-
Fibromyalgi är en dold sjukdom
som 300 000 svenskar lider av.
-
Smärtan och tröttheten syns inte utanpå,
men påverkar hela deras liv.
-
Tre av personerna på bilden lever med fibromyalgi.
Kan du gissa vilka?
-
Fibromyalgi visar sig ofta som en generell smärta i hela kroppen, plus en stor utmattning och trötthet i kroppen.
-
Man vet fortfarande inte orsaken till fibromyalgi, men kroppen skickar för många och förstärkta smärtimpulser till hjärnan.
-
Det blir kaos i hjärnan.
-
Och den här tröttheten man känner, den går inte att vila bort.
-
Det är som att man har sprungit ett maraton, fast man inte har gjort det, och man har ingen mer energi, det är tomt.
-
De flesta har alltid ont, men man kan ha mer eller mindre ont.
-
Sjukdomen fastställdes 1990. År 2006 blev den en egen diagnos som heter M79.7.
-
Fibromyalgi visar sig genom att man har generell värk i kroppen och att man är väldigt trött.
-
Oftast sover man i regel ganska dåligt och man vaknar och är trött ändå, fastän man har sovit.
-
Och den här muskelsmärtan som man har, den kan då vandra och sätta sig på olika ställen i kroppen.
-
Det kan kännas som stickningar, som hugg och det kan bli kramper. Man är öm, man har svårt att ha kläder på sig.
-
Man kan till och med ha svårt för att bli kramad,
att det gör ont när någon tar på en.
-
Värken kan variera väldigt mycket, man har skov helt enkelt.
-
Värken kan komma från en stund till en annan,
sen kan man känna sig lite bättre i nästa stund.
-
Det här är väldigt varierande från person till person.
-
Det är många som känner att de har ont av vädret,
att de får mer ont när det är kallt.
-
Alla mår inte bättre av värme, men många gör det.
-
En del är ljudkänsliga, de har svårt för ljud.
-
Många har irriterad tarm.
-
Dofter är också någonting man kan ha ont av, starka dofter.
-
Minnet blir påverkat, vilket gör att man kan glömma saker och att man har svårt att ha fokus, koncentrera sig.
-
Man kan till och med bli fumlig så att man tappar saker.
-
Varför vissa får fibromyalgi vet man inte, men en bidragande orsak kan vara långvarig smärta, lokal smärta
-
och den kan man ju få på olika sätt.
-
Man kan ha fått den genom en arbetsskada eller till och med en olycka man har varit med om.
-
Fysiskt eller psykiskt trauma, som kan vara att man är med om någonting,
-
att man har råkat ut för t.ex. ett dödsfall eller en skilsmässa, kan också trigga igång det här.
-
Det kan också bero på infektion i kroppen.
-
Det kan också bero på ärftlighet.
-
Det kan också vara en arbetsbelastning som har gjort att det har börjat göra ont någonstans.
-
Det är ju så att smärta föder smärta.
-
Fibromyalgi kan drabba alla och man
kan få det även som barn.
-
Jag var åtta år när jag fick min smärta, men den debuterar oftast i medelåldern eller i unga år.
-
Det finns även män som har sjukdomen, ungefär 10 % av dem som har fibromyalgi är män.
-
Det tar ofta lång tid innan man får en diagnos,
det kan ta 3-5 år och det är alldeles för lång tid.
-
Varför det är viktigt att få en diagnos är för att få veta att det man lider av är en icke-dödlig sjukdom
-
och att man kan lära sig att leva med den, att man hittar ett förhållningssätt till sjukdomen.
-
Att det tar så här lång tid beror på att okunskapen är väldigt stor hos läkarna och också att inte alla vill sätta diagnosen.
-
Det beror också på att det är en kriteriesjukdom – det finns inget prov man kan ta som visar att man har fibromyalgi.
-
Det finns ingen specifik behandling eller medicin man kan ta som hjälper,
-
men det finns många saker man kan göra ändå
för att må bättre.
-
Någonting som heter multimodal smärtbehandling
har man sett kan hjälpa den som har fibromyalgi.
-
Med det menas att man tar lite, dvs. låga doser,
av olika mediciner tillsammans så kan de hjälpa.
-
Alla blir inte bättre, men det finns de som blir det
-
och det som också är bra när man tar låga doser medicin är att det inte ger så mycket biverkningar.
-
Man kan också få hjälp av något som heter multimodalt smärtteam och som brukar finnas ute på vårdcentralerna
-
och som betyder att det finns många människor runt omkring den som har fibromyalgi,
-
såsom kurator, psykolog, arbetsterapeut,
sjukgymnast och läkare.
-
Alla de här jobbar tillsammans med patienten
-
och då kan man tillsammans utarbeta ett sätt som kan få personen att må bättre.
-
Det finns många alternativa behandlingar som många upplever faktiskt är det bästa,
-
att det är det som de mår bäst av.
-
Det kan vara t.ex. qigong, akupunktur, TENS, naprapati eller viss sorts massage.
-
Framför allt kan det vara taktil massage, som man har sett fungerar väldigt bra.
-
Bassängbad är också något som är väldigt bra.
-
Det finns terapier som man har sett fungerar väldigt bra
-
såsom KBT- eller ACT-metoden där man lär sig att
hantera sin smärta
-
för att sedan kunna förhålla sig till den och kunna må bra även om man lider av fibromyalgi.
-
Många fördomar finns också.
-
Klarar du av att göra det där? Klarar du av att träna trots att du har fibromyalgi?
-
Och det kan man, men man behöver mer återhämtning än vad andra gör, man behöver fler pauser.
-
Man kan göra mycket, men man måste hitta ett sätt att lära sig leva med och hantera det.
-
Många säger så här: Man ser ju bara de här människorna glada när de är ute för då visar de upp den personen,
-
men hemma är de en annan person – det är då de har ont och det är jobbigt.
-
Att inte bli trodd gör att många mår ännu sämre än vad de behöver göra
-
och det gör ju inte att värken blir bättre, utan snarare sämre.
-
Många kan inte jobba, men det finns de som klarar av det.
-
Ett växlande jobb är ofta bra och framför allt ett jobb där man kan påverka själv,
-
där man själv kan bestämma sin tid och man kanske kan jobba den tiden på dagen när man mår som bäst.
-
Man kanske kan jobba lite hemifrån.
-
Det viktiga är att arbetsgivaren är med i detta och också är villig att förändra situationen och hjälpa till så gott det går.
-
Att leva med någon som har fibromyalgi är tufft för den
som står jämte.
-
Man har svårt att klara sin vardag
-
t.ex. att stryka, städa, handla, tvätta och laga mat kan vara sådana saker som man inte kan göra längre.
-
Det är en stor sorg att bli sjuk.
-
Många orkar inte träffa andra och man orkar inte bjuda hem människor, vilket gör att det sociala livet blir påverkat.
-
Många upplever också att humöret blir påverkat och det är ju inte så konstigt när man hela tiden har mycket smärta.
-
Så klart att man inte har så mycket tålamod kvar och det påverkar naturligtvis sinnesstämningen och livskvalitén.
-
Varför du ska bli medlem?
-
Det är för att tillsammans är vi starka och i föreningen kan man också träffa andra som har fibromyalgi
-
så att man kan utbyta, hjälpa och stötta varandra.
-
Så, tillbaka till frågan som ställdes i början av filmen. Vilka tre personer på bilden tror du lever med fibromyalgi?
-
Du som har fibromyalgi, låt inte sjukdomen styra dig,
utan lär dig att leva med den.
-
Mina hundar hjälper mig att stå ut med värken.
-
Trots att jag lever med ständig smärta mår jag bra.
-
Jag kan göra allt jag vill göra, jag kan bara inte bestämma exakt när jag ska göra det.