Istoria uitată a autismului

Cu zeci de ani în urmă, doar puțini pediatri auziseră de autism. În 1975 se estima că un copil din 5000 avea autism. Astăzi unul din 68 e în spectru. Care este cauza acestei creșteri dramatice? Steve Silberman descrie concursul de împrejurări care au dus la conștientizarea autismului: doi doctori care vin cu o viziune mai cuprinzătoare, un moment surpriză de cultură pop și un nou test clinic. Dar, pentru a înțelege ce s-a întâmplat, trebuie să ne întoarcem în timp și mai mult, la doctorul austriac Hans Asperger, care a publicat un articol de pionierat în 1944. Cum acest moment a fost îngropat în hăurile istoriei, autismul este victima înțelegerii greșite. (Acest discurs e parte a unei sesiuni TED2015 sprijinită de Pop-Up Magazine: popupmagazine.com sau @popupmag pe Twitter.)

După Crăciunul de anul trecut

132 de copii din California
au făcut pojar

fie vizitând Disneyland,

fie intrând în contact cu cineva
care a fost acolo.

Apoi virusul a trecut granița în Canada,

infectând peste 100 de copii în Quebec.

Unul din lucrurile tragice
despre această erupție

e că pojarul, ce poate fi fatal
pentru un copil cu sistem imunitar slăbit,

e printre bolile
cele mai ușor de prevenit din lume.

Vaccinul anti-pojar există
de peste o jumătate de secol,

dar mulți dintre copiii
infectați atunci la Disneyland

nu erau vaccinați,

pentru că părinții lor se temeau
de ceva chiar mai rău:

de autism.

Dar, stai un pic, articolul
care a pornit controversa

referitoare la legătura
dintre autism și vaccinuri

nu a fost demascat, retras
și etichetat a fi deliberat fraudulos

de către British Medical Journal?

Cei mai mulți oameni
cunoscători în științe

nu știu că teoria potrivit căreia
vaccinurile cauzează autism e falsă?

Cred că majoritatea știți asta,

dar milioane de părinți din lumea întreagă

continuă să creadă că vaccinurile
expun copiii riscului de autism.

De ce?

Iată de ce!

Acest grafic arată creșterea
prevalenței autismului în timp.

În cea mai mare parte a secolului XX,

autismul a fost considerat
o condiție extrem de rară.

Puținii psihologi și pediatri
care auziseră de el

credeau că nu vor întâlni
niciun asemenea caz

în întreaga lor carieră.

Timp de decenii, estimările prevalenței
au rămas constante,

indicând doar 3–4 copii la 10 000.

Dar apoi, în anii '90, cifrele
au început să crească rapid.

Organizații ca Autism Speaks

se referă constant la autism
ca fiind o epidemie,

de parcă acesta s-ar putea lua
de la un copil la Disneyland.

Ce se întâmplă?

Dacă nu vaccinurile, atunci care e cauza?

Dacă îi întrebi pe cei din Atlanta de la
Centrul pentru Controlul Bolilor (CDC)

ce se întâmplă,

ei tind să spună
„criterii de diagnostic mai largi”

și „semnalarea mai bună a cazurilor”

pentru a explica această creștere.

Dar un astfel de limbaj

nu prea liniștește o tânără mamă

care încearcă să stabilească
contact vizual cu copilul ei de doi ani.

Dacă au trebuit lărgite
criteriile de diagnostic,

de ce au fost atât de înguste înainte?

De ce erau depistate atât de greu
cazurile de autism

înainte de anii '90?

Acum cinci ani am decis
să încerc să descopăr

răspunsurile acestor întrebări.

Am aflat că ce s-a întâmplat

are puțin de-a face
cu progresul științific lent și prudent,

și mai mult cu puterea de seducție
a povestirii.

În cea mai mare parte a secolului XX,
clinicienii ne sugerau o variantă

despre ce este autismul
și cum a fost descoperit,

dar acea poveste s-a dovedit falsă

și consecințele acestui fapt

au un impact devastator
asupra sănătății publice globale.

A mai existat o variantă
mai exactă a autismului

care a fost pierdută și uitată

în colțurile obscure
ale literaturii clinice.

Această a doua poveste ne spune tot
despre cum am ajuns aici

și încotro trebuie să mergem.

Prima poveste începe cu un psihiatru
de copii de la spitalul Johns Hopkins,

pe nume Leo Kanner.

În 1943 Kanner a publicat un studiu

ce descria 11 pacienți tineri care păreau
să trăiască într-o lume personală,

ignorându-i pe cei din jur,
chiar și pe propriii părinți.

Puteau să petreacă ore în șir

fluturându-și mâinile înaintea ochilor,

dar se panicau de lucruri minore,

de pildă, dacă jucăria preferată
era mutată de la locul obișnuit

fără știrea lor.

Pe baza pacienților aduși la clinica sa,

Kanner estima că autismul e foarte rar.

Până în anii '50,
fiind specialistul mondial în autism,

a declarat că a văzut mai puțin de 150
de cazuri reale ale „sindromului său”,

inclusiv cazuri
din îndepărtata Africă de Sud.

Asta nu e chiar surprinzător,
deoarece criteriile

lui Kanner pentru autism
erau incredibil de selective.

De exemplu, el descuraja
acordarea diagnosticului

copiilor cu crize de epilepsie,

dar azi știm că epilepsia
e foarte frecventă în autism.

A bravat chiar zicând că a refuzat
să pună diagnosticul de autism

la 9 din 10 copii trimiși la el
de alți clinicieni ca fiind autiști.

Kanner era un tip deștept,

dar unele din teoriile sale
nu s-au adeverit.

A clasificat autismul ca o formă
de psihoză infantilă

cauzată de părinți reci, neafectuoși.

Acești copii, zicea el,

au fost ținuți cu grijă
într-un frigider fără dezgheț.

În același timp totuși,

Kanner a observat că unii
din tinerii săi pacienți

aveau abilități speciale
ce se manifestatu în anumite arii,

cum ar fi muzica, matematica și memoria.

Unul dintre băieții de la clinica sa

putea face distincția între 18 simfonii
înainte de a împlini doi ani.

Când mama îi punea
unul din discurile preferate,

el spunea corect: „Beethoven!”

Dar Kanner a luat o poziție obscură
față de aceste abilități,

zicând că acești copii doar repetă lucruri

pe care le-au auzit de la
părinții lor pompoși,

disperați să le câștige aprobarea.

Ca urmare, autismul era ceva
rușinos și familiile erau stigmatizate,

și două generații de copii cu autism

au fost instituționalizați
„spre binele lor”,

devenind invizibili pentru publicul larg.

Stupefiant a fost că doar în anii '70

au început cercetătorii să verifice
teoria lui Kanner cum că autismul e rar.

Lorna Wing,
psiholog comportamentalist din Londra,

credea că teoria
părinților-frigider a lui Kanner

era „extrem de stupidă”,
după cum mi-a spus.

Ea și soțul ei, John,
erau oameni calzi și afectuoși

și aveau o fiică cu autism profund, Susie.

Lorna și John știau cât de greu e
să crești un copil ca Susie

în lipsa unor servicii de sprijin,
fără educație specială

și alte resurse care nu se pot accesa
fără un diagnostic.

În pledoaria adusă
Serviciului Național de Sănătate

pentru necesitatea mai multor resurse
pentru copiii cu autism și familiile lor,

Lorna și colega ei Judith Gould

s-au decis să facă ce ar fi trebuit făcut
cu 30 de ani înainte.

Au pornit un studiu de prevalență
a autismului în populație.

Baza s-a pus într-un cartier al Londrei
numit Camberwell,

unde au încercat să găsească
în comunitate copii cu autism.

Ce au găsit a arătat clar
că modelul lui Kanner e mult prea redus,

realitatea autismului
fiind mult mai colorată și diversă.

Unii copii nu puteau vorbi deloc,

în timp ce alții îndrugau întruna
despre pasiunea lor pentru astrofizică,

dinozauri sau genealogia familiei regale.

Cu alte cuvinte, acești copii
nu pot fi puși în cutii frumos ordonate,

cum zicea Judith,

și au găsit mulți,

mult mai mulți decât se așteptau
după modelul monolitic al lui Kanner.

La început nu știau
cum să explice datele adunate.

Cum de nu i-a observat nimeni
pe acești copii până acum?

Dar apoi Lorna a găsit
o referință la un articol

publicat în germană în 1944,

la un an după publicația lui Kanner,

și apoi uitat, îngropat în cenușa
unor vremuri teribile

de care nimeni nu mai voia
să-și amintească.

Kanner știa de acest articol rival,

dar a omis cu scrupulozitate
să-l citeze în lucrarea sa.

Nici măcar nu a fost tradus în engleză,

dar din fericire soțul Lornei
vorbea germana

și l-a tradus pentru ea.

Acest articol era
o poveste alternativă a autismului.

Autorul era un om numit Hans Asperger

care conducea o combinație de clinică
și școală cu internat

în Viena în anii '30.

Ideile de predare ale lui Asperger
pentru copiii cu diferențe de învățare

erau progresiste chiar și pentru
standardele contemporane.

Diminețile în clinica sa începeau
cu exerciții făcute pe muzică

și copiii făceau scenete
duminică după-masa.

În loc să acuze părinții pentru autism,

Asperger l-a încadrat ca fiind
o dizabilitate poligenică pe viață,

ce necesită compasiune
și forme de sprijin și acomodare

pe tot parcursul vieții.

În loc să-și trateze copiii
ca pe niște pacienți,

Asperger îi numea micii lui profesori,

referindu-se la sprijinul lor
pentru dezvoltarea unor metode de educație

care se potriveau exact pentru ei.

În mod decisiv, Asperger vedea autismul
ca un spectru divers

ce cuprinde o uimitoare gamă
de talent și dizabilitate.

Credea că autismul
și trăsăturile autiste sunt obișnuite

și așa au fost întotdeauna.

El vedea aspecte ale acestui spectru
în arhetipurile obișnuite ale culturii pop

cum ar fi omul de știință nesociabil
sau profesorul distrat.

A mers până la a declara

că pentru a avea succes
în știință sau artă

se pare că un strop de autism e esențial.

Lorna și Judith și-au dat seama
de greșeala lui Kanner

cum că autismul ar fi rar
și că părinții ar fi de vină.

În anii următori au lucrat discret
cu Asociația Psihiatrică Americană

pentru lărgirea criteriilor de diagnostic

pentru a reflecta diversitatea
a ceea ce au numit „spectrul autist”.

Pe la sfârșitul anilor '80,
începutul anilor '90,

aceste schimbări au intrat în vigoare

înlocuind modelul îngust al lui Kanner

cu modelul larg și inclusiv
al lui Asperger.

Aceste schimbări nu s-au produs din nimic.

Întâmplător, pe când Lorna și Judith
lucrau în culise

pentru a reforma criteriile,

oameni din toată lumea vedeau
un adult cu autism pentru prima dată.

Înainte de filmul „Rain Man” din 1988,

doar un număr mic de experți specializați
știau cum arată autismul,

dar după ce interpretarea memorabilă
a lui Dustin Hoffman ca Raymond Babbitt

a adus filmului „Rain Man”
patru Premii Oscar,

pediatri, psihologi,

profesori și părinți din lumea întreagă
au văzut cum arată autismul.

Printr-o coincidență, în același timp

au fost introduse primele teste clinice
de diagnostic de rutină.

Nu mai trebuia să ai cunoștințe
într-un cerc restrâns de experți

pentru a putea evalua copilul.

Combinația dintre „Rain Man”,

schimbarea criteriilor
și introducerea acestor teste

a creat un efect de rețea,

concursul optim de împrejurări
pentru conștientizarea autismului.

Numărul de diagnostice
a început să crească,

așa cum au prezis, chiar sperat,
Lorna și Judith,

permițându-le
persoanelor cu autism și familiilor

să primească, în sfârșit, sprijinul
și serviciile care li se cuvin.

Apoi a apărut Andrew Wakefield

care a pus creșterea
pe seama vaccinurilor,

o poveste simplă, puternică
și seducător de plauzibilă,

la fel de greșită ca teoria lui Kanner
ce zicea că autismul e rar.

Dacă estimarea curentă a CDC,

cum că unul din 68 de copii din America
este în spectru, e corectă,

autiștii constituie una dintre
cele mai mari minorități din lume.

În ultimii ani, persoanele cu autism
s-au întâlnit pe Internet

pentru a respinge ideea cum că ar fi
un puzzle ce trebuie rezolvat

de următoarea descoperire medicală,

introducând termenul de
„neurodiversitate”

pentru a saluta diferitele tipuri
de cogniție umană.

O modalitate de a înțelege
neurodiversitatea

e printr-o analogie
cu sistemele de operare:

dacă un calculator nu rulează Windows
nu înseamnă că e defect.

Conform standardelor autiste,
creierul uman normal

este ușor distras,

obsesiv de social

și suferă de deficit
de atenție pentru detalii.

Sigur, persoanele cu autism
au o viață grea

într-o lume ce nu a fost creată pentru ei.

După [70 de] ani de zile,
încă nu am ajuns la Asperger

care zicea: „tratamentul” pentru
cele mai severe aspecte ale autismului

e de găsit în profesori înțelegători,

angajatori deschiși,

sprijinul comunităților

și părinți care cred
în potențialul copiilor lor.

Zosia Zaks, un autist,
a spus odată:

„Avem nevoie de toate brațele
pentru a îndrepta corabia umanității.”

Navigând spre un viitor incert,

avem nevoie de toate formele
de inteligență umană

să conlucreze pentru a face față
provocărilor societății umane.

Nu ne putem permite
să pierdem niciun creier.

Mulțumesc.

(Aplauze)