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Ciao, mi chiamo Joseph Scamardo
e sono assistente professore di filosofia
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e direttore associato dell'Instituto di
Public Affairs
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presso l'Università di San Diego State
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Mi sono specializzato in filosofia della
disabilità e bioetica
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Mi identifico anche come disabile
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Ho una lesione del midollo spinale
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e sono affetto da una rara forma di
nanismo
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se volete posso darvene due al prezzo di
una
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Ricordo di essere stato discriminato
quando,
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bhe, è difficile da raccontare...
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Ho molti ricordi legati
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a esperienze di stigmatizzazione e
bigottismo,
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a causa della mia statura,
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insomma,
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ho molti ricordi di quando ero piccolo,
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i bambini mi fissavano e ridevano
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e ricordo di altre situazioni simili
risalenti alla mia più tenera età.
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E poi, una sorta di
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discriminazione più sistemica
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che mi escluse da qualcosa
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che avrei voluto fare.
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Da bambino ho avuto un'esperienza piuttosto
piacevole,
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soprattutto grazie ai miei genitori che
fecero molto
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per assicurarsi che io fossi incluso.
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Ricordo di essere stato nei boy scout
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e nei cub scout quando ero bambino
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e mio padre fece davvero molto per
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assicurarsi che mi sentissi incluso.
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Sapete, andare in campeggio con me
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significa farmi da assistente personale
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e assicurarsi che fossi in grado di
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andare e partecipare,
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e cose di questo tipo.
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E così la prima vera esperienza
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di inclusione che mi ricordo
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successe quando era arrivato il momento
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di andare a scuola.
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Andavo in una scuola pubblica
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della mia città fino alla terza media
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e dopo, quando ho iniziato il liceo,
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sarei dovuto andare nella stessa scuola
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privata a orientamento religioso
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che avevano frequentato i miei fratelli
maggiori
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e feci il test d'ingresso e ottenni
persino
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una piccola borsa di studio.
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ma non c'era un ascensore,
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e così utilizzai un scooter elettrico
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per spostarmi, ma sarebbe stato
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impossibile per me
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frequentare quella scuola, perchè non
c'era
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l'ascensore. È successo
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dopo l'emanazione dell'ADA,
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ma perchè si trattava
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di una scuola a orientamento religioso
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ed era esente dai requisiti
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previsti dall'ADA.
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E così, non avevo nessun vantaggio
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attraverso questa legge.
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Per riuscire a convincerli
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a trovare una soluzione per me
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mi sono iscritto presso scuola pubblica
della mia città
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nella quale ero piuttosto felice
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perchè lì ci andavano tutti i miei amici.
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Ma mi ha fatto capire che
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al fatto che
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non tutto è accessibile,
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non tutto è progettato per me e che
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questo sarebbe stato qualcosa
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che avrei dovuto capire
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nel corso della mia vita.
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Per quanto riguarda l'ADA
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e la sua approvazione
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ero piuttosto giovano quando è stata
approvata
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A volte mi vedono come facente parte della
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generazione ADA, questo significa
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in un certo senso che sono cresciuto
con l'ADA
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sono nato nel 1982,
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e avevo 8 o 9 anni quando l'ADA
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venne approvata e non ho
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alcun ricordo
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del momento in cui venne
approvata.
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E di dove mi trovavo in quel momento
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ma mi ricordo che mio padre me lo spiegò
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quando ero più o meno
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al liceo.
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Quando ho vissuto questa esperienza in
quella
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scuola cattolica privata e sapete che
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ho subito una sorta di
discriminazione
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sistemica e mi spiegò
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che le scuole pubbliche e altri luoghi
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pubblici erano per me accessibili
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grazie all'ADA,
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normativa che prevede che i luoghi siano
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accessibili a coloro
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che usano sedie a rotelle e
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scooter elettrici,come facevo
io all'epoca.
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Questo fu il momento in cui ho preso
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coscienza dell'ADA e del concetto di
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discriminazione.
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Forte, no?
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È stato bello fare
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questa esperienza e dire "Ok, bene
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questa sarà una sfida per te,
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ma sei tutelato e puoi fare qualcosa
a riguardo"
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E così, in un certo senso, c'è stato
anche
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il mio risveglio da persona protetta.
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Per quanto riguarda l'influenza che l'ADA
ha avuto nella mia vita,
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o nella vita di altri,
penso che sia stata senza dubbio
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una legge incredibilmente importante
che ha dato alle persone una serie di
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opportunità, a partendo dai trasporti
pubblici, dalla possibilità di muoversi
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all'interno della propria comunità e
decisioni riguardanti le abitazioni
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ovvero, le persone che hanno bisogno di
assistenza a lungo termine,
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devono essere assistite in un ambiente
poco restrittivo, ciò significa che non si
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può istituzionalizzare o rinchiudere
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qualcuno solo per comodità,
bisogna assicurarsi che viva nella comunità
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o dove è meglio.
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Cos'altro fece l'ADA? Ha dato la
possibilità di ricevere un'istruzione,
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ottenere un posto di lavoro e cose così,
per me e per altri,
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e, sinceramente, non riesco ad immaginare
come sia stato
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prima dell'ADA.
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Cioè, me lo immagino, ma
sono contento di non averlo dovuto
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provare sulla mia pelle.
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L'ADA ha fatto la differenza nelle
esperienze personali
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e nelle questioni politiche riguardanti
la disabilità. Capito?
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Un'esperienza personale che è stata
recentemente influenzata dall'ADA
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è stata la possibilità di condurre una
vita indipendente con i miei due figli.
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Credo che questo prima dell'ADA sarebbe
stato molto complicato.
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Crescere dei figli significa frequentare
luoghi pubblici
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e altre cose che forse non mi sarebbero
state richieste
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sul lavoro o nella vita di tutti i giorni,
se non avessi avuti loro.
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Andare allo zoo o al supermercato per
quegli acquisti dell'ultimo minuto
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o per qualsiasi altra cosa, penso che
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aprire gli asili nidi sia una buona idea
e così via.
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L'ADA ha dato tutte queste possibilità
a un disabile come me e recentemente
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ha avuto un impatto significativo nella
mia vita.
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Dal punto di vista professionale
l'impatto
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che l'ADA ha avuto e non ha avuto nella
mia vita è duplice:
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Primo, la fortuna di essere un disabile a
livello fisico:
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c'è una gerarchia delle disabilità e
quelli come me si
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trovano in cima alla gerarchia, mentre
le disabilità psichiche
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e le disabilità intellettive
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sono in fondo alla gerarchia.
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E così da disabile fisico, cisgender,
eterosessuale bianco,
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ho beneficiato molto di più dall'ADA
rispetto ad altri che non hanno
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questo tipo di
privilegi.
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Penso ad esempio all'essenza dell'ADA,
nata per
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promuovere le pari opportunità e
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questo significa che tutti devono avere
la possibilità di competere all'interno
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della vita economica degli Stati Uniti e
quindi permetterti di entrare nel
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mondo del lavoro e nel sistema educativo
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e così via.
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Ma non affronta tutti gli altri
vantaggi
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e svantaggi che si intersecano con
l'abilismo. Credo che questo sia
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un problema reale.
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Sono una persona istruita, ho una laurea e
un dottorato
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e non credo che sarebbe stato così facile
per me
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se non avessi avuto tutti i privilegi
che ho,
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l'ADA non fa altro che trattare i
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disabili come se fossero tutti uguali e
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come se l'abilismo fosse l'unica cosa che
devono affrontare e questo non è vero, no?
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Penso che un altro aspetto della
disabilità che l'ADA non affronta
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sia quello economico, nel senso che,
nonostante le capacità per competere,
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molti disabili vivono ancora in condizioni
di estrema povertà a causa di altri
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fattori, al di là della disabilità, che
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non li consentono di competere.
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La cosa più triste è che se si guardano
altri sistemi creati per aiutare
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i disabili a uscire dalla povertà,
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nemmeno loro riconoscono il potere che
hanno i privilegi in questi contesti.
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Come per esempio i servizi di
riabilitazione professionale.
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Ho tratto grandi benefici dal sistema
di riabilitazione professionale e non
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voglio parlarne male, ok?
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Il sistema di riabilitazione professionale
mi ha aiutato a prendere un van da guidare
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in modo da poter andare e tornare da
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lavoro e da scuola, ed è incredibile,
vero?
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Ma gli unici motivi per cui avevo
quel van erano due:
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Primo perchè potevo permettermelo a
differenza di molti altri disabili
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soprattutto quelli che non lavorano
ancora e
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secondo perchè il cosulente di
riabilitazione professionale
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pensò che valeva la pena investire su
di me,no?
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A qualcuno che non aveva i vantaggi che
avevo io, parlo del tipo
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di disabilità, delle possibilità
economiche della mia famiglia, del colore
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della pelle, del sesso e di tutte queste
cose, è molto probabile che il consulente
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avrebbe detto: "Puoi prendere il bus",
capite?
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"Non investiremo tutti questi soldi per
aiutarti
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a imparare a guidare."
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Perchè non credevano di avere
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un ritorno sul loro investimento,cioè che
la persona avrebbe ottenuto un lavoro ben
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pagato e così via. Penso che l'ADA
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dovrebbe affrontare questo problema,
ovvero questa intersezionalità
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che dà ad alcuni disabili dei vantaggi
anche all'interno del sistema
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che è stato progettato per aiutarli e ad
altri, ovviamente, degli svantaggi. Questo
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è un problema reale.
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Per quanto riguarda la mia area di
competenza,
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la Bioetica, ci sono stati casi in cui
l'ADA ha aiutato molto
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altri dove non ha fatto granché.
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Parlando degli aspetti positivi,
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un aiuto concreto
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che l'ADA
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ha dato riguarda
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il razionamento dell'assistenza sanitaria.
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La questione dell'assistenza sanitaria
negli USA è un argomento parecchio
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scottante perchè mancano le risorse.
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Gli operatori sanitari non sono
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sufficienti a soddisfare la richiesta.
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Quando si parla di estendere l'assistenza
sanitaria a un maggior numero di persone
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senza aumentare il numero degli operatori
sanitari,
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diventa un vero problema, perchè alcuni
non riceveranno
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l'assistenza che necessitano, capite?
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Mettiamola così, ognuno ha una sorta di
budget.
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In termini di bioetica si parla di
razionare l'assistenza sanitaria.
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Questo si rivelò un problema
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perchè quando fu applicato su scala
ridotta,come nello stato dell'Oregon
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dopo l'approvazione dell'ADA,
non sono sicuro di quando sia successo,
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non sono uno storico, ma lo stato dell'
Oregon ha esteso l'
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assistenza sanitaria pubblica a un numero
maggiore di persone e dovevano assicurarsi
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di avere un modo per dare la priorità
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a ciò che era coperto e quello che non
lo era.
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Facendo così,
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divenne evidente che per molte
persone disabili l'assistenza
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sanitaria era razionata.
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Molti trattamenti non erano coperti
per le persone
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disabili e invece dovrebbero esserlo.
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Sono state avviate diverse cause contro
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lo stato dell'Oregon nelle quali si diceva
sostanzialmente che, "Non si possono
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discriminare persone disabili e non
fornire loro assistenza sanitaria,
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sulla base della loro disabilità."
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È un po' come dire,
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"A questa persona non serviranno molto
questi soldi
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non guarirà e continuerà a rimanere
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disabile, quindi non le daremo questa
opzione terapeutica."
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E questa fu una grande vincita per la
bioetica
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e una diretta conseguenza dell'ADA.
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Più recentemente, una cosa simile è emersa
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a causa del COVID-19.
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In particolare, esistono i cosiddetti
"protocollo di emergenza sanitaria"
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sviluppati per i sistemi ospedalieri e gli
Stati che prevedono di aver
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bisogno di più posti letto in
terapia intensiva, ventilatori ecc.
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che non sono effettivamente disponibili.
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Per questo bisogna capire a chi dare il
ventilatore,
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a chi dare un letto in terapia intensiva
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e così via, man mano che la pandemia
aumenta e va avanti.
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E così sono stati sviluppati alcuni
protocolli
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molto discriminatori
nei confronti delle persone disabili.
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In particolare, in Alabama tutte le
persone con una disabilità intellettiva
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o affette da demenza sarebbero state
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private di questi trattamenti salvavita
in caso di positività al COVID-19.
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E anche nello stato del Washington, c'era
un protocollo piuttosto restrittivo verso
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i disabili che venivano privati dei
trattamenti sanitari salvavita in caso
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di infezione da COVID-19,
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perchè intanto sarebbero
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rimasti comunque disabili.
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Negli Stati Uniti esistono diversi
protocolli
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problematici perché esplicitamente
discriminatori delle
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persone disabili per quanto riguarda i
trattamenti per il COVID
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e così, alcune persone facenti parte di
agenzie di tutela e
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difesa dei disabili, come "Disability
Rights California"
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e ogni Stato possiede diverse agenzie di
tutela e difesa dei disabili finanziate da
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fondi federali e studi legali non-profit
in tutela dei diritti dei disabili che
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hanno fatto causa a questi Stati e ai
sistemi ospedalieri e ottennero che il
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governo federale fornisse le line guida
per il razionamento dei trattamenti
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sanitari in modo da non discriminare le
persone disabili.
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Si possono negare le cure per il COVID-19
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solo a coloro che non beneficerebbero
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delle cure perchè hanno una disabilità
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tale da non riuscire, molto
probabilmente, a sopravvivere al virus
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anche con il ventilatore o in terapia
intensiva.
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Questo è molto diverso perchè la necessità
di un dispositivo di assistenza come una
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sedia a rotelle o di un aiuto per lavarsi
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e vestirsi avrebbe portato al razionamento
sulla base di uno di questi protocolli
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e non ha nulla a che fare con il
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fatto di sopravvivere o meno al virus.
Quindi è stato giusto
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modificare questi protocolli, altrimenti
ci sarebbero stati razionamenti
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per ragioni che non hanno niente a che
fare con la possibilità di sopravvivere
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al virus grazie ai trattamenti. Capite?
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Quindi, che si usi una sedia a rotelle
o che si abbia bisogno di un assistente
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per vestirsi e lavarsi, che tu abbia o no
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una disabilità intellettiva, questi sono
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i motivi per cui venivano negate le cure
per il COVID-19 e non c'entra niente con
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la possibilità di sopravvivere alla
malattia.
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Quindi questi sforzi di sensibilizzazione
erano alla base dell'ADA, hanno reso
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illegale tutto questo e questo è molto
importante
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e presumibilmente ha letteralmente
salvato diverse vite.
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Questa è la buona notizia per quanto
riguarda il mio lavoro e per come l'ADA
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sia stata d'impatto e vi sono altre storie
simili
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Ci sono molti casi in cui la
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bioetica è stata discriminatoria verso i
disabili senza che
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l'ADA se ne occupasse e se ne potesse
occupare a causa di come è
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scritta e del tipo di problemi che è
stata progettata per risolvere.
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