1 00:00:01,152 --> 00:00:03,482 După Crăciunul de anul trecut 2 00:00:03,482 --> 00:00:06,910 132 de copii din California au făcut pojar 3 00:00:07,320 --> 00:00:09,333 fie vizitând Disneyland, 4 00:00:09,333 --> 00:00:11,932 fie intrând în contact cu cineva care a fost acolo. 5 00:00:12,282 --> 00:00:15,176 Apoi virusul a trecut granița în Canada, 6 00:00:15,486 --> 00:00:18,352 infectând peste 100 de copii în Quebec. 7 00:00:18,922 --> 00:00:21,871 Unul din lucrurile tragice despre această erupție 8 00:00:21,871 --> 00:00:26,890 e că pojarul, ce poate fi fatal pentru un copil cu sistem imunitar slăbit, 9 00:00:27,380 --> 00:00:30,825 e printre bolile cele mai ușor de prevenit din lume. 10 00:00:31,275 --> 00:00:36,122 Vaccinul anti-pojar există de peste o jumătate de secol, 11 00:00:36,638 --> 00:00:39,682 dar mulți dintre copiii infectați atunci la Disneyland 12 00:00:40,042 --> 00:00:41,772 nu erau vaccinați, 13 00:00:42,092 --> 00:00:46,606 pentru că părinții lor se temeau de ceva chiar mai rău: 14 00:00:46,996 --> 00:00:48,337 de autism. 15 00:00:49,057 --> 00:00:52,635 Dar, stai un pic, articolul care a pornit controversa 16 00:00:52,985 --> 00:00:55,428 referitoare la legătura dintre autism și vaccinuri 17 00:00:55,428 --> 00:00:59,001 nu a fost demascat, retras și etichetat a fi deliberat fraudulos 18 00:00:59,080 --> 00:01:00,728 de către British Medical Journal? 19 00:01:01,158 --> 00:01:03,201 Cei mai mulți oameni cunoscători în științe 20 00:01:03,201 --> 00:01:07,070 nu știu că teoria potrivit căreia vaccinurile cauzează autism e falsă? 21 00:01:07,520 --> 00:01:09,717 Cred că majoritatea știți asta, 22 00:01:09,717 --> 00:01:11,955 dar milioane de părinți din lumea întreagă 23 00:01:11,955 --> 00:01:16,573 continuă să creadă că vaccinurile expun copiii riscului de autism. 24 00:01:16,923 --> 00:01:18,047 De ce? 25 00:01:18,577 --> 00:01:19,820 Iată de ce! 26 00:01:20,290 --> 00:01:25,015 Acest grafic arată creșterea prevalenței autismului în timp. 27 00:01:25,375 --> 00:01:27,488 În cea mai mare parte a secolului XX, 28 00:01:27,488 --> 00:01:31,180 autismul a fost considerat o condiție extrem de rară. 29 00:01:31,180 --> 00:01:34,500 Puținii psihologi și pediatri care auziseră de el 30 00:01:34,500 --> 00:01:37,277 credeau că nu vor întâlni niciun asemenea caz 31 00:01:37,277 --> 00:01:39,204 în întreaga lor carieră. 32 00:01:40,364 --> 00:01:43,602 Timp de decenii, estimările prevalenței au rămas constante, 33 00:01:43,602 --> 00:01:46,853 indicând doar 3–4 copii la 10 000. 34 00:01:46,853 --> 00:01:50,949 Dar apoi, în anii '90, cifrele au început să crească rapid. 35 00:01:51,380 --> 00:01:54,608 Organizații ca Autism Speaks 36 00:01:54,608 --> 00:01:57,696 se referă constant la autism ca fiind o epidemie, 37 00:01:57,696 --> 00:02:01,015 de parcă acesta s-ar putea lua de la un copil la Disneyland. 38 00:02:01,365 --> 00:02:02,967 Ce se întâmplă? 39 00:02:02,967 --> 00:02:06,194 Dacă nu vaccinurile, atunci care e cauza? 40 00:02:06,194 --> 00:02:10,165 Dacă îi întrebi pe cei din Atlanta de la Centrul pentru Controlul Bolilor (CDC) 41 00:02:10,165 --> 00:02:11,860 ce se întâmplă, 42 00:02:11,860 --> 00:02:15,920 ei tind să spună „criterii de diagnostic mai largi” 43 00:02:16,370 --> 00:02:18,134 și „semnalarea mai bună a cazurilor” 44 00:02:18,134 --> 00:02:20,501 pentru a explica această creștere. 45 00:02:20,921 --> 00:02:22,731 Dar un astfel de limbaj 46 00:02:22,731 --> 00:02:25,680 nu prea liniștește o tânără mamă 47 00:02:25,680 --> 00:02:29,704 care încearcă să stabilească contact vizual cu copilul ei de doi ani. 48 00:02:30,324 --> 00:02:33,319 Dacă au trebuit lărgite criteriile de diagnostic, 49 00:02:33,319 --> 00:02:36,152 de ce au fost atât de înguste înainte? 50 00:02:36,152 --> 00:02:39,147 De ce erau depistate atât de greu cazurile de autism 51 00:02:39,147 --> 00:02:41,387 înainte de anii '90? 52 00:02:41,387 --> 00:02:44,902 Acum cinci ani am decis să încerc să descopăr 53 00:02:44,902 --> 00:02:47,172 răspunsurile acestor întrebări. 54 00:02:47,172 --> 00:02:49,216 Am aflat că ce s-a întâmplat 55 00:02:49,216 --> 00:02:53,116 are puțin de-a face cu progresul științific lent și prudent, 56 00:02:53,116 --> 00:02:56,354 și mai mult cu puterea de seducție a povestirii. 57 00:02:56,544 --> 00:03:00,840 În cea mai mare parte a secolului XX, clinicienii ne sugerau o variantă 58 00:03:01,211 --> 00:03:04,763 despre ce este autismul și cum a fost descoperit, 59 00:03:04,763 --> 00:03:07,573 dar acea poveste s-a dovedit falsă 60 00:03:07,573 --> 00:03:09,384 și consecințele acestui fapt 61 00:03:09,384 --> 00:03:12,835 au un impact devastator asupra sănătății publice globale. 62 00:03:13,285 --> 00:03:16,814 A mai existat o variantă mai exactă a autismului 63 00:03:16,814 --> 00:03:19,430 care a fost pierdută și uitată 64 00:03:19,430 --> 00:03:22,000 în colțurile obscure ale literaturii clinice. 65 00:03:22,410 --> 00:03:26,427 Această a doua poveste ne spune tot despre cum am ajuns aici 66 00:03:26,427 --> 00:03:28,392 și încotro trebuie să mergem. 67 00:03:29,352 --> 00:03:33,996 Prima poveste începe cu un psihiatru de copii de la spitalul Johns Hopkins, 68 00:03:33,996 --> 00:03:35,946 pe nume Leo Kanner. 69 00:03:35,946 --> 00:03:39,499 În 1943 Kanner a publicat un studiu 70 00:03:39,499 --> 00:03:44,212 ce descria 11 pacienți tineri care păreau să trăiască într-o lume personală, 71 00:03:44,212 --> 00:03:48,132 ignorându-i pe cei din jur, chiar și pe propriii părinți. 72 00:03:48,462 --> 00:03:50,737 Puteau să petreacă ore în șir 73 00:03:50,737 --> 00:03:53,384 fluturându-și mâinile înaintea ochilor, 74 00:03:53,384 --> 00:03:55,358 dar se panicau de lucruri minore, 75 00:03:55,358 --> 00:03:58,970 de pildă, dacă jucăria preferată era mutată de la locul obișnuit 76 00:03:58,970 --> 00:04:00,817 fără știrea lor. 77 00:04:00,977 --> 00:04:03,693 Pe baza pacienților aduși la clinica sa, 78 00:04:03,693 --> 00:04:06,779 Kanner estima că autismul e foarte rar. 79 00:04:07,269 --> 00:04:11,727 Până în anii '50, fiind specialistul mondial în autism, 80 00:04:11,727 --> 00:04:17,300 a declarat că a văzut mai puțin de 150 de cazuri reale ale „sindromului său”, 81 00:04:17,300 --> 00:04:20,913 inclusiv cazuri din îndepărtata Africă de Sud. 82 00:04:21,363 --> 00:04:23,754 Asta nu e chiar surprinzător, deoarece criteriile 83 00:04:23,754 --> 00:04:29,060 lui Kanner pentru autism erau incredibil de selective. 84 00:04:29,443 --> 00:04:32,151 De exemplu, el descuraja acordarea diagnosticului 85 00:04:32,151 --> 00:04:34,621 copiilor cu crize de epilepsie, 86 00:04:34,621 --> 00:04:38,062 dar azi știm că epilepsia e foarte frecventă în autism. 87 00:04:38,382 --> 00:04:41,504 A bravat chiar zicând că a refuzat să pună diagnosticul de autism 88 00:04:41,504 --> 00:04:47,835 la 9 din 10 copii trimiși la el de alți clinicieni ca fiind autiști. 89 00:04:48,503 --> 00:04:50,304 Kanner era un tip deștept, 90 00:04:50,304 --> 00:04:53,113 dar unele din teoriile sale nu s-au adeverit. 91 00:04:53,113 --> 00:04:56,888 A clasificat autismul ca o formă de psihoză infantilă 92 00:04:56,888 --> 00:05:00,428 cauzată de părinți reci, neafectuoși. 93 00:05:00,858 --> 00:05:02,995 Acești copii, zicea el, 94 00:05:02,995 --> 00:05:07,023 au fost ținuți cu grijă într-un frigider fără dezgheț. 95 00:05:07,313 --> 00:05:09,264 În același timp totuși, 96 00:05:09,264 --> 00:05:12,189 Kanner a observat că unii din tinerii săi pacienți 97 00:05:12,189 --> 00:05:15,602 aveau abilități speciale ce se manifestatu în anumite arii, 98 00:05:15,602 --> 00:05:18,853 cum ar fi muzica, matematica și memoria. 99 00:05:18,853 --> 00:05:20,734 Unul dintre băieții de la clinica sa 100 00:05:20,734 --> 00:05:25,328 putea face distincția între 18 simfonii înainte de a împlini doi ani. 101 00:05:25,796 --> 00:05:28,443 Când mama îi punea unul din discurile preferate, 102 00:05:28,443 --> 00:05:31,809 el spunea corect: „Beethoven!” 103 00:05:31,809 --> 00:05:34,665 Dar Kanner a luat o poziție obscură față de aceste abilități, 104 00:05:34,665 --> 00:05:38,242 zicând că acești copii doar repetă lucruri 105 00:05:38,242 --> 00:05:40,865 pe care le-au auzit de la părinții lor pompoși, 106 00:05:40,865 --> 00:05:43,095 disperați să le câștige aprobarea. 107 00:05:43,465 --> 00:05:48,829 Ca urmare, autismul era ceva rușinos și familiile erau stigmatizate, 108 00:05:48,829 --> 00:05:51,406 și două generații de copii cu autism 109 00:05:51,406 --> 00:05:54,619 au fost instituționalizați „spre binele lor”, 110 00:05:54,889 --> 00:05:57,513 devenind invizibili pentru publicul larg. 111 00:05:58,163 --> 00:06:01,920 Stupefiant a fost că doar în anii '70 112 00:06:02,200 --> 00:06:06,947 au început cercetătorii să verifice teoria lui Kanner cum că autismul e rar. 113 00:06:07,567 --> 00:06:11,305 Lorna Wing, psiholog comportamentalist din Londra, 114 00:06:11,305 --> 00:06:14,509 credea că teoria părinților-frigider a lui Kanner 115 00:06:14,509 --> 00:06:17,348 era „extrem de stupidă”, după cum mi-a spus. 116 00:06:17,528 --> 00:06:20,907 Ea și soțul ei, John, erau oameni calzi și afectuoși 117 00:06:21,397 --> 00:06:24,520 și aveau o fiică cu autism profund, Susie. 118 00:06:25,110 --> 00:06:29,822 Lorna și John știau cât de greu e să crești un copil ca Susie 119 00:06:29,822 --> 00:06:33,054 în lipsa unor servicii de sprijin, fără educație specială 120 00:06:33,386 --> 00:06:37,235 și alte resurse care nu se pot accesa fără un diagnostic. 121 00:06:37,635 --> 00:06:40,259 În pledoaria adusă Serviciului Național de Sănătate 122 00:06:40,259 --> 00:06:45,087 pentru necesitatea mai multor resurse pentru copiii cu autism și familiile lor, 123 00:06:45,337 --> 00:06:47,643 Lorna și colega ei Judith Gould 124 00:06:47,643 --> 00:06:51,963 s-au decis să facă ce ar fi trebuit făcut cu 30 de ani înainte. 125 00:06:52,193 --> 00:06:56,659 Au pornit un studiu de prevalență a autismului în populație. 126 00:06:57,139 --> 00:07:01,435 Baza s-a pus într-un cartier al Londrei numit Camberwell, 127 00:07:01,435 --> 00:07:04,830 unde au încercat să găsească în comunitate copii cu autism. 128 00:07:05,100 --> 00:07:09,767 Ce au găsit a arătat clar că modelul lui Kanner e mult prea redus, 129 00:07:09,767 --> 00:07:14,293 realitatea autismului fiind mult mai colorată și diversă. 130 00:07:14,663 --> 00:07:16,806 Unii copii nu puteau vorbi deloc, 131 00:07:16,806 --> 00:07:21,542 în timp ce alții îndrugau întruna despre pasiunea lor pentru astrofizică, 132 00:07:21,862 --> 00:07:25,486 dinozauri sau genealogia familiei regale. 133 00:07:25,486 --> 00:07:30,176 Cu alte cuvinte, acești copii nu pot fi puși în cutii frumos ordonate, 134 00:07:30,176 --> 00:07:31,871 cum zicea Judith, 135 00:07:31,871 --> 00:07:33,752 și au găsit mulți, 136 00:07:33,752 --> 00:07:37,237 mult mai mulți decât se așteptau după modelul monolitic al lui Kanner. 137 00:07:37,537 --> 00:07:41,252 La început nu știau cum să explice datele adunate. 138 00:07:41,252 --> 00:07:44,070 Cum de nu i-a observat nimeni pe acești copii până acum? 139 00:07:44,070 --> 00:07:46,879 Dar apoi Lorna a găsit o referință la un articol 140 00:07:46,879 --> 00:07:50,724 publicat în germană în 1944, 141 00:07:50,724 --> 00:07:52,899 la un an după publicația lui Kanner, 142 00:07:52,899 --> 00:07:57,187 și apoi uitat, îngropat în cenușa unor vremuri teribile 143 00:07:57,187 --> 00:08:00,155 de care nimeni nu mai voia să-și amintească. 144 00:08:00,445 --> 00:08:03,115 Kanner știa de acest articol rival, 145 00:08:03,115 --> 00:08:07,210 dar a omis cu scrupulozitate să-l citeze în lucrarea sa. 146 00:08:07,400 --> 00:08:10,022 Nici măcar nu a fost tradus în engleză, 147 00:08:10,322 --> 00:08:13,285 dar din fericire soțul Lornei vorbea germana 148 00:08:13,285 --> 00:08:15,562 și l-a tradus pentru ea. 149 00:08:15,932 --> 00:08:19,324 Acest articol era o poveste alternativă a autismului. 150 00:08:19,624 --> 00:08:22,317 Autorul era un om numit Hans Asperger 151 00:08:22,317 --> 00:08:25,591 care conducea o combinație de clinică și școală cu internat 152 00:08:25,591 --> 00:08:27,871 în Viena în anii '30. 153 00:08:28,331 --> 00:08:32,302 Ideile de predare ale lui Asperger pentru copiii cu diferențe de învățare 154 00:08:32,302 --> 00:08:35,436 erau progresiste chiar și pentru standardele contemporane. 155 00:08:35,436 --> 00:08:39,848 Diminețile în clinica sa începeau cu exerciții făcute pe muzică 156 00:08:39,848 --> 00:08:42,864 și copiii făceau scenete duminică după-masa. 157 00:08:43,354 --> 00:08:46,349 În loc să acuze părinții pentru autism, 158 00:08:46,349 --> 00:08:51,202 Asperger l-a încadrat ca fiind o dizabilitate poligenică pe viață, 159 00:08:51,202 --> 00:08:55,103 ce necesită compasiune și forme de sprijin și acomodare 160 00:08:55,103 --> 00:08:57,840 pe tot parcursul vieții. 161 00:08:58,250 --> 00:09:01,395 În loc să-și trateze copiii ca pe niște pacienți, 162 00:09:01,395 --> 00:09:04,460 Asperger îi numea micii lui profesori, 163 00:09:04,460 --> 00:09:08,245 referindu-se la sprijinul lor pentru dezvoltarea unor metode de educație 164 00:09:08,245 --> 00:09:10,729 care se potriveau exact pentru ei. 165 00:09:10,729 --> 00:09:16,010 În mod decisiv, Asperger vedea autismul ca un spectru divers 166 00:09:16,110 --> 00:09:20,544 ce cuprinde o uimitoare gamă de talent și dizabilitate. 167 00:09:21,584 --> 00:09:25,116 Credea că autismul și trăsăturile autiste sunt obișnuite 168 00:09:25,116 --> 00:09:26,982 și așa au fost întotdeauna. 169 00:09:26,982 --> 00:09:32,276 El vedea aspecte ale acestui spectru în arhetipurile obișnuite ale culturii pop 170 00:09:32,276 --> 00:09:36,802 cum ar fi omul de știință nesociabil sau profesorul distrat. 171 00:09:37,306 --> 00:09:39,419 A mers până la a declara 172 00:09:39,419 --> 00:09:42,646 că pentru a avea succes în știință sau artă 173 00:09:42,646 --> 00:09:45,592 se pare că un strop de autism e esențial. 174 00:09:46,292 --> 00:09:49,304 Lorna și Judith și-au dat seama de greșeala lui Kanner 175 00:09:49,304 --> 00:09:53,907 cum că autismul ar fi rar și că părinții ar fi de vină. 176 00:09:54,181 --> 00:09:59,224 În anii următori au lucrat discret cu Asociația Psihiatrică Americană 177 00:09:59,364 --> 00:10:01,964 pentru lărgirea criteriilor de diagnostic 178 00:10:01,964 --> 00:10:05,521 pentru a reflecta diversitatea a ceea ce au numit „spectrul autist”. 179 00:10:05,981 --> 00:10:08,559 Pe la sfârșitul anilor '80, începutul anilor '90, 180 00:10:08,559 --> 00:10:10,857 aceste schimbări au intrat în vigoare 181 00:10:10,857 --> 00:10:13,226 înlocuind modelul îngust al lui Kanner 182 00:10:13,226 --> 00:10:16,281 cu modelul larg și inclusiv al lui Asperger. 183 00:10:16,801 --> 00:10:19,472 Aceste schimbări nu s-au produs din nimic. 184 00:10:19,472 --> 00:10:23,326 Întâmplător, pe când Lorna și Judith lucrau în culise 185 00:10:23,326 --> 00:10:25,160 pentru a reforma criteriile, 186 00:10:25,160 --> 00:10:29,696 oameni din toată lumea vedeau un adult cu autism pentru prima dată. 187 00:10:30,176 --> 00:10:33,240 Înainte de filmul „Rain Man” din 1988, 188 00:10:33,240 --> 00:10:38,209 doar un număr mic de experți specializați știau cum arată autismul, 189 00:10:38,209 --> 00:10:42,969 dar după ce interpretarea memorabilă a lui Dustin Hoffman ca Raymond Babbitt 190 00:10:42,969 --> 00:10:46,104 a adus filmului „Rain Man” patru Premii Oscar, 191 00:10:46,104 --> 00:10:48,844 pediatri, psihologi, 192 00:10:48,844 --> 00:10:53,174 profesori și părinți din lumea întreagă au văzut cum arată autismul. 193 00:10:53,534 --> 00:10:56,459 Printr-o coincidență, în același timp 194 00:10:56,459 --> 00:11:01,589 au fost introduse primele teste clinice de diagnostic de rutină. 195 00:11:01,939 --> 00:11:06,629 Nu mai trebuia să ai cunoștințe într-un cerc restrâns de experți 196 00:11:06,629 --> 00:11:09,207 pentru a putea evalua copilul. 197 00:11:09,207 --> 00:11:11,320 Combinația dintre „Rain Man”, 198 00:11:11,320 --> 00:11:15,499 schimbarea criteriilor și introducerea acestor teste 199 00:11:15,499 --> 00:11:17,774 a creat un efect de rețea, 200 00:11:17,774 --> 00:11:21,304 concursul optim de împrejurări pentru conștientizarea autismului. 201 00:11:21,304 --> 00:11:24,322 Numărul de diagnostice a început să crească, 202 00:11:24,322 --> 00:11:29,490 așa cum au prezis, chiar sperat, Lorna și Judith, 203 00:11:29,660 --> 00:11:32,436 permițându-le persoanelor cu autism și familiilor 204 00:11:32,436 --> 00:11:35,688 să primească, în sfârșit, sprijinul și serviciile care li se cuvin. 205 00:11:35,798 --> 00:11:37,864 Apoi a apărut Andrew Wakefield 206 00:11:37,864 --> 00:11:41,719 care a pus creșterea pe seama vaccinurilor, 207 00:11:41,719 --> 00:11:46,382 o poveste simplă, puternică și seducător de plauzibilă, 208 00:11:46,618 --> 00:11:50,786 la fel de greșită ca teoria lui Kanner ce zicea că autismul e rar. 209 00:11:51,569 --> 00:11:54,200 Dacă estimarea curentă a CDC, 210 00:11:54,310 --> 00:11:58,723 cum că unul din 68 de copii din America este în spectru, e corectă, 211 00:11:59,133 --> 00:12:02,920 autiștii constituie una dintre cele mai mari minorități din lume. 212 00:12:03,340 --> 00:12:07,167 În ultimii ani, persoanele cu autism s-au întâlnit pe Internet 213 00:12:07,167 --> 00:12:10,812 pentru a respinge ideea cum că ar fi un puzzle ce trebuie rezolvat 214 00:12:10,812 --> 00:12:12,995 de următoarea descoperire medicală, 215 00:12:12,995 --> 00:12:15,456 introducând termenul de „neurodiversitate” 216 00:12:15,456 --> 00:12:18,744 pentru a saluta diferitele tipuri de cogniție umană. 217 00:12:19,264 --> 00:12:21,655 O modalitate de a înțelege neurodiversitatea 218 00:12:21,655 --> 00:12:24,964 e printr-o analogie cu sistemele de operare: 219 00:12:25,324 --> 00:12:29,720 dacă un calculator nu rulează Windows nu înseamnă că e defect. 220 00:12:30,240 --> 00:12:33,869 Conform standardelor autiste, creierul uman normal 221 00:12:33,869 --> 00:12:35,889 este ușor distras, 222 00:12:35,889 --> 00:12:37,677 obsesiv de social 223 00:12:37,677 --> 00:12:40,997 și suferă de deficit de atenție pentru detalii. 224 00:12:40,997 --> 00:12:43,992 Sigur, persoanele cu autism au o viață grea 225 00:12:43,992 --> 00:12:46,268 într-o lume ce nu a fost creată pentru ei. 226 00:12:46,268 --> 00:12:50,520 După [70 de] ani de zile, încă nu am ajuns la Asperger 227 00:12:50,520 --> 00:12:54,603 care zicea: „tratamentul” pentru cele mai severe aspecte ale autismului 228 00:12:54,603 --> 00:12:57,529 e de găsit în profesori înțelegători, 229 00:12:57,529 --> 00:12:59,665 angajatori deschiși, 230 00:12:59,665 --> 00:13:01,522 sprijinul comunităților 231 00:13:01,522 --> 00:13:04,626 și părinți care cred în potențialul copiilor lor. 232 00:13:04,866 --> 00:13:07,908 Zosia Zaks, un autist, a spus odată: 233 00:13:07,908 --> 00:13:12,821 „Avem nevoie de toate brațele pentru a îndrepta corabia umanității.” 234 00:13:13,211 --> 00:13:15,764 Navigând spre un viitor incert, 235 00:13:15,764 --> 00:13:19,502 avem nevoie de toate formele de inteligență umană 236 00:13:19,502 --> 00:13:25,109 să conlucreze pentru a face față provocărilor societății umane. 237 00:13:25,469 --> 00:13:27,791 Nu ne putem permite să pierdem niciun creier. 238 00:13:27,791 --> 00:13:29,285 Mulțumesc. 239 00:13:29,285 --> 00:13:34,325 (Aplauze)