Can We Talk?: An Open Forum on Disability, Technology, and Inclusion

Bonjour tout le monde. Merci d'être présents aujourd'hui.

C'est un grand plaisir et privilège de vous présenter les intervenants d'aujourd'hui.

Luc Ellcessor a été, depuis 2012,

un Professeur Assistant à l'Ecole des Média de l'Université d'Indiana, Bloomington,

ainsi qu'un membre associé de la faculté

dans le département

d'Etudes du Genre et des Femmes dans le

programme d'Etudes Culturelles.

Cependant

Elle s'installera à son poste au Département d'Etudes des Médias

à l'Université de Virginie

très, très vite.

Liz travaille à l'intersection des

Etudes Culturelles, Etudes Médias

et Etudes sur le Handicap.

Ses recherches et enseignements incluent

l'histoire des médias, l'accessibilité et l'alphabétisation ainsi que

les médias sociaux, la culture participative,

la célébrité et la performance du soi.

Elle est l'auteure de "Accès restreint : média, handicap et les politiques participatives"

de NYU Press, l'an dernier,

et co-éditeur avec Bill Kirkpatrick

de "Etudes médias du handicap",

qui sortira aux éditions NYU.

Meryl Alper est

Professeur Assistante en Etudes de Communication à

l'Université Northeastern et membre associée de la faculté ici au

Centre Berkman Klein.

Avant de rejoindre la faculté à Northeastern

elle a obtenu son Doctorat et son Master

à l'Ecole de Communication et de Journalisme Annenburg à l'Université de Carolune du Sud.

Meryl a travaillé pendant dix ans dans l'industrie média pour enfants.

En tant qu'étudiante à Northwestern elle

a été assistante de laboratoire au

Centre Médias Numériques pour Enfants/

Laboratoire Numérique pour Enfants.

Elle a intégré le département d'enseignement et de recherche

au Sesame Workshop

à New York.

Peut-être que vous en avez entendu parler. [rires de l'audience]

Son diplôme en poche, elle a travaillé

à LA en tant que chef de projet de recherche pour Nick Jr.,

menant de la recherche formative pour

la série pré-scolaire

nominée aux Emmy

Ni Hao, Ki Ian

and the Fresh Beat Band.

Meryl est l'auteur de "Jeunesse Numérique et handicap",

MIT Press, 2014,

et "Donner la Voix :

communication mobile, handicap et inégalités",

MIT Press, cette année.

Vous avez peut-être vu également ses articles dans The Guardian, The Atlantic,

Motherboard et Wired.

Ryan Boudish est Chercheur Senior

au Berkman Klein Center.

Ryan a rejoint le Berkman Klein Center en 2011

en tant que Boursier et Chef de Projet de

Herdict.

Pendant son séjour ici, Ryan a contribué à l'analyse politique et légale

à nombre de projets et de

rapports et il a mené

plusieurs initiatives significatives liées

à la censure sur internet, la transparence des entreprises à propos

de la surveillance des gouvernements

et des mécanismes de gouvernance à approche multipartite.

J'ajouterais que Meryl et Liz

ont chacune publié des ouvrages remarquables l'an passé.

Elles sont au centre de mon domaine, pour le moins, et

tandis que "Giving Voice" par Meryl et

"Restricted Access" par Liz

offrent des analyses rigoureuses des vies vécues avec des handicaps

au 21ème siècle

elles offrent aussi des reconsidérations fondamentales

sur ce que signifie l'étude

des médias et de la communication et de la technologie

et ces deux livres valent vraiment le détour

et c'est un grand privilège de vous recevoir

toutes deux ici aujourd'hui.

Donc, je vais passer la parole à

Meryl et nous allons démarrer l'évènement d'aujourd'hui.

Excellent.

Donc Liz et moi, nous sommes un peu complémentaires

dans le sens où chacun de nos livres

se concentre particulièrement sur un

terme clé. Le mien, "voix", et celui

de Liz, "accès", et

comme vous avez peut-être lu en introduction à cet évènement

sur le site web de l'évènement

"Pouvons-nous discuter ?", on pense que c'est une question très évocative.

Nous tirerons les leçons de chacune de nos discussions.

Il s'agit de parler d'aptitudes, de notions

collectives et d'actions sur ce que ça signifie de participer.

Donc ma présentation est "Peut-on parler ?

A propos de la voix."

Donc dans mon travail

simplement pour résumer ce que Dylan a si gracieusement introduit.

J'étudie les implications sociales

des technologies de communication avec l'accent sur

le rôle des médias numériques et mobiles

dans la vie de jeunes gens

mais particulièrement dans la vie de jeunes gens qui ont

des troubles du développement.

Donc c'est en particulier

les jeunes autistes et les

jeunes gens qui ont des problèmes

significatifs de communication

particulièrement liés à quelque chose nommé

l'apraxie verbale de l'enfant, qui se produit typiquement

lorsque le cerveau a des difficultés à coordonner les parties

du corps nécessaires

pour parler.

Donc je réfléchis à la communication à différents

niveaux.

Donc quelques unes de ces jeunes personnes, au lieu de parler de manières

auxquelles vous penseriez dans un sens traditionnel,

vont utiliser quelque chose comme Stephen Hawkings utilise,

mais au lieu

d'avoir à utiliser

nécessairement un appareil qui est plus gros, plus cher et

casse, et qui prend du temps à remplacer,

vous pourriez potentiellement utiliser ce que j'ai représenté en bas ici,

c'est un iPad avec cette application appelée

Proloquo2Go et

vous pouvez sélectionner le texte

et les icônes et cela va compléter cette barre blanche en haut

et vous pouvez appuyer sur la barre et la afin d'

activer la sortie vocale.

Le langage, le logiciel est un peu moins sophistiqué

que ce que l'on peut créer avec

un ordinateur plus grand mais

il peut faire énormément de travail.

Pour ceux qui ne sont pas familiers avec ces technologies,

elles sont parfois appelées Aides de Communication à Synthèse Vocale,

Système de Synthèse Vocale,

ou appareils de Communication Augmentative ou Alternative (AAC).

Ce qui est ironiquement assez difficile à dire..

Donc je vais juste dire AAC pour faire court.

Donc vu que les utilisateurs de ces technologies

ne parlent pas au sens traditionnel,

et comme ils utilisent des appareils de synthèse vocale pour communiquer,

la presse populaire a historiquement référencé ce type

de technologies dans un sens de manière où

ceux qui les utilisent sont représentés

comme sans voix.

Donc le gros titre dit,

c'est tiré du LA Times,

Il dit "'L'aide électronique pour les handicapés"

"Les sans voix rompent leur silence".

C'est un gros titre à propos d'une technologie appelée le Canon Communicator.

Donc l'entreprise Canon que vous connaissez sûrement pour ses appareils photos

a créé un appareil qui était

spécifiquement centré

sur la sortie vocale.

Ou, pardon, sur la synthèse vocale électronique.

2012, presque le même titre.

C'est au sujet de l'iPad qui donne la voix aux enfants autistes.

Mais la question qui m'intéresse en particulier est :

Qu'est-ce que cela signifie pour la technologie de donner la voix

aux sans voix ?

Et qui..

Donc pour répondre à cette question je vais discuter de trois sujets.

Tout d'abord je vais parler de la signification au sens large de la phrase

"Donner la voix aux sans-voix".

C'est une phrase que vous pouvez avoir entendu mais que vous n'avez pas forcément analysé de façon critique.

Pourtant c'est un concept qu'il est important de critiquer, spécifiquement

pour les personnes handicapées.

Et troisièmement, penser différement à la voix

et à l'absence de voix de cette manière, je pense,

peut créer un changement plus significatif

autour de la technologie et des considérations éthiques

plus largement.

En parlant d'éthique...

Et avant d'aller plus loin,

je voudrais clarifier un point :

je ne me considère par personnellement comme ayant un handicap.

Je suis aussi une femme blanche, droite,

de classe moyenne supérieure.

Donc je suis sensible au pouvoir inhérent dans l'interprétation et le partage

des expériences des autres,

à travers ma lentille.

Mais je pense aussi que l'invalidité est au coeur de l'expérience humaine.

Je pense que cette photo illustre ce propos.

Donc c'est une photo prise par Tom Olin

lors d'une marche ADA au début des années 90.

Des personnes de diverses origines raciales,

des gens avec des physiques différents

et avec ou sans handicap, marchant sous une bannière

avec une citation de Martin Luther King Jr. : "L'injustice n'importe où est une menace pour la justice partout".

Donc je pense que quelque chose qui ressort vraiment de cette image

est qu'en dépit des structures qui isolent systématiquement les personnes handicapées

et les excluent du centre de la société,

nous devons réfléchir à la

définition de ce qu'est être humain

et ensuite je dirais

parce que c'est ce que MLK cite ici,