Odmah nakon Božića prošle godine
132 djece u Kaliforniji dobilo je ospice
ili zato što su posjetili Disneyland
ili zato što su bili izloženi nekome tko je bio ondje.
Virus je zatim prešao kanadsku granicu,
zarazivši više od stotinu djece u pokrajini Quebec.
Ono što je u toj epidemiji tragično jest to
što su ospice, koje za dijete oslabljenog imuniteta mogu biti smrtonosne,
bolest koju je u svijetu vrlo jednostavno spriječiti.
Učinkovito cjepivo protiv ospica
dostupno je već više od 50 godina,
no mnogo djece uključeno u epidemiju u Disneylandu
nije bilo cijepljeno
jer su se njihovi roditelji bojali
nečega što je navodno još gore:
autizma.
No nisu li članak koji je izazvao polemike
o autizmu i cjepivima
razotkrili, porekli
i proglasili namjernom prijevarom
u Britanskom medicinskom časopisu?
Zar većina stručnjaka ne zna
da je teorija da cjepiva uzrokuju autizam besmislena?
Mislim da većina vas zna,
no milijuni se roditelja diljem svijeta
i dalje boje da cjepiva njihovu djecu podvrgavaju riziku od autizma.
Zašto?
Objasnit ću vam zašto.
Grafikon prikazuje procjenu učestalosti autizma koja s vremenom raste.
Većinu 20. stoljeća
autizam se smatrao iznimno rijetkom bolešću.
Rijetki psiholozi i pedijatri koji su uopće čuli za to
smatrali su kako tijekom cijele svoje karijere
neće naići ni na jedan slučaj autizma.
Desetljećima se procjena učestalosti zadržala
na troje ili četvero djece na 10 000.
Međutim, tijekom 1990-ih,
brojke su vrtoglavo počele rasti.
Organizacije za prikupljanje novca poput "Autism Speaks"
obično o autizmu govore kao o epidemiji,
kao nešto čime biste se mogli zaraziti preko drugog djeteta u Disneylandu.
Što se događa?
Ako se ne radi o cjepivima, o čemu se onda radi?
Upitate li ljude iz centara za nadzor bolesti iz Atlante
što se događa,
reći će vam nešto poput: "prošireni dijagnostički kriteriji"
i "bolje pronalaženje oboljelih"
kako bi objasnili porast oboljelih.
No, takav jezik
ne pomaže puno ustrašenoj mladoj majci
koja pokušava uspostaviti kontakt očima sa svojom dvogodišnjom kćeri.
Ako se dijagnostički kriterij proširio,
zašto je uopće bio tako uzak?
Zašto je bilo tako teško pronaći slučajeve autizma
prije 1990-ih?
Prije pet godina odlučio sam pronaći odgovore na ta pitanja.
Saznao sam da ono što se dogodilo
nema toliko veze sa sporim i opreznim napretkom znanosti
koliko sa zavodljivom moći pričanja priča.
Većinu 20. stoljeća
liječnici su pričali priču
o tome što je autizam i kako su ga otkrili,
ali ta se priča pokazala pogrešnom
i njezine posljedice
imaju razarajući učinak na globalno javno zdravstvo.
Postojala je i druga, točnija priča o autizmu
koja je izgubljena i zaboravljena
u skrivenim kutovima liječničke literature.
Ta druga priča govori nam sve o tome kako smo ovdje došli
i gdje tek trebamo poći.
Prva priča započinje u bolnici Johns Hopkins s dječjim psihijatrom
Leom Kannerom.
Kanner je 1943. objavio članak
u kojem opisuje 11 mladih pacijenata koji su živjeli u vlastitim svjetovima
i ignorirali ljude oko sebe,
pa čak i vlastite roditelje.
Mogli su satima zabavljati sami sebe
mašući rukama ispred lica,
ali uspaničarili bi se zbog sitnica
poput premještanja omiljene im igračke s uobičajenog mjesta
bez njihova znanja.
Na temelju pacijenata dovedenih u tu kliniku,
Kanner je pretpostavio da je autizam iznimno rijedak.
Do 1950-ih, kao najveći svjetski autoritet na tom području,
izjavio je da je vidio manje od 150 pravih slučajeva "njegova sindroma"
proučavajući osobe čak i iz Južne Afrike za koje se sumnjalo da su autistične.
To zapravo ne iznenađuje
jer je Kannerov kriterij za dijagnoziranje autizma
bio iznimno selektivan.
Npr. nije preporučivao postavljanje dijagnoze djeci koja su patila od napadaja
iako sada znamo da je epilepsija česta kod autizma.
Hvalio se kako je poslao kući devet od desetero djece
upućene mu od strane drugih liječnika pod sumnjom bolovanja od autizma
bez postavljanja dijagnoze autizma.
Kanner je bio pametan čovjek,
no mnoge su njegove teorije propale.
Klasificirao je autizam kao oblik infantilne psihoze
koju uzrokuju hladni i nebrižni roditelji.
Izjavio je da su takva djeca
uredno spremljena u zamrzivač koji nije imao funkciju odmrzavanja.
No, ujedno je
Kanner primijetio da neki od njegovih mladih pacijenata
imaju posebne sposobnosti na određenim područjima
poput glazbe, matematike i pamćenja.
Jedan dječak u njegovoj klinici
do druge godine života mogao je raspoznati 18 različitih simfonija.
Kad bi majka stavila jednu od najdražih mu ploča,
točno bi uskliknuo: "Beethoven!"
No, Kanner nije prihvaćao te sposobnosti,
već je smatrao da ta djeca samo ponavljaju
ono što su čula od svojih pompoznih roditelja
u očajničkoj čežnji za njihovim odobravanjem.
Posljedično, autizam je za obitelji postao izvor srama i stigme
i dvije generacije autistične djece
poslane su u institucije za vlastito dobro,
time postajući nevidljive cijelom svijetu.
Začudo, tek su 1970-ih
istraživači počeli propitivati Kannerovu teoriju o neučestalosti autizma.
Lorna Wing, kognitivna psihologinja iz Londona,
smatrala je Kannerovu teoriju o zamrzivačkom stilu roditeljstva,
kako mi je rekla, "prokleto glupom".
Ona i njezin muž John bili su topli i brižni roditelji
iznimno autistične djevojčice Susie.
Lorna i John znali su koliko je teško odgajati dijete poput Susie
bez usluga podrške,
posebne edukacije
i drugih resursa koji su nedostupni bez dijagnoze.
Kako bi Nacionalnoj zdravstvenoj službi dokazali
da je više resursa potrebno za autističnu djecu i njihove obitelji,
Lorna i njezina kolegica Judith Gould
odlučile su se na nešto što se trebalo napraviti prije trideset godina.
Provele su istraživanje o učestalosti autizma širom opće populacije.
Pješačile su Camberwellom, londonskim predgrađem,
u potrazi za autističnom djecom u tom naselju.
Opaženo im je razbistrilo ograničenost Kannerova modela,
a autističku stvarnost učinilo raznobojnijom i raznolikijom.
Neka djeca uopće nisu mogla govoriti
dok su druga nadugačko i naširoko pričala o svojoj fasciniranosti astrofizikom,
dinosaurima ili rodoslovlju kraljevske obitelji.
Drugim riječima, ta djeca nisu pripadala lijepim, točno određenim kategorijama,
kako ih je Judith nazvala,
a viđali su ih puno,
puno više nego što je Kannerov monolitni model previđao.
Isprva nisu uspijevale pronaći smisao u prikupljenim podatcima.
Kako tu djecu nitko dosad nije primijetio?
No, onda je Lorna naišla na referencu na članak objavljen
1944. u Njemačkoj,
godinu dana nakon Kannerova članka
i koji je zatim pao u zaborav,
zakopan uz pepeo užasnog vremena
kojega se nitko nije htio niti prisjećati niti razmišljati o njemu.
Kanner je znao za taj suprotstavljeni članak,
ali svjesno ga je odbio spomenuti u vlastitom radu.
Taj članak nikad nije preveden na engleski,
no srećom, Lornin muž govorio je njemački,
pa joj ga je preveo.
Članak je ponudio drugačiju priču o autizmu.
Autor članka bio je Hans Asperger,
voditelj kombinirane klinike i škole s učeničkim domom
u Beču 1930-ih.
Aspergerove ideje o učenju djece sa specifičnostima u učenju
bile su progresivne čak i za suvremene standarde.
Jutra u njegovoj klinici započinjala su vježbom uz glazbu,
a djeca su nedjeljom popodne organizirala predstave.
Umjesto da je okrivljavao roditelje za autizam,
Asperger je autizam definirao kao poligenetički invaliditet
koji zahtijeva suosjećajne oblike podrške i prilagođavanja
tijekom cijelog životnog vijeka.
Umjesto da je djecu u klinici tretirao kao pacijente,
on ih je nazivao svojim malim profesorima
te tražio njihovu pomoć u razvijanju metoda u obrazovanju
posebno prilagođenih njima.
Ključno je to što je Asperger autizam promatrao na kontinuumu raznolikosti
koji obuhvaća nevjerojatan raspon od darovitosti do nesposobnosti.
Vjerovao je da su autizam i značajke autizma uobičajene
i da su oduvijek bile takve
jer su aspekti tog kontinuuma vidljivi u poznatim arhetipovima popularne kulture
poput društveno neprilagođenog znanstvenika
i duhom odsutnog profesora.
Čak je rekao
da je za uspjeh u znanosti i umjetnosti
nužna doza autizma.
Lorna i Judith shvatile su da je Kanner krivo pretpostavio da je autizam rijedak,
kao što je i krivo pretpostavio da su mu uzrok roditelji.
Tijekom sljedećih nekoliko godina
u tišini su surađivale s Američkom udrugom za psihijatriju
kako bi proširile kriterij za dijagnozu
koji bi odražavao raznolikost onoga što je nazvao "autističnim spektrom".
Kasnih 80-ih i ranih 90-ih
te su promjene stupile na snagu
zamjenjujući Kannerov uzak model
Aspergerovim širokim i uključujućim modelom.
Te se promjene nisu događale u vakuumu.
Sasvim slučajno, dok su Lorna i Judith u tajnosti radile
na reformi kriterija,
ljudi diljem svijeta po prvi su put gledali odraslog autista.
Prije nego što je 1988. izašao "Kišni čovjek",
samo je malen krug stručnjaka znao kako izgleda autizam.
No, nakon što je Hoffmanova neponovljiva interpretacija Raymonda Babbitta
"Kišnom čovjeku" zaradila četiri Oscara,
pedijatri, psiholozi,
učitelji i roditelji diljem svijeta znali su kako izgleda autizam.
Igrom slučaja, u to isto vrijeme
pojavili su se prvi testovi za dijagnozu autizma jednostavni za korištenje.
Više vam nije trebala veza do malog kruga stručnjaka
kako bi vaše dijete dobilo procjenu.
Kombinacija "Kišnog čovjeka",
promjena u kriteriju i pojava tih testova
stvorili su mrežni učinak,
savršenu oluju svijesti o autizmu.
Broj dijagnoza vinuo se u nebesa,
baš kao što su Lorna i Judith predvidjele, točnije baš kao što su se nadale da hoće,
što je autistima i obiteljima autista pomoglo
dobiti zasluženu podršku i usluge.
Zatim se pojavio Andrew Wakefield
i za taj je porast okrivio cjepiva.
Bila je to jednostavna, moćna
i zamamno vjerojatna priča
pogrešna gotovo kao i Kannerova teorija
o neučestalosti autizma.
Ako je točna trenutna pretpostavka CDC-a
da je svako 68. dijete u Americi na ovom spektru,
autisti su jedna od najvećih manjinskih grupa u svijetu.
Nedavnih godina autisti su se ujedinili na internetu
kako bi opovrgnuli vjerovanje da su oni tek zagonetke koje treba riješiti
sljedeće otkriće u medicini
te pritom stvarajući pojam "neuroraznolikosti"
kako bi slavili razlike u ljudskoj kogniciji.
Jedan od načina razumjevanja neuroraznolikosti
uključuje razmišljanje u kontekstu ljudskih operativnih sustava.
To što računalo nema Windowse, ne znači da to računalo ne valja.
Prema autističkim standardima normalom ljudskom mozgu
lako je odvući pažnju,
pretjerano je društven
te pati od manjka pažnje za detalje.
Autistima je teško
živjeti u svijetu nenamijenjenom za njih.
Sedamdeset godina kasnije još uvijek tek sustižemo Aspergera
koji je vjerovao da se "lijek" za najograničavajuće aspekte autizma
može pronaći u učiteljima prepunim razumijevanja,
prilagodljivim poslodavcima,
podržavajućim zajednicama
i roditeljima koji vjeruju u potencijal svoje djece.
Autistični muškarac Zosia Zaks jednom je prilikom izjavio:
"Treba nam pomoć svih da ispravimo put na kojem se našlo čovječanstvo."
Dok plovimo prema nesigurnoj budućnosti,
svaki oblik ljudske inteligencije na planetu treba
zajedničkim naporima svladati izazove s kojima se kao društvo suočavamo.
Ne možemo si priuštiti da izgubimo ijedan mozak.
Hvala.
(Pljesak)