HIV: câu chuyện đằng sau sự kỳ thị | Paige Zhang| TEDxTerryTalks

Buổi nói chuyện này được thực hiện tại một sự kiện TEDx địa phương, được sản xuất độc lập với các hội thảo TED.

Paige Zhang nói về HIV và sự kỳ thị. Mặc dù HIV chỉ xuất hiện khoảng 30 năm, sự kỳ thị này vô cùng đậm nét và quan trọng để giải quyết và điều chỉnh. Một phần của quá trình là giáo dục cộng đồng dựa trên nhu cầu xét nghiệm HIV thường xuyên.

Paige có kinh nghiệm làm việc với dự án S.T.O.P HIV/AIDS và thực hiện tiếp cận cộng đồng HIV. Ở đây, cô gặp phải rất nhiều quan niệm sai lầm về HIV -- nhiều điều trong số đó gây tổn thương và gây nhiễu trong tiếp cận y tế cộng cộng. Cô hy vọng buổi nói chuyện của mình sẽ không chỉ giải thích nguồn gốc và nguyên nhân sự kỳ thị, mà còn truyền cảm hứng cho người khác để xem xét lại các quan điểm sai lầm trong quá khứ như một phương pháp quan trọng trong cuộc chiến chống lại đại dịch HIV.

Tôi sẽ kể cho các bạn nghe một câu chuyện.

Chuyên nầy không phải là tiểu thuyết như bạn hay tôi có thể hy vọng là vậy,

nhưng HIV là câu chuyện có tác động đến
33.4 triệu người trên khắp thế giới.

33.4 triệu người dương tính với HIV.

Tại BC (British Columbia),
với dân số 4.5 triệu người

13,000 trong số chúng ta
dương tính với HIV.

Có khoảng 300 người
ở đây hôm nay,

và tại BC, một trong mỗi 303 người
dương tính với HIV.

Tôi không có ý nhấn mạnh rằng
HIV đang rất phổ biến,

hoặc rằng tất cả chúng ta nên bắt đầu
hoảng sợ hay quá quan tâm,

nhưng tôi chỉ muốn nhấn mạnh tác động
của HIV đang hiện diện trong dân số.

Và chúng ta không thể đơn giản nghĩ rằng
chúng ta có thể phớt lờ số liệu thống kê,

và rằng chúng ta chỉ
nghe sơ qua trong báo cáo quốc tế

trong chương trình phát tin mỗi tối.

Nhưng không, HIV ảnh hưởng đến
những người chúng ta quen biết.

Họ có thể là hàng xóm của bạn.
Có thể là người đang ngồi cạnh bạn.

Có thể là tôi.

Tôi làm việc trong
Dự án S.T.O.P. HIV/AIDS,

viết tắt của cụm từ là "Tìm kiếm và Điều trị để Phòng chống HIV/AIDS Tối ưu."

Và đây là chương trình thử nghiệm
kéo dài 3 năm tại BC này,

chuyên cung cấp các tiếp cận thuốc
trong các dân số dễ bị tổn thương

tại trung tâm thành phố Eastside
và tại Prince George.

Tôi có một công việc rất cụ thể
nơi tôi có trách nhiệm

giáo dục tiếp cận xung quanh
các phòng xét nghiệm nhanh HIV

ngay tại UBC.
(Đại học British Columbia).

Và chúng tôi đã có phòng xét nghiệm nhanh
đầu tiên chỉ tuần trước. (Tiếng cười)

Và nhận được phản ứng rất tốt.

Chúng tôi có những sinh viên
đến xét nghiệm và để nói chuyện,

và thật là hứng khởi khi
có được nhiều cuộc thảo luận hay,

về tại sao việc nói về HIV rất quan trọng.

Nhưng trước khi tôi nói rõ hơn,
tôi quay lại với phần giới thiệu

và HIV đã bắt đầu như thế nào.

Vào năm 1981, một vi rút đã được
phát hiện lần đầu tiên

và hai nhà khoa học,
Robert Gallo and Luc Montagnier

cùng công bố trong một
tập chí Khoa học

rằng họ đã phát hiện a một retro vi rút mới phổ biến

trong cộng đồng nam đồng tính.

Bây giờ, 1981. Chỉ 30 năm trước thôi.

Và trong 30 năm ít ỏi,
HIV đã gia tăng rõ rệt

lên vị trí dẫn đầu của y tế công cộng.

Và chúng ta nghe rất nhiều về AIDS.

Là một sinh viên khoa học, -
tôi đang theo học ngành sinh lý học-

tôi học rất nhiều về nó ở lớp vi sinh học.

Và tôi đã học được rằng HIV là một vi rút
sống bên trong các tế bào của chúng ta,

và nó khiến hệ thống miễn dịch
của ta chống lại chính chúng ta.

Và điều mà nó làm là lây lan
và sao chép

cho đến khi chúng ta bằng cách nào đó
gần như bị đánh bại và mắc AIDS,

và khiến chúng ta rất dễ dàng mắc
những chứng bệnh khác.

Nhưng AIDS không đồng nghĩa với
cái chết, và HIV không đồng nghĩa với cái chết.

Khi tôi khởi đầu tập huấn về tiếp cận,một trong
những điều đầu tiên

chúng tôi học là sự quan trọng của
ngôn ngữ.

Bạn có thể đã thấy trong
cách nói chuyện của tôi,

là tôi rất cẩn thận trong
cách tôi nói về HIV,

bởi vì khi ngôn ngữ (về HIV) phát triển,
nó bắt đầu với dòng chữ:

"HIV thật sự là không may,
nhưng tôi không nhiễm nó."

Và đó là tại sao chúng ta
có thể quen với câu nói

như "những người mà nhiễm HIV,"

như thể rằng nếu chúng ta mắc bệnh này,

sẽ khiến chúng ta kém tiến hóa
hay khác lạ với người khác.

Và tôi không tin vào
phân loại này.

Tôi cảm thấy kém văn minh
khi cách ly người ta theo cách này.

Và thay vào đó, khi tôi nói về HIV,

Tôi muốn trình bày nó như "số người
trong chúng ta dương tính với HIV,"

bởi vì mỗi người trong chúng ta
có một tình trạng về HIV.

Và câu chuyện về HIV
là một tập hợp.

Chúng ta thỉnh thoảng nghĩ rằng
nó chỉ là những câu chuyện kể về

những người đang sống với HIV.

Nhưng không, mỗi người trong chúng ta
góp phần vào câu chuyện tổng thể này

và cách chúng ta nói về HIV,
và cách chúng ta phản ứng với HIV.

Và nó không chỉ là
những người đang sống với HIV.

Nhưng bạn có chú ý đến cách tôi nói?

Một lần nữa, ngôn ngữ định nghĩa cách
chúng ta nghĩ về HIV.

"Sống với HIV"
"Sống với AIDS"

Chúng ta nói những điều như,
"Cô ta mắc cúm", hay "Anh ta dị ứng"

nhưng với AIDS, nó gần như
nếu bạn sống, đó là hình phạt tù khổ sai

vi rút này sẽ gắn bó với bạn
đến hết cuộc đời.

Và tôi không nghĩ rằng
điều đó công bằng.

Hãy cùng nói về tiểu đường.

Tiểu đường là một căn bệnh.
Không có thuốc trị tiểu đường.

Người bị tiểu đường theo dõi liên tục
lượng đường trong máu của họ.

Nhưng, tôi có thể nói rằng
có rất ít sự kì thị hơn

liên quan đến việc đi ra tiệm thuốc và
mua dụng cụ theo dõi lượng đường trong máu

hơn là bị bắt gặp nhận điều trị
kháng vi rút của chúng tôi hàng ngày.

Và điều gây ra sự khác biệt
trong cách chúng ta nhận thức

hai căn bệnh rất tương đồng này?

Tôi đã làm việc tiếp cận cộng đồng
tại UBC trong khoảng 6 tháng nay,

và tôi được hỏi vài câu hỏi phổ biến
bởi các sinh viên UBC ở đây,

một vài trong những thanh niên
thông minh nhất trên thế giới.

Nhưng họ sẽ hỏi tôi những câu hỏi như,
"Tôi có thể nhiễm HIV từ bệ ngồi vệ sinh?"

Hay: "Tôi không cần phải xét nghiệm.
Tôi không phải người đồng tính."

Hay họ sẽ nói những điều như: "Ồ, Tôi không lăng nhăng, tôi không cần dùng bao cao su.

Tôi không cần được xét nghiệm.
Mọi thứ sẽ ổn thôi."

Và tôi hiểu rằng thỉnh thoảng
thật khó để nói về các vấn đề nhạy cảm,

như HIV, như tình dục.

Và tôi không có ý nói bóng gió rằng
sinh viên UBC

là không thông minh như điều
đã được chứng minh nhiều lần,

nhưng, thay vì, là họ có một vài
quan niệm sai lầm trong rất nhiều

sai lầm xung quanh HIV.

Những điều nầy thật sự quan trọng
để xác định và vượt qua chúng,

bởi vì, không, bạn không thể
nhiễm HIV từ bệ ngồi vệ sinh,

hay nắm tay, hay hôn, hay ngay cả
hít thở chung không khí với người khác.

Và không, HIV chắc chắn không chỉ là
vấn đề của người đồng giới

Và không, HIV không có
triệu chứng cụ thể nào.

Do đó, cách duy nhất để biết chắc chắn
là xét nghiệm HIV.

Và vâng, nếu bạn có quan hệ tình dục,

bạn nên xét nghiệm HIV hàng năm,
hoặc thường xuyên hơn.

Nhưng một trong những câu hỏi phổ biến nhất mà tôi được hỏi, và thường không trực tiếp

là về việc sống với HIV thì như thế nào.

Và người ta hoảng sợ vì ý nghĩ đó,
họ sợ hãi về ý tưởng

rằng, một ngày, họ bước
vào phòng khám

và ngồi đối diện họ sẽ là một người y tá,
nhân viên y tế, một bác sĩ

ai đó sẽ nói với họ rằng
họ nhiễm HIV.

Bạn có thể tưởng tượng điều đó sẽ ra sao
trong khoảnh khắc đó?

Và những dòng suy nghĩ này
chạy trong đầu bạn:

"Điều đó nghĩa là gì?
Tôi làm cái gì?

Tôi có thể nói với ba mẹ tôi không? Tôi có thể
nói với bạn tôi không? Tôi nên kể với họ không?

Tôi sắp chết rồi sao?

Và bạn biết không, tôi không có câu trả lời
cho những câu hỏi đó.

Nhưng điều mà tôi có thể là đi sâu hơn
trong câu chuyện này.

Tôi có một người bạn. Hãy gọi anh ta
là Steve. Và Steve có dương tính HIV.

Và có lần tôi đã hỏi anh ta về
thời khắc đó, ngồi trong căn phòng trống,

và phát hiện ra
anh ta dương tính với HIV

Và tôi đã hỏi anh ta, "Bạn đã nghĩ gì?"

Và Steve nói rằng: "Đó là thời khắc
đáng sợ nhất trong cuộc đời của tôi."

Và nếu bạn biết Steve và mức độ
nghiêm trọng khi anh ta mở lời

bạn sẽ thật sự cảm nhận
áp lực của chúng.

Nhưng anh ta đã tiếp tục,
anh ta giải thích và anh ta nói:

"Tôi đã hoảng sợ. Vào một thời điểm đó,
tôi đã không biết mình nghĩ gì.

Tôi thấy như tôi là hai người khác biệt:

một người sống, một người đã chết;

và một người còn sống
nhưng đang đấu tranh.

Và tôi chỉ có thể quanh quẩn trong đầu
trong khi một người y tá đang nói chuyện:

Tôi sẽ nói thế nào với ba mẹ của tôi? Như thế nào
với bạn bè? Thế nào với người yêu tôi?

Nhưng Steve đã nói với ba mẹ mình,
và anh ta đã nói với bạn bè mình,

và anh ta đã nói với người yêu mình.
Và bây giờ,

anh nói với những người khác về cách sống như thế nào khi là một cá nhân dương tính với HIV.

Anh ta sống một cuộc sống
trọn vẹn và khỏe mạnh,

và anh ta giải thích cách
vượt qua cái khoảnh khắc ban đầu đó,

hòa lẫn với tất cả những quan niệm
sai lầm này, và tất cả những nỗi sợ này.

Và anh ta giải thích rằng khoảnh khắc đó
đã không thay đổi cuộc đời của anh.

Bước ngoặt cuộc đời anh là khi Steve
cuối cùng được kết hôn với người yêu anh ta.

Chúng ta đã quá quen với ý tưởng rằng HIV

là một bệnh đáng sợ,
tổng hợp tất cả bệnh.

Nhưng tôi sẽ tranh luận rằng HIV chỉ thay đổi
cuộc sống, nhưng không định nghĩa cuộc sống.

HIV là bệnh kinh niên, nhưng có thể
kìm chế được,

Và chúng ta có thể cùng nói lớn
điều đó không? (tiếng cười)

Vâng, hãy cùng làm vậy nhé!

Mọi người trong phòng: HIV là bệnh kinh niên,
nhưng có thể kìm chế được,

Paige Zhang: Ồ, thật là sảng khoái
khi nghe,

bởi vì thỉnh thoảng chúng ta
nghe những điều ngược lại,

và nó thật sự ảnh hưởng xấu
không chỉ với những người nhiễm HIV,

nhưng cho tất cả chúng ta.
Nó ngăn chúng ta ra không đi xét nghiệm.

Nó ngăn cản chúng ta tìm kiếm sự thật
đằng sau HIV, và những câu chuyện có thật,

và những trải nghiệm thật sự
của những người dương tính với HIV.

Vào năm 1985, điều trị kháng vi rút
được phát hiện,

và chúng đã tạo ra một phương thức mới
để ứng phó với HIV,

bởi vì việc chúng làm là ngăn ngừa
vi rút lan tràng trong cơ thể chúng ta

và, mặc dù chưa phải là phương pháp
chữa lành, đó vẫn là một bước tiến vượt trội.

Nhưng ngay cả trong thế giới mà HIV
phổ biến, và chúng ta có thuốc men,

và chúng ta có nhiều sự hỗ trợ,
ý tưởng rằng HIV đồng nghĩa với chết,

và rằng bạn sắp chết nếu bạn có HIV,
và đấy là một điều tệ nhất

có thể xảy ra, và rằng bạn
là kém tiến hóa nếu bạn nhiễm HIV.

Làm sao mà sự kì thị lại quá
gây hiểu lầm đến vậy?

Tôi sẽ phải quay lại câu chuyện đã kể
một lần nữa.

Trước khi vi rút gây suy giảm hệ miễn dịch
được gọi là HIV, nó được gọi là GRID,

viết tắt của cụm từ "suy giảm miễn dịch
liên quan đến người đồng tính"

Và một phần là vì HIV
phổ biến ở MSM,

viết tắt "những người nam quan hệ tình dục
đồng giới", khi nó mới đến với
lĩnh vực công cộng,

nhưng người ta nhanh chóng liên tưởng
nó với cộng đồng đồng tính

và họ làm như vậy bởi họ lo sợ.

Họ kinh hãi về một vi rút mới
đang lan truyền,

và họ sợ hãi về ý nghĩa của
việc nhiễm HIV.

Và do đó, họ giữ nó tách biệt,
họ quy nó cho những người cụ thể,

và họ chơi trò đỗ lỗi,
và họ sẽ nói những điều như,

"Anh nhiễm HIV bởi
vì anh là người đồng tính."

Hay họ sẽ nói những điều như:
"Cô nhiễm HIV vì cô lừa dối chồng cô."

Và họ đối phó với nó
bằng cách nói rằng:

"Ồ, tôi? Tôi chỉ quan hệ với chồng tôi,
tôi hoàn toàn chung thủy,

nên không có gì xấu có thể xảy ra.
Tôi sẽ không nhiễm HIV."

Và họ dùng nó
như một cơ chế đối phó.

Nhưng nó cũng
cách ly chúng ta với sự thật.

Vào năm 1985, một lổ hổng nghiêm trọng
đã phá vỡ quan điểm này.

và Rock Hudson, một diễn viên Hollywood
nổi tiếng tại thời điểm đó,

chết do AIDS và cũng lộ ra rằng
ông ta là người đồng tính.

Và ngay lập tức, ý tưởng rằng
chúng ta đã quá tách biệt với HIV

và rằng chúng ta có khoảng cách lớn
lập tức phá vỡ, vì không phải như vậy.

HIV có thể ảnh hưởng bất kỳ ai.

Những người danh tiếng khác
cũng bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS

Freddie Mercury đã chết bởi AIDS,

cũng như Issac Asimov mặc dù
ông ta nhiễm HIV

qua truyền máu,

trước khi những luật cho máu nghiêm ngặt
hơn được áp dụng.

Một trong những nhà hoạt động phòng HIV/AIDS
sôi nổi nhất là Magic Johnson.

Và khi ông ta tiết lộ vào năm 1991,
đã tạo ra một tác động lớn

về đột nhiên anh hùng người Mỹ,
cầu thủ bóng rổ này,

một trong những người Mỹ nổi tiếng
tại thời điểm đó dương tính với HIV.

Và anh ta đã về hưu.

Nhưng điều cho tôi hy vọng là, vào năm 1992,
anh ta được hỏi, ý tôi là yêu cầu,

đi chơi cho đội bóng toàn ngôi sao, nơi
mà anh đã dẫn West Side giành chiến thắng

và anh ta được vinh danh
là cầu thủ xuất sắc nhất.

Làm thế nào khi HIV chỉ xuất hiện khoảng 30 năm

đã có rất nhiều sự kì thị
và quan niệm sai lầm

và nhiều sự thật đã bị đánh mất?

Đó là vì nỗi sợ:
nỗi sợ của HIV đồng nghĩa với chết,

nỗi sợ của sự sống với HIV sẽ ra sao,

và nó cũng là nỗi sợ của điều
chúng ta có thể làm gì để giúp nó.

Tôi biết điều đó đã khiến tôi
hoảng sợ trong thời gian dài.

Ý tôi là, HIV là một căn bệnh
tàn phá nặng nề.

Bạn, tôi, chúng ta thật sự thương xót
cho những người có HIV

nhưng trong khi thật dễ để kêu gọi lòng từ bi,
nhưng khó hơn nhiều để kêu gọi sự hành động,

bởi vì 33.4 triệu người
dương tính với HIV.

Tôi, là một cá nhân, có thể làm gì?

Và chúng ta thấy choáng ngợp, nghĩ rằng nó phụ thuộc vào các tiến sĩ y khoa, các điều dưỡng,

các bác sĩ lâm sàng, và các nhà khoa học
hàng đầu làm điều gì đó.

Và tôi ở đây để nói với bạn rằng chúng ta
có thể thay đổi diện mạo của căn bệnh,

và nó phụ thuộc vào chúng ta; mỗi người
trong chúng ta có thể chiến đấu với HIV.

Một trong những cách quan trọng nhất tôi nghĩ
chúng ta có thể làm là đi xét nghiệm.

Xét nghiệm! Nó có đáng sợ không? Có. Nó có nghĩa rằng chúng ta dương tính với HIV.

Nó có thể nghĩa rằng
bạn sẽ phải tìm ra.

Nó có thể nghĩa là chúng ta sẽ phải nghĩ về HIV
và nó ảnh hưởng chúng ta như thế nào.

Nhưng xét nghiệm rất quan trọng
vì nếu bạn được xét nghiệm

nó giúp bạn sớm nhận được
điều trị cần thiết, và ngừng lây truyền.

Nó phá vỡ sự kì thị
về xét nghiệm.

một lần khi tôi hỏi một y tá tại sao
cô ấy nghĩ xét nghiệm HIV là quan trọng.

và cô ấy đã nói "Tại sao không?"

Và nếu bạn nghĩ về nó,
nó thật sự đơn giản như vậy.

Tôi kiểm tra mắt mỗi năm;
Tôi đi rữa răng mỗi 6 tháng;

Tôi giặt đồ, đủ thường xuyên

(tiếng cười)

và tôi xét nghiệm HIV hàng năm.
Nó đơn giản như vậy thôi!

Chỉ là một phần khác của thói quen
kiểm tra sức khỏe của tôi

Bởi vì chúng ta nên phá vỡ để đi qua
sự kì thị đằng sau xét nghiệm,

và chúng ta nên đi làm việc đó,

bởi vì câu chuyện về HIV
đã được viết nên bởi nỗi sợ, sự kì thị,

và sự kinh hãi suốt 30 năm qua.

Chúng ta có thể thay thế nó bởi
sự hiểu biết, lòng từ bi và hy vọng

Vì vậy hãy đi xét nghiệm, và biết
tình trạng của bạn như thế nào

vì trình trạng của bạn sẽ không hạ gục bạn,
nó sẽ không tiêu diệt chúng ta,

và nó cũng sẽ
không định nghĩa chúng ta.

Cảm ơn các bạn.

(vỗ tay)