Zapomenutá historie autismu

Před desetiletími pouze minmum pediatrů slyšelo o autismu. V roce 1975 jedno z pěti tisíc dětí bylo diagnostikováno. Dnes je jedno z 68 diagnostikováno v autistickém spektru. Steve Silberman ukazuje bouři povědomí o autismu — dvojici lékařů přinášejících nový pohled, nečekaný vliv filmu a nové diagnostické postupy. Ale pro hlubší porozumění se musíme přenés do historie za rakouským lékařem Hansem Aspergerem, který publikoval průkopnický článek v roce 1944. Jelikož byl dlouho pohřben nánosem dějin, autismus byl zahalen do neporozumění.

Vloni, těsně po vánocích,

dostalo 132 dětí v Kalifornii spalničky

po návštěvě Disneylandu

nebo setkání s někým, kdo tam byl.

Virus přeskočil kanadské hranice

a nakazil více než sto dětí v Quebecku.

Jedna z nejsmutnějších věcí
na celé epidemii

je to, že spalničky, které mohou být
smrtelné pro děti s oslabenou imunitou,

jsou jednou z nemocí s nejsnazší prevencí.

Účinná vakcína je dostupná

už přes půl století,

ale řada dětí nakažených v Disenylandu

očkovaná nebyla,

protože se jejich rodiče obávali

něčeho údajně mnohem horšího:

autismu.

Ale počkat - nebyl ten článek, který
zažehnul celou debatu

o vakcinách a autismu

vyvrácen, stažen

a označen za cílený podvod

časopisem British Medical Journal?

Cožpak informovaní lidé nevědí,
že teorie o vakcínách

způsobujících autismus jsou nesmysl?

Myslím, že to většina z vás ví,

ale miliony rodičů po celém světě

se nadále obávají vakcinace dětí
kvůli riziku autismu.

Proč?

Toto je důvod.

Toto je graf rostoucího výskytu autismu.

Po většinu 20. století

byl autismus považován za vzácnou nemoc.

A těch pár psychologů a pediatrů,
kteří o něm vůbec kdy slyšeli,

přišli na to, že se za celou kariéru

nesetkali s žádným případem.

Po desetiletí se prevalence
odhadovala jako stálá

asi tři až čtyři děti z deseti tisíc.

Ale v devadesátých letech

počet případů raketově vzrostl.

Nadace jako například Autism Speaks

běžně hovoří o epidemii autismu,

jako kdybyste autismus mohli
od někoho chytit v Disneylandu.

O co se tedy jedná?

Pokud to není vakcínami, tak čím?

Pokud se zeptáte lidí z Centra pro
kontrolu nemocí v Atlantě (CDC),

co se děje,

tak odpovídají frází, že se
"rozšířila diagnostická kritéria"

a "jsou lépe podchyceny případy",

čímž vysvětlují nárůst čísel.

Ale tento slovník

nesníží obavy mladých matek

hledajících oční kontakt
s dvouletým potomkem.

Pokud se diagnostická kritéria
musela rozšířit,

proč byla původně tak úzká?

Proč byly případy autismu tak vzácné

před devadesátými lety?

Před pěti lety jsem se rozhodl odhalit
odpovědi na tyto otázky.

Zjistil jsem, že to, co se stalo,

souvisí méně s pomalým a rozvážným
pokrokem ve vědě,

zato však mnohem více se svůdnou
mocí vyprávění.

Po většinu dvacátého století

lékaři vyprávěli jeden příběh o tom,

co je to autismus a jak byl objeven,

ale ukázalo se, že se mýlili,

a následky tohoto omylu

mají devastující důsledek
na veřejné zdraví.

Existuje druhý,
výstižnější příběh o autismu,

který byl ztracen a zapomenut

v obskurních koutech klinické literatury.

Druhý příběh nám říká,
jak jsme se ocitli tam, kde jsme,

a kam se potřebujeme dostat.

První příběh začíná s dětským psychiatrem
na Johns Hopkins Hospital

jménem Leo Kanner.

V roce 1943 Kanner publikoval článek

popisující 11 mladých pacientů,
kteří se zdáli žít ve svém vlastním světě

a ignorovat lidi okolo

včetně vlastních rodičů.

Dokázali se zabavit celé hodiny

tleskáním dlaněmi před obličejem,

ale drobnosti je přiveldli k panice.

Třeba to, že jim někdo přesunul
oblíbenou hračku

bez jejich vědomí.

Na základě pacientů ze své kliniky

Kanner spekuloval, že je autismus
velmi vzácný.

V padesátých letech jako světový odborník
na tuto problematiku

prohlásil, že se setkal s méně než 150
skutečnými případy tohoto syndromu

a to i přesto, že se zabýval i vzdálenými
zeměmi, jako je jižní Afrika.

To vlastně není překvapivé,

protože Kannerova kritéria
pro diagnózu autismu

byla neskutečně přísná.

Například nediagnostikoval děti,
které měly epileptické záchvaty,

ale teď už víme, že epilepsie je častá
v kombinaci s autismem.

Jednou vyprávěl, že devět z deseti dětí,

které mu pošlou ostatní lékaři,

nediagnostikuje jako autismus.

Kanner byl chytrý chlap,

ale řada jeho terorií neplatila.

Zařadil autismus jako formu dětské psychózy

způsobené chladnými a necitelnými rodiči.

Tyto děti, jak říkal,

byly drženy v mrazáku,
který se neodmrazuje.

Ve stejné době si ale

Kanner si všimnul, že někteří
jeho mladí pacienti

mají zvláštní schopnosti, které byly
většinou určitého typu

jako hudba, matematika nebo paměť.

Jeden chlapec u něj na klinice

byl schopen rozlišit 18 symfonií dříve,
než dosáhl věku dvou let.

Když mu maminka pustila jednu
z jeho oblíbených nahrávek,

tak mohl správně prohlásit:
"Beethoven!"

Ale Kanner měl zatemněný pohled
na tyto schopnosti

a prohlašoval, že tyto děti jenom
papouškují věci,

které slyšeli říkat své pompézní rodiče,

aby se jim zavděčili.

Výsledkem bylo to, že se autismus bral
jako ostuda a stigma pro rodiny

a dvě generace autistických dětí

byly pro vlastní dobro poslány do ústavu,

čímž zmizely z očí.

Překvapivě až v 70. letech

výzkumníci začali ověřovat Kannerovu
teorii, že je autismus vzácný.

Lorna Wingová byla kognitivní
psycholožka v Londýně,

která si myslela, že Kannerova teorie
mrazničkové výchovy

je "úplná kravina", jak mi později řekla.

Ona a její manžel John byli vřelí
a srdeční lidé

a měli výrazně autistickou
dceru jménem Susie.

Lorna a John věděli, jak je těžké vychovat
dítě jako Susie

bez podpory,

speciálního vzdělávání

a dalších možností, které jsou nedostupné
bez řádné diagnózy.

Aby přiměly National Health Service

k tomu, aby pro autistiké děti a jejich
rodiny bylo zajištěno zázemí,

Lorna a její kolegyně Judith Gouldová

udělaly něco, co se mělo odehrát
o třicet let dříve.

Provedly studii prevalence autismu
v celé populaci.

Prochodily londýnské předměstí Camberwell,

aby v populaci vyhledaly autistické děti.

Zjistily, že Kannerův model byl
příliš úzce vymezený,

zatímco realita byla
pestřejší a různorodější.

Někeré děti neuměly vůbec mluvit,

kdežto jiné sáhodlouze vyprávěly
o svém zájmu o astrofyziku,

dinosaury nebo genealogii
královské rodiny.

Jinýmy slovy: tyto děti nezapadají
do krásných škatulek,

jak Judith zjistila,

a to jich viděla mnoho,

mnohem více, než jich předpokládal
Kannerův model.

Nejprve měly problém s interpretací dat.

Jak to, že si těchto dětí nikdo
dříve nevšimnul?

Ale potom Lorna našla citaci článku,
který byl publikován

v Německu v roce 1944,

rok po Kannerově článku,

a pak zapomenut,

pohřben popelem té zlé doby,

kterou si nikdo nechtěl připomínat
a myslet na ni.

Kanner věděl o konkurenčním článku,

ale důsledně se bránil tomu,
aby jej zmiňoval ve svých pracích.

Také nikdy nebyl přeložen do angličtiny,

ale naštěstí Lornin manžel uměl něměcky

a článek jí přeložil.

Článek nabízel alternativní
podobu autismu.

Jeho autorem byl muž jménem Hans Asperger,

který provozoval kliniku
s internátní školou

ve Vídni ve třicátých letech 20. stol.

Aspergerovy metody výuky dětí
s odchylkami učení

byly progresivní i na dnešní dobu.

Ráno na jeho klinice začínala
cvičení s hudbou

a neděli odpoledne děti hrály divadlo.

Místo obviňování rodičů,
jako původců,

Asperger definoval nemoc jako celoživotní
postižení s multigenetickou příčinou,

které vyžaduje starostlivou
podporu a zacházení

po celou dobu života.

Místo toho, aby se k dětem choval
jako k pacientům,

nazýval je Asperger malými profesory,

a využil jejich pomoc při
vytváření vzdělávacích postupů

které byly vytvořeny pro ně na míru.

A zejména Asperger nahlížel na autismus
jako na široké kontinuum,

které pokrývá široké spektrum
schopností a postižení.

Věřil, že autismus a znaky autismu
jsou běžné

a vždy byly,

když viděl aspekty tohoto kontinua
ve známých kulturních archetypech

jako jsou podivní vědci

a zamyšlení profesoři.

Šel dokonce tak daleko,

že tvrdil, že se pro úspěch
ve vědě a umění

je jistá dávka autismu nezbytná.

Lorna a Judith zjistily, že se Kanner
mýlil v tom, jak je autimus častý,

stejně jako se mýlil v tom,
že jej způsobují rodiče.

V dalších letech

pak v tichosti spolupracovaly
s Americkou asociací psychiatrů

na rozšíření diagnostických kritérií,

aby odpovídala pestrosti, kterou nazvaly
"autistické spektrum"

Na konci osmdesátých a začátku
devadesátých let

změna kritérií vstoupila v platnost

a nahradila Kannerův úzký model

za Aspergerův široký a inkluzivní.

Tyto změny se neodehrály bez souvislostí.

Shodou okolností v době, kdy Lorna
a Judith v ústraní

reformovaly kritéria

vidělo publikum poprvé
autistického dospělého.

Před filmem "Rain Man" z roku 1988

věděl jen omezený okruh specialistů,
jak autismus vypadá,

ale po nezapomenutelném výkonu Dustina
Hoffmana v roli Raymonda Babbitta,

oceněném čtyřmi Oscary,

věděli pediatři, psychologové,

učitelé a rodiče po celém světě,
jak autismus vypadá.

Shodou okolností ve stejné době

byly zavedeny první snadno proveditelné
diagnostické testy.

Už jste nepotřebovali protekci,
aby úzký okruh expertů

diagnostikoval Vaše dítě.

Kombinace filmu "Rain Man"

změny diagnostických kritérií
a zavedení těchto testů

společně způsobily

bouři povědomí o autismu.

Počet diagnostikovaných začal stoupat,

jak Lorna a Judith předpovídaly
a snad i doufaly,

což pomohlo autistům a jejich rodinám

konečně získat podporu a služby,
které potřebují.

A pak Andrew Wakefield přišel s tím,

že za nárůstem diagnostikovaných případů
stojí vakcinace.

Jednoduchá, silná

a svůdně uvěřitelná teorie,

která je stejně nesprávná,
jako Kannerova teorie

o tom, že je autismus velmi vzácný.

Pokud je správný aktuální odhad CDC,

že je v Americe jedno z 68 dětí
v rámci autistického spektra,

pak jsou autisté největší menšinou
na světě.

V posledních letech se autisté
sdružují na Internetu,

aby vyvrátili představu,
že jsou problém, který by se měl

vyřešit při dalším pokroku medicíny,

označují se pojmem "neurodiverzita"

k oslavě variability lidských
kognitivních schopností.

Jedna cesta k porozumění neurodiverzitě

je uvažovat v pojmech lidských
operačních systémů.

To, že PC nepoužívá Windows,
neznamená, že je rozbité.

V porovnání s autisty se normální
lidský mozek

snadno rozptyluje,

je posedlý socialitou

a postrádá pozornost vůči detailům

Jisté je, že autisté mají těžký život

ve světě, který není stavěn pro ně.

I po sedmdesáti letech se snažíme
dohnat Aspergera,

který věřil, že "lékem" na většinu
problémů austismu

je v nalezení učitelů s dostatečným
porozuměním,

vhodných zaměstnavatelů,

podpůrných komunit

a rodičů, kteří věří v potenciál
svých dětí.

Autista jménem Zosia Zaks řekl:

"Potřebujeme všechny ruce na palubě
k nasměrování lodi humanity."

Jak plujeme do nejisté budoucnosti,

potřebujeme na planetě každou
z forem lidské inteligence

ke společnému překonání výzev,
které stojí před naší společností.

Nemůžeme si dovolit plýtvat mozky.

Děkuji.

(aplaus)