El problema con la medicina racial

Defensora de la justicia social y jurista, Dorothy Roberts tiene un mensaje preciso y potente: la medicina racial es mala medicina. Incluso hoy en día, muchos médicos todavía usan la raza como un atajo médico; toman decisiones importantes sobre cosas como la tolerancia al dolor según el color de la piel del paciente, en lugar de hacerlo mediante la observación médica y los datos. En esta charla animada, Roberts expone los resabios persistentes de la medicina racial y nos invita a terminar con ellos. "Es más urgente que nunca abandonar finalmente este legado del pasado", dice, "y afirmar nuestra humanidad común, poniendo fin a las desigualdades sociales que realmente nos dividen".

Hace 15 años, me ofrecí para participar
en un estudio de investigación

que incluía una prueba genética.

Cuando llegué a la clínica
para hacer la prueba,

me entregaron un cuestionario.

En una de las primeras preguntas
se me pidió marcar mi raza:

Blanca, negra, asiática, aborigen.

No sabía muy bien cómo responder.

¿Pretendía medir la diversidad

de los antecedentes sociales
de los participantes?

En ese caso, respondería
con mi identidad social,

y marcaría la casilla "negra".

Pero ¿y si a los investigadores
les interesaba investigar

la relación entre los ancestros y el
riesgo de ciertos rasgos genéticos?

En ese caso, ¿no querrían saber
algo sobre mis ancestros,

que son tanto europeos como africanos?

¿Cómo podrían hacer hallazgos
científicos sobre mis genes

si ponía mi identidad social
como mujer negra?

Después de todo, me considero
una mujer negra de padre blanco

en lugar de una mujer blanca
de madre negra

debido completamente a razones sociales.

La identidad racial que marco

no tiene nada que ver con mis genes.

Bueno, a pesar de la importancia
obvia de esta pregunta

para la validez científica del estudio,

me dijeron: "No te preocupes por eso,

solo pon lo que te identifique".

Así que marqué "negra",

pero no confiaba en los
resultados de un estudio

que trataba a una variable tan crucial
de manera tan poco científica.

Esa experiencia personal con el uso
de la raza en pruebas genéticas

me hizo pensar:

¿En qué otro ámbito de
la medicina se usa la raza

para hacer falsas
predicciones biológicas?

Bueno, encontré que la raza cala hondo
en toda la práctica médica.

Conforma diagnósticos médicos,

mediciones, tratamientos,

recetas,

incluso la propia definición
de enfermedades.

Y cuanto más descubría,
más me perturbaba.

Los sociólogos como yo
han explicado extensamente

que la raza es una construcción social.

Cuando identificamos a la gente como
negra, blanca, asiática, aborigen, latina,

nos referimos a grupos sociales

con delimitaciones inventadas
que han cambiado con el tiempo

y varían en todo el mundo.

Como jurista también he estudiado

cómo los legisladores, no los biólogos,

han inventado definiciones
legales de raza.

No es solo la visión de
los científicos sociales.

¿Recuerdan cuando se presentó
el mapa del genoma humano

en la Casa Blanca, en la ceremonia
de junio de 2000?

El presidente Bill Clinton
dijo la célebre frase:

"Creo que una de las grandes verdades

que surgen de esta expedición triunfal

al interior del genoma humano

es decir que, en términos genéticos,

los seres humanos,
independientemente de la raza,

somos en más de un 99,9 % lo mismo".

Y podría haber agregado

que esa diferencia de menos de 1 %

no cae en las casillas raciales.

Francis Collins, que dirigió
el proyecto Genoma Humano

y ahora dirige el NIH,

parafraseó al presidente Clinton:

"Estoy feliz de que hoy

hablemos de una única raza,
la raza humana".

Los médicos se supone que deben practicar
la medicina basada en evidencia,

y se los llama cada vez a sumarse
a la revolución genómica.

Pero su costumbre de tratar pacientes
por la raza está muy por detrás.

Tomemos la estimación

de la tasa de filtración
glomerular, o TFG.

Los médicos habitualmente
interpretan la TFG,

este indicador importante de
la función renal, por la raza.

Como pueden ver en esta
prueba de laboratorio,

exactamente el mismo nivel de creatinina,

la concentración en
la sangre del paciente,

produce de forma automática
una estimación de la TFG diferente

en función de si el paciente
es afroestadounidense o no.

¿Por qué?

Me han dicho que tiene base
en la suposición

de que los afroestadounidenses
tienen más masa muscular

que las personas de otras razas.

Pero ¿qué sentido tiene

para un médico suponer automáticamente

que yo tengo más masa muscular
que esa mujer fisicoculturista?

¿No sería mucho más preciso
y basado en evidencia

determinar la masa muscular
de cada paciente

sencillamente examinándolos?

Bueno, los médicos me dicen
que usan la raza como un atajo.

Es un intermediario
crudo pero conveniente

para factores más importantes
como la masa muscular,

el nivel de enzimas, los rasgos genéticos

que simplemente no tienen tiempo
para buscar.

Pero la raza es un mal intermediario.

En muchos casos, la raza no aporta
información relevante en absoluto.

Es solo una distracción.

Pero la raza también suele abrumar
las mediciones clínicas.

Ciega a los médicos de los
síntomas de los pacientes,

de enfermedades familiares,

de su historia, de las propias
enfermedades que podrían tener...

todo con más fundamento en evidencia
que la raza del paciente.

La raza no puede sustituir estas
mediciones clínicas importantes

sin sacrificar el bienestar del paciente.

Los médicos me dicen que la raza
es solo uno de muchos factores

que tienen en cuenta,

pero hay numerosas pruebas médicas,

como la TFG,

que usan la raza de manera categórica

para tratar pacientes negros, blancos,
asiáticos, de manera diferente

solo por su raza.

La medicina racial expone también
a los pacientes de color

a sesgos y estereotipos dañinos.

Los pacientes negros y latinos
tienen el doble de probabilidad

de no recibir calmantes que los blancos

por las mismas fracturas dolorosas
de huesos largos,

por causa del estereotipo

de que las personas negras y marrones
sienten menos dolor,

exageran su dolor,

y tienen predisposición
a la adicción a fármacos.

La Administración de Alimentos y Drogas
aprobó un fármaco específico para la raza.

Es una píldora llamada BiDil

para tratar la insuficiencia cardíaca
en pacientes autoidentificados como afro.

Un cardiólogo desarrolló el fármaco
sin distinción genética o de raza,

pero se volvió conveniente

por razones comerciales

comercializar el medicamento
para pacientes negros.

La FDA luego permitió

que la compañía farmacéutica

probase la eficacia en ensayos clínicos

que solo incluyeron a sujetos
afroestadounidenses.

Se especuló

con que la raza actuara de intermediario
para algún factor genético desconocido

que afecta la enfermedad cardíaca

o la respuesta al fármaco.

Pero piensen en el mensaje
peligroso que envía:

que los cuerpos de las personas negras
son tan deficientes

que un medicamento probado en ellos

no es garantía de que funcione
en otros pacientes.

Al final, falló el esquema de
comercialización de la farmacéutica.

Por un lado, los pacientes negros
tomaron recaudos comprensibles

en usar fármacos solo para negros.

Una mujer negra de edad avanzada
en una reunión de la comunidad gritó:

"¡Denme lo que toman los blancos!"

(Risas)

Y si les sorprende la medicina
específica por raza,

esperen a saber

que muchos médicos en Estados Unidos

todavía usan una versión actualizada

de una herramienta de diagnóstico

desarrollada por un médico
durante la esclavitud,

una herramienta de diagnóstico
levemente vinculada

a justificar la esclavitud.

El Dr. Samuel Cartwright se graduó

en la Facultad de Medicina de
la Universidad de Pensilvania.

Hizo prácticas en el sur profundo
antes de la Guerra Civil,

y era un conocido experto en lo que
entonces se llamó "medicina de negros".

Él promovió el concepto
de enfermedad racial,

que las personas de distintas razas
padecen enfermedades diferentes

y atraviesan enfermedades comunes
de manera diferente.

Cartwright argumentaba en los años 1850

que la esclavitud era beneficiosa
para las personas negras

por razones médicas.

Afirmaba que como los negros tenían
menor capacidad pulmonar que los blancos,

el trabajo forzado era bueno para ellos.

Escribió en una revista médica:

"Es la vital sangre roja
que se envía al cerebro

la que libera sus mentes cuando
están bajo el control del blanco,

y es la falta de suficiencia
de vital sangre roja

lo que encadena sus mentes a la
ignorancia y la barbarie en libertad".

Para sostener esta teoría,
Cartwright ayudó a perfeccionar

un dispositivo médico para medir
la respiración, llamado espirómetro,

para mostrar la presunta deficiencia
en los pulmones de los negros.

Hoy, los médicos todavía confirman
la alegación de Cartwright

de que los negros, como raza,

tienen menor capacidad pulmonar
que los blancos.

Algunos incluso usan
un espirómetro modernizado

que en realidad tiene un botón
con la etiqueta "raza"

para ajustar la máquina a la medición

para cada paciente, según su raza.

Es una función bien conocida
llamada "corrección por raza".

El problema de la medicina racial va
mucho más allá del diagnóstico erróneo.

Hace hincapié en diferencias
raciales innatas en la enfermedad,

distrae la atención y los recursos

de los determinantes sociales

que causan brechas raciales
atroces en la salud:

la falta de acceso a la atención
médica de alta calidad;

desiertos de alimentos
en los barrios pobres;

exposición a toxinas ambientales;

altas tasas de encarcelamiento;

y pasar por el estrés de
la discriminación racial.

Ya ven, la raza no es
una categoría biológica

que produce de manera natural
estas disparidades en la salud

debido a diferencias genéticas.

La raza es una categoría social

que tiene consecuencias
biológicas asombrosas,

pero debido al impacto de la inequidad
social en la salud de las personas.

Y la medicina racial finge que la
respuesta a estas brechas en la salud

puede encontrarse en una píldora
específica para la raza.

Es mucho más fácil y mucho más lucrativo

comercializar una cura tecnológica

para estas brechas en la salud

que lidiar con las inequidades
estructurales que las producen.

La razón por la que me apasiona
terminar con la medicina racial

no es solo porque es mala medicina.

Estoy en esta misión

porque la forma en que los médicos
practican la medicina

sigue promoviendo una visión
falsa y tóxica de la humanidad.

A pesar de tantos avances visionarios
que conocemos en la medicina,

hay una falta de imaginación
cuando se trata de la raza.

¿Imaginarían conmigo, por un momento,

que pasaría si los médicos dejaran de
tratar a los pacientes según la raza?

Supongamos que rechazaran

el sistema de clasificación
del siglo XVIII

e incorporaran en su lugar
el conocimiento más avanzado

de la unidad y diversidad
genética humana,

que los seres humanos no entramos
en categorías raciales biológicas?

¿Y si en vez de usar la raza
como un intermediario crudo

de algunos factores más importantes,

los médicos en realidad investigaran
y abordaran ese factor más importante?

¿Y si los médicos
se sumaran a la vanguardia

de un movimiento para terminar
con las desigualdades estructurales

provocadas por el racismo,

no por la diferencia genética?

La medicina racial es mala medicina,

es ciencia pobre

y es una interpretación falsa
de la humanidad.

Es más urgente que nunca

abandonar finalmente
este legado del pasado

y afirmar nuestra humanidad común

poniendo fin a las inequidades sociales
que realmente nos dividen.

Gracias.

(Aplausos)

Gracias. Gracias.

Gracias.