2005 sonbaharında bir oğleden sonraydı.
ACLU'de kurumun bilim danışmanı olarak çalışıyordum.
İşimi gerçekten çok çok seviyordum
fakat biraz
hevesi kırılmış hissettiğim günlerden biriydi.
İş arkadaşım Chris Hansen'in ofisine gittim.
Chris 30 yılı aşkın bir süredir ACLU'de çalışıyordu,
bu nedenle güçlü bilgi ve öngörüleri vardı.
Chris'e biraz tıkanmış hissettiğimi anlattım.
Bilim ve sivil hakların çatışmasındaki
bir dizi konuyu araştırıyordum -- çok ilgi çekiciydi.
Fakat ACLU'nun bu konularla daha geniş bir şekilde,
gerçekten fark yaratabilecek şekilde ilgilenmesini istiyordum.
Chris hemen konuya girdi ve dedi ki;
''İncelediğin tüm konular içerisinde ilk beş sırada ne var?''
''Genetik ayrım,
üreme teknolojileri,
biyobanka ve
bir de şu havalı konu,
Fonksiyonel MR ve yalanı saptamada kullanılması var.
ah tabi, bir de gen patentleri var.''
''Gen patentleri?''
''Bilirsin, insan genleri patentleri.''
''Olamaz!
Bana Amerikan hükümetinin
insan vücudunun parçaları için patent verdiğini mi söylüyorsun?
Bu doğru olamaz.''
Ofisime geri döndüm ve Chris'e ilgili makaleleri gönderdim.
20 dakika sonra aceleyle odama girdi.
''Aman Allahım! Kime dava açabiliriz?''
(Gülüşmeler)
Evet Chris muhteşem bir avukattır,
ancak patent kanunu ve genetikler hakkında
kesinlikle hiçbir şey bilmez.
Ben genetik hakkında bir şeyler biliyordum ama,
hukukla hiçbir ilgim yoktu.
Açık bir şekilde dava açmadan önce öğrenmemiz gereken çok şey vardı.
Öncelikle gen patentlendiğinde tam olarak
neyin patentlediğini anlamalıydık.
Gen patentleri genel olarak düzinelerce hak içerirler,
ancak en tartışmalı olanı ayrıştırılmış DNA olarak adlandırılan
hücreden ayrılan bir DNA parçasıdır.
Gen patenti savunucuları; ''Gördüğünüz gibi,
vücüdunuzdaki bir geni değil, ayrıştırılmış bir gen
patentledik'' derler.
Bu doğrudur da ancak,
genin her şekilde kullanımı ayrıştırılmasını gerektirir.
Patentler de sadece ayrıştırılmış bu özel gene değil,
bu genin tüm olası versiyonlarına alınır.
Bu ne demek?
Bu, patent sahibinin izni olmadan geninizi doktorunuza verip
buna bakıp herhangi bir mutasyon
olup olmadığını
söylemesini isteyemezsiniz.
Patent sahibi aynı zamanda genin herhangi bir araştırma
ya da klinik testte kullanımını durdurma hakkına sahiptir.
Çoğunlukla özel şirketler olan
patent sahiplerine, genlerin araştırılmasını
bloke etme hakkı vererek hastalara zarar verebiliyordu.
Abigai'i düşününün,
10 yaşında,
tedavi edilmediğinde ani ölümle sonuçlanabilecek
QT sendromu var.
Bu hastalıkla bağlantılı iki gen üzerinde patente sahip şirket,
bu sendromu teşhis edebilecek bir test geliştirdi.
Ancak iflas ettiler ve piyasaya hiç sunamadılar.
Başka bir laboratuvar bu testi yapacakken
şirket patent ihlali nedeniyle laboatuvarı dava etmekle
tehdit etti.
Sonuç olarak,
2 yıl boyunca hiçbir test olmadı.
Bu sürede de,
teşhis edilemeyen QT sendromu nedeniyle Abigail hayatını kaybetti.
Gen patentleri sorunu yaşamları tehdit ediyordu.
Ama bunu değiştirecek bir yol bulamaz mıydık?
Farkettik ki, Yüksek Mahkeme
bazı şeylerin patent kapsamında olmadığını
açıklığa kavuşturmuştu.
Doğanın ürettiklerini-- havayı, suyu, mineralleri,
periyodik tablo elementlerini patent altına alamazsınız.
Aynı şekilde doğa kanunlarını,
yerçekimini, E=mc2 kuralını da.
Bütün bunlar çok önemlidir ve herkese açık olmalıdır
ve hiç kimsenin tekelinde olamazlar.
Proteinlerimizin üretimini sağlayan
hayatın en temel yapısı olan DNA,
hem doğanın üretimidir,
hem de doğa kanunudur.
Vücudumuzda ya da deney tüpünde
olmasının bir farkı yoktur.
Konuyu derinleştirdikçe, tüm ülkeyi dolaşarak,
bir çok farklı uzman, bilim adamı, tıp profesörü,
avukat, patent avukatı ile görüştük.
Kanun, prensip en azından teoride
haklı olduğumuz konusunda bir çoğu hemfikirdi.
Ancak hepsi
gen patenti savaşını kazanma şansımızın
sıfır olduğunu düşünüyorlardı.
Neden?
Patent bürosu bu patenleri
20 yılı aşkın süredir veriyordu.
İnsan geni üzerinde abartısız binlerce patent vardı.
Patent kısıtlaması kemikleşmişti,
bioteknoloji bu uygulama etrafında gelişmişti ve
yıllar boyunca Kongre'ye gen patentlerinin yasaklanması için
sunulan tasarılar
hiçbir yere varamamıştı.
Sonuç olarak:
Mahkemeler bu patenleri kaldırmaya yanaşmamışlardı.
Ne ben, ne de Chris kolay kolay pes etmedik.
''Sadece haklı olmak yetmez.'' sözünü duymak bile
savaşmak için yeterli nedendi.
Dava dosyasını oluşturduk.
Halihazırda dava örnekleri; oldukça dar teknik konularda
A Şirketi B Şirketini dava ediyor şeklindeydi.
Bu şekilde davalarla ilgilenmiyorduk ve konunun
bundan çok daha büyük olduğunu düşünüyorduk.
Sözkonusu olan bilimsel özgürlük, tıpta ilerleme
hasta haklarıydı.
Sonuç olarak alışılagelmiş dava örneklerinden farklı olarak
insan hakları savunmasına
benzer bir dava dosyası yarattık.
Aktif olarak patent hakkını dayatan bir firma bulduk,
daha sonra mahkemeye, patent haklarının
hastalara ve yeni buluşlara zarar verdiğini anlatabilecek
mağdur ve uzmanlardan oluşan
büyük bir takım oluşturduk.
Ana adayımızı Salt Lake City Utah'da bulunan
Myriad Genetics olarak belirledik.
Myriad iki genin patentini elinde tutuyordu,
BRCA1 ve BRCA2 genleri.
Bu genin mutasyonunu barındıran kadınlar, yüksek oranda
meme ve yumurtalık kanseri
riski taşıyorlardı.
Myriad bu patentleri
ABD'de BRCA taraması tekelini elinde tutmak için kullanıyordu.
Bu testi yapan bir çok laboratuvar bu nedenle engellendiler.
Test için 3000 dolar gibi
yüksek bir meblağ fatura ediyorlardı.
Kilinik verilerini
uluslararası bilim topluluklarıyla paylaşmayı kestiler.
Daha da kötüsü,
Myriad yıllarca,
Fransız araştırmacıların belirlediği ek mutasyonlar için
testini güncellemeyi reddetti.
Tahminlere göre, bu süre boyunca
yıllarca,
testi yaptıran kadınlardan en az yüzde 12'si
yanlış sonuç aldılar,
pozitif olması gereken sonuçlar negatif çıktı.
İşte Kathleen Maxian.
Kathleen'in kardeşi Eileen 40 yaşında meme kanserine yakalandı.
O da testi yaptırdı.
Test negatif çıktı.
Aile rahatladı.
Bu Eileen'ın kanseri ailede görülmeyecek demekti,
diğer aile üyeleri de test olmadı.
Fakat iki yıl sonra,
Kathleen'de ileri evrede yumurtalık kanseri teşhis edildi.
Anlaşıldı ki, test sonucu negatif çıkan
kardeşi Eileen da hatalı test edilen yüzde 12 içindeydi.
Eileen doğru sonucu alsaydı
Kathleen de test edilecek
ve yumurtalık kanseri önlenebilecekti.
Myriad'ı davası açılınca,
bu sorunları aydınlatabilecek
mağdur ve uzmanlar bulmalıydık.
20 kararlı mağdur,
genetik danışmanlar,
ihtarname alan genetikçiler,
aktivist organizasyonlar,
ortak olarak temsil edilen dört büyük bilim kurumu,
150.000'den fazla bilimadamı ve profesyonel,
Myriad'ın testini ödeyemeyecek durumda olan kadınlar
ya da ikinci bir görüş isteyen
ama patent nedeniyle alamayanlar.
Davaya hazırlanırken en önemli sorulardan biri
bilimi nasıl anlatacağımızı bulmaktı.
Bu nedenle, Myriad'ın yaptığının bir buluş olmadığını ve
izole edilmiş BRCA genlerinin doğanın bir ürünü olduğunu
anlatmak için bazı basit kavramları açıklamalıydık:
Gen nedir? DNA Nedir?
DNA nasıl izole edilir ve bu neden bir icat değildir?
Mağdur ve uzmanlarımızla bu kavramları
basit ama doğru şekilde anlatacak yolları bulmak için
uzun saatler geçirdik.
Sonuçta ağırlıklı olarak meteforlar kullandık
mesela altın gibi.
Yani DNA ayrıştırmak
bir dağdan ya da nehir yatağından
altın çıkarmaya benzer.
Altın çıkarma yönteminin patentini alabilirsiniz
ama altını patent altına alamazsınız.
Dağdan altını çıkarmak çok çaba ve
sıkı çalışma gerektirebilir;
ama patent altına alamazsınız o hala altındır.
Ve altın bir kere çıkarıldığında
dağın içindeyken kullanılamayacak
birçok farklı alanda kullanılabilir.
Örneğin mücevher yapabilirsiniz
ama patentini alamazsınız, hâlâ altındır.
Ve 2009 yılında davayı açmaya hazırdık.
New York Güney Bölgesi federal mahkemede davayı açtık.
Dava için tesadüfen Hakim Robert Sweet atandı.
Mart 2010'da Hakim Sweet kararı açıkladı--
152 sayfa--
sonuç bizim zaferimizdi.
Kararı okurken
bilimi bu kadar güzel açıklaması bizi şaşırttı.
Yani evet, bizim dosyamız iyiydi
ama o kadar da iyi değildi.
Bu kadar kısa zamanda nasıl olur da
böyle iyi bir şekilde konuyu kavrardı.
Bunun nasıl olduğuna anlam veremedik.
Sonradan ortaya çıktı ki
Hakim'in o dönemde yanındaki personeli
sadece bir avukat değildi,
aynı zamanda bir bilim adamıydı.
Sadece bilimadamı da değildii
Moleküler Biyoloji alanında doktora yapmıştı.
(Gülüşmeler)
İnanılmaz bir şans!
Myriad temyiz için
bölge istinaf mahkemesine başvurdu.
Böylece iş ilginç bir hal almaya başladı.
Önce davanın çok önemli bir anında
ABD hükümeti tarafları değiştirdi.
Bölge mahkemesi Myriad'ın lehine bir dava özeti çıkardı.
Ancak kendi patent bürosunun tam aksine
ABD hükümeti konuyu bölge mahkemesi kararı ışığında
tekrar ele aldığını ve ayrıştırılmış DNA'nın
patente tabi olamayacağı kararını açıkladı.
Bu gerçekten hiç tahmin edilemeyen
bir olaydı.
Yargıtay Bölge Mahkemesi
bütün patent davalarına bakardı ve
oldukça patent taraftarı olmakla ünlüydü.
Bu çarpıcı gelişmeyle birlikte
kaybedeceğimizi düşündük.
Öyle de oldu.
Bir bakıma.
2 ye karşı 1 oyla.
Ancak bize karşı olan 2 hakimin gerekçeleri
birbirlerinden oldukça farklıydı.
İlki, Hakim Lourie,
kendi oluşturduğu basit biyolojik teorisi
tamamen yanlıştı.
(Gülüşmeler)
Myriad'ın yeni bir kimyasal yarattığını
düşünüyordu ki bu hiç mantıkı değildi.
Myriad bunu hiç savunmamıştı bile.
Diğeri, Hakim Moore,
DNA'nın doğanın ürünü olduğu konusunda hemfikirdi ancak
''Biyoteknoloji endüstrisini altüst etmek istemem.'' der gibiydi.
Üçüncüsü, Hakim Bryson,
bizimle hemfikirdi.
Anayasa Mahkemesi'ne gitme sırası bize geldi.
Anayasa Mahkemesine başvurduğunuzda
Mahkemenin cevaplamasını istediğiniz bir soru sorarsınız.
Genellikle bu soru, bir sayfa uzunluğunda
bir paragraf ve birbirine bağlanmış
birçok cümleciklerden oluşurdu.
Biz olabilecek en kısa soruyu sorduk.
Dört kelime:
İnsan geni patent altına alınabilir mi?
Bu soru bana ilk Chris tarafından sorulduğunda
''Bilmiyorum'' demiştim. Sanırım sorman gereken
''Ayrıştırılmış DNA patent altına alınabilir mi?''
"Hayır.
İşte hakimlerin de konuyu bana yedi yıl önce
ilk getirdiğinde verdiğim bu tepkiyi vermelerini istiyorum."
Kesinlikle buna karşı çıkamazdım.
Anayasa Mahkemesi iletilen davaların ancak
yüzde birini ele alır ve
bizimkini görüşmeyi kabul etti.
Sözlü savunma günü geldi ve gerçekten
çok çok heyecan vericiydi.
Dışarıda uzun sıralarda insalar gece 2:30'dan beri
mahkeme salonuna girmek istiyorlardı.
Meme Kanseri Hareketi ve FORCE isimli
iki meme kanseri organizasyonu
adliye binası merdivenlerinde gösteri yapıyorlardı.
Chris ile birlikte koridorda sessizce oturduk.
Kariyerinin en önemli davasını savunmasına
çok az kalmıştı.
Bariz olarak ben ondan daha gergindim.
Ancak salondan içeri girince panikten eser kalmadı,
etrafımız tanıdık yüzlerle çevriliydi.
Kendi derin kişisel
hikayelerini paylaşan kadın müvekkilerimiz,
kendilerini yoğun çalışmaları arasında
bu savaşa adayan genetik bilimciler,
kendi tanıdık avukatlarını devreye sokan
çok geniş bir kesimin temsilcileri;
tıp ve hasta hakları aktivistleri
çevre koruma ve din kurumları.
İnsan Geni Projesi'nin üç lideri de oradaydı.
Onlardan biri olan James Watson DNA mucitlerindendi ve
genlerin patentlenmesini
''delilik'' olarak niteleyen
bir dosyayı da mahkemeye sunmuştu.
(Gülüşmeler)
Salonda temsil edilen grupların çeşitliliği ve
her birinin bugünün gerçek olmasındaki katkıları,
mevzubahis konunun önemini açıkça anlatıyordu.
Konu başlı başına ilgi çekiciydi.
Chris ustaca anlattı.
Ancak benim için
en heyecan verici yanı Anayasa Mahkemesi hakimlerinin
renkli benzetme ve eğlenceli diyaloglarla
izole edilmiş DNA hakkındaki yorumlarıydı.
Neredeyse, son yedi yıldır bizim yasal ekibimizin
yaptığı gibi.
Hakim Kagan yalıtılmış DNA'yı
Amazon'dan çıkarılmış şifalı bir bitkiye benzetti.
Hakim Roberts ağaçtan oyulmuş bir beyzbol sopasıyla özdeşleştirdi.
En favori anım da Hakim Sotomayor'un
ayrıştırılmış DNA için ''orada duran sadece doğa'' açıklamasıydı.
(Gülüşmeler)
Her ne kadar o gün salondan çıkarken güvenimiz tam olsa da
sonuç tam bir sürpriz oldu:
dokuza sıfır.
''Doğal olarak oluşmuş DNA parçası doğa üretimidir ve
ayrıştırılmış olsa da patent hakkı alınamaz.
Ayrıca
Myriad hiçbir şey üretmemiştir.''
Karardan sonraki 24 saat içinde
beş laboratuvar
BRCA genleri için test yapmaya başlayacaklarını açıkladılar.
Bazıları Myriad'dan daha düşük ücretlere sunacaklarını açıkladılar.
Bazıları Myriad'ınkinden daha kapsamlı
bir test sunmayı vaad ettiler.
Tabii ki karar Myriad'dan daha daha büyüktü.
ABD'de 25 yıl boyunca süren
bir uygulamanın sonuydu.
Biyomedikal alandaki keşif ve icatların önündeki bir engel kalktı.
Abigail, Kathleen ve Eileen gibi hastaların ihtiyaçları olan
testlere ulaşmalarına yardım etti.
Kararın açıklanmasından birkaç hafta sonra
postadan küçük bir paket aldım.
Chris ile birlikte
davayı açmaya karar verdiğimizde
ilk ziyaret ettiğimiz kişilerden biri olan Duke Universitesi'nden
Bob Cook Deegan'dan gelmişti.
Paketten küçük bir peluş oyuncak çıktı.
(Gülüşmeler)
Bu davada büyük bir risk almıştık.
Cesaretimizde doğru olanı yaptığımızı bilmenin
etkisi büyüktü.
Tüm süreç, yol boyunca engel ve dönemeçlerle
başlangıcından sonuna yaklaşık 8 yıl sürdü.
Şansın küçük bir payı mutlaka olmuştur ancak
asıl mucizeyi yaratan, birleştirdiğimiz topluluklar
tek güç haline getirdiğimiz
stratejik birlikteliklerdir.
Teşekkürler.
(Alkışlar)