  • 6:59 - 7:03
    Bu testi yapan bir çok laboratuvar
    bu nedenle engellendiler.
  • 7:03 - 7:05
    Test için 3000 dolar gibi
  • 7:05 - 7:07
    yüksek bir meblağ fatura ediyorlardı.
  • 7:07 - 7:08
    Kilinik verilerini
  • 7:08 - 7:12
    uluslararası bilim topluluklarıyla
    paylaşmayı kestiler.
  • 7:13 - 7:14
    Daha da kötüsü,
  • 7:14 - 7:17
    Myriad yıllarca,
  • 7:17 - 7:21
    Fransız araştırmacıların belirlediği
    ek mutasyonlar için
  • 7:21 - 7:24
    testini güncellemeyi reddetti.
  • 7:25 - 7:27
    Tahminlere göre,
    bu süre boyunca
  • 7:28 - 7:29
    yıllarca,
  • 7:29 - 7:33
    testi yaptıran kadınlardan
    en az yüzde 12'si
  • 7:33 - 7:35
    yanlış sonuç aldılar,
  • 7:36 - 7:40
    pozitif olması gereken sonuçlar
    negatif çıktı.
  • 7:41 - 7:43
    İşte Kathleen Maxian.
  • 7:44 - 7:47
    Kathleen'in kardeşi Eileen
    40 yaşında meme kanserine yakalandı.
  • 7:47 - 7:49
    O da testi yaptırdı.
  • 7:50 - 7:52
    Test negatif çıktı.
  • 7:52 - 7:53
    Aile rahatladı.
  • 7:53 - 7:57
    Bu Eileen'ın kanseri
    ailede görülmeyecek demekti,
  • 7:57 - 8:00
    diğer aile üyeleri de test olmadı.
  • 8:01 - 8:02
    Fakat iki yıl sonra,
  • 8:02 - 8:06
    Kathleen'de ileri evrede
    yumurtalık kanseri teşhis edildi.
  • 8:07 - 8:11
    Anlaşıldı ki,
    test sonucu negatif çıkan
  • 8:11 - 8:14
    kardeşi Eileen da
    hatalı test edilen yüzde 12 içindeydi.
  • 8:14 - 8:17
    Eileen doğru sonucu alsaydı
  • 8:17 - 8:20
    Kathleen de test edilecek
  • 8:20 - 8:23
    ve yumurtalık kanseri önlenebilecekti.
  • 8:25 - 8:26
    Myriad'ı davası açılınca,
  • 8:26 - 8:30
    bu sorunları aydınlatabilecek
  • 8:30 - 8:32
    mağdur ve uzmanlar bulmalıydık.
  • 8:32 - 8:35
    20 kararlı mağdur,
  • 8:35 - 8:37
    genetik danışmanlar,
  • 8:37 - 8:40
    ihtarname alan genetikçiler,
  • 8:41 - 8:43
    aktivist organizasyonlar,
  • 8:44 - 8:47
    ortak olarak temsil edilen
    dört büyük bilim kurumu,
  • 8:47 - 8:50
    150.000'den fazla
    bilimadamı ve profesyonel,
  • 8:51 - 8:54
    Myriad'ın testini ödeyemeyecek
    durumda olan kadınlar
  • 8:54 - 8:57
    ya da ikinci bir görüş isteyen
  • 8:57 - 8:59
    ama patent nedeniyle alamayanlar.
  • 9:00 - 9:04
    Davaya hazırlanırken
    en önemli sorulardan biri
  • 9:04 - 9:07
    bilimi nasıl anlatacağımızı bulmaktı.
  • 9:07 - 9:11
    Bu nedenle, Myriad'ın yaptığının
    bir buluş olmadığını ve
  • 9:11 - 9:14
    izole edilmiş BRCA genlerinin
    doğanın bir ürünü olduğunu
  • 9:15 - 9:18
    anlatmak için bazı basit
    kavramları açıklamalıydık:
  • 9:18 - 9:20
    Gen nedir? DNA Nedir?
  • 9:20 - 9:24
    DNA nasıl izole edilir ve
    bu neden bir icat değildir?
  • 9:25 - 9:29
    Mağdur ve uzmanlarımızla
    bu kavramları
  • 9:29 - 9:32
    basit ama doğru şekilde
    anlatacak yolları bulmak için
  • 9:32 - 9:34
    uzun saatler geçirdik.
  • 9:34 - 9:38
    Sonuçta ağırlıklı olarak
    meteforlar kullandık
  • 9:38 - 9:39
    mesela altın gibi.
  • 9:40 - 9:42
    Yani DNA ayrıştırmak
  • 9:42 - 9:45
    bir dağdan ya da
    nehir yatağından
  • 9:45 - 9:47
    altın çıkarmaya benzer.
  • 9:47 - 9:51
    Altın çıkarma yönteminin
    patentini alabilirsiniz
  • 9:51 - 9:53
    ama altını patent altına
    alamazsınız.
  • 9:54 - 9:57
    Dağdan altını çıkarmak
    çok çaba ve
  • 9:57 - 9:59
    sıkı çalışma gerektirebilir;
  • 9:59 - 10:01
    ama patent altına alamazsınız
    o hala altındır.
  • 10:01 - 10:03
    Ve altın bir kere çıkarıldığında
  • 10:03 - 10:05
    dağın içindeyken
    kullanılamayacak
  • 10:05 - 10:08
    birçok farklı alanda kullanılabilir.
  • 10:08 - 10:10
    Örneğin mücevher yapabilirsiniz
  • 10:10 - 10:12
    ama patentini alamazsınız,
    hâlâ altındır.
  • 10:13 - 10:17
    Ve 2009 yılında
    davayı açmaya hazırdık.
  • 10:18 - 10:22
    New York Güney Bölgesi
    federal mahkemede davayı açtık.
  • 10:22 - 10:26
    Dava için tesadüfen
    Hakim Robert Sweet atandı.
  • 10:27 - 10:30
    Mart 2010'da Hakim Sweet
    kararı açıkladı--
  • 10:31 - 10:32
    152 sayfa--
  • 10:33 - 10:35
    sonuç bizim zaferimizdi.
  • 10:36 - 10:37
    Kararı okurken
  • 10:37 - 10:42
    bilimi bu kadar güzel açıklaması
    bizi şaşırttı.
  • 10:43 - 10:45
    Yani evet, bizim dosyamız iyiydi
  • 10:45 - 10:47
    ama o kadar da iyi değildi.
  • 10:48 - 10:50
    Bu kadar kısa zamanda
    nasıl olur da
  • 10:50 - 10:52
    böyle iyi bir şekilde
    konuyu kavrardı.
  • 10:52 - 10:56
    Bunun nasıl olduğuna
    anlam veremedik.
  • 10:56 - 10:57
    Sonradan ortaya çıktı ki
  • 10:57 - 11:01
    Hakim'in o dönemde
    yanındaki personeli
  • 11:01 - 11:02
    sadece bir avukat değildi,
  • 11:02 - 11:04
    aynı zamanda
    bir bilim adamıydı.
  • 11:04 - 11:05
    Sadece bilimadamı da değildii
  • 11:05 - 11:09
    Moleküler Biyoloji alanında
    doktora yapmıştı.
  • 11:09 - 11:10
    (Gülüşmeler)
  • 11:10 - 11:13
    İnanılmaz bir şans!
  • 11:14 - 11:15
    Myriad temyiz için
  • 11:15 - 11:18
    bölge istinaf
    mahkemesine başvurdu.
  • 11:18 - 11:21
    Böylece iş ilginç
    bir hal almaya başladı.
  • 11:21 - 11:25
    Önce davanın
    çok önemli bir anında
  • 11:25 - 11:28
    ABD hükümeti tarafları değiştirdi.
  • 11:29 - 11:32
    Bölge mahkemesi Myriad'ın lehine
    bir dava özeti çıkardı.
  • 11:33 - 11:38
    Ancak kendi patent bürosunun
    tam aksine
  • 11:38 - 11:40
    ABD hükümeti konuyu
    bölge mahkemesi kararı ışığında
  • 11:40 - 11:44
    tekrar ele aldığını ve
    ayrıştırılmış DNA'nın
  • 11:44 - 11:47
    patente tabi olamayacağı
    kararını açıkladı.
  • 11:48 - 11:50
    Bu gerçekten
    hiç tahmin edilemeyen
  • 11:50 - 11:51
    bir olaydı.
  • 11:53 - 11:55
    Yargıtay Bölge Mahkemesi
  • 11:55 - 11:57
    bütün patent davalarına
    bakardı ve
  • 11:57 - 12:00
    oldukça patent taraftarı
    olmakla ünlüydü.
  • 12:00 - 12:03
    Bu çarpıcı gelişmeyle birlikte
  • 12:03 - 12:04
    kaybedeceğimizi düşündük.
  • 12:04 - 12:06
    Öyle de oldu.
  • 12:06 - 12:08
    Bir bakıma.
  • 12:08 - 12:11
    2 ye karşı 1 oyla.
  • 12:12 - 12:14
    Ancak bize karşı olan
    2 hakimin gerekçeleri
  • 12:14 - 12:17
    birbirlerinden oldukça farklıydı.
  • 12:17 - 12:19
    İlki, Hakim Lourie,
  • 12:19 - 12:22
    kendi oluşturduğu basit biyolojik teorisi
  • 12:22 - 12:23
    tamamen yanlıştı.
  • 12:23 - 12:24
    (Gülüşmeler)
  • 12:24 - 12:27
    Myriad'ın yeni bir
    kimyasal yarattığını
  • 12:27 - 12:28
    düşünüyordu
    ki bu hiç mantıkı değildi.
  • 12:29 - 12:31
    Myriad bunu hiç
    savunmamıştı bile.
  • 12:32 - 12:34
    Diğeri, Hakim Moore,
  • 12:34 - 12:38
    DNA'nın doğanın ürünü olduğu
    konusunda hemfikirdi ancak
  • 12:38 - 12:41
    ''Biyoteknoloji endüstrisini altüst etmek
    istemem.'' der gibiydi.
  • 12:42 - 12:45
    Üçüncüsü, Hakim Bryson,
  • 12:45 - 12:46
    bizimle hemfikirdi.
  • 12:48 - 12:50
    Anayasa Mahkemesi'ne
    gitme sırası bize geldi.
  • 12:50 - 12:53
    Anayasa Mahkemesine
    başvurduğunuzda
  • 12:53 - 12:56
    Mahkemenin cevaplamasını
    istediğiniz bir soru sorarsınız.
  • 12:57 - 13:00
    Genellikle bu soru,
    bir sayfa uzunluğunda
  • 13:00 - 13:03
    bir paragraf ve birbirine bağlanmış
  • 13:03 - 13:06
    birçok cümleciklerden oluşurdu.
  • 13:06 - 13:10
    Biz olabilecek
    en kısa soruyu sorduk.
  • 13:11 - 13:13
    Dört kelime:
  • 13:14 - 13:16
    İnsan geni patent altına
    alınabilir mi?
  • 13:17 - 13:20
    Bu soru bana ilk Chris
    tarafından sorulduğunda
  • 13:20 - 13:22
    ''Bilmiyorum'' demiştim.
    Sanırım sorman gereken
  • 13:22 - 13:24
    ''Ayrıştırılmış DNA
    patent altına alınabilir mi?''
  • 13:25 - 13:26
    "Hayır.
  • 13:26 - 13:31
    İşte hakimlerin de
    konuyu bana yedi yıl önce
  • 13:31 - 13:34
    ilk getirdiğinde verdiğim
    bu tepkiyi vermelerini istiyorum."
  • 13:35 - 13:37
    Kesinlikle buna
    karşı çıkamazdım.
  • 13:38 - 13:41
    Anayasa Mahkemesi
    iletilen davaların ancak
  • 13:41 - 13:43
    yüzde birini ele alır ve
  • 13:43 - 13:44
    bizimkini görüşmeyi kabul etti.
  • 13:46 - 13:50
    Sözlü savunma günü
    geldi ve gerçekten
  • 13:50 - 13:51
    çok çok heyecan vericiydi.
  • 13:51 - 13:54
    Dışarıda uzun sıralarda
    insalar gece 2:30'dan beri
  • 13:54 - 13:56
    mahkeme salonuna
    girmek istiyorlardı.
  • 13:56 - 13:58
    Meme Kanseri Hareketi ve
    FORCE isimli
  • 13:58 - 14:00
    iki meme kanseri organizasyonu
  • 14:00 - 14:02
    adliye binası merdivenlerinde
    gösteri yapıyorlardı.
  • 14:03 - 14:07
    Chris ile birlikte koridorda
    sessizce oturduk.
  • 14:07 - 14:10
    Kariyerinin en önemli davasını savunmasına
  • 14:10 - 14:12
    çok az kalmıştı.
  • 14:13 - 14:15
    Bariz olarak ben
    ondan daha gergindim.
  • 14:16 - 14:21
    Ancak salondan içeri girince
    panikten eser kalmadı,
  • 14:21 - 14:24
    etrafımız tanıdık yüzlerle
    çevriliydi.
  • 14:24 - 14:26
    Kendi derin kişisel
  • 14:26 - 14:28
    hikayelerini paylaşan
    kadın müvekkilerimiz,
  • 14:29 - 14:33
    kendilerini yoğun çalışmaları arasında
  • 14:33 - 14:35
    bu savaşa adayan genetik bilimciler,
  • 14:35 - 14:38
    kendi tanıdık
    avukatlarını devreye sokan
  • 14:38 - 14:40
    çok geniş bir kesimin temsilcileri;
  • 14:40 - 14:42
    tıp ve hasta hakları aktivistleri
  • 14:42 - 14:45
    çevre koruma ve din kurumları.
  • 14:47 - 14:50
    İnsan Geni Projesi'nin üç
    lideri de oradaydı.
  • 14:50 - 14:52
    Onlardan biri olan James Watson
    DNA mucitlerindendi ve
  • 14:52 - 14:54
    genlerin patentlenmesini
  • 14:54 - 14:56
    ''delilik'' olarak niteleyen
  • 14:56 - 14:59
    bir dosyayı da mahkemeye
    sunmuştu.
  • 14:59 - 15:01
    (Gülüşmeler)
  • 15:01 - 15:05
    Salonda temsil edilen
    grupların çeşitliliği ve
  • 15:05 - 15:08
    her birinin bugünün
    gerçek olmasındaki katkıları,
  • 15:08 - 15:11
    mevzubahis konunun
    önemini açıkça anlatıyordu.
  • 15:11 - 15:14
    Konu başlı başına ilgi çekiciydi.
  • 15:14 - 15:16
    Chris ustaca anlattı.
  • 15:16 - 15:17
    Ancak benim için
  • 15:17 - 15:21
    en heyecan verici yanı
    Anayasa Mahkemesi hakimlerinin
  • 15:21 - 15:23
    renkli benzetme ve
    eğlenceli diyaloglarla
  • 15:23 - 15:26
    izole edilmiş DNA hakkındaki
    yorumlarıydı.
  • 15:26 - 15:29
    Neredeyse, son yedi yıldır
    bizim yasal ekibimizin
  • 15:29 - 15:31
    yaptığı gibi.
  • 15:32 - 15:34
    Hakim Kagan yalıtılmış DNA'yı
  • 15:34 - 15:37
    Amazon'dan çıkarılmış
    şifalı bir bitkiye benzetti.
  • 15:39 - 15:43
    Hakim Roberts ağaçtan oyulmuş bir
    beyzbol sopasıyla özdeşleştirdi.
  • 15:44 - 15:46
    En favori anım da
    Hakim Sotomayor'un
  • 15:47 - 15:52
    ayrıştırılmış DNA için
    ''orada duran sadece doğa'' açıklamasıydı.
  • 15:52 - 15:53
    (Gülüşmeler)
  • 15:53 - 15:56
    Her ne kadar o gün salondan
    çıkarken güvenimiz tam olsa da
  • 15:56 - 15:59
    sonuç tam bir sürpriz oldu:
  • 16:01 - 16:02
    dokuza sıfır.
  • 16:03 - 16:07
    ''Doğal olarak oluşmuş
    DNA parçası doğa üretimidir ve
  • 16:07 - 16:10
    ayrıştırılmış olsa da patent
    hakkı alınamaz.
  • 16:10 - 16:12
    Ayrıca
  • 16:12 - 16:14
    Myriad hiçbir şey üretmemiştir.''
  • 16:16 - 16:18
    Karardan sonraki 24 saat içinde
  • 16:18 - 16:20
    beş laboratuvar
  • 16:20 - 16:23
    BRCA genleri için test yapmaya
    başlayacaklarını açıkladılar.
  • 16:23 - 16:27
    Bazıları Myriad'dan daha düşük
    ücretlere sunacaklarını açıkladılar.
  • 16:27 - 16:30
    Bazıları Myriad'ınkinden
    daha kapsamlı
  • 16:30 - 16:32
    bir test sunmayı vaad ettiler.
  • 16:32 - 16:35
    Tabii ki karar Myriad'dan daha
    daha büyüktü.
  • 16:35 - 16:40
    ABD'de 25 yıl boyunca süren
  • 16:40 - 16:41
    bir uygulamanın sonuydu.
  • 16:41 - 16:46
    Biyomedikal alandaki keşif ve icatların
    önündeki bir engel kalktı.
  • 16:46 - 16:51
    Abigail, Kathleen ve Eileen gibi
    hastaların ihtiyaçları olan
  • 16:51 - 16:54
    testlere ulaşmalarına yardım etti.
  • 16:55 - 16:58
    Kararın açıklanmasından
    birkaç hafta sonra
  • 16:58 - 17:00
    postadan küçük bir paket aldım.
  • 17:01 - 17:03
    Chris ile birlikte
  • 17:03 - 17:05
    davayı açmaya karar verdiğimizde
  • 17:05 - 17:08
    ilk ziyaret ettiğimiz kişilerden biri olan
    Duke Universitesi'nden
  • 17:08 - 17:11
    Bob Cook Deegan'dan gelmişti.
  • 17:12 - 17:15
    Paketten küçük bir
    peluş oyuncak çıktı.
  • 17:16 - 17:19
    (Gülüşmeler)
  • 17:22 - 17:24
    Bu davada büyük bir
    risk almıştık.
  • 17:25 - 17:27
    Cesaretimizde doğru olanı
    yaptığımızı bilmenin
  • 17:27 - 17:30
    etkisi büyüktü.
  • 17:30 - 17:34
    Tüm süreç, yol boyunca engel ve
    dönemeçlerle
  • 17:34 - 17:36
    başlangıcından
    sonuna yaklaşık 8 yıl sürdü.
  • 17:37 - 17:39
    Şansın küçük bir payı
    mutlaka olmuştur ancak
  • 17:39 - 17:42
    asıl mucizeyi yaratan,
    birleştirdiğimiz topluluklar
  • 17:42 - 17:44
    tek güç haline getirdiğimiz
  • 17:44 - 17:45
    stratejik birlikteliklerdir.
  • 17:46 - 17:47
    Teşekkürler.
  • 17:47 - 17:52
    (Alkışlar)
Title:
İnsan genini patentleyebilmeli misiniz?
Speaker:
Tania Simoncelli
Description:

İnsan geni patentlenebilir mi? 2005 yılında Tania Simoncelli bu soruya kafa yormaya başladığında, ABD patent kanunları ''evet'' diyordu. Bu da patent sahiplerinin, patentini aldıkları bir geni dizinleme, test etme, hatta inceleme yapmak isteyen herkesi engelleyebilecekleri anlamına gelmekteydi. Simoncelli ve ACLU'den meslektaşları, hem hastalar hem de biyomedikal buluşlar için büyük bir engel olan bu kanuna karşı bir savaş başlattılar. Bu sürükleyici konuşma, Anayasa Mahkemesi yolunda, herkesin kaybedeceklerini söylediği bir davadan nasıl galip çıktıklarını anlatıyor.

more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
18:05

Turkish subtitles

Revisions Compare revisions