Забравената история на аутизма

Преди десетилетия, няколко педиатри бяха чували за аутизъм. През 1975 г., 1 на 5 000 деца беше болно. Днес, 1 на 68 е с аутизъм. Какво причини този внезапен растеж? Стив Силберман насочва към "перфектния изблик на осъзнаването за аутизъм" - няколко лекари, предлагащи по-приемствен поглед, момент на неочаквана поп култура и нов клиничен тест. Но, за да разберем, трябва да се върнем във времето към австрийски лекар на име Ханс Аспергер, който публикувал водеща теза през 1944 г. Тъй като тя е била заровена във времето, оттогава аутизмът е бил покрит. (Тази лекция беше част от сесия на TED2015, организирана от Pop-Up Magazine: popupmagazine.com или @popupmag в Twitter.)

Миналата година, след Коледа,

132 деца се заразиха
с дребна шарка в Калифорния

или от посещение на Дисниленд,

или ако са били в контакт с някой,
който е бил там.

Вирусът прескочи и канадската граница,

заразявайки повече от 100 деца в Квебек.

Трагичното на тази епидемия е,

че шарката, която може да е фатална
за дете със слаба имунна система,

е една от най-лесно
предотвратимите болести в света.

Ефективна ваксина срещу нея

съществува от
повече от половин век,

но много от децата, заразени
при Дисниленд епидемията,

не са били ваксинирани,

защото техните родители са се страхували

от нещо, вероятно, по-лошо:

аутизъм.

Не беше ли тезата,
която започна спора

за аутизма и ваксините

развенчана, отречена,

заклеймена като преднамерена измама

от Британското Медицинско Списание?

Не знаят ли повечето
хора с опит в науката,

че теорията за ваксините
причиняващи аутизъм, не е вярна?

Мисля, че повечето от вас знаят,

но милиони родители по света

се страхуват, че ваксините
излагат на риск децата на аутизъм.

Защо?

Ето защо.

Това е графика на стойностите
на разпространение на аутизъм,

увеличаващи се с времето.

За почти целия 20-ти век,

аутизмът беше считан за
изключително рядко заболяване.

Малкото психиатри и педиатри
едва бяха чували за болестта,

установиха, че биха минали
през цялата си кариера,

без да видят един случай.

Стойностите на разпространение
бяха стабилни за десетилетия

при три или четири деца на 10 000.

Но после, през 90-те,

случаите се увеличиха неимоверно.

Организации за подпомагане,
като Autism Speaks

разглеждат аутизма като заразен,

сякаш може да се прихване
от друго дете в Дисниленд.

Какво се случва?

Какво е, ако не са ваксините?

Ако попитате хората от
Центъра за Контрол на Болести в Атланта

какво става,

те се уповават на фрази като:
"разширени диагностични критерии"

и "намиране на по-добър случай",

за да обяснят увеличаващите се случаи.

Но този тип на изразяване

не облекчава страховете
на млада майка,

която се взира в очите на
две годишното си дете за контакт.

Ако диагностичните критерии
трябваше да бъдат разширени,

защо са били толкова
ограничени в началото?

Защо е било трудно
да се намерят случаи на аутизъм

преди 90-те?

Преди пет години реших
да намеря отговорите на тези въпроси.

Научих, че каквото се е случило,

е по-малко свързано с
бавния и предпазлив научен напредък,

отколкото е с притеглящата сила
на разказването на истории.

За почти целия 20-ти век,

лекарите казваха една история

за това какво е аутизъм
и как е бил открит,

но тя се оказа грешна,

и последствията от нея

имат разоряващ ефект върху
глобалното обществено здраве.

Имаше втора, по-точна
история за аутизъм,

която беше изгубена и забравена

в затънтените ъгли
на клиничната литература.

Тази втора история ни казва
как сме стигнали дотук

и накъде трябва да вървим.

Първата история започва с детски психиатър
в болницата Джонс Хопкинс

на име Лео Канер.

През 1943, Канер публикува теза,

описвайки 11 малки пациенти,
които живеят в собствен свят,

игнорирайки хората наоколо,

дори собствените си родители.

Можели да се забавляват с часове

като махат с ръце пред лицето си,

но изпадали в паника от малки неща,

например, ако любима играчка
бъде преместна от мястото й,

без да знаят.

Базирано на пациентите,
дошли в неговата клиника,

Канер стигнал до извода, че
аутизмът е рядко явление.

До 50-те години, като водещ специалист
по темата в световен мащаб,

той обявил, че е видял
по-малко от 150 случаи на синдрома,

докато е разпределял направления
дори от Южна Африка.

Това не е учудващо,

защото критериите на Канер
за диагностициране на аутизъм,

били много избирателни.

Например, той не поощрявал поставянето на
диагноза на деца, имащи припадъци,

но сега знаем, че епилепсията
е много често срещана при аутизм.

Той веднъж се похвалил,
че върнал 9 от 10 деца,

изпратени в неговия офис
като аутисти от други лекари,

без да им поставя диагноза аутизъм.

Канер е бил умен,

но част от теориите му
не са били успешни.

Той класифицирал аутизма
като форма на детска психоза,

причинена от студени и нелюбящи родители.

Тези деца, казва той,

са били държани като в хладилник,
който не се е размразил.

По същото време,

Канер забелязал, че
някои от малките му пациенти,

имали специални умения,
които се концентрирали в дадени области

като музика, математика и памет.

Едно момче от клиниката

можело да различи 18 симфонии,
преди да навърши две години.

Когато майка му пускала
една от любимите му плочи,

той правилно заявявал:
"Бетховен!"

Но Канер не обърнал внимание
на тези способности,

заявявайки, че децата
преповтарят неща,

които са чули от помпозните си родители.

отчаяни да спечелят тяхното одобрение.

Като резултат, аутизмът се превърна в
срам и позор за семействата,

а две поколения деца с аутизъм

бяха изпратени в институции
за тяхно добро,

ставайки невидими за света.

Любопитното е, че така е било до 70-те,

когато изследователи започнали да тестват
теорията на Канер, че аутизма е рядък.

Лорна Уинг била
когнитивен психолог в Лондон,

тя мислела, че теорията на Канер
за студено родителство

е "изключително глупава",
както тя се изрази.

Тя и съпругът й Джон бяха топли
и любящи родители,

а имаха дъщеря с аутизъм,
на име Сузи.

Лорна и Джон знаеха колко е трудно
да се отглежда дъщеря като Сузи

без подпомагащи служби,

специално обучение,

и други средства,
които са недостижими без диагноза.

За да повдигнат въпроса пред
Националната Здравна Служба,

че са нужни повече средства
за децата с аутизъм и семействата им,

Лорна и колегата й Джудит Гулд

решили да направят нещо, което
трябвало да се направи преди 30 г.

Те започнали изследване за
преобладаване на аутизма в населението.

Обикаляли от врата на врата
в Лондонското предградие Камбъруел,

опитвайки се да намерят
деца с аутизъм в квартала.

Това, което видяли, изяснило, че
модела на Канер бил много тесен,

докато реалността за аутизма била
много по-колоритна и различна.

Някои деца не можели въобще да говорят,

докато други надълго разказвали
за интереса си към астрофизиката,

динозаврите и
генетиката на кралските особи.

С други думи, тези деца
не се вписваха в рамки,

както Джудит се изрази,

а те видяли много деца,

много повече, отколкото предвидил
монолитния модел на Канер.

Отначало, не знаели как да постъпят,
да направят видими своите изследвания.

Как никой не бил забелязал
тези деца преди?

След това Лорна се натъкнала
на теза, която била издадена

на немски през 1944 г.,

година след тезата на Канер,

и след това забравена,

заровена в пепелта на ужасно време,

за което никой не искал
да мисли или да си спомня.

Канер знаел за тази различна теза,

но съзнателно избегнал
споменаването й в своята работа.

Тя дори никога не била
преведена на английски,

за щастие, съпругът на Лорна
говорел немски

и я превел.

Тезата разглеждала
друга история на аутизма.

Неин автор бил мъж на име Ханс Аспергер,

който имал клиника
и надомно училище

във Виена през 30-те.

Идеите на Аспергер за
обучение на деца с проблеми,

били прогресивни дори
за модерните стандарти.

Утрините в неговата клиника започвали
с упражнения на фона на музика,

и децата играели в пиеси
в неделя следобед.

Вместо да обвинява родителите,
че причиняват аутизъм,

Аспергер я обобщил като
доживотна, полигенетична неспособност,

която изисква съчувствени форми
на подпомагане и приспособяване

през целия живот.

Вместо да третира децата
като пациенти,

Аспергер ги наричал
неговите малки професори

и систематизирал тяхната помощ
в създаването на методи за обучение,

които били точно за тях.

Аспергер разглеждал аутизма
като различно състояние,

простиращо се в учудващ размер
на дарба и неспособност.

Той вярвал, че аутизма
и аутистичните белези са чести

и винаги са били,

наблюдавайки аспекти от това състояние
в познати прототипи от поп културата

като асоциален учен

и разсеян професор.

Дори е казал, че

изглежда, че за успех
в науката и изкуството

е съществено да има количество аутизъм.

Лорна и Джудит осъзнали, че Канер
не е бил прав, че аутизма е рядък,

така, както не бил прав,
че родителите го причиняват.

През следващите няколко години

те работели без шумотевица с
Американската Психиатрична Асоциация,

за да разширят критериите за диагноза

и отразят разнообразието на това,
което нарекли "спектър на аутизъм."

В края на 80-те и
началото на 90-те години

техните промени били въведени,

измествайки тесния модел на Канер

с обширния и всеобхватен на Аспергер.

Тези промени не ставали във вакуум.

По случайност, когато
Лорна и Джудит работели

да преработят критериите,

хората по света видели
за първи път възрастен аутист.

Преди да излезе
"Рейнман" през 1988 г.,

само малък, затворен кръг от експерти
знаели какво представлява аутизма,

но след незабравимото представление
на Дъстин Хофман като Реймънд Бабит,

филмът получи четири статуетки Оскар

и педиатри, психолози,

учители и родители по света,
научиха какво е аутизъм.

Случайно, по същото време,

излязоха първите достъпни тестове
за диагностика на аутизъм.

Вече нямаше нужда
да имаш връзка с тесния кръг от експерти,

за да бъде прегледано детето ти.

Комбинацията от "Рейнман",

промените в критериите и
представянето на тези тестове,

създаде мрежов ефект,

изблик на съзнаване на аутизма.

Числеността на диагнозите се покачи,

точно както Лорна и Джудит
предсказаха и се надяваха,

позволявайки на хората с аутизъм
и семействата им,

най-накрая да получат подкрепата
и услугите, които заслужаваха.

После се появи Андрю Уейкфийлд

и обвини ваксините
за растежа на диагнозите,

достъпна, силна

и убедителна история,

която беше грешна
като теорията на Канер,

че аутизма е рядко явление.

Ако настоящата оценка на
Центъра за Контрол на Болести е вярна,

че едно на 68 деца в Америка е болно,

тогава хората с аутизъм са едно от
най-големите малцинства в света.

През последните години хората с аутизъм
се събраха чрез Интернет,

за да отрекат схващането,
че те са пъзели за подреждане

до следващто медицинско откритие,

измисляйки нов термин "невроразновидност"

и да отпразнуват вариациите
на човешкото познание.

Начин да се разбере невроразновидността

е да се мисли за
човешките оперативни системи.

Ако компютър не тръгва с Windows,
не значи, че е повреден.

Според аутистичните стандарти,
нормалният човешки мозък

е лесно отклоним,

натрапчиво социален

и страда от дефицит
на концентриране в детайла.

Хората с аутизъм изпитват трудност

да живеат в свят, непостроен за тях.

70 години по-късно
все още се придържаме към Аспергер,

който вярвал, че "лечението" на
най-отдалечените аспекти на аутизъм,

се намира в разбиращи учители,

приемствени работодатели,

помагащи общества

и родители, които имат вяра
в потенциала на децата си.

Веднъж, мъж с аутизъм,
на име Зоуша Закс, каза:

"Всички трябва да сложим ръце на палубата,
за да насочим кораба на човечеството."

Тъй като плуваме към неясно бъдеще,

се нуждаем от всяка форма
на човешки интелект на планетата,

да работим заедно, за да се справим
с предизвикателствата като общество.

Не можем да си позволим да хабим мозък.

Благодаря ви.

(Аплодисменти)