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種族醫學的問題

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    15 年前我志願參加一項有關於
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    基因測試的研究調查。
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    當我到達門診準備接受測試時,
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    我拿到一張問卷表。
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    前面幾個問題之一
    是要我勾選我的人種:
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    白人、黑人、
    亞洲人、美洲原住民。
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    我不確定該如何回答這問題。
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    它是否旨在衡量
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    測試者社會背景的差異?
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    如果是那樣,
    我就會用我的社會身份回答
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    並勾選「黑人」。
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    但如果是研究人員想調查
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    世系與某些基因特徵的風險
    之關聯性呢?
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    如果是那樣,那他們不就是
    要知道一些有關我世系的事情,
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    那既有歐洲的,也有非洲的。
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    如果我寫我的社會身份是黑人婦女,
    他們要怎樣根據我的基因下科學結論?
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    畢竟,我認為我自己是一位
    有白人父親的黑人婦女,
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    而不是一位有黑人母親的白人婦女,
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    完全基於社會的緣故。
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    我勾選那個人種身份
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    和我的基因一點都不相干。
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    儘管這問題對那項研究的
    科學有效性十分重要,
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    他們告訴我:「別擔心,
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    只要寫下你怎麼認定
    你自己就可以。」
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    所以我勾了「黑人」,
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    但我對這研究結果實在毫無信心,
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    因為它對一個重要變項
    處理得這麼不科學。
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    這次在基因測試上
    使用人種的個人經驗,
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    讓我思考到:
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    在醫學還有那些地方是用到人種,
    而作出錯誤的生物預測?
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    我發現在整個醫學應用上,
    「人種」還涉入頗深的呢。
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    它也影響醫生的診斷、
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    測量、治療、
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    用藥處方、
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    甚至疾病的定義都有影響。
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    我發現越多就越覺得不安,
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    像我一樣的社會學家長久以來
    闡明種族是一種社會結構。
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    當我們將人區分為黑人、白人、
    亞洲人、美洲原住民、拉丁美洲人,
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    這是在指隨時間改變
    我們所劃分出來的社會群組,
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    而在世界各地劃分法也不同。
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    身為一個法律學者,我也研究了
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    立法者──而不是生物學家──
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    如何定義法律上的種族。
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    而這不只是社會學家的觀點而已。
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    你記得當人類基因組的圖譜,
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    於 2000 年六月
    在白宮的典禮被公開時嗎?
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    比爾.克林頓總統著名的宣告:
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    「我相信從長期
    成功地研究人類基因組,
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    所得到的重大事實之一,
    在基因方面來說,
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    人類──不分種族──
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    有超過 99.9% 是相同的。」
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    他也許還要再說:
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    「少於 1% 的基因差異,
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    不會落在人種這個框架裡。」
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    法蘭西斯.柯林斯領導了
    「人類基因組計畫」,
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    現為美國國立衛生研究院院長,
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    響應了克林頓總統:
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    「我今天很高興,
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    因為我們今日所討論的
    唯一人種就是人類。」
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    醫生本應依照實證醫學進行診療,
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    要求他們參與基因組改革的
    呼聲日漸增加,
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    但他們遠遠落後停在習慣性
    以人種區分來治療病患。
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    就拿評估
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    腎小球濾過率(GFR)來說,
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    醫生例行判讀腎小球濾過率
  • 4:10 - 4:15
    為重要的腎功能指標,
    但依人種而異。
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    就如你現在看到這張檢驗報告,
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    完全相同的肌酸酐數值,
  • 4:25 - 4:29
    也就是肌酸酐在血中濃度,
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    會自動產生不同的 GFR 預測值,
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    依病人是否為非裔美國人而定。
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    為什麼呢?
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    他們告訴我這是基於一種假設:
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    非裔美國人比其他人種的
    肌肉量較多。
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    但是醫師直接假設我比一位女性
    健美員的肌肉量多,這是什麼道理?
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    如果用目測來估計一個人的肌肉量,
    不會來得更有根據、更準確嗎?
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    醫生告訴我,
    他們用人種當做一種捷徑,
  • 5:16 - 5:21
    對一些比較重要的因素,
    它是個粗略簡便的替代法,
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    例如肌肉量、酶的濃度、基因特徵,
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    他們時間有限,無法一一去查。
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    但人種是個很不好的替代法,
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    許多情況下,
    人種根本不會增加相關資訊。
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    它只會讓人轉移注意力而已。
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    但人種往往會蓋過臨床評估,
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    醫生因而疏忽病人症狀、
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    家族病史、
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    病人病史、
    病人自己可能有的疾病等,
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    這些都比病人的人種更有據可依。
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    人種不能取代這些重要的臨床評估,
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    否則會犧牲病人的健康。
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    醫生還告訴我,人種只是他們
    考量的許多因素之一,
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    還有許多醫學檢驗
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    如同 GFR 一樣
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    使用人種分類,
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    對黑人、白人、亞裔病人
    以不同方式處理,
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    只因為他們的種族。
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    種族醫學也讓有色病患
    特別容易遭到
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    有害的偏見與陳規。
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    黑人和拉丁美洲病患
    幾乎兩倍於白人,
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    面對相同疼痛的長骨骨折時,
    沒有止痛藥治療;
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    因為陳舊觀念認為
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    黑人及棕色皮膚病患較能忍受疼痛、
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    誇大他們的痛感、
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    及較傾向於有毒癮。
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    美國食品與藥物管理局甚至
    許可使用一種特定種族用藥,
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    這名叫 BiDil 的藥片
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    用在治療自稱為非裔美國人的
    心臟衰竭患者。
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    研發這種藥的心臟科醫師
    並沒有考慮人種或基因,
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    但基於方便商業的理由
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    將此藥銷售給黑人病患。
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    那時 FDA 同意
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    製藥公司
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    做臨床實驗以測其藥效,
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    而對象只用在非裔美國人身上。
  • 7:45 - 7:47
    它推斷
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    人種可作為一些
    未知基因因素的替代項目,
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    這未知因素會
    影響心臟病或是對藥的反應。
  • 8:00 - 8:03
    但想想它傳遞的危險訊息,
  • 8:03 - 8:07
    黑人的身體
    是低於標準的(很差的),
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    在他們身上試驗的藥物
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    並不保證對其他病人也有效。
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    最後製藥公司的銷售計劃失敗了。
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    不難了解,一個原因是黑人病患
    對這只能用於黑人的藥十分機警。
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    一位年長的黑人婦女
    在一個社區會議站起來高喊:
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    「給我白人使用的藥!」
  • 8:33 - 8:34
    (笑聲)
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    如果你對特定人種用藥很吃驚,
  • 8:40 - 8:42
    那麼你會更訝異於
  • 8:42 - 8:45
    美國許多醫生
    仍在用一種診斷方法,
  • 8:45 - 8:55
    那是在奴隸時期
    一位醫師所制定的更新版本。
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    這診斷方法與
    「蓄奴的正當性」有密切關聯。
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    賽繆爾.卡特賴特醫生畢業於
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    賓夕法尼亞大學醫學院。
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    在南北戰爭前,
    他執業於美國深南部,
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    他是當時所謂的「黑人醫學」名醫。
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    他發起了人種疾病的概念,
  • 9:19 - 9:23
    也就是不同人種感染的疾病也不同,
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    連罹患一般疾病也相異。
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    在 1850 年代,卡特賴特辯稱
  • 9:31 - 9:37
    基於醫學理由,
    奴隷制度對黑人是有利的。
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    他宣稱因為黑人的肺活量比白人低,
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    強迫勞動對他們有好處。
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    他在醫學雜誌上寫道:
  • 9:48 - 9:56
    「在白人的控制下,紅而有力的
    血液送到腦部,解放了他們的思想;
  • 9:56 - 10:05
    自由時,缺乏紅而有力的血液,所以
    束縛他們的思想,導致無知和野蠻。」
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    為了支持這理論,卡特賴特協助製造
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    一種測量呼吸用的醫學儀器,
    叫做「肺活量計」,
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    用以證明黑人的肺的確比較差。
  • 10:20 - 10:25
    如今,醫師仍然
    支持卡特賴特的說法,
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    即黑人種族比白人肺活量低。
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    有些甚至使用一種現代肺活量計,
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    上面竟然有標示「人種」的按鈕,
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    能依據病人他或她的人種
    而調整其測量。
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    這個著名的功能稱為「人種校正」。
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    種族醫學的問題遠超過誤診病人,
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    它注重疾病上的天生種族差異,
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    轉移了社會決策者的注意
    及可獲得的資源,
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    導致在醫療保健上
    有極驚人的種族落差:
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    缺乏優質醫療照護、
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    貧民區食物缺乏、
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    暴露於環境毒素、
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    監禁率高、
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    以及承受種族歧視的壓力。
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    你瞧!人種不是一種生物類別,
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    不會因基因不同
    而導致健康上的差異。
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    人種是一種社會分類,
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    它已很嚴重地影響生物的後果,
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    只因為人民
    醫療保健不均等的衝突所導致,
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    種族醫學仍然假裝
    醫療保健的落差
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    可以利用種族特定用藥得到解決。
  • 12:03 - 12:10
    去銷售技術性修正
    以解決醫療保健落差,
  • 12:11 - 12:17
    比去處理製造落差的不均等架構,
    更是簡單且有利可圖。
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    我熱衷於終止這種族醫學的原因
  • 12:22 - 12:25
    不只是因為它是個不好的醫學,
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    我也有這個使命,
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    因為醫生執業行醫的方式
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    一直在助長
    對人類錯誤及毒害的看法。
  • 12:37 - 12:43
    儘管我們在醫學上
    已有許多前瞻性的突破,
  • 12:43 - 12:48
    但在人種方面仍是個失敗的想像。
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    請和我一起想像一會兒:
  • 12:53 - 12:59
    如果醫生不再依人種來對待病患,
    你想將會怎麼樣?
  • 13:00 - 13:03
    假使他們拒絕使用
  • 13:03 - 13:07
    18 世紀的分類系統,
  • 13:07 - 13:10
    而是加入最先進的知識──
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    ──人類基因多樣化及獨特性,
  • 13:13 - 13:20
    人是不能分類為生物人種,
    你想將怎麼樣?
  • 13:21 - 13:25
    如果不用人種作為粗略的替代法
  • 13:25 - 13:28
    來處理一些比較重要因素,
  • 13:28 - 13:33
    而是醫生真正去追查和注意
    那更重要的因素,你覺得呢?
  • 13:35 - 13:38
    如果醫生加入活動的最前線,
  • 13:38 - 13:47
    來終止這因為種族偏見而非基因差異
    所導致的不均等架構,你想會怎樣?
  • 13:49 - 13:53
    種族醫學是有害的醫學,
  • 13:53 - 13:55
    它是劣質科學,
  • 13:55 - 13:59
    它是一種對人類錯誤的詮釋。
  • 14:00 - 14:02
    現在比以前更加刻不容緩
  • 14:02 - 14:07
    須徹底停止這個落伍傳統,
    藉著終結
  • 14:07 - 14:16
    這真正分裂我們的社會不平等,
    來肯定我們共同的人性。
  • 14:16 - 14:17
    謝謝!
  • 14:17 - 14:19
    (掌聲)
  • 14:20 - 14:21
    謝謝!謝謝!
  • 14:22 - 14:24
    謝謝!
Title:
種族醫學的問題
Speaker:
桃樂西.羅伯茨
Description:

社會正義提倡者與法律學家桃樂西.羅伯茨有精確有力的信息:種族醫學是不好的醫學。即使今日,仍有許多醫生使用人種當作醫療捷徑;他們對許多事 ──例如耐痛度── 作重要決定時,是依據病人的膚色而不是醫學觀察與測量。在此尖銳的演講中,羅伯茨提出了種族醫學反覆出現的問題,且邀請我們成為終止它的一份子。「現在比以前更加刻不容緩須徹底停止這個落伍傳統,」她說,「藉著終結這真正分裂我們的社會不平等,來肯定我們共同的人性。」

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Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
14:36

Chinese, Traditional subtitles

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