După Crăciunul de anul trecut
132 de copii din California au făcut pojar
fie vizitând Disneyland,
fie intrând în contact cu cineva care a fost acolo.
Apoi virusul a trecut granița în Canada,
infectând peste 100 de copii în Quebec.
Unul din lucrurile tragice despre această erupție
e că pojarul, ce poate fi fatal pentru un copil cu sistem imunitar slăbit,
e printre bolile cele mai ușor de prevenit din lume.
Vaccinul anti-pojar există de peste o jumătate de secol,
dar mulți dintre copiii infectați atunci la Disneyland
nu erau vaccinați,
pentru că părinții lor se temeau de ceva chiar mai rău:
de autism.
Dar, stai un pic, articolul care a pornit controversa
referitoare la legătura dintre autism și vaccinuri
nu a fost demascat, retras și etichetat a fi deliberat fraudulos
de către British Medical Journal?
Cei mai mulți oameni cunoscători în științe
nu știu că teoria potrivit căreia vaccinurile cauzează autism e falsă?
Cred că majoritatea știți asta,
dar milioane de părinți din lumea întreagă
continuă să creadă că vaccinurile expun copiii riscului de autism.
De ce?
Iată de ce!
Acest grafic arată creșterea prevalenței autismului în timp.
În cea mai mare parte a secolului XX,
autismul a fost considerat o condiție extrem de rară.
Puținii psihologi și pediatri care auziseră de el
credeau că nu vor întâlni niciun asemenea caz
în întreaga lor carieră.
Timp de decenii, estimările prevalenței au rămas constante,
indicând doar 3–4 copii la 10 000.
Dar apoi, în anii '90, cifrele au început să crească rapid.
Organizații ca Autism Speaks
se referă constant la autism ca fiind o epidemie,
de parcă acesta s-ar putea lua de la un copil la Disneyland.
Ce se întâmplă?
Dacă nu vaccinurile, atunci care e cauza?
Dacă îi întrebi pe cei din Atlanta de la Centrul pentru Controlul Bolilor (CDC)
ce se întâmplă,
ei tind să spună „criterii de diagnostic mai largi”
și „semnalarea mai bună a cazurilor”
pentru a explica această creștere.
Dar un astfel de limbaj
nu prea liniștește o tânără mamă
care încearcă să stabilească contact vizual cu copilul ei de doi ani.
Dacă au trebuit lărgite criteriile de diagnostic,
de ce au fost atât de înguste înainte?
De ce erau depistate atât de greu cazurile de autism
înainte de anii '90?
Acum cinci ani am decis să încerc să descopăr
răspunsurile acestor întrebări.
Am aflat că ce s-a întâmplat
are puțin de-a face cu progresul științific lent și prudent,
și mai mult cu puterea de seducție a povestirii.
În cea mai mare parte a secolului XX, clinicienii ne sugerau o variantă
despre ce este autismul și cum a fost descoperit,
dar acea poveste s-a dovedit falsă
și consecințele acestui fapt
au un impact devastator asupra sănătății publice globale.
A mai existat o variantă mai exactă a autismului
care a fost pierdută și uitată
în colțurile obscure ale literaturii clinice.
Această a doua poveste ne spune tot despre cum am ajuns aici
și încotro trebuie să mergem.
Prima poveste începe cu un psihiatru de copii de la spitalul Johns Hopkins,
pe nume Leo Kanner.
În 1943 Kanner a publicat un studiu
ce descria 11 pacienți tineri care păreau să trăiască într-o lume personală,
ignorându-i pe cei din jur, chiar și pe propriii părinți.
Puteau să petreacă ore în șir
fluturându-și mâinile înaintea ochilor,
dar se panicau de lucruri minore,
de pildă, dacă jucăria preferată era mutată de la locul obișnuit
fără știrea lor.
Pe baza pacienților aduși la clinica sa,
Kanner estima că autismul e foarte rar.
Până în anii '50, fiind specialistul mondial în autism,
a declarat că a văzut mai puțin de 150 de cazuri reale ale „sindromului său”,
inclusiv cazuri din îndepărtata Africă de Sud.
Asta nu e chiar surprinzător, deoarece criteriile
lui Kanner pentru autism erau incredibil de selective.
De exemplu, el descuraja acordarea diagnosticului
copiilor cu crize de epilepsie,
dar azi știm că epilepsia e foarte frecventă în autism.
A bravat chiar zicând că a refuzat să pună diagnosticul de autism
la 9 din 10 copii trimiși la el de alți clinicieni ca fiind autiști.
Kanner era un tip deștept,
dar unele din teoriile sale nu s-au adeverit.
A clasificat autismul ca o formă de psihoză infantilă
cauzată de părinți reci, neafectuoși.
Acești copii, zicea el,
au fost ținuți cu grijă într-un frigider fără dezgheț.
În același timp totuși,
Kanner a observat că unii din tinerii săi pacienți
aveau abilități speciale ce se manifestatu în anumite arii,
cum ar fi muzica, matematica și memoria.
Unul dintre băieții de la clinica sa
putea face distincția între 18 simfonii înainte de a împlini doi ani.
Când mama îi punea unul din discurile preferate,
el spunea corect: „Beethoven!”
Dar Kanner a luat o poziție obscură față de aceste abilități,
zicând că acești copii doar repetă lucruri
pe care le-au auzit de la părinții lor pompoși,
disperați să le câștige aprobarea.
Ca urmare, autismul era ceva rușinos și familiile erau stigmatizate,
și două generații de copii cu autism
au fost instituționalizați „spre binele lor”,
devenind invizibili pentru publicul larg.
Stupefiant a fost că doar în anii '70
au început cercetătorii să verifice teoria lui Kanner cum că autismul e rar.
Lorna Wing, psiholog comportamentalist din Londra,
credea că teoria părinților-frigider a lui Kanner
era „extrem de stupidă”, după cum mi-a spus.
Ea și soțul ei, John, erau oameni calzi și afectuoși
și aveau o fiică cu autism profund, Susie.
Lorna și John știau cât de greu e să crești un copil ca Susie
în lipsa unor servicii de sprijin, fără educație specială
și alte resurse care nu se pot accesa fără un diagnostic.
În pledoaria adusă Serviciului Național de Sănătate
pentru necesitatea mai multor resurse pentru copiii cu autism și familiile lor,
Lorna și colega ei Judith Gould
s-au decis să facă ce ar fi trebuit făcut cu 30 de ani înainte.
Au pornit un studiu de prevalență a autismului în populație.
Baza s-a pus într-un cartier al Londrei numit Camberwell,
unde au încercat să găsească în comunitate copii cu autism.
Ce au găsit a arătat clar că modelul lui Kanner e mult prea redus,
realitatea autismului fiind mult mai colorată și diversă.
Unii copii nu puteau vorbi deloc,
în timp ce alții îndrugau întruna despre pasiunea lor pentru astrofizică,
dinozauri sau genealogia familiei regale.
Cu alte cuvinte, acești copii nu pot fi puși în cutii frumos ordonate,
cum zicea Judith,
și au găsit mulți,
mult mai mulți decât se așteptau după modelul monolitic al lui Kanner.
La început nu știau cum să explice datele adunate.
Cum de nu i-a observat nimeni pe acești copii până acum?
Dar apoi Lorna a găsit o referință la un articol
publicat în germană în 1944,
la un an după publicația lui Kanner,
și apoi uitat, îngropat în cenușa unor vremuri teribile
de care nimeni nu mai voia să-și amintească.
Kanner știa de acest articol rival,
dar a omis cu scrupulozitate să-l citeze în lucrarea sa.
Nici măcar nu a fost tradus în engleză,
dar din fericire soțul Lornei vorbea germana
și l-a tradus pentru ea.
Acest articol era o poveste alternativă a autismului.
Autorul era un om numit Hans Asperger
care conducea o combinație de clinică și școală cu internat
în Viena în anii '30.
Ideile de predare ale lui Asperger pentru copiii cu diferențe de învățare
erau progresiste chiar și pentru standardele contemporane.
Diminețile în clinica sa începeau cu exerciții făcute pe muzică
și copiii făceau scenete duminică după-masa.
În loc să acuze părinții pentru autism,
Asperger l-a încadrat ca fiind o dizabilitate poligenică pe viață,
ce necesită compasiune și forme de sprijin și acomodare
pe tot parcursul vieții.
În loc să-și trateze copiii ca pe niște pacienți,
Asperger îi numea micii lui profesori,
referindu-se la sprijinul lor pentru dezvoltarea unor metode de educație
care se potriveau exact pentru ei.
În mod decisiv, Asperger vedea autismul ca un spectru divers
ce cuprinde o uimitoare gamă de talent și dizabilitate.
Credea că autismul și trăsăturile autiste sunt obișnuite
și așa au fost întotdeauna.
El vedea aspecte ale acestui spectru în arhetipurile obișnuite ale culturii pop
cum ar fi omul de știință nesociabil sau profesorul distrat.
A mers până la a declara
că pentru a avea succes în știință sau artă
se pare că un strop de autism e esențial.
Lorna și Judith și-au dat seama de greșeala lui Kanner
cum că autismul ar fi rar și că părinții ar fi de vină.
În anii următori au lucrat discret cu Asociația Psihiatrică Americană
pentru lărgirea criteriilor de diagnostic
pentru a reflecta diversitatea a ceea ce au numit „spectrul autist”.
Pe la sfârșitul anilor '80, începutul anilor '90,
aceste schimbări au intrat în vigoare
înlocuind modelul îngust al lui Kanner
cu modelul larg și inclusiv al lui Asperger.
Aceste schimbări nu s-au produs din nimic.
Întâmplător, pe când Lorna și Judith lucrau în culise
pentru a reforma criteriile,
oameni din toată lumea vedeau un adult cu autism pentru prima dată.
Înainte de filmul „Rain Man” din 1988,
doar un număr mic de experți specializați știau cum arată autismul,
dar după ce interpretarea memorabilă a lui Dustin Hoffman ca Raymond Babbitt
a adus filmului „Rain Man” patru Premii Oscar,
pediatri, psihologi,
profesori și părinți din lumea întreagă au văzut cum arată autismul.
Printr-o coincidență, în același timp
au fost introduse primele teste clinice de diagnostic de rutină.
Nu mai trebuia să ai cunoștințe într-un cerc restrâns de experți
pentru a putea evalua copilul.
Combinația dintre „Rain Man”,
schimbarea criteriilor și introducerea acestor teste
a creat un efect de rețea,
concursul optim de împrejurări pentru conștientizarea autismului.
Numărul de diagnostice a început să crească,
așa cum au prezis, chiar sperat, Lorna și Judith,
permițându-le persoanelor cu autism și familiilor
să primească, în sfârșit, sprijinul și serviciile care li se cuvin.
Apoi a apărut Andrew Wakefield
care a pus creșterea pe seama vaccinurilor,
o poveste simplă, puternică și seducător de plauzibilă,
la fel de greșită ca teoria lui Kanner ce zicea că autismul e rar.
Dacă estimarea curentă a CDC,
cum că unul din 68 de copii din America este în spectru, e corectă,
autiștii constituie una dintre cele mai mari minorități din lume.
În ultimii ani, persoanele cu autism s-au întâlnit pe Internet
pentru a respinge ideea cum că ar fi un puzzle ce trebuie rezolvat
de următoarea descoperire medicală,
introducând termenul de „neurodiversitate”
pentru a saluta diferitele tipuri de cogniție umană.
O modalitate de a înțelege neurodiversitatea
e printr-o analogie cu sistemele de operare:
dacă un calculator nu rulează Windows nu înseamnă că e defect.
Conform standardelor autiste, creierul uman normal
este ușor distras,
obsesiv de social
și suferă de deficit de atenție pentru detalii.
Sigur, persoanele cu autism au o viață grea
într-o lume ce nu a fost creată pentru ei.
După [70 de] ani de zile, încă nu am ajuns la Asperger
care zicea: „tratamentul” pentru cele mai severe aspecte ale autismului
e de găsit în profesori înțelegători,
angajatori deschiși,
sprijinul comunităților
și părinți care cred în potențialul copiilor lor.
Zosia Zaks, un autist, a spus odată:
„Avem nevoie de toate brațele pentru a îndrepta corabia umanității.”
Navigând spre un viitor incert,
avem nevoie de toate formele de inteligență umană
să conlucreze pentru a face față provocărilor societății umane.
Nu ne putem permite să pierdem niciun creier.
Mulțumesc.
(Aplauze)