Zaboravljena povijest autizma

Prije nekoliko desetljeća tek je nekoliko pedijatara čulo za autizam. Godine 1975. procjenjivalo se da od njega pati svako 5 000. dijete, no danas se svako 68. dijete nalazi na autističnom spektru. Što je uzrokovalo takav nagao porast? Steve Silberman ukazuje na "savršenu oluju svijesti o autizmu" koja uključuje sljedeće: nekoliko doktora ponudilo je prihvatljivije gledište o autizmu, neočekivani događaj iz popularne kulture i novi klinički test. Međutim, kako bismo zaista shvatili o čemu se radi, moramo se vratiti austrijskom doktoru Hansu Aspergeru koji je 1944. objavio prvi takav članak, no kako je taj rad na vrijeme bio zakopan, autizam sve otad obavija veo zabluda. (Ovaj govor dio je TED2015 sesije vođene od strane Pop-Up Magazine: popupmagazine.com ili @popupmag na Twitteru.)

Odmah nakon Božića prošle godine

132 djece u Kaliforniji dobilo je ospice

ili zato što su posjetili Disneyland

ili zato što su bili izloženi
nekome tko je bio ondje.

Virus je zatim prešao kanadsku granicu,

zarazivši više od stotinu djece
u pokrajini Quebec.

Ono što je u toj
epidemiji tragično jest to

što su ospice, koje za dijete oslabljenog
imuniteta mogu biti smrtonosne,

bolest koju je u svijetu
vrlo jednostavno spriječiti.

Učinkovito cjepivo protiv ospica

dostupno je već više od 50 godina,

no mnogo djece uključeno
u epidemiju u Disneylandu

nije bilo cijepljeno

jer su se njihovi roditelji bojali

nečega što je navodno još gore:

autizma.

No nisu li članak koji je izazvao polemike

o autizmu i cjepivima

razotkrili, porekli

i proglasili namjernom prijevarom

u Britanskom medicinskom časopisu?

Zar većina stručnjaka ne zna

da je teorija da cjepiva
uzrokuju autizam besmislena?

Mislim da većina vas zna,

no milijuni se roditelja diljem svijeta

i dalje boje da cjepiva njihovu djecu
podvrgavaju riziku od autizma.

Zašto?

Objasnit ću vam zašto.

Grafikon prikazuje procjenu učestalosti
autizma koja s vremenom raste.

Većinu 20. stoljeća

autizam se smatrao
iznimno rijetkom bolešću.

Rijetki psiholozi i pedijatri
koji su uopće čuli za to

smatrali su kako tijekom
cijele svoje karijere

neće naići ni na jedan slučaj autizma.

Desetljećima se procjena
učestalosti zadržala

na troje ili četvero djece na 10 000.

Međutim, tijekom 1990-ih,

brojke su vrtoglavo počele rasti.

Organizacije za prikupljanje novca
poput "Autism Speaks"

obično o autizmu govore kao o epidemiji,

kao nešto čime biste se mogli zaraziti
preko drugog djeteta u Disneylandu.

Što se događa?

Ako se ne radi o cjepivima,
o čemu se onda radi?

Upitate li ljude iz centara
za nadzor bolesti iz Atlante

što se događa,

reći će vam nešto poput:
"prošireni dijagnostički kriteriji"

i "bolje pronalaženje oboljelih"

kako bi objasnili porast oboljelih.

No, takav jezik

ne pomaže puno ustrašenoj mladoj majci

koja pokušava uspostaviti kontakt očima
sa svojom dvogodišnjom kćeri.

Ako se dijagnostički kriterij proširio,

zašto je uopće bio tako uzak?

Zašto je bilo tako teško
pronaći slučajeve autizma

prije 1990-ih?

Prije pet godina odlučio sam
pronaći odgovore na ta pitanja.

Saznao sam da ono što se dogodilo

nema toliko veze sa sporim
i opreznim napretkom znanosti

koliko sa zavodljivom moći pričanja priča.

Većinu 20. stoljeća

liječnici su pričali priču

o tome što je autizam
i kako su ga otkrili,

ali ta se priča pokazala pogrešnom

i njezine posljedice

imaju razarajući učinak
na globalno javno zdravstvo.

Postojala je i druga,
točnija priča o autizmu

koja je izgubljena i zaboravljena

u skrivenim kutovima
liječničke literature.

Ta druga priča govori nam sve
o tome kako smo ovdje došli

i gdje tek trebamo poći.

Prva priča započinje u bolnici
Johns Hopkins s dječjim psihijatrom

Leom Kannerom.

Kanner je 1943. objavio članak

u kojem opisuje 11 mladih pacijenata
koji su živjeli u vlastitim svjetovima

i ignorirali ljude oko sebe,

pa čak i vlastite roditelje.

Mogli su satima zabavljati sami sebe

mašući rukama ispred lica,

ali uspaničarili bi se zbog sitnica

poput premještanja omiljene im igračke
s uobičajenog mjesta

bez njihova znanja.

Na temelju pacijenata
dovedenih u tu kliniku,

Kanner je pretpostavio
da je autizam iznimno rijedak.

Do 1950-ih, kao najveći svjetski
autoritet na tom području,

izjavio je da je vidio manje od 150
pravih slučajeva "njegova sindroma"

proučavajući osobe čak i iz Južne Afrike
za koje se sumnjalo da su autistične.

To zapravo ne iznenađuje

jer je Kannerov kriterij
za dijagnoziranje autizma

bio iznimno selektivan.

Npr. nije preporučivao postavljanje
dijagnoze djeci koja su patila od napadaja

iako sada znamo
da je epilepsija česta kod autizma.

Hvalio se kako je poslao kući
devet od desetero djece

upućene mu od strane drugih liječnika
pod sumnjom bolovanja od autizma

bez postavljanja dijagnoze autizma.

Kanner je bio pametan čovjek,

no mnoge su njegove teorije propale.

Klasificirao je autizam
kao oblik infantilne psihoze

koju uzrokuju hladni
i nebrižni roditelji.

Izjavio je da su takva djeca

uredno spremljena u zamrzivač
koji nije imao funkciju odmrzavanja.

No, ujedno je

Kanner primijetio da neki
od njegovih mladih pacijenata

imaju posebne sposobnosti
na određenim područjima

poput glazbe, matematike i pamćenja.

Jedan dječak u njegovoj klinici

do druge godine života mogao je
raspoznati 18 različitih simfonija.

Kad bi majka stavila jednu
od najdražih mu ploča,

točno bi uskliknuo: "Beethoven!"

No, Kanner nije prihvaćao te sposobnosti,

već je smatrao da ta djeca samo ponavljaju

ono što su čula od
svojih pompoznih roditelja

u očajničkoj čežnji
za njihovim odobravanjem.

Posljedično, autizam je za obitelji
postao izvor srama i stigme

i dvije generacije autistične djece

poslane su u institucije
za vlastito dobro,

time postajući nevidljive cijelom svijetu.

Začudo, tek su 1970-ih

istraživači počeli propitivati Kannerovu
teoriju o neučestalosti autizma.

Lorna Wing, kognitivna
psihologinja iz Londona,

smatrala je Kannerovu teoriju
o zamrzivačkom stilu roditeljstva,

kako mi je rekla, "prokleto glupom".

Ona i njezin muž John
bili su topli i brižni roditelji

iznimno autistične djevojčice Susie.

Lorna i John znali su koliko je teško
odgajati dijete poput Susie

bez usluga podrške,

posebne edukacije

i drugih resursa koji su
nedostupni bez dijagnoze.

Kako bi Nacionalnoj
zdravstvenoj službi dokazali

da je više resursa potrebno
za autističnu djecu i njihove obitelji,

Lorna i njezina kolegica Judith Gould

odlučile su se na nešto što se
trebalo napraviti prije trideset godina.

Provele su istraživanje o učestalosti
autizma širom opće populacije.

Pješačile su Camberwellom,
londonskim predgrađem,

u potrazi za autističnom
djecom u tom naselju.

Opaženo im je razbistrilo
ograničenost Kannerova modela,

a autističku stvarnost učinilo
raznobojnijom i raznolikijom.

Neka djeca uopće nisu mogla govoriti

dok su druga nadugačko i naširoko pričala
o svojoj fasciniranosti astrofizikom,

dinosaurima ili rodoslovlju
kraljevske obitelji.

Drugim riječima, ta djeca nisu pripadala
lijepim, točno određenim kategorijama,

kako ih je Judith nazvala,

a viđali su ih puno,

puno više nego što je Kannerov
monolitni model previđao.

Isprva nisu uspijevale pronaći
smisao u prikupljenim podatcima.

Kako tu djecu nitko dosad nije primijetio?

No, onda je Lorna naišla
na referencu na članak objavljen

1944. u Njemačkoj,

godinu dana nakon Kannerova članka

i koji je zatim pao u zaborav,

zakopan uz pepeo užasnog vremena

kojega se nitko nije htio
niti prisjećati niti razmišljati o njemu.

Kanner je znao
za taj suprotstavljeni članak,

ali svjesno ga je odbio
spomenuti u vlastitom radu.

Taj članak nikad
nije preveden na engleski,

no srećom, Lornin muž govorio je njemački,

pa joj ga je preveo.

Članak je ponudio
drugačiju priču o autizmu.

Autor članka bio je Hans Asperger,

voditelj kombinirane klinike
i škole s učeničkim domom

u Beču 1930-ih.

Aspergerove ideje o učenju
djece sa specifičnostima u učenju

bile su progresivne
čak i za suvremene standarde.

Jutra u njegovoj klinici
započinjala su vježbom uz glazbu,

a djeca su nedjeljom popodne
organizirala predstave.

Umjesto da je okrivljavao
roditelje za autizam,

Asperger je autizam definirao
kao poligenetički invaliditet

koji zahtijeva suosjećajne oblike
podrške i prilagođavanja

tijekom cijelog životnog vijeka.

Umjesto da je djecu u klinici
tretirao kao pacijente,

on ih je nazivao svojim malim profesorima

te tražio njihovu pomoć
u razvijanju metoda u obrazovanju

posebno prilagođenih njima.

Ključno je to što je Asperger autizam
promatrao na kontinuumu raznolikosti

koji obuhvaća nevjerojatan
raspon od darovitosti do nesposobnosti.

Vjerovao je da su autizam
i značajke autizma uobičajene

i da su oduvijek bile takve

jer su aspekti tog kontinuuma vidljivi
u poznatim arhetipovima popularne kulture

poput društveno
neprilagođenog znanstvenika

i duhom odsutnog profesora.

Čak je rekao

da je za uspjeh u znanosti i umjetnosti

nužna doza autizma.

Lorna i Judith shvatile su da je Kanner
krivo pretpostavio da je autizam rijedak,

kao što je i krivo pretpostavio
da su mu uzrok roditelji.

Tijekom sljedećih nekoliko godina

u tišini su surađivale s Američkom
udrugom za psihijatriju

kako bi proširile kriterij za dijagnozu

koji bi odražavao raznolikost onoga
što je nazvao "autističnim spektrom".

Kasnih 80-ih i ranih 90-ih

te su promjene stupile na snagu

zamjenjujući Kannerov uzak model

Aspergerovim širokim
i uključujućim modelom.

Te se promjene nisu događale u vakuumu.

Sasvim slučajno, dok su
Lorna i Judith u tajnosti radile

na reformi kriterija,

ljudi diljem svijeta po prvi su put
gledali odraslog autista.

Prije nego što je 1988.
izašao "Kišni čovjek",

samo je malen krug stručnjaka
znao kako izgleda autizam.

No, nakon što je Hoffmanova neponovljiva
interpretacija Raymonda Babbitta

"Kišnom čovjeku" zaradila četiri Oscara,

pedijatri, psiholozi,

učitelji i roditelji diljem svijeta
znali su kako izgleda autizam.

Igrom slučaja, u to isto vrijeme

pojavili su se prvi testovi za dijagnozu
autizma jednostavni za korištenje.

Više vam nije trebala veza
do malog kruga stručnjaka

kako bi vaše dijete dobilo procjenu.

Kombinacija "Kišnog čovjeka",

promjena u kriteriju i pojava tih testova

stvorili su mrežni učinak,

savršenu oluju svijesti o autizmu.

Broj dijagnoza vinuo se u nebesa,

baš kao što su Lorna i Judith predvidjele,
točnije baš kao što su se nadale da hoće,

što je autistima
i obiteljima autista pomoglo

dobiti zasluženu podršku i usluge.

Zatim se pojavio Andrew Wakefield

i za taj je porast okrivio cjepiva.

Bila je to jednostavna, moćna

i zamamno vjerojatna priča

pogrešna gotovo kao i Kannerova teorija

o neučestalosti autizma.

Ako je točna trenutna pretpostavka CDC-a

da je svako 68. dijete
u Americi na ovom spektru,

autisti su jedna od najvećih
manjinskih grupa u svijetu.

Nedavnih godina autisti
su se ujedinili na internetu

kako bi opovrgnuli vjerovanje da su
oni tek zagonetke koje treba riješiti

sljedeće otkriće u medicini

te pritom stvarajući
pojam "neuroraznolikosti"

kako bi slavili razlike
u ljudskoj kogniciji.

Jedan od načina
razumjevanja neuroraznolikosti

uključuje razmišljanje u kontekstu
ljudskih operativnih sustava.

To što računalo nema Windowse,
ne znači da to računalo ne valja.

Prema autističkim standardima
normalom ljudskom mozgu

lako je odvući pažnju,

pretjerano je društven

te pati od manjka pažnje za detalje.

Autistima je teško

živjeti u svijetu nenamijenjenom za njih.

Sedamdeset godina kasnije
još uvijek tek sustižemo Aspergera

koji je vjerovao da se "lijek" za
najograničavajuće aspekte autizma

može pronaći u učiteljima
prepunim razumijevanja,

prilagodljivim poslodavcima,

podržavajućim zajednicama

i roditeljima koji vjeruju
u potencijal svoje djece.

Autistični muškarac Zosia Zaks
jednom je prilikom izjavio:

"Treba nam pomoć svih da ispravimo
put na kojem se našlo čovječanstvo."

Dok plovimo prema nesigurnoj budućnosti,

svaki oblik ljudske inteligencije
na planetu treba

zajedničkim naporima svladati izazove
s kojima se kao društvo suočavamo.

Ne možemo si priuštiti
da izgubimo ijedan mozak.

Hvala.

(Pljesak)