Autismens glömda historia

För några årtionden sedan hade få barnläkare hört talas om autism. 1975 ansåg man att ett barn av 5 000 var autistiskt. Idag anses en av 68 finnas på det autistiska spektrat. Vad orsakade en så dramatisk ökning?

Steve Silberman beskriver "en storm av medvetenhet om autism" - ett par läkare som erbjöd en mer accepterande syn, en oväntad händelse inom populärkultur, och ett nytt kliniskt test.

Men för att verkligen förstå behöver vi gå tillbaka till en österrikisk läkare, Hans Asperger, som publicerade en banbrytande uppsats 1944. Eftersom den föll i glömska har autism omgetts med missförstånd ända sedan dess.

(Detta tal var del av ett TED2015-evenemang organiserat av Pop-Up Magazine: popupmagazine.com eller @popupmag på Twitter.)

Strax efter jul förra året

fick 132 barn i Kalifornien mässling

antingen genom att besöka Disneyland

eller att träffa någon som varit där.

Sedan hoppade viruset över
den kanadensiska gränsen,

och infekterade över 100 barn i Quebec.

Något som är tragiskt kring denna händelse

är att mässling, som kan vara dödlig
för ett barn med svagt immunförsvar,

är en av de lättaste sjukdomar
att förhindra i världen.

Ett effektivt vaccin

har funnits i mer än ett halvt århundrade,

men många av barnen
som blev sjuka i Disneyland

hade inte vaccinerats

eftersom deras föräldrar var rädda

för något som påstås vara värre:

autism.

Men vänta lite - blev inte uppsatsen
som utlöste denna kontrovers

kring autism och vaccin

avslöjad, återtagen,

och kallad ett avsiktligt bedrägeri

av British Medical Journal?

Vet inte de flesta
välinformerade människor

att teorin om att vaccin
orsakar autism är skräp?

Jag tror de flesta av er vet det,

men miljontals föräldrar över hela världen

fortsätter att vara rädda att vaccin
kan orsaka autism hos deras barn.

Varför?

Här är förklaringen.

Det här är ett diagram över
hur förekomsten av autism ökat med tiden.

Under större delen av 1900-talet

ansågs autism vara extremt ovanligt.

De få psykologer och barnläkare
som ens hört talas om det

antog att de kunde gå igenom
hela sin karriär

utan att se ett enda fall.

I årtionden förblev prognosen
av antalet fall stabil

vid tre eller fyra barn per 10 000.

Men på 90-talet

började antalet skjuta i höjden.

Välgörenhetsorganisationer
som Autism Speaks

kallar rutinmässigt autism för en epidemi,

som om du kunde få det
från ett barn på Disneyland.

Så vad händer egentligen?

Om det inte är vaccin, vad är det då?

Frågar man de på
Centers for Disease Control i Atlanta

vad som händer

brukar de hänvisa till fraser
som "breddade diagnostiska kriterier"

och "bättre sätt att upptäcka fall"

för att förklara dessa stigande siffror.

Men den sortens språk

gör inte mycket för att lugna
en orolig ung mor

som söker ögonkontakt med sin tvååring.

Om de diagnostiska kriterierna
behövde breddas,

varför var de så smala till att börja med?

Varför var det så svårt
att hitta fall av autism

innan 90-talet?

För fem år sedan bestämde jag mig för
att försöka hitta svaren på dessa frågor.

Jag insåg att det som hänt

hade mindre att göra med vetenskapens
långsamma och försiktiga framsteg

än med den förföriska kraften
hos en god berättelse.

Under större delen av 1900-talet

berättade kliniker en historia

om vad autism är och hur den upptäcks,

men den historien visade sig vara fel,

och konsekvenserna av detta

har en förödande effekt
på den globala folkhälsan.

Det fanns en andra,
mer korrekt historia om autism

som gått förlorad
och blivit glömd i dolda hörn

inom den kliniska litteraturen.

Denna andra historia berättar allt
om hur vi hamnat här

och vart vi behöver vända oss härnäst.

Den första historien börjar med en
barnpsykiater vid Johns Hopkins-sjukhuset

vid namn Leo Kanner.

1943 publicerade Kanner en uppsats

som beskrev 11 unga patienter
som verkade leva i privata världar,

och ignorerade människor omkring dem,

till och med sina egna föräldrar.

De kunde roa sig i timtal

genom att vifta på händerna
framför ansiktet,

men fick panik av småsaker

som att deras favoritleksak
hade flyttats från sin vanliga plats

utan att de visste om det.

Baserat på patienterna
som togs till hans klinik,

blev Kanners spekulation
att autism är ytterst ovanligt.

När han på 50-talet blivit
världens ledande expert på området

förklarade han att han sett
färre än 150 äkta fall av hans syndrom

medan han fick remisser
från så långt bort som Sydafrika.

Det är faktiskt inte så förvånande

eftersom Kanners kriterier
för en diagnos av autism

var otroligt selektiva.

Till exempel ville han inte ge diagnosen
till barn som fick epileptiska anfall

men nu vet vi att epilepsi
är mycket vanligt med autism.

Han skröt vid ett tillfälle
om att ha avvisat nio av tio barn

som andra kliniker remitterat
som autistiska till honom

utan att han gav dem en diagnos av autism.

Kanner var smart,

men ett antal av hans teorier
stämmer inte.

Han klassificerade autism
som en form av infantil psykos

orsakad av kalla
och kärlekslösa föräldrar.

Dessa barn, sa han,

hade förvarats i ett kylskåp
som aldrig frostades av.

På samma gång

märkte dock Kanner
att en del av hans unga patienter

hade särskilda förmågor
i kluster inom vissa områden

som musik, matematik och minne.

En pojke på hans klinik

kunde skilja på 18 olika symfonier
innan två års ålder.

När hans mor spelade
en av hans favoritskivor

sa han helt korrekt "Beethoven!"

Men Kanner hade tvivel om dessa förmågor,

och hävdade att barnen
bara hasplade ur sig sådant

de hört sina pompösa föräldrar säga,

i ett desperat försök
att få deras godkännande.

Som ett resultat av detta blev autism
en källa till skam och stigma för familjer

och två generationer autistiska barn

skickades bort till institutioner
för sitt eget bästa,

och blev osynliga för den yttre världen.

Otroligt nog var det inte
förrän på 70-talet

som forskare började testa Kanners teorier
om att autism är ovanligt.

Lorna Wing var en kognitiv psykolog
i London som ansåg

att Kanners teori om kylskåpsföräldrar

var "helt korkad", som hon sa till mig.

Hon och hennes man John var varma
och kärleksfulla människor, och de hade

en djupt autistisk dotter - Susie.

Lorna och John visste hur svårt det var
att uppfostra ett barn som Susie

utan stöd,

särskild skolning,

och andra resurser som man inte
kan få tillgång till utan en diagnos.

För att övertyga National Health Service

om att fler resurser behövdes
för autistiska barn och deras familjer,

bestämde sig Lorna
och kollegan Judith Gould

för att göra något
som skulle ha gjorts 30 år tidigare.

De utförde en studie om hur vanlig
autism är bland befolkningen.

De gick gata upp och gata ner
i Londonförorten Camberwell

för att försöka hitta
autistiska barn i samhället.

Det blev tydligt att Kanners
modell var alldeles för snäv,

medan autismens verklighet
var mycket mer färggrann och varierad.

Vissa barn kunde inte tala alls,

medan andra höll långa tal
om sin fascination över astrofysik,

dinosaurier, eller kungliga släktträd.

Med andra ord passade dessa barn inte in
i ordentliga små lådor,

som Judith uttryckte det,

och de fann många barn,

många fler än Kanners
monolitiska modell kunnat förutse.

Först visste de inte
hur de skulle tyda sina data.

Hur kunde ingen
ha hittat dessa barn förut?

Men så hittade Lorna en hänvisning
till en uppsats som publicerats

på tyska 1944,

året efter Kanners uppsats,

och sedan glömts,

begraven i askan efter en fruktansvärd tid

som ingen ville minnas eller tänka på.

Kanner kände till
denna konkurrerande uppsats,

men undvek noggrant
att nämna den i sitt eget arbete.

Den hade aldrig ens
översatts till engelska,

men som tur var kunde Lornas man tyska,

och han översatte den åt henne.

Uppsatsen gav en alternativ historia
kring autism.

Författaren hette Hans Asperger,

och han ledde en kombinerad klinik
och internatskola i Wien på 30-talet.

Aspergers idéer om att undervisa

barn med inlärningssvårigheter

var progressiva också
med nutida mått mätt.

På hans klinik började morgonen
med gymnastik till musik,

och barnen spelade teater
på söndag eftermiddag.

Istället för att skylla
autism på föräldrar,

beskrev Asperger det som ett livslångt
polygenetiskt funktionshinder

som kräver medkännande former
av stöd och anpassning

över loppet av ens hela liv.

Snarare än att behandla barnen
på hans klinik som patienter,

kallade Asperger dem hans små professorer,

och tog hjälp av dem
när han utvecklade utbildningsmetoder

som var särskilt anpassade efter dem.

Avgörande var att Asperger såg autism
som en sammanhängande enhet av mångfald

som täcker ett förvånansvärt stort
spektrum av begåvning och funktionshinder.

Han ansåg att autism
och autistiska drag är vanliga

och alltid har varit vanliga,

med aspekter av denna sammanhängande enhet
i familjära arketyper från populärkultur,

som den socialt tafatta vetenskapsmannen

och den tankspridda professorn.

Han gick så långt att han sa,

att det verkar som att för att nå framgång
i vetenskap och konst

är ett stänk autism nödvändigt.

Lorna och Judith insåg att Kanner
hade haft lika fel

om hur ovanligt autism är som han hade
om att föräldrar skulle orsaka det.

Under några år framöver

arbetade de i det tysta
med American Psychiatric Association

för att bredda kriterierna för en diagnos

så att de reflekterade mångfalden

i det de kallade
ett "autistiskt spektrum".

I slutet av 80-talet
och början av 90-talet

trädde förändringarna i kraft,

och bytte ut Kanners trånga modell

mot Aspergers breda
och inkluderande modell.

Dessa förändringar
skedde inte i ett vakuum.

Samtidigt som Lorna och Judith
arbetade bakom kulisserna

för att reformera kriterierna

fick människor över hela världen
för första gången se en autistisk vuxen.

Innan "Rain Man" kom ut 1988

visste bara en liten inåtvänd skara
av experter hur autism såg ut,

men efter att Dustin Hoffmans
oförglömliga roll som Raymond Babbitt

belönat "Rain Man" med fyra Oscar,

visste barnläkare, psykologer, lärare

och föräldrar över hela världen
hur autism såg ut.

Som ett sammanträffande
introducerades samtidigt

de första enkla kliniska testen
för att diagnosticera autism.

Man behövde inte längre ha tillgång
till den lilla kretsen av experter

för att få sitt barn undersökt.

Kombinationen av "Rain Man",

förändringar av kriterierna
och införandet av dessa tester

skapade en nätverkseffekt,

en storm av medvetenhet om autism.

Antalet diagnoser började skjuta i höjden,

precis som Lorna och Judith förutspått
och hoppats skulle ske,

vilket gav autistiska människor
och deras familjer en chans

att äntligen få den hjälp
och det stöd de förtjänade.

Sedan dök Andrew Wakefield upp
och skyllde det stora antalet diagnoser

på vaccin, en enkel, kraftfull

och förföriskt trovärdig historia

som var lika fel som Kanners teori

om att autism är ovanligt.

Om CDCs nuvarande uppskattning

att ett av 68 barn i Amerika
finns på spektrat stämmer,

är de med autism en av
de största minoriteterna i världen.

På senare år har autistiska människor
strålat samman via internet

för att avvisa idén om att de är
pussel som ska lösas

av nästa medicinska genombrott,

och de har skapat termen "neurodiversitet"

för att hylla variationerna
i mänsklig kognition.

Ett sätt att förstå neurodiversitet

är att tänka i termer
av mänskliga operativa system.

Att en dator inte har Windows
betyder inte att den är trasig.

Med autistiska mått mätt
är den normala mänskliga hjärnan

lätt distraherad,

tvångsmässigt social,

och lider av en brist
på uppmärksamhet kring detaljer.

Autistiska människor
har det helt klart svårt

att leva i en värld
som inte är gjord för dem.

[Sjuttio] år senare försöker vi
fortfarande komma ikapp Asperger,

som ansåg att "bot" för de
svåraste aspekterna av autism

finns hos förstående lärare,

flexibla arbetsgivare,

stöttande samhällen,

och föräldrar som tror
på sina barns potential.

En autistisk man
som hette Zosia Zaks sa en gång

"Vi behöver alla uppe på däck
för att styra mänsklighetens skepp rätt".

När vi styr in i en okänd framtid

behöver vi att varje form
av mänsklig intelligens på planeten

arbetar tillsammans för att klara
de utmaningar vårt samhälle möter.

Vi har inte råd att slösa bort en hjärna.

Tack.

(Applåder)