Autisma aizmirstā vēsture

Pirms dažām desmitgadēm par autismu bija dzirdējuši tikai nedaudzi pediatri. 1975. gadā tika uzskatīts, ka ar to sirgst viens no 5 000 bērnu. Mūsdienās autisma spektrā ir viens no 68 bērniem. Kas izraisījis šo straujo pieaugumu? Stīvs Silbermens norāda uz „perfektu autisma apzināšanās vētru” – dažiem ārstiem, kas piedāvā visaptverošāku skatījumu; negaidītu popkultūras ietekmi un jaunu klīnisko testu. Tomēr, lai patiesi saprastu, jāatgriežas tālākā pagātnē pie austriešu ārsta vārdā Hanss Aspergers, kurš 1944. gadā publicēja vienu no pirmajiem rakstiem par šo tēmu. Tā ka tas laika gaitā bija aizmirsts, autismu gadiem ilgi ir aizēnojuši pārpratumi. (Šī runa ir daļa no TED2015 sesijas, ko pārraudzīja Pop-Up Magazine: popupmagazine.com vai @popupmag Tviterī.)

Neilgi pēc pagājušā gada Ziemassvētkiem

132 bērni Kalifornijā saslima ar masalām,

vai nu apmeklējot Disnejlendu,

vai tiekoties ar kādu, kas tur bijis.

Pēcāk vīrus metās pāri Kanādas robežai,

inficējot vairāk nekā 100 bērnu Kvebekā.

Viena no traģiskākajām lietām
ar šo uzliesmojumu ir tā,

ka masalas, kas var būt nāvējošas
bērnam ar novājinātu imūnsistēmu,

ir viena slimībām,
no kurām ir visvieglāk izvairīties.

Efektīva vakcīna pret to

ir bijusi pieejama
vairāk nekā pusgadsimtu,

taču daudzi no bērniem
Disnejlendas uzliesmojumā

nebija vakcinēti,

jo to vecāki baidījās

no kaut kā, kā runā, vēl ļaunāka –

autisma.

Bet pagaidiet – vai tad raksts,
kas izraisīja šīs diskusijas

par autismu un vakcīnām

netika atmaskots, atsaukts

un nodēvēts par apzinātu krāpšanu

„Britu medicīnas žurnālā”?

Vai tad vairums to,
kas kaut ko sajēdz no zinātnes,

nezina, ka teorija par vakcīnu izraisīto
autismu ir pilnīgas blēņas?

Manuprāt, lielākā daļa no jums to zina,

taču miljoniem vecāku visā pasaulē

turpina baiļoties, ka vakcīnas pakļauj
to bērnus autisma riskam.

Kāpēc?

Lūk, kāpēc.

Šī diagramma parāda, ka autisma
gadījumu skaits laika gaitā pieaug.

Gandrīz visu 20. gadsimtu

autismu uzskatīja
par ārkārtīgi retu saslimšanu.

Tie daži psihologi un pediatri,
kas par to bija dzirdējuši,

nosprieda, ka tiks cauri
visai savai karjerai,

nesastopoties ne ar vienu šādu gadījumu.

Desmitiem gadu gadījumu skaits
palika nemainīgs —

vien aptuveni trīs, četri bērni no 10 000.

Taču tad, 1990. gados,

šis skaits sāka strauji pieaugt.

Tādas finansējuma piesaistes
organizācijas kā Autism Speaks

autismu regulāri dēvē par epidēmiju,

it kā to varētu saķert
no kāda bērna Disnejlendā.

Kas tad notiek?

Ja pie vainas nav vakcīnas, kas tad?

Ja jautāsiet ļaudīm Atlantas
Slimību kontroles centrā,

kas notiek,

viņi tiecas izmantot tādas frāzes
kā „plašāki diagnozes kritēriji”

un „precīzāka diagnostika”,

lai izskaidrotu šos pieaugošos skaitļus.

Taču šāda veida izteikumi

īpaši nemazina jaunas mātes bailes,

kura sava divgadnieka sejā
meklē acu kontaktu.

Ja reiz vajadzēja paplašināt
diagnozes kritērijus,

kāpēc tie sākotnēji bija tik šauri?

Kāpēc autisma gadījumus
bija tik grūti atrast

pirms 1990. gadiem?

Pirms pieciem gadiem es nolēmu mēģināt
noskaidrot atbildes uz šiem jautājumiem.

Es atklāju, ka notikušajam

bija mazāk sakara ar lēno
un piesardzīgo zinātnes progresu

nekā ar stāstu vilinošo spēku.

Gandrīz visu 20. gadsimtu

mediķi stāstīja vienu stāstu

par to, kas ir autisms
un kā tas tika atklāts,

taču šis stāsts izrādījās nepatiess,

un tā sekas atstāj postošu ietekmi

uz sabiedrības veselību visā pasaulē.

Bija otrs, precīzāks autisma stāsts,

kas ir ticis pazaudēts un aizmirsts

medicīnas literatūras tumšajos nostūros.

Šis otrs stāsts atklāj mums visu
par to, kā mēs šeit nokļuvām

un kurp mums jādodas tālāk.

Pirmais stāsts sākas ar bērnu psihiatru
Džonsa Hopkinsa slimnīcā

vārdā Leo Kaners.

1943. gadā viņš publicēja rakstu,

kurā aprakstīja 11 gados jaunus pacientus,
kuri šķita dzīvojam paši savās pasaulēs,

ignorējot cilvēkus sev apkārt

un pat savus vecākus.

Viņi stundām ilgi varēja sevi izklaidēt,

plivinot rokas sev gar seju,

taču krita panikā par sīkumiem,

piemēram, ja to mīļākā rotaļlieta
pārvietota citā vietā,

viņiem nezinot.

Ņemot vērā pacientus,
kas bija nogādāti viņa klīnikā,

Kaners spekulatīvi apgalvoja,
ka autisms sastopams ļoti reti.

1950. gadu sākumā kā šīs jomas
vadošais speciālists pasaulē

viņš paziņoja, ka ir sastapies ar mazāk
nekā 150 īstiem šī sindroma gadījumiem,

saņemot atzinuma pieprasījumus
pat no tik tālām vietām kā Dienvidāfrika.

Tas patiesībā nepārsteidz,

jo Kanera kritēriji
autisma diagnosticēšanai

bija ārkārtīgi šauri.

Viņš, piemēram, aicināja nepiemērot
šo diagnozi bērniem ar epilepsijas lēkmēm,

bet tagad mēs zinām, ka epilepsija
autisma gadījumos ir bieži sastopama.

Reiz viņš lielījās, ka nosūtījis atpakaļ
deviņus no 10 bērniem,

ko pie viņa bija nosūtījuši citi mediķi,

neuzstādot tiem autisma diagnozi.

Kaners bija gudrs vīrs,

taču vairākas viņa teorijas
neizrādījās patiesas.

Viņš klasificēja autismu
kā bērnu psihozes veidu,

ko izraisa auksti un nemīloši vecāki.

Viņa vārdiem sakot, šie bērni

tika rūpīgi turēti ledusskapī,
ko ne reizi neatsaldēja.

Lai vai kā, tajā pašā laikā

Kaners ievēroja,
ka daļai viņa jauno pacientu

noteiktās jomās piemīt īpašas spējas,

piemēram, mūzikā, matemātikā un atmiņā.

Kāds puisēns viņa klīnikā,

pirms bija sasniedzis divu gadu vecumu,
spēja atšķirt 18 dažādas simfonijas,

Kad viņa māte uzlika
vienu no tā mīļākajiem ierakstiem,

viņš precīzi paziņoja: „Bēthovens!”

Taču Kaners šīs spējas
diezko augstu nevērtēja,

apgalvojot, ka bērni tikai atkārtoja

to, ko bija dzirdējuši
no saviem smalkajiem vecākiem,

izmisīgi cerot iegūt viņu atzinību.

Tādējādi autisms ģimenēm
kļuva par kauna un negoda avotu,

un divas autistisku bērnu paaudzes

tika nogādātas aprūpes iestādēs
viņu pašu labklājības vārdā,

un pasaulei kopumā tās kļuva neredzamas.

Pārsteidzošā kārtā tikai 1970. gados

pētnieki sāka pārbaudīt Kanera teoriju
par autisma reto sastopamību.

Lorna Vinga bija
kognitīvā psiholoģe Londonā,

kura domāja, ka Kanera teorija
par ledusskapja audzināšanu

bija „sasodīti stulba”,
kā viņa man sacīja.

Viņa ar vīru Džons
bija sirsnīgi un mīloši cilvēki,

un viņiem bija dziļi
autistiska meita Sūzija.

Lorna un Džons zināja, cik grūti
ir audzināt tādu bērnu kā Sūzija

bez atbalsta pakalpojumiem,

speciālās izglītības

un citiem resursiem,
kas bez diagnozes nav pieejami.

Lai pierādītu Nacionālajam
veselības dienestam,

ka autistiskajiem bērniem
un to ģimenēm vajag vairāk resursu,

Lorna un viņas kolēģe Džūdita Gulda

nolēma darīt ko tādu, ko vajadzēja
izdarīt 30 gadus agrāk.

Viņas veica pētījumu par autisma
sastopamību ģenerālajā kopumā.

Viņas pa Londonas priekšpilsētas
Kembervelas ielām,

lai šajā kopienā mēģinātu
atrast autistiskus bērnus.

Viņu ieraudzītais skaidri parādīja,
ka Kanera modelis bija pārāk šaurs

un autisma realitāte –
daudz krāsaināka un dažādāka.

Daži bērni nerunāja vispār,

kamēr citi gari un plaši stāstīja
par savu aizraušanos ar astrofiziku,

dinozauriem vai kāda karaliskās
ģimenes locekļa radu rakstiem.

Citiem vārdiem sakot, šos bērnus
nevarēja ielikt glītos, precīzos rāmīšos,

kā to teica Džūdita.

Un viņas ieraudzīja daudz šādu bērnu,

daudz vairāk, nekā paredzētu
Kanera monolītiskais modelis.

Sākumā viņas īsti nezināja,
kā saprast iegūtos datus.

Kā gan agrāk neviens
nebija pamanījis šos bērnus?

Taču tad Lorna uzgāja atsauci uz rakstu,

kas bija publicēts vācu valodā 1944. gadā,

gadu pēc Kanera raksta,

un pēc tam aizmirsts,

atstāts aizmirstībai
kopā ar briesmīgu laiku,

ko neviens negribēja atcerēties
un par ko neviens negribēja domāt.

Kaners zināja par šo konkurenta rakstu,

bet rūpīgi izvairījās
to pieminēt savos darbos.

To nekad pat nepārtulkoja angliski,

taču laimīgā kārtā
Lornas vīrs runāja vāciski,

un viņš viņai to pārtulkoja.

Šis raksts piedāvāja
citādu autisma stāstu.

Tā autors bija vīrs vārdā Hanss Aspergers,

kurš vadīja apvienoto
klīniku un internātskolu,

1930. gados Vīnē.

Aspergera idejas par to, kā mācīt
bērnus ar īpašām vajadzībām,

bija progresīvas
pat pēc mūsdienu standartiem.

Rīti viņa klīnikā sākās ar vingrošanu
mūzikas pavadījumā,

un svētdienu vakaros
bērni uzveda ludziņas.

Tā vietā, lai vainotu
vecākus autisma izraisīšanā,

Aspergers to uzskatīja par poliģenētisku
traucējumu visa mūža garumā,

kam vajadzīgs iejūtīgs
atbalsts un pielāgošanās

visa mūža garumā.

Tā vietā, lai izturētos
pret bērniem kā pret pacientiem,

Aspergers tos dēvēja
par saviem mazajiem profesoriem

un izmantoja viņu palīdzību
tādu apmācību metožu izstrādē,

kas bija īpaši pielāgotas tieši viņiem.

Būtiski, ka Aspergers autismu uzskatīja
par dažādības pilnu spektru,

kas ietver pārsteidzošu
apdāvinātības un traucējumu amplitūdu.

Viņš uzskatīja, ka autisms
un autistiskās iezīmes

ir plaši sastopamas
un vienmēr tādas ir bijušas,

saskatot šī spektra aspektus
visiem zināmajos popkultūras pirmtēlos,

piemēram, sabiedrībā neveiklais zinātnieks

un izklaidīgais profesors.

Viņš gāja pat tik tālu, ka apgalvoja,

ka, lai gūtu panākumus zinātnē un mākslā,

bez zināmas devas
autisma, šķiet, neiztikt.

Lorna un Džūdita saprata,
ka Kaners bija vienlīdz maldījies

kā par autisma reto sastopamību,
tā arī pat to, ka autismu izraisa vecāki.

Turpmāko gadu laikā

viņas klusi strādāja
ar Amerikas psihiatru asociāciju,

lai paplašinātu diagnozes kritērijus,

ietverot tajos to dažādību,
ko viņas dēvēja par „autisma spektru”.

Astoņdesmito gadu beigās
un 90. gadu sākumā

viņu ieviestās izmaiņas stājās spēkā,

nomainot Kanera šauro modeli

pret Aspergera plašo un iekļaujošo.

Šīs pārmaiņas neradās tukšā vietā.

Apstākļu sakritības dēļ

– kamēr Lorna un Džūdita aizkadrā
strādāja pie kritēriju maiņas, –

cilvēki visā pasaulē pirmoreiz
ieraudzīja autistisku pieaugušo.

Pirms „Lietus vīra” iznākšanas 1988. gadā

to, kāds izskatās autisms, zināja
vien mazā, noslēgtā ekspertu lokā,

taču pēc tam, kad Dastins Hofmans
ar savu neaizmirstamo aktierspēli

Reimonda Bebita lomā „Lietus vīram”
izpelnījās četras Kinoakadēmijas balvas,

pediatri, psihologi,

skolotāji un vecāki visā pasaulē
zināja, kāds izskatās autisms.

Nejaušā kārtā tajā pašā laikā

tika ieviesti pirmie viegli lietojamie
klīniskie testi autisma diagnosticēšanai.

Vairs nevajadzēja būt saistītam
ar to šauro ekspertu loku,

lai jūsu bērnu novērtētu.

„Lietus vīrs” apvienojumā
ar izmaiņām kritērijos

un šo testu ieviešanu

radīja kopīgu efektu,

perfektu autisma apzināšanās vētru.

Diagnosticēto gadījumu
skaits strauji pieauga

tieši tā, kā Lorna un Džūdita
bija paredzējušas, nudien, pat cerējušas,

ļaujot autistiskajiem
cilvēkiem un to ģimenēm

beidzot gūt to atbalstu un pakalpojumus,
kādus viņi ir pelnījuši.

Tad parādījās Endrjū Veikfīlds,

lai straujajā diagnožu skaita
pieaugumā vainotu vakcīnas –

vienkāršs, iespaidīgs

un vilinoši ticams stāsts,

kas bija tikpat kļūdains
kā Kanera teorija

par autisma reto sastopamību.

Ja Slimību kontroles centra
pašreizējās aplēses,

ka viens no katriem 68 bērniem Amerikā
ir autisma spektrā, ir pareizas,

tad autisti ir viena no lielākajām
mazākumgrupām pasaulē.

Pēdējos gados autistiskie cilvēki
ir apvienojušies internetā,

lai apgāztu viedokli, ka viņi ir mīklas,
ko atrisinās nākamais medicīnas izrāviens,

ieviešot terminu „neirodažādība”,

lai cildinātu cilvēka
izzināšanas spēju dažādību.

Viens veids, kā izprast neirodažādību,

ir domāt par to kā par cilvēka
operētājsistēmām.

Tas vien, ka datoram nav Windows
nenozīmē, ka tas nestrādā.

Pēc autisma standartiem
normālas cilvēka smadzenes

viegli zaudē uzmanību,

ir apsēstas ar socializēšanos

un cieš no uzmanības trūkuma
pret sīkumiem.

Autistiskiem cilvēkiem, protams, ir grūti

dzīvot pasaulē, kas nav radīta viņiem.

Septiņdesmit gadus vēlāk mēs joprojām
cenšamies panākt Aspergeru,

kurš uzskatīja, ka „zāles”
pret vissmagākajiem autisma aspektiem

ir atrodamas saprotošos skolotājos,

pielāgoties gatavos darba devējos,

atbalstošās kopienās

un vecākos, kas tic
sava bērna potenciālam.

Kāds autistisks [vīrietis
vārdā Zoša Zekss] reiz teica:

„Vajag, lai ikviens liktu roku pie stūres,
lai iztaisnotu cilvēces kuģi.”

Dodoties iekšā neskaidrā nākotnē,

mums vajag it visa veida inteliģenci,
kāda vien uz planētas pieejama,

strādājot kopā, lai tiktu galā
ar izaicinājumiem,

ar kuriem kā sabiedrība sastopamies.

Mēs nevaram atļauties
izšķiest nevienas smadzenes.

Paldies.

(Aplausi)