Vloni, těsně po vánocích,
dostalo 132 dětí v Kalifornii spalničky
po návštěvě Disneylandu
nebo setkání s někým, kdo tam byl.
Virus přeskočil kanadské hranice
a nakazil více než sto dětí v Quebecku.
Jedna z nejsmutnějších věcí na celé epidemii
je to, že spalničky, které mohou být smrtelné pro děti s oslabenou imunitou,
jsou jednou z nemocí s nejsnazší prevencí.
Účinná vakcína je dostupná
už přes půl století,
ale řada dětí nakažených v Disenylandu
očkovaná nebyla,
protože se jejich rodiče obávali
něčeho údajně mnohem horšího:
autismu.
Ale počkat - nebyl ten článek, který zažehnul celou debatu
o vakcinách a autismu
vyvrácen, stažen
a označen za cílený podvod
časopisem British Medical Journal?
Cožpak informovaní lidé nevědí, že teorie o vakcínách
způsobujících autismus jsou nesmysl?
Myslím, že to většina z vás ví,
ale miliony rodičů po celém světě
se nadále obávají vakcinace dětí kvůli riziku autismu.
Proč?
Toto je důvod.
Toto je graf rostoucího výskytu autismu.
Po většinu 20. století
byl autismus považován za vzácnou nemoc.
A těch pár psychologů a pediatrů, kteří o něm vůbec kdy slyšeli,
přišli na to, že se za celou kariéru
nesetkali s žádným případem.
Po desetiletí se prevalence odhadovala jako stálá
asi tři až čtyři děti z deseti tisíc.
Ale v devadesátých letech
počet případů raketově vzrostl.
Nadace jako například Autism Speaks
běžně hovoří o epidemii autismu,
jako kdybyste autismus mohli od někoho chytit v Disneylandu.
O co se tedy jedná?
Pokud to není vakcínami, tak čím?
Pokud se zeptáte lidí z Centra pro kontrolu nemocí v Atlantě (CDC),
co se děje,
tak odpovídají frází, že se "rozšířila diagnostická kritéria"
a "jsou lépe podchyceny případy",
čímž vysvětlují nárůst čísel.
Ale tento slovník
nesníží obavy mladých matek
hledajících oční kontakt s dvouletým potomkem.
Pokud se diagnostická kritéria musela rozšířit,
proč byla původně tak úzká?
Proč byly případy autismu tak vzácné
před devadesátými lety?
Před pěti lety jsem se rozhodl odhalit odpovědi na tyto otázky.
Zjistil jsem, že to, co se stalo,
souvisí méně s pomalým a rozvážným pokrokem ve vědě,
zato však mnohem více se svůdnou mocí vyprávění.
Po většinu dvacátého století
lékaři vyprávěli jeden příběh o tom,
co je to autismus a jak byl objeven,
ale ukázalo se, že se mýlili,
a následky tohoto omylu
mají devastující důsledek na veřejné zdraví.
Existuje druhý, výstižnější příběh o autismu,
který byl ztracen a zapomenut
v obskurních koutech klinické literatury.
Druhý příběh nám říká, jak jsme se ocitli tam, kde jsme,
a kam se potřebujeme dostat.
První příběh začíná s dětským psychiatrem na Johns Hopkins Hospital
jménem Leo Kanner.
V roce 1943 Kanner publikoval článek
popisující 11 mladých pacientů, kteří se zdáli žít ve svém vlastním světě
a ignorovat lidi okolo
včetně vlastních rodičů.
Dokázali se zabavit celé hodiny
tleskáním dlaněmi před obličejem,
ale drobnosti je přiveldli k panice.
Třeba to, že jim někdo přesunul oblíbenou hračku
bez jejich vědomí.
Na základě pacientů ze své kliniky
Kanner spekuloval, že je autismus velmi vzácný.
V padesátých letech jako světový odborník na tuto problematiku
prohlásil, že se setkal s méně než 150 skutečnými případy tohoto syndromu
a to i přesto, že se zabýval i vzdálenými zeměmi, jako je jižní Afrika.
To vlastně není překvapivé,
protože Kannerova kritéria pro diagnózu autismu
byla neskutečně přísná.
Například nediagnostikoval děti, které měly epileptické záchvaty,
ale teď už víme, že epilepsie je častá v kombinaci s autismem.
Jednou vyprávěl, že devět z deseti dětí,
které mu pošlou ostatní lékaři,
nediagnostikuje jako autismus.
Kanner byl chytrý chlap,
ale řada jeho terorií neplatila.
Zařadil autismus jako formu dětské psychózy
způsobené chladnými a necitelnými rodiči.
Tyto děti, jak říkal,
byly drženy v mrazáku, který se neodmrazuje.
Ve stejné době si ale
Kanner si všimnul, že někteří jeho mladí pacienti
mají zvláštní schopnosti, které byly většinou určitého typu
jako hudba, matematika nebo paměť.
Jeden chlapec u něj na klinice
byl schopen rozlišit 18 symfonií dříve, než dosáhl věku dvou let.
Když mu maminka pustila jednu z jeho oblíbených nahrávek,
tak mohl správně prohlásit: "Beethoven!"
Ale Kanner měl zatemněný pohled na tyto schopnosti
a prohlašoval, že tyto děti jenom papouškují věci,
které slyšeli říkat své pompézní rodiče,
aby se jim zavděčili.
Výsledkem bylo to, že se autismus bral jako ostuda a stigma pro rodiny
a dvě generace autistických dětí
byly pro vlastní dobro poslány do ústavu,
čímž zmizely z očí.
Překvapivě až v 70. letech
výzkumníci začali ověřovat Kannerovu teorii, že je autismus vzácný.
Lorna Wingová byla kognitivní psycholožka v Londýně,
která si myslela, že Kannerova teorie mrazničkové výchovy
je "úplná kravina", jak mi později řekla.
Ona a její manžel John byli vřelí a srdeční lidé
a měli výrazně autistickou dceru jménem Susie.
Lorna a John věděli, jak je těžké vychovat dítě jako Susie
bez podpory,
speciálního vzdělávání
a dalších možností, které jsou nedostupné bez řádné diagnózy.
Aby přiměly National Health Service
k tomu, aby pro autistiké děti a jejich rodiny bylo zajištěno zázemí,
Lorna a její kolegyně Judith Gouldová
udělaly něco, co se mělo odehrát o třicet let dříve.
Provedly studii prevalence autismu v celé populaci.
Prochodily londýnské předměstí Camberwell,
aby v populaci vyhledaly autistické děti.
Zjistily, že Kannerův model byl příliš úzce vymezený,
zatímco realita byla pestřejší a různorodější.
Někeré děti neuměly vůbec mluvit,
kdežto jiné sáhodlouze vyprávěly o svém zájmu o astrofyziku,
dinosaury nebo genealogii královské rodiny.
Jinýmy slovy: tyto děti nezapadají do krásných škatulek,
jak Judith zjistila,
a to jich viděla mnoho,
mnohem více, než jich předpokládal Kannerův model.
Nejprve měly problém s interpretací dat.
Jak to, že si těchto dětí nikdo dříve nevšimnul?
Ale potom Lorna našla citaci článku, který byl publikován
v Německu v roce 1944,
rok po Kannerově článku,
a pak zapomenut,
pohřben popelem té zlé doby,
kterou si nikdo nechtěl připomínat a myslet na ni.
Kanner věděl o konkurenčním článku,
ale důsledně se bránil tomu, aby jej zmiňoval ve svých pracích.
Také nikdy nebyl přeložen do angličtiny,
ale naštěstí Lornin manžel uměl něměcky
a článek jí přeložil.
Článek nabízel alternativní podobu autismu.
Jeho autorem byl muž jménem Hans Asperger,
který provozoval kliniku s internátní školou
ve Vídni ve třicátých letech 20. stol.
Aspergerovy metody výuky dětí s odchylkami učení
byly progresivní i na dnešní dobu.
Ráno na jeho klinice začínala cvičení s hudbou
a neděli odpoledne děti hrály divadlo.
Místo obviňování rodičů, jako původců,
Asperger definoval nemoc jako celoživotní postižení s multigenetickou příčinou,
které vyžaduje starostlivou podporu a zacházení
po celou dobu života.
Místo toho, aby se k dětem choval jako k pacientům,
nazýval je Asperger malými profesory,
a využil jejich pomoc při vytváření vzdělávacích postupů
které byly vytvořeny pro ně na míru.
A zejména Asperger nahlížel na autismus jako na široké kontinuum,
které pokrývá široké spektrum schopností a postižení.
Věřil, že autismus a znaky autismu jsou běžné
a vždy byly,
když viděl aspekty tohoto kontinua ve známých kulturních archetypech
jako jsou podivní vědci
a zamyšlení profesoři.
Šel dokonce tak daleko,
že tvrdil, že se pro úspěch ve vědě a umění
je jistá dávka autismu nezbytná.
Lorna a Judith zjistily, že se Kanner mýlil v tom, jak je autimus častý,
stejně jako se mýlil v tom, že jej způsobují rodiče.
V dalších letech
pak v tichosti spolupracovaly s Americkou asociací psychiatrů
na rozšíření diagnostických kritérií,
aby odpovídala pestrosti, kterou nazvaly "autistické spektrum"
Na konci osmdesátých a začátku devadesátých let
změna kritérií vstoupila v platnost
a nahradila Kannerův úzký model
za Aspergerův široký a inkluzivní.
Tyto změny se neodehrály bez souvislostí.
Shodou okolností v době, kdy Lorna a Judith v ústraní
reformovaly kritéria
vidělo publikum poprvé autistického dospělého.
Před filmem "Rain Man" z roku 1988
věděl jen omezený okruh specialistů, jak autismus vypadá,
ale po nezapomenutelném výkonu Dustina Hoffmana v roli Raymonda Babbitta,
oceněném čtyřmi Oscary,
věděli pediatři, psychologové,
učitelé a rodiče po celém světě, jak autismus vypadá.
Shodou okolností ve stejné době
byly zavedeny první snadno proveditelné diagnostické testy.
Už jste nepotřebovali protekci, aby úzký okruh expertů
diagnostikoval Vaše dítě.
Kombinace filmu "Rain Man"
změny diagnostických kritérií a zavedení těchto testů
společně způsobily
bouři povědomí o autismu.
Počet diagnostikovaných začal stoupat,
jak Lorna a Judith předpovídaly a snad i doufaly,
což pomohlo autistům a jejich rodinám
konečně získat podporu a služby, které potřebují.
A pak Andrew Wakefield přišel s tím,
že za nárůstem diagnostikovaných případů stojí vakcinace.
Jednoduchá, silná
a svůdně uvěřitelná teorie,
která je stejně nesprávná, jako Kannerova teorie
o tom, že je autismus velmi vzácný.
Pokud je správný aktuální odhad CDC,
že je v Americe jedno z 68 dětí v rámci autistického spektra,
pak jsou autisté největší menšinou na světě.
V posledních letech se autisté sdružují na Internetu,
aby vyvrátili představu, že jsou problém, který by se měl
vyřešit při dalším pokroku medicíny,
označují se pojmem "neurodiverzita"
k oslavě variability lidských kognitivních schopností.
Jedna cesta k porozumění neurodiverzitě
je uvažovat v pojmech lidských operačních systémů.
To, že PC nepoužívá Windows, neznamená, že je rozbité.
V porovnání s autisty se normální lidský mozek
snadno rozptyluje,
je posedlý socialitou
a postrádá pozornost vůči detailům
Jisté je, že autisté mají těžký život
ve světě, který není stavěn pro ně.
I po sedmdesáti letech se snažíme dohnat Aspergera,
který věřil, že "lékem" na většinu problémů austismu
je v nalezení učitelů s dostatečným porozuměním,
vhodných zaměstnavatelů,
podpůrných komunit
a rodičů, kteří věří v potenciál svých dětí.
Autista jménem Zosia Zaks řekl:
"Potřebujeme všechny ruce na palubě k nasměrování lodi humanity."
Jak plujeme do nejisté budoucnosti,
potřebujeme na planetě každou z forem lidské inteligence
ke společnému překonání výzev, které stojí před naší společností.
Nemůžeme si dovolit plýtvat mozky.
Děkuji.
(aplaus)