Како је мој мозак поново оживео, а нико није знао за то | Мартин Писторијус (Martin Pistorius) | TEDxKC

Замислите да не можете да кажете „гладан сам“, „боли ме“, „хвала“ или „волим те“, да сте изгубили способност да комуницирате, заробљени у свом телу, окружени људима, а ипак потпуно сами. Током дугих 13 година, то је била реалност Мартина Писторијуса. После мождане инфекције којом се заразио као дванаестогодишњак, Писторијус је изгубио способност да контролише покрете и говори и коначно пао на сваком тесту менталне свесности. Постао је дух. Међутим, почела је да се дешава чудна ствар - његов мозак је сам почео поново да се обнавља. У овом дирљивом говору, Писторијус прича како се ослободио из заробљеничког живота у сопственом телу.

Овај говор одржан је на локалном догађају TEDx-а, организованом независно од TED-ових конференција.

Замислите да не можете да кажете
„гладан сам“, „боли ме“,

„хвала“ или „волим те“,

да сте заробљени у сопственом телу,

телу које не реагује на команде,

окружени људима,

а ипак потпуно сами,

да желите да допрете ван,

да се повежете, утешите, учествујете.

Током дугих 13 година,
то је била моја реалност.

Већина нас и не размишља
о говору, о комуникацији.

Ја сам размишљао пуно о томе.

Имао сам пуно времена за размишљање.

У току првих 12 година свог живота,

био сам нормалан, срећан, здрав дечак.

Онда се све променило.

Добио сам мождану инфекцију.

Доктори нису били сигурни шта је у питању,

али су ме лечили најбоље што су знали.

Ипак, постепено ми је било све горе.

На крају сам изгубио способност
да контролишем покрете,

гледам људе у очи

и, коначно, своју говорну способност.

Док сам био у болници,

очајнички сам желео да одем кући.

Рекао сам мајци: „Када кући?“

То су биле последње речи
које сам изговорио сопственим гласом.

На крају нисам прошао ниједан тест
за менталну свесност.

Мојим родитељима је речено
да је ово исто као да ме нема.

Биљка са интелигенцијом тромесечне бебе.

Речено им је да ме одведу кући
и покушају да уреде да ми је удобно

док не умрем.

Моји родитељи,
заправо целокупна породица,

проводили су живот бринући о мени
најбоље што су умели.

Њихови пријатељи су се удаљили од њих.

Година се претворила у две,

две у три.

Чинило се да је особа која сам некада био
почела да нестаје.

Лего коцкице и електрична кола
која сам волео као дечак су склоњени.

Премештен сам из своје собе
у другу, практичнију.

Постао сам дух,

избледело сећање на дечака
кога су људи некада познавали и волели.

У међувремену, мој мозак
је почео да се обнавља.

Постепено, моја свесност се враћала.

Међутим, нико није схватио
да сам се вратио у живот.

Био сам свестан свега,

као и свака друга нормална особа.

Могао сам све да видим и разумем,

али нисам могао да нађем начин
да обавестим о томе друге.

Моја личност је била у гробници
наизглед немог тела,

жив ум невидљив на видљивом месту,
унутар лептирове лутке.

Погодила ме је сурова реалност
да ћу провести

остатак живота заробљен у сопственом телу,

сасвим сам.

Био сам заробљен,
са мислима као јединим друштвом.

Никада нећу бити избављен.

Никада ми нико неће пружити нежност.

Никада нећу разговарати са пријатељем.

Никада ме нико неће волети.

Нисам имао снове, наду,
ништа чему бих се радовао,

бар ништа пријатно.

Живео сам у страху

и, искрено,

чекао сам да ме смрт коначно ослободи,

очекујући да ћу умрети
сасвим сам у дому за негу.

Не знам да ли је уопште могуће
изразити речима

какав је осећај
да не можете да комуницирате;

то је као да ваша личност
нестаје у густој магли,

а све ваше емоције и жеље

спутане су, угушене и утишане у вама.

За мене је најгори осећај
била потпуна беспомоћност.

Само сам постојао.

Налазите се на превише мрачном месту

јер сте, у неку руку, нестали.

Други људи су контролисали
сваки аспект мог живота.

Одлучивали су шта ћу јести и када,

да ли сам окренут на страну
или привезан у инвалидским колицима.

Често сам проводио дане
постављен испред телевизора,

гледајући репризе „Барнија“.

Мислим да је то што је Барни
толико срећан и весео,

док сам ја био потпуно несрећан,

учинило да будем још горе.

Био сам потпуно немоћан
да променим ишта у свом животу

или то како ме људи гледају.

Био сам нем, невидљиви посматрач
људског понашања

када су мислили да их нико не гледа.

Нажалост, нисам био само посматрач.

Без начина да остварим комуникацију,
постао сам савршена жртва -

беспомоћан предмет,
наизглед лишен осећања

који су људи користили
да испуњавају своје најмрачније жеље.

Више од десет година,
људи који су били задужени за моју негу

злостављали су ме физички,
вербално и сексуално.

Без обзира на то шта су мислили,
ја сам ипак осећао.

Први пут када се то догодило,

био сам шокиран и испуњен неверицом.

Како су то могли да ми ураде?

Био сам збуњен.

Шта сам урадио да заслужим тако нешто?

Један део мене је желео да плаче,
а други је желео да се супротстави.

Преплавили су ме бол, туга и бес.

Осећао сам се безвредно.

Није било никога да ме утеши.

Моји родитељи нису знали да се ово дешава.

Живео сам у страху, са сазнањем
да ће се ово дешавати изнова и изнова,

само никада нисам знао и када.

Све што сам знао
је да никада нећу бити исти.

Сећам се да сам једном слушао
Витни Хјустон како пева:

„Шта год да ми узму,
не могу ми одузети достојанство“,

а ја сам мислио:„Хоћеш да се кладиш?“

Можда су моји родитељи могли
да открију и помогну,

али су године константне неге,

буђења на свака два сата да ме окрену

у комбинацији са њиховим туговањем
над губитком сина,

узели данак.

У току једне у низу жучних расправа
између мојих родитеља,

у тренутку очаја и безнађа,

моја мајка се окренула према мени
и рекла да треба да умрем.

Био сам шокиран, али док сам размишљао
о томе што је рекла,

био сам испуњен огромним саосећањем
и љубављу према својој мајци,

а ипак, нисам могао ништа
да урадим поводом тога.

Било је пуно тренутака када сам одустајао

и тонуо у тамни амбис.

Посебно ми је остао у сећању
један моменат.

Отац ме је оставио самог у колима

док је на брзину отишао
да купи нешто из продавнице.

Случајни пролазник је шетао поред,

погледао ме и насмешио се.

Никада нећу сазнати зашто,
али тај једноставни чин,

пролазни тренутак људске повезаности,

променио је то како сам се осећао,

дајући ми снагу да наставим.

Мучила ме је досада,

реалност која је често била
претешка да бих је поднео.

Сам са својим мислима,
градио сам компликоване маштарије

о мравима који трче по поду.

Научио сам да одредим колико је сати
кроз посматрање положаја сенки.

Када сам научио како се сенке померају
током откуцавања дневних часова

знао сам колико ће времена проћи
пре него што ме покупе и одведу кући.

Тренутак када угледам оца
како улази да би ме покупио

био је најбољи моменат у току дана.

Мој ум је постао средство
које сам користио

или да се искључим
да бих се повукао из реалности,

или да повећам огроман простор
који бих испуњавао маштањем.

Надао сам се
да ће ми се стварност променити

и да ће неко приметити
да сам се вратио у живот.

Међутим, био сам избрисан
као пешчани замак

изграђен превише близу таласа,

а на мом месту била је особа
коју су људи од мене очекивали.

За неке сам био Мартин,
празна љуштура, биљка,

која заслужује оштре речи,
одбацивање, па чак и злостављање.

За друге сам био дечак
трагично оштећеног мозга

који је израстао у мушкарца,

неко према коме су били добри
и до кога им је стало.

Добро или лоше, био сам празно платно

на које су се пројектовале
моје различите верзије.

Био је потребан неко нов
да би ме видео у другачијем светлу.

Жена ароматерапеут је почела да посећује
дом за негу отприлике једном недељно.

Због интуиције или њене способности
да опажа детаље

које други нису успели да примете,

била је убеђена
да могу да разумем изговорене речи.

Наговорила је моје родитеље
да ме одведу на тестирање код стручњака

за аугментативну
и алтернативну комуникацију

и у току годину дана,

почео сам да користим
компјутерски програм да комуницирам.

Било је веома узбудљиво,
али и повремено фрустрирајуће.

Толико ми је речи било у глави

да нисам могао да дочекам
да их поделим.

Понекад бих изговорио речи упућене себи
само зато што сам могао.

У себи сам већ имао публику

и веровао сам да ће вас,
ако изражавате мисли и жеље,

и други људи послушати.

Ипак, када сам почео више да комуницирам,

схватио сам да је то заправо само почетак

стварања мог новог гласа.

Бачен сам у свет у коме нисам био сигуран
како да функционишем.

Престао сам да одлазим у дом за негу

и успео да добијем свој први посао -
да фотокопирам.

Иако можда звучи једноставно,
било је невероватно.

Мој нови свет је заиста био узбудљив,

али и прилично често
поражавајући и застрашујући.

Био сам као човек-дете

и иако је ово често било ослобађајуће,

водио сам борбу.

Такође сам схватио да је за многе људе
који су ме дуго познавали

било немогуће да напусте представу
о Мартину коју су имали у својим главама,

а они које сам управо упознао

имали су проблем да превазиђу слику
о тихом човеку у инвалидским колицима.

Схватио сам да су неки људи
хтели да ме саслушају

само ако бих говорио оно
што се уклапало у њихова очекивања.

У супротном, занемарили би то

и радили оно што мисле да је најбоље.

Открио сам да је суштина
праве комуникације

више од пуког физичког преношења поруке.

Ради се о слушању, али и поштовању поруке.

Ипак, ствари су се добро одвијале.

Моје тело је полако постајало снажније.

Радио сам посао везан за компјутере
који сам волео

и чак сам купио Коџака,
пса о коме сам маштао годинама.

Ипак, жудео сам да поделим живот са неким.

Сећам се да сам гледао кроз прозор
док ме је отац возио кући с посла,

размишљајући о много љубави у себи
и о томе да немам никога коме бих је дао.

У тренутку када сам се помирио са тим
да ћу остати сам до краја живота,

срео сам Џоан.

Она је не само најбоља ствар
која ми се икада догодила,

већ ми је Џоан помогла
да променим погрешне представе о себи.

Џоан је рекла да се заљубила у мене
због мојих речи.

Међутим, после свега кроз шта сам прошао,

још увек нисам могао
да престанем да верујем

да нико не може да сагледа ствари
и да не види мој инвалидитет

и да ме прихвати онаквог какав јесам.

Било ми је тешко и да схватим
да сам мушкарац.

Први пут када ми се неко
обратио као мушкарцу,

био сам избачен из колосека.

Осећао сам потребу да зверам около
и питам: „Ко, ја?“

Све се то променило са Џоан.

Имамо невероватну везу

и схватио сам колико је важна
отворена и искрена комуникација.

Био сам сигуран што ми је улило
самопоуздање да отворено причам.

Почео сам опет да се осећам потпуно,
као човек вредан љубави.

Почео сам да поново
обликујем своју судбину.

Мало сам више причао на послу.

Изнео сам своју потребу за независношћу
људима око себе.

То што сам добио средства
за комуникацију је све променило.

Користио сам моћ речи
да променим погрешне представе

људи из моје околине,
али и оне које сам имао о себи.

Комуникација нас чини људима,

омогућава нам да остваримо дубље везе

са људима из наше околине -

кроз приповедање наших прича,

изражавање хтења, потреба и жеља,

или кроз слушање других,
али истинско слушање.

Све ове ствари чине да свет
препознаје ко смо.

Па, ко смо ми без тога?

Истинска комуникација побољшава разумевање

и ствара брижнији и саосећајнији свет.

Некада су на мене гледали
као на неживи предмет,

као на фантома-дечака без мисли
у инвалидским колицима.

Данас сам много више од тога -

муж, син, пријатељ,

брат, власник бизниса,
дипломац са највишим успехом,

страствени аматерски фотограф.

Способност комуникације
ми је пружила све ово.

Речено нам је да дела говоре
јасније од речи.

Ипак, питам се

да ли је стварно тако.

Наше речи, како год да их износимо,

једнако су моћне.

Било да изговарамо речи гласом,

куцамо их очима

или их преносимо невербално
некоме ко их изговара у наше име,

речи су међу најснажнијим средствима.

Дошао сам до вас кроз језиву таму

из које су ме извукле брижне душе

и сам језик.

То што ме данас слушате
чини да сам окружен са још више светла.

Овде сијамо заједно.

Ако постоји најтежа препрека
мом начину комуникације,

то је онда жеља да понекад викнем,

а некада да само тихо шапнем
реч љубави и захвалности.

Све то звучи исто.

Ипак, ако желите,

молим вас да замислите следеће две речи
најтоплије што можете -

хвала вам.

(Аплауз)