Mon père, enfermé dans son corps, mais volant librement

En 2011 Ronnie Cahana a subi un accident vasculaire cérébral sévère qui l'a laissé avec le syndrome d'enfermement : totalement paralysé, sauf ses yeux. Alors que cela pourrait briser l'état mental d'une personne normale, Cahana a trouvé la paix dans « l'atténuation des claquements extérieurs » et est « tombé amoureux de la vie et de son corps à nouveau ». Dans un discours sombre et émouvant, sa fille Kira partage avec nous a façon dont elle a documenté l'expérience spirituelle de son père, pendant qu'il aidait les autres en les guidant, même dans un état où il paraissait impuissant.

Je connais un homme
qui survole la ville chaque nuit.

Dans ses rêves, il déambule et tournoie,

ses orteils embrassant le sol.

Toute chose est mobile, prétend-il,

même un corps aussi paralysé que le sien.

Cet homme est mon père.

Il y a 3 ans, quand j'ai su

que mon père avait subi un AVC sévère

au niveau de son tronc cérébral,

je suis entrée dans sa chambre
à l'Unité des Soins Intensifs

de l’Institut Neurologique de Montréal

et je l’ai trouvé immobile comme un mort,

relié à un appareil respiratoire.

La paralysie a gagné son corps lentement,

ses orteils, puis ses jambes,

son torse, ses doigts et ses bras.

Elle a gagné son cou,

l'empêchant de respirer

et s'est arrêtée
juste en dessous de ses yeux.

Il n'a jamais perdu conscience.

En fait, il a assisté de l'intérieur

à l'extinction de son corps,

membre par membre,

muscle par muscle.

Dans cette chambre, je me suis dirigée

vers le corps de mon père

et avec une voix frémissante
et en pleurs,

j’ai commencé à réciter l’alphabet.

A, B, C, D, E, F, G,

H, I, J, K.

À la lettre K, il a cligné des yeux.

J'ai recommencé.

A, B, C, D, E, F, G,

H, I.

Il a cligné des yeux
encore une fois à la lettre I,

puis T, R et A :

Kitra.

Il a dit : « Kitra, ma belle,
ne pleure pas.

C’est une bénédiction. »

Il n’y avait pas de voix audible,
mais mon père

a prononcé mon nom avec force.

72 heures seulement après son accident,

il avait déjà accepté
complètement sa condition.

Malgré son état physique extrême,

il était complètement présent, avec moi,

me guidant, me ressourçant

et étant mon père autant,

sinon plus, qu'auparavant.

Le syndrome d'enfermement

est le pire cauchemar
de la beaucoup de gens.

En français, nous l'appelons parfois

« maladie de l’emmuré vivant. »

C'est en effet,
une « maladie de l'emmuré vivant ».

Pour beaucoup,
peut-être même la plupart des gens,

la paralysie est une
horreur indescriptible,

mais l’expérience de mon père,

perdant chaque système de son corps,

n’était pas l'expérience
de se sentir enfermé,

mais plutôt de se replier sur soi-même,

d'atténuer les bruits extérieurs,

de faire face aux recoins
de son propre esprit,

et dans ce lieu,

tomber à nouveau amoureux de la vie
et de son corps.

Étant un rabbin et un homme spirituel,

balançant entre l’esprit et le corps,
la vie et la mort,

la paralysie lui a ouvert
de nouvelles formes de conscience.

Il a réalisé qu’il ne devait plus chercher

au-delà du monde physique

pour trouver le divin.

« Le paradis est dans ce corps.

Il est dans ce monde, » a-t-il dit.

J'ai dormi aux côtés
de mon père pendant les 4 premiers mois,

m'occupant autant que possible

de tous ses malaises,

comprenant la profonde
peur psychologique de l'homme

de ne pas être capable d'appeler à l'aide.

Ma mère, mes sœurs,
mon frère et moi,

nous l'avons entouré
d'un cocon d'attention.

Nous sommes devenus son porte-parole,

passant des heures chaque jour
à réciter l'alphabet

alors qu'il chuchotait en retour
des sermons

et des poèmes
par le clignement de ses yeux.

Sa chambre est devenue
notre temple de guérison.

Son chevet est devenu un lieu pour ceux
qui cherchent conseil et spiritualité,

et à travers nous, mon père était
capable de parler et de motiver,

lettre après lettre,

clin d’œil après clin d’œil.

Chaque chose dans notre monde
est devenue lente et tendre

alors que le chahut, le drame
et la mort du pavillon de l'hopital

disparaissaient à l'arrière-plan.

Je veux vous lire une des premières choses

que l'on a transcrites
la semaine suivant l'accident.

Il a rédigé une lettre,

adressée à la congrégation
de sa synagogue,

et il l'a clôturée par
les lignes suivantes :

« Lorsque ma nuque a explosé,

je suis entré dans une autre dimension :

incomplète, sous-planétaire, protozoaire.

Les univers s'ouvrent
et se referment continuellement.

Il y en a plusieurs qui s'affaiblissant,

arrêtent de grandir.

La semaine dernière,
je suis descendu bas,

mais j'ai ressenti la main
de mon père autour de moi,

et mon père m'a ramené. »

Quand nous n'étions pas sa voix,

nous étions ses jambes et ses bras.

je les bougeais comme j'aurais voulu

que mes propres bras et jambes
soient bougés

s'ils avaient dû rester immobiles
chaque heure de la journée.

Je me souviens avoir serré
ses doigts près de mon visage,

massant chaque articulation
pour qu'ils restent souples et flexibles.

Et je lui ai demandé encore et encore,

de visualiser le mouvement,

de regarder de l'intérieur
le doigt se courber

s'étendre et se déplacer
dans son esprit.

Puis, un jour, du coin de l’œil,

j'ai vu son corps bouger comme un serpent,

un spasme involontaire passait
à travers ses membres.

Au début, j'ai cru que j'hallucinais,

ayant passé tant de temps
à m'occuper de son corps,

guettant désespérément
n'importe quelle réaction.

Mais il m'a dit avoir ressenti
des picotements,

des étincelles électriques
qui s'illuminent et s'éteignent

juste sous la surface de sa peau.

Les semaines suivantes,
il a commencé très légèrement

à montrer une résistance des muscles.

Les connexions s'établissaient.

Le corps commençait doucement
et tendrement à se réveiller,

membre par membre, muscle par muscle,

spasme par spasme.

Étant photographe documentaire,

j'ai resenti le besoin de capturer

chacun de ses premiers mouvements

comme une mère avec son nouveau-né.

J'ai photographié
sa première respiration libre,

le moment de célébration
après avoir montré

une résistance musculaire
pour la première fois,

les nouvelles technologies adaptées
qui lui ont permis

de retrouver plus d'autonomie.

J'ai photographié l'attention et l'amour
qui l'entouraient.

Mais mes photos racontaient
seulement l'extérieur de l'histoire

d'un homme sur le lit d'un hôpital

relié à un appareil respiratoire.

Je ne pouvais pas décrire
son histoire de l'intérieur,

alors j'ai commencé à chercher
un nouveau langage visuel,

un langage qui pourrait
exprimer la qualité éphémère

de son expérience spirituelle.

Pour finir, je veux partager avec vous

une vidéo d'une série
sur laquelle j'ai travaillé

qui essaie de d'exprimer
la lente existence « entre deux mondes »

que mon père a expérimentée.

Lorsqu'il a commencé à
retrouver sa capacité à respirer,

j'ai enregistré ses pensées,

alors la voix que vous entendez
dans cette vidéo est la sienne.

(Vidéo) Ronnie Cahana : Tu dois croire

que tu es paralysé

pour jouer le rôle

d'un tétraplégique.

Ce n'est pas mon cas.

Dans mon esprit

et dans mes rêves,

chaque nuit,

Je flotte comme Chagall-man

au-dessus-de la ville,

je déambule et je tournoie,

mes orteils embrassant le sol.

Je ne connais rien à l'état

d'un homme sans mouvement.

Chaque chose bouge.

Le cœur bat.

Le corps lutte.

La bouche bouge.

On ne stagne jamais.

La vie a des hauts et des bas. »

Pour la plupart d'entre nous,

nos muscles commencent
à convulser et à bouger

longtemps avant d'en être conscient,

mais mon père m'a
dit que son privilège,

c'est de vivre à la périphérie lointaine
de l'expérience humaine.

Comme un astronaute
qui voit une perspective

que peu d'entre nous peuvent partager,

il s'émerveille et regarde
alors qu'il prend son premier souffle

et rêve de rentrer chez lui.

Ainsi commence la vie à 57 ans, dit-il.

Un bébé n'a aucune
attitude dans son existence,

mais un homme sollicite
le monde chaque jour.

Peu parmi nous aurons à faire
face à des contraintes physiques

de l'ampleur de celles
subies par mon père,

mais nous aurons tous
des moments de paralysie

dans nos vies.

Je sais que j’affronte fréquemment
des obstacles

qui semblent infranchissables,

mais mon père insiste pour dire

qu'il n'y a pas de chemin sans issue.

Il m'invite plutôt
dans son espace de co-guérison,

pour que je donne le meilleur de moi-même,

et pour qu'il puisse me donner
le meilleur de lui-même.

La paralysie a été
un commencement pour lui.

C’était l'occasion d'émerger,

de raviver la force de la vie,

de rester suffisamment avec lui-même

pour tomber amoureux de tout le continuum

de la création.

Aujourd’hui, mon père n’est plus paralysé.

Il bouge son cou aisément,

il se nourrit sans sonde,

il respire par ses propres poumons,

parle lentement par sa propre voix

et travaille chaque jour

pour retrouver plus de mouvements
dans son corps paralysé.

Mais le travail ne sera jamais terminé.

Comme il dit : « Je vis dans
un monde cassé,

et il y a tant à faire. »

Merci.

(Applaudissements)