WEBVTT 00:00:03.734 --> 00:00:08.233 Fibromyalgi är en dold sjukdom som 300 000 svenskar lider av. 00:00:08.765 --> 00:00:13.338 Smärtan och tröttheten syns inte utanpå, men påverkar hela deras liv. 00:00:14.464 --> 00:00:20.553 Tre av personerna på bilden lever med fibromyalgi. Kan du gissa vilka? 00:00:24.013 --> 00:00:31.299 Fibromyalgi visar sig ofta som en generell smärta i hela kroppen, plus en stor utmattning och trötthet i kroppen. 00:00:31.752 --> 00:00:38.428 Man vet fortfarande inte orsaken till fibromyalgi, men kroppen skickar för många och förstärkta smärtimpulser till hjärnan. 00:00:38.825 --> 00:00:40.610 Det blir kaos i hjärnan. 00:00:40.969 --> 00:00:44.815 Och den här tröttheten man känner, den går inte att vila bort. 00:00:45.051 --> 00:00:51.131 Det är som att man har sprungit ett maraton, fast man inte har gjort det, och man har ingen mer energi, det är tomt. 00:00:51.663 --> 00:00:55.283 De flesta har alltid ont, men man kan ha mer eller mindre ont. 00:00:55.756 --> 00:01:04.576 Sjukdomen fastställdes 1990. År 2006 blev den en egen diagnos som heter M79.7. 00:01:12.953 --> 00:01:20.103 Fibromyalgi visar sig genom att man har generell värk i kroppen och att man är väldigt trött. 00:01:20.197 --> 00:01:26.297 Oftast sover man i regel ganska dåligt och man vaknar och är trött ändå, fastän man har sovit. 00:01:26.559 --> 00:01:31.229 Och den här muskelsmärtan som man har, den kan då vandra och sätta sig på olika ställen i kroppen. 00:01:31.513 --> 00:01:39.143 Det kan kännas som stickningar, som hugg och det kan bli kramper. Man är öm, man har svårt att ha kläder på sig. 00:01:39.510 --> 00:01:44.530 Man kan till och med ha svårt för att bli kramad, att det gör ont när någon tar på en. 00:01:44.711 --> 00:01:48.441 Värken kan variera väldigt mycket, man har skov helt enkelt. 00:01:48.692 --> 00:01:53.782 Värken kan komma från en stund till en annan, sen kan man känna sig lite bättre i nästa stund. 00:01:53.912 --> 00:01:56.752 Det här är väldigt varierande från person till person. 00:01:56.890 --> 00:02:02.030 Det är många som känner att de har ont av vädret, att de får mer ont när det är kallt. 00:02:02.246 --> 00:02:04.796 Alla mår inte bättre av värme, men många gör det. 00:02:05.033 --> 00:02:08.563 En del är ljudkänsliga, de har svårt för ljud. 00:02:08.691 --> 00:02:10.311 Många har irriterad tarm. 00:02:10.502 --> 00:02:13.611 Dofter är också någonting man kan ha ont av, starka dofter. 00:02:13.741 --> 00:02:20.561 Minnet blir påverkat, vilket gör att man kan glömma saker och att man har svårt att ha fokus, koncentrera sig. 00:02:20.735 --> 00:02:23.525 Man kan till och med bli fumlig så att man tappar saker. 00:02:30.918 --> 00:02:37.278 Varför vissa får fibromyalgi vet man inte, men en bidragande orsak kan vara långvarig smärta, lokal smärta 00:02:37.428 --> 00:02:39.519 och den kan man ju få på olika sätt. 00:02:39.689 --> 00:02:43.289 Man kan ha fått den genom en arbetsskada eller till och med en olycka man har varit med om. 00:02:43.760 --> 00:02:47.780 Fysiskt eller psykiskt trauma, som kan vara att man är med om någonting, 00:02:47.808 --> 00:02:50.938 att man har råkat ut för t.ex. ett dödsfall eller en skilsmässa, kan också trigga igång det här. 00:02:51.301 --> 00:02:53.911 Det kan också bero på infektion i kroppen. 00:02:54.202 --> 00:02:56.046 Det kan också bero på ärftlighet. 00:02:56.216 --> 00:03:00.072 Det kan också vara en arbetsbelastning som har gjort att det har börjat göra ont någonstans. 00:03:00.072 --> 00:03:02.262 Det är ju så att smärta föder smärta. 00:03:09.456 --> 00:03:13.526 Fibromyalgi kan drabba alla och man kan få det även som barn. 00:03:13.988 --> 00:03:19.768 Jag var åtta år när jag fick min smärta, men den debuterar oftast i medelåldern eller i unga år. 00:03:20.481 --> 00:03:28.021 Det finns även män som har sjukdomen, ungefär 10 % av dem som har fibromyalgi är män. 00:03:29.025 --> 00:03:35.755 Det tar ofta lång tid innan man får en diagnos, det kan ta 3-5 år och det är alldeles för lång tid. 00:03:36.447 --> 00:03:41.177 Varför det är viktigt att få en diagnos är för att få veta att det man lider av är en icke-dödlig sjukdom 00:03:41.239 --> 00:03:44.769 och att man kan lära sig att leva med den, att man hittar ett förhållningssätt till sjukdomen. 00:03:44.923 --> 00:03:52.633 Att det tar så här lång tid beror på att okunskapen är väldigt stor hos läkarna och också att inte alla vill sätta diagnosen. 00:03:52.753 --> 00:03:59.033 Det beror också på att det är en kriteriesjukdom – det finns inget prov man kan ta som visar att man har fibromyalgi. 00:04:06.743 --> 00:04:13.843 Det finns ingen specifik behandling eller medicin man kan ta som hjälper, 00:04:13.882 --> 00:04:17.352 men det finns många saker man kan göra ändå för att må bättre. 00:04:17.392 --> 00:04:22.542 Någonting som heter multimodal smärtbehandling har man sett kan hjälpa den som har fibromyalgi. 00:04:22.748 --> 00:04:29.808 Med det menas att man tar lite, dvs. låga doser, av olika mediciner tillsammans så kan de hjälpa. 00:04:30.483 --> 00:04:34.343 Alla blir inte bättre, men det finns de som blir det 00:04:34.717 --> 00:04:39.297 och det som också är bra när man tar låga doser medicin är att det inte ger så mycket biverkningar. 00:04:39.870 --> 00:04:46.940 Man kan också få hjälp av något som heter multimodalt smärtteam och som brukar finnas ute på vårdcentralerna 00:04:47.009 --> 00:04:50.779 och som betyder att det finns många människor runt omkring den som har fibromyalgi, 00:04:50.780 --> 00:04:55.920 såsom kurator, psykolog, arbetsterapeut, sjukgymnast och läkare. 00:04:56.030 --> 00:04:58.961 Alla de här jobbar tillsammans med patienten 00:04:58.982 --> 00:05:02.819 och då kan man tillsammans utarbeta ett sätt som kan få personen att må bättre. 00:05:03.009 --> 00:05:07.749 Det finns många alternativa behandlingar som många upplever faktiskt är det bästa, 00:05:07.838 --> 00:05:09.588 att det är det som de mår bäst av. 00:05:09.736 --> 00:05:18.376 Det kan vara t.ex. qigong, akupunktur, TENS, naprapati eller viss sorts massage. 00:05:18.468 --> 00:05:22.978 Framför allt kan det vara taktil massage, som man har sett fungerar väldigt bra. 00:05:23.076 --> 00:05:26.585 Bassängbad är också något som är väldigt bra. 00:05:26.725 --> 00:05:29.905 Det finns terapier som man har sett fungerar väldigt bra 00:05:29.938 --> 00:05:35.730 såsom KBT- eller ACT-metoden där man lär sig att hantera sin smärta 00:05:35.740 --> 00:05:41.560 för att sedan kunna förhålla sig till den och kunna må bra även om man lider av fibromyalgi. 00:05:50.193 --> 00:05:51.883 Många fördomar finns också. 00:05:51.898 --> 00:05:57.548 Klarar du av att göra det där? Klarar du av att träna trots att du har fibromyalgi? 00:05:57.554 --> 00:06:03.029 Och det kan man, men man behöver mer återhämtning än vad andra gör, man behöver fler pauser. 00:06:03.029 --> 00:06:07.229 Man kan göra mycket, men man måste hitta ett sätt att lära sig leva med och hantera det. 00:06:07.515 --> 00:06:12.629 Många säger så här: Man ser ju bara de här människorna glada när de är ute för då visar de upp den personen, 00:06:12.629 --> 00:06:15.809 men hemma är de en annan person – det är då de har ont och det är jobbigt. 00:06:15.930 --> 00:06:19.960 Att inte bli trodd gör att många mår ännu sämre än vad de behöver göra 00:06:20.049 --> 00:06:24.539 och det gör ju inte att värken blir bättre, utan snarare sämre. 00:06:32.961 --> 00:06:35.511 Många kan inte jobba, men det finns de som klarar av det. 00:06:35.963 --> 00:06:40.323 Ett växlande jobb är ofta bra och framför allt ett jobb där man kan påverka själv, 00:06:40.340 --> 00:06:45.620 där man själv kan bestämma sin tid och man kanske kan jobba den tiden på dagen när man mår som bäst. 00:06:45.799 --> 00:06:47.839 Man kanske kan jobba lite hemifrån. 00:06:47.987 --> 00:06:55.327 Det viktiga är att arbetsgivaren är med i detta och också är villig att förändra situationen och hjälpa till så gott det går. 00:07:03.971 --> 00:07:07.791 Att leva med någon som har fibromyalgi är tufft för den som står jämte. 00:07:07.979 --> 00:07:09.972 Man har svårt att klara sin vardag 00:07:09.972 --> 00:07:17.022 t.ex. att stryka, städa, handla, tvätta och laga mat kan vara sådana saker som man inte kan göra längre. 00:07:17.492 --> 00:07:19.802 Det är en stor sorg att bli sjuk. 00:07:19.923 --> 00:07:25.483 Många orkar inte träffa andra och man orkar inte bjuda hem människor, vilket gör att det sociala livet blir påverkat. 00:07:25.702 --> 00:07:31.212 Många upplever också att humöret blir påverkat och det är ju inte så konstigt när man hela tiden har mycket smärta. 00:07:31.217 --> 00:07:38.427 Så klart att man inte har så mycket tålamod kvar och det påverkar naturligtvis sinnesstämningen och livskvalitén. 00:07:46.524 --> 00:07:47.874 Varför du ska bli medlem? 00:07:47.874 --> 00:07:52.194 Det är för att tillsammans är vi starka och i föreningen kan man också träffa andra som har fibromyalgi 00:07:52.194 --> 00:07:54.810 så att man kan utbyta, hjälpa och stötta varandra. 00:07:55.185 --> 00:08:03.505 Så, tillbaka till frågan som ställdes i början av filmen. Vilka tre personer på bilden tror du lever med fibromyalgi? 00:08:05.154 --> 00:08:09.734 Du som har fibromyalgi, låt inte sjukdomen styra dig, utan lär dig att leva med den. 00:08:10.977 --> 00:08:13.757 Mina hundar hjälper mig att stå ut med värken. 00:08:13.930 --> 00:08:16.730 Trots att jag lever med ständig smärta mår jag bra. 00:08:16.867 --> 00:08:21.917 Jag kan göra allt jag vill göra, jag kan bara inte bestämma exakt när jag ska göra det.