Забытая гісторыя аўтызму

Раней толькі невялікая колькасць педыятараў чула пра аўтызм. У 1975 годзе, уcяго ў аднаго з 5 000 дзяцей дыягнаставаўся аўтызм. Сёння, адзін з 65 дзяцей уваходзіць у спектар аўтызму. Што стала прычынай гэтага павелічэння? Стыў Сілберман распявадае пра "павялічэнне грамадскага ўсведамлення аўтызму", якое адбылося пасля таго, як некалькі лекараў прапанавалі новы погляд на праблему, а таксама пры дапамозе папулярнай культуры і новых дыягнастычных тэстаў. Але для сапраўднага разумення неабходна прасачыць доўгую гісторыю, якая пачалася з даследвання Ганса Аспергера ў 1944 годзе. Але яно было схавана ад грамадства, што прывяло да памылковага ўспрымання аўтызму. ( Гэтая прамова была часткай сессіі TED2015, куратарам якой быў часопіс Pop-Up: popupmagazine.com або @popupmag у Твітары.)

Адразу пасля леташніх Калядаў

132 дзіця з Каліфорніі захварэла
на адзёр пасля таго,

як пабылі ў Дыснэйлэндзе

ці пасля стасункаў с кімсьці,
хто адтуль прыехаў.

Пасля гэтага вірус перакінуўся
і на тэрыторыю Канады,

дзе на адзёр захварэлі
100 дзяцей з Квебека.

Цікава і трагічна тое,

што адзёр можа прывесці да смерці
дзіцяці з паслабленым імунітэтам.

І пры гэтым яго вельмі
лёгка папярэдзіць.

Эфектыўная прышчэпка

супраць гэтай хваробы даступная

больш за палову стагоддзя.

Але вялікая колькасць дзяцей,

захварэлых на адзёр
пасля візіту ў Дыснэйлэнд,

не былі прышчэпленыя,

таму што іхнія бацькі баяліся

чагосьці нібыта горшага,

а менавіта аўтызму.

Але пачакайце.
Ці Брытанскі медычны часопіс

не развянчаў даследванне, якое
выклікала

супярэчнасці наконт аўтызму
і вакцынацыі?

Ці не было паказана наўмыснае

махлярства ягоных аўтараў?

Ці дасведчаныя ў навуцы людзі
не ведаюць,

што тэорыя аб прышчэпках,
якія выклікаюць аўтызм, звычайная хлусня?

Вы напэўна ведаеце,

але мільёны бацькоў па ўсім свеце
ўсё яшчэ баяцца,

што праз прышчэпкі іхнія
дзеці могуць стать аўтыстамі.

Чаму?

Зараз я вам растлумачу.

Вось дадзеныя пра павелічэнне
распаўсюджанасці аўтызму ў часе.

На працягу 20 стагоддзя

аўтызм лічыўся вельмі рэдкім
станам.

Тыя нешматлікія псіхолагі і педыятры,
якія чулі пра аўтызм,

разумелі, што хутчэй
за ўсё ніколі з ім

не сутыкнуцца.

Доўгі час колькасць выпадкаў
не павялічвалася.

Толькі 3-4 дзіцяці з 10 000
мелі аўтызм.

Але затым, у 90-я,
колькасць захворванняў

пачала неверагодна хутка павялічвацца.

Такія дабрачынныя арганізацыі, як
"Аўтысты гавораць"

звычайна характэрызуюць
аўтызм як эпідэмію,

быццам вы можаце захварэць на яго
пасля кантакту з дзіцяці ў Дыснэйлэндзе.

Такім чынам, што адбываецца?

І калі прышчэпкі не вінаватыя,
што з'яўляецца прычынай?

Калі запытаць супрацоўнікаў

Цэнтру па кантролі
і прафілактыцы хвароб у Атланце

аб прычынах выбуху аўтызму,

вы хутчэй за ўсё пачуеце

завучаныя фразы накшталт

"пашырэнне дыягнастычных крытэрыяў" і

"наяўнасць сродкаў, якія
палягчаюць дыягностыку хваробы".

Але такія адказы

не змягчаюць жах
маладой маці,

якая чакае, калі яе двухгадовае
дзіця паглядзіць ёй у вочы.

Калі дыягнастычныя крытэрыі
павінны быць пашыраны,

чаму яны былі такімі вузкімі
першапачаткова?

Чаму выпадкі аўтызму было
вельмі складана выявіць

да 90-х гадоў?

Пяць гадоў таму я вырашыў знайсці
адказы на гэтыя пытанні.

Я прыйшоў да высновы, што

гэтая сітуацыя ёсць не столькі вынікам
павольнага і асцярожнага развіцця навукі,

колькі вынікам спакуслівай сілы апавядання.

Тэорыя, якую ў 20 стагоддзі

лекары выкарыстоўвалі для тлумачэння

аўтызму і яго гісторыі,

апынулася памылковай.

Яе наступствы пакідаюць

разбуральнае ўздзеянне
на здароўе грамадства па ўсім свеце.

Але існуе і іншая,
больш дакладная гісторыя аўтызму.

Нажаль, страчаная і забытая

сярод вялікай колькасці
медычнай літаратуры.

Гэтая гісторыя аўтызму тлумачыць нам
сённяшнюю сітуацыю

і дае парады, што рабіць далей.

Першая гісторыя звязаная з Леа Каннэрам,
дзіцячым псіхіятарам

з шпіталя Джона Хопкінса.

У 1943 ён выдаў працу,

у якой апісаў 11 маладых пацыентаў,
якія нібыта жылі ў сваім прыватным свеце

і ігнаравалі людзей навокал.

Нават сваіх бацкоў.

Яны маглі забаўляць
сябе гадзінамі,

толькі пляскаючы рукамі.

Пры тым яны пачыналі панікаваць,

калі хто-небудзь перасоўваў
іх любімую ляльку

без іх дазволу.

Пасля даследвання дзяцей
у клініцы

ён выказаў здагадку, што
аўтызм - вельмі рэдкі стан.

Да 1950 году, Кэннэр, як
галоўны адмысловец па аўтызме,

заявіў, што ён бачыў менш за 150

сапраўдных выпадкаў гэтага сіндрому,

пры тым, што ён праводзіў даследванні
ў розных кірунках ад Паўночнай Афрыкі.

І гэта зусім не дзіўна,

бо яго дыягнастычныя крытэры

былі вельмі спрошчаныя.

Напрыклад, ён не лічыў дзяцей, хворых
на сутаргі, аўтыстамі,

але зараз мы ведаем, што эпілепсія вельмі
распаўсюджана сярод аўтыстаў.

Аднойчы ён выхваліўся,

што адмовіў у аўтызме
дзевяці з дзесяці дзяцей,

якія былі накіраваны да
яго іншымі лекарамі.

Каннэр быў кемлівым чалавекам,

але не ўсе яго тэорыі
былі абгрунтаваныя.

Ён класіфікаваў аўтызм як форму
дзіцячага псіхозу,

прычынамі якого з'яўляюцца
абыякавае стаўленне бацькоў

і адсутнасць любові ў сям'і.

Ён казаў, што гэтых дзяцей

пасадзілі ў лядоўню, якую ніколі
не размарожвалі.

Пры гэтым ён заўважыў,

што некаторыя з пацыентаў

хутка ўсё запамінаюць ці

маюць здольнасці ў такіх
галінах як музыка і матэматыка.

Адзін хлопчых з яго
клінікі,

якому было менш за 2 гады,
мог адрозніць 18 сімфоній,

Калі яго маці ўключыла
адзін з яго любімых запісаў,

ён адразу здагадаўся,
што гэта Бетховен.

Але Каннэр не быў захоплены
гэткімі здольнасцямі.

Ён тлумачыў гэта тым,
што дзеці проста паўтаралі рэчы,

якя казалі іхнія напышлівыя бацькі

без спадзеву пачуць іх ухвалу.

У выніку, дзеці з аўтызмам сталі
крыніцай сораму і ганьбы для сямей,

і два пакаленні такіх дзяцей

былі выключаны з усялякіх
установаў для іх жа карысці.

Такім чынам, іх не было бачна
сярод іншых дзяцей.

Дзіўна, але сітуацыя не змянілася
да 1970-х,

калі даследчыкі вырашылі праверыць

тэорыю Каннэра пра
нераспаўсюджанасць аўтызму.

Лорна Уінг была кагітыўным псіхолагам
у Лондане.

На яе думку, тэорыя пра
"гадаванне дзяцей без пяшчоты"

была бязглуздзіцай.

Яна і яе муж Джон былі
вельмі добрымі і любячымі бацькамі,

але іх дачка Сьюзі была аўтыстам.

Лорна і Джон ведалі ўсе цяжкасці
гадавання такіх дзяцей

без усялякай дапамогі
з боку сацыяльных служб,

без адмысловай адукацыі,

без іншых сродкаў па-за дасягальнасцю
без афіцыйнага дыягназу.

З мэтай інфармавання Нацыянальнай
службы аховы здароўя

аб дадатковых сродках, якія неабходныя
для дзяцей з аўтызмам і іх сем'ям

Лорна і яе калега Юдзіф Гулд

вырашылі зрабіць тое, што
павінна было быць зроблена 30 год таму.

Яны распачалі даследванне

распаўсюджанасці аўтызму
сярод усяго грамадства.

Яны спадзяваліся знайсці
дзяцей з аўтыўзмам у

Камбэруэлле, у прыгарадзе Лондана.

Тое, што яны пабачылі,

дапамагло ім зразумець,

што Каннэр быў вельмі абмежаваны

ў сваіх поглядах на аўтызм.

У рэчаіснасці, усё было больш
складана і разнастайна.

Некаторыя дзеці не гаварылі наогул,

але іншыя падоўгу распавядалі
аб сваім захапленні астрафізікай,

дыназаўрамі ці шляхецкай генеалогіяй.

Іншымі словамі, пра гэтых дзяцей

нельга гаварыць з выкарыстаннем
нейкіх крытэрыяў.

І яны бачылі шмат такіх дзяцей.

Каннэр быў бы вельмі
здзіўлены.

Спачатку ім было вельмі складана
зрабіць нейкія высновы.

Чаму ніхто раней не звяртаў увагі на
гэтых дзяцей?

Праз нейкі час Лорна знайшла спасылку

на нямецкае даследванне 1944 году,

якое выйшла праз год пасля

даследвання Каннера.

Але тады ніхто яго не заўважыў.

Яно было пахавана з попелам таго
страшнага часу,

пра які ніхто не хацеў
узгадваць ці думаць.

Каннэр ведаў пра гэта даследванне,

але старанна пазбягаў усялякіх
спасылак на яго ў сваіх уласных працах.

Яно нават не было перакладзена
на англійскую мову.

На шчасце, яе муж валодаў нямецкай мовай

і пераклаў гэтае даследванне.

Яно прапаноўвала зусім іншы погляд
на аўтызм.

Аўтарам даследвання быў Ганс Аспергер,

уладар установы ў Вене, дзе змяшчаліся
клініка і школа

на працягу 1930-х.

Ідэі Аспергера аб навучанні дзяцей
з асаблівасцямі

былі прагрэсіўнымі нават
па сучасных стандартах.

Ранкам дзеці выконвалі
практыкаванні пад музыку.

А нядзельнымі вечарамі яны
ўдзельнічалі ў спектаклях.

Замест абвінавачвання бацькоў
у аўтызме іх дзяцей,

Аспергер азначыў аўтызм як

працяглую полігенетычную
няздольнасць чалавека,

пры якой неабходны спачуванне,

падтрымка і адмысловыя ўмовы існавання

на працягу ўсяго жыцця.

Аспергер не ставіўся да гэтых дзяцей,
як да пацыентаў.

Замест гэтага, ён называў іх
сваімі маленькімі прафесарамі.

І выкарыстоўваў іх дамапогу
пры распрацоўцы спосабаў

адукацыі, якія б лепш пасавалі ім.

Важна разумець, што Аспергер
разглядаў аўтызм як разнастайны кантынуум,

у якім суіснуюць такія
цяжка сумяшчальныя рэчы,

як адоранасць і абмежаванасць.

Ён верыў, што аўтызм і
творчыя рысы

заўсёды былі блізкія.

Аспекты гэтага кантынуума можна

разглядзець у такіх знаёмых

архетыпах сучаснай папулярнай культуры,

як навукоўцы-сацыяфобы

ці рассеяныя прафесары.

Ён нават сцвярджаў,

што для таго, как быць паспяховым ў
навуцы і мастацтве,

неабходна хоць трошкі быць аўтыстам.

Лорна і Юдзіф зразумелі,
што Каннэр памыляўся

ў высновах пра малую распаўсюджанасць
і прычыны аўтызму.

Наступныя некалькі год

яны працавалі з
Асацыяцыяй псіхіятараў Амерыкі

з мэтай пашырэння крытэрыяў

дыягностыкі аўтызму для таго,

каб адлюстраваць усю разнастайнасць

спектра расстройстваў,

якія маюць дачыненне да аўтызму.

Напрыканцы 80-х і пачатку 90-х

усе гэтыя змены прывялі да таго,

што абмежаваная мадэль Каннэра

саступіла больш распрацаванай
мадэлі Аспергера.

Гэта змяніла многае.

Час, калі Лорна і Юдзіф працавалі

над пашырэннем крытэрыяў
супаў з тым часам,

калі людзі па ўсім свеце ўпершыню ўбачылі
дарослых людзей з аўтызмам.

Да таго, як кінастужка "Чалавек дажджу"
выйшла ў 1988 годзе,

толькі невялікае кола экспертаў ведала,
што такое аўтызм.

Але пасля таго, як Дасцін Хофман
бліскуча сыграў Райманда Біббіта

і фільм атрымаў чатыры ўзнагароды "Оскар",

педыятары, псіхолагі,

настаўнікі і бацькі па ўсім свеце
даведаліся пра аўтызм.

Дарэчы, адначасова

спрошчаныя тэсты для дыягностыкі
аўтызма былі паказаны свету.

Больш не было патрэбы належаць
да вузкага кола экспертаў,

каб абследваць дзіця.

Разам "Чалавек дажджу",

змены ў крытэрыях дыягностыкі і новыя тэсты

зрабілі людзей больш абазнанымі

у праблемах аўтызму.

Колькасць выяўленнага
аўтызму пачала павялічвацца,

як Лорна і Юдзіф і прадбачылі.

Яны сапраўды спадзяваліся,

што гэта дапаможа людзям
з аўтызмам і іхным бацькам

атрымаць тую падтрымку,
якую яны заслугоўваюць.

Затым Эндру Вэйкфілд
абвінаваціў вакцынацыю

ў павелічэнні выпадкаў аўтызму.

Гэта была простая і моцная
гісторыя,

у якую вельмі лёгка было паверыць.

Але яна была памылковая,

як і тэорыя Каннэра.

Калі Цэнтр па кантролі і прафілактыцы
захворванняў США

мае рацыю ў тым,

што ў Амерыцы адно з 68 дзяцей

уваходзіць у аўтыстычны спектр,

то можна сцвярджаць,

што людзі з аўтызмам з'яўляюцца
самай вялікай меншасцю ў свеце.

Апошнім часам людзі з аўтызмам

аб'ядналіся ў сеціве,

каб пераканаць людзей

у сваім меркаванні аб тым,

што наступнае буйное
медычнае дасягненне

павінна знайсці лек супраць аўтызму.

Яны нават прыдумалі новы тэрмін

"неўралагічая разнастайнасць",

каб адсвяткаваць усё багацце
чалавечага пазнання.

Паспрабуйце паразважаць
пра чалавечы мозг,

як пра аперацыйную сістэму.

Калі на ваш персанальны кампутар
нельга ўсталяваць Windows,

ён што, паламаны?

З пункту гледжанння людзей з аўтызмам,

мозг звычайнага чалавека

вельмі сацыяльна апантаны,

звычайнага чалавека вельмі легка
збіць з панталыку,

і ён пакутуе ад недастатковай увагі
да дэталяў.

Можна быць упэўненымі, што

людзям з аўтызмам вельмі

цяжка жыць у грамадстве,

якое не было пабудаванае для іх.

70 год пасля адкрыцця Аспергера,

мы ўсё яшчэ на шляху да разумення,

што галоўнае для людзей з аўтызмам - гэта

настаўнікі, якія іх разумеюць,

ветлівыя працадаўцы,

грамадства, здольнае дапамагчы

і бацькі, якія вераць, што ў іх дзяцей
ёсць будучыня.

Зося Закс, мужчына з аўтызмам,
аднойчы сказаў:

"Мы павінны аб'яднацца,
каб чалавецтва працягвала сваё развіццё".

Каб наша будучыня не была нявызначанай,

трэба выкарыстоўваць усе формы чалавечага
інтэлекту,

каб працаваць разам для таго,

каб перамагчы ўсе выклікі,
з якімі мы, як грамадства, сутыкаемся.

Нельга дазваляць марнаваць мазгі."

Дзякуй.

(Воплескі)