Die vergete geskiedenis van outisme

Dekades gelede was daar net 'n paar pediaters wat al van outisme gehoor het. In 1975 is daar beraam dat 1 in 5000 kinders dit het. Vandag is 1 uit elke 68 op die outismespektrum. Wat het hierdie groot styging veroorsaak? Steve Silberman verwys na "die perfekte kombinasie van faktore vir outisme-bewustheid" -- twee dokters wat 'n meer ontvanklike beskouing gebied het, 'n onverwagte oomblik in popkultuur en 'n nuwe kliniese toets. Om egter regtig te verstaan, moet ons verder teruggaan na die Oostenrykse dokter Hans Asperger, wat in 1944 'n baanbrekerartikel gepubliseer het. Omdat dit verlore geraak het in tyd, is outisme sedertdien in 'n waas van wanbegrip gehul. (Hierdie toespraak was deel van 'n TED2015-sessie wat deur Pop-Up Magazine saamgestel is: popupmagazine.com of @popupmag op Twitter.)

Net na Kersfees verlede jaar

het 132 kinders
in Kalifornië masels gekry

deur Disneyland te besoek

of blootgestel te word
aan iemand wat daar was.

Die virus het toe
die Kanadese grens oorgesteek

en meer as 100 kinders
in Quebec is aangesteek.

Een van die tragiese dinge
van hierdie uitbraak

is dat masels, wat dodelik kan wees vir
'n kind met 'n verswakte immuunstelsel,

een van die maklikste voorkombare siektes
in die wêreld is.

'n Effektiewe entstof

is al meer as 'n halfeeu beskikbaar,

maar baie kinders wat deur
die Disneyland-uitbraak geraak is,

was nie ingeënt nie,

omdat hulle ouers bang was

vir iets wat na bewering
erger kan wees:

outisme.

Maar wag 'n bietjie --

is die artikel wat die kontroversie
oor outisme en entstowwe uitgelok het

nie vals bewys, teruggetrek en

as opsetlike bedrog uitgemaak

deur die British Medical Journal nie?

Weet die meeste wat wetenskap volg nie

dat die teorie oor inenting en outisme
nonsens is nie?

Ek dink meeste van julle weet,

maar miljoene ouers regoor die wêreld

vrees steeds dat inentings 'n risiko
van outisme vir hulle kinders inhou.

Waarom?

Dis waarom.

Dié grafiek wys die toename in die
geskatte outisme voorkomssyfer oor tyd.

Vir die grootste deel van die 20ste eeu

is outisme beskou
as 'n baie seldsame toestand.

Die handvol sielkundiges en pediaters
wat al daarvan gehoor het,

het gereken dat hulle
hul loopbane sou voltooi

sonder om 'n enkele geval teë te kom.

Beramings van die voorkomssyfer
het vir dekades stabiel gebly

op net drie of vier kinders uit 10 000.

Maar toe, in die 1990's,

het die syfers die hoogte ingeskiet.

Fondsinsamelingsorganisasies
soos Autism Speaks

verwys gereeld na
outisme as 'n epidemie --

asof jy dit by 'n ander kind
by Disneyland kon kry.

So wat gaan aan?

As dit nie entstowwe is nie, wat is dit?

As jy die mense by

die Centers for Disease Control in Atlanta vra,

maak hulle staat op frases soos
"breër diagnostiese kriteria"

en "beter aantekening van gevalle"

om die stygende getalle te verklaar.

Maar hierdie soort woorde

doen min om 'n jong ma gerus te stel

terwyl sy haar tweejarige se gesig
vir oogkontak bestudeer.

As dit nodig was om
die diagnostiese kriteria te verbreed,

waarom was dit in die eerste plek so eng?

Waarom was dit so moeilik
om outismegevalle te vind

voor die 1990's?

Ek het vyf jaar gelede besluit om
die antwoorde op hierdie vrae te ontbloot.

Ek het agtergekom dat dít wat gebeur het

minder met trae en versigtige vooruitgang
in wetenskap te doen het

as met die verloklike krag van stories.

Vir die grootste deel van die 20ste eeu

het klinici één storie vertel

oor wat outisme is en hoe dit ontdek is,

maar daardie storie was toe verkeerd.

Die nagevolge hiervan

het wêreldwyd 'n vernietigende uitwerking
op openbare gesondheid.

Daar was 'n tweede,
akkurater storie van outisme

wat verlore en vergete geraak het

in die duister hoekies van
kliniese literatuur.

Dié tweede storie vertel ons alles
oor hoe ons hier gekom het

en waarheen ons
volgende moet gaan.

Eerste het ons 'n kinderpsigiater
by Johns Hopkins-Hospitaal,

Leo Kanner.

Kanner het in 1943
'n artikel gepubliseer

waarin hy 11 jong pasiënte beskryf
wat gelyk het of hulle

in hulle eie wêrelde leef
en diegene om hulle,

selfs hul eie ouers,
ignoreer.

Hulle kon hulself vir ure vermaak

deur hulle hande
voor hulle gesigte te waai,

maar klein dingetjies
het hulle ontstel,

soos 'n gunstelingspeelding wat
uit sy gewone plek geskuif is

sonder hulle medewete.

Gebaseer op die pasiënte
wat na Kanner toe gebring is,

het hy uitgereken
dat outisme baie skaars is.

Teen die 1950's het hy, as die wêreld
se grootste kenner op dié gebied,

verklaar dat hy minder as 150 ware gevalle
van hierdie sindroom gesien het,

terwyl hy verwysings van plekke
so ver as Suid-Afrika hanteer het.

Dis nie so verbasend nie,

want Kanner se kriteria
vir die diagnosering van outisme

was ongelooflik selektief.

Hy het dit bv. ontmoedig om kinders
te diagnoseer wat aanvalle gekry het,

maar nou weet ons dat epilepsie
algemeen voorkom by outistiese pasiënte.

Hy het een keer gespog
dat hy nege uit tien kinders

wat deur ander klinici
as outistiese gevalle na hom verwys is,

weggestuur het
sonder 'n outismediagnose.

Kanner was 'n slim man,

maar van sy teorieë
het nie sin gemaak nie.

Hy het outisme as 'n vorm
van kinderpsigose geklassifiseer

wat deur koue en liefdelose ouers
veroorsaak word.

"Hierdie kinders," het hy gesê,

"is in 'n yskas grootgemaak
wat nooit ontvries nie."

Terselftertyd het Kanner
egter waargeneem

dat sommige van sy jong pasiënte

spesiale vaardighede gehad het
wat op sekere gebiede voorgekom het,

soos musiek, wiskunde en geheue.

Een seuntjie in sy kliniek

kon 18 verskillende simfonieë onderskei
voor hy twee was.

As sy ma een van
sy gunsteling-opnames gespeel het,

sou hy korrek uitroep:
"Beethoven!"

Maar Kanner het nie belanggestel
in hierdie talente nie

en het gemeen dat die kinders
bloot herhaal het

wat hulle by hulle aanstellerige
ouers gehoor het --

desperaat vir dié se goedkeuring.

Gevolglik het outisme 'n bron
van verleentheid en stigma geword

en twee generasies
outistiese kinders

is weggestuur na inrigtings,
vir hulle eie beswil.

Sodoende het hulle onsigbaar geword
vir die meeste mense.

Glo dit of nie,
navorsers het eers in die 1970's

begin om Kanner se teorie
dat outisme skaars is, te toets.

Lorna Wing was
'n kognitiewe sielkundige in Londen

wat gedink het Kanner se teorie
oor yskasouerskap

"loutere onsin" is,
soos sy vir my gesê het.

Sy en haar man John
was warm en liefdevolle mense

en hulle dogter Susie was erg outisties.

Lorna en John het geweet hoe moeilik dit
was om 'n kind soos Susie groot te maak

sonder ondersteuningsdienste,

spesiale onderrig,

en die ander hulpbronne
wat buite bereik is sonder 'n diagnose.

Om hulle saak
by die National Health Service te stel,

dat meer hulpbronne nodig was
vir outistiese kinders en hulle gesinne,

het Lorna en haar kollega Judith Gould

besluit om te doen wat
30 jaar tevore nodig was:

'n studie oor die voorkoms van outisme
onder die algemene bevolking.

Hulle het die strate van Camberwell,
'n Londense voorstad, deurkruis

om outistiese kinders
in die gemeenskap op te spoor.

Wat hulle gesien het, het Kanner se model
as veels te eng bewys

en dat outisme in werklikheid
baie meer kleurvol en divers was.

Sommige kinders kon glad nie praat nie,

terwyl ander aangegaan het oor
hulle aangetrokkenheid tot astrofisika,

dinosourusse of koninklikes se stambome.

Hierdie kinders het nie
in netjiese bokse ingepas nie,

soos Judith dit gestel het.

En hulle het baie gesien:

baie meer as wat Kanner
se monolitiese model voorspel het.

Aanvanklik het hulle nie geweet
hoe om die data te interpreteer nie.

Hoe het niemand
ooit dié kinders gesien nie?

Maar toe kom Lorna af op
'n verwysing na 'n artikel

wat in 1944 in Duits gepubliseer is --

die jaar na Kanner se artikel --

en toe vergeet en begrawe is

saam met die bomskerwe
van 'n vreeslike tyd

wat niemand wou onthou
of aan dink nie.

Kanner het geweet van
dié mededingende artikel,

maar het dit versigtig vermy
in sy eie werk.

Dis nooit eers in Engels vertaal nie,

maar gelukkig het Lorna
se man Duits gepraat

en hy het dit vir haar vertaal.

Die artikel het 'n ander storie
oor outisme gebied.

Die outeur was Hans Asperger,

wat 'n gekombineerde kliniek en kosskool

in Wene in die 1930's bedryf het.

Asperger se idees oor die onderrig van
kinders met leerverskille was progressief,

selfs gemeet teen hedendaagse standaarde.

Die oggende by sy kliniek het begin
met oefenklasse met musiek,

en op Sondaemiddae
het die kinders konsert gehou.

In plaas daarvan om ouers
die skuld vir outisme te gee,

het Asperger dit as 'n lewenslange,
poligenetiese gestremdheid beskryf

wat deernisvolle vorms
van ondersteuning en aanpassing

oor 'n persoon se hele lewe vereis.

Eerder as om die kinders
as pasiënte te behandel,

het Asperger hulle
sy "klein professors" genoem

en hulle hulp gevra om
onderrigmetodes te ontwikkel

wat besonderlik vir hulle geskik was.

Die belangrikste is dat Asperger outisme
as 'n diverse kontinuum beskou het

wat oor 'n ongelooflike spektrum
van begaafdheid en gestremdheid strek.

Hy het geglo dat outisme en
outistiese karaktertrekke

algemeen is en nog altyd was,

met aspekte daarvan wat gesien word
in bekende popkultuur argetipes,

soos die sosiaal onbeholpe wetenskaplike

en die verstrooide professor.

Hy het so ver gegaan om te sê

dat om suksesvol
in wetenskap en die kunste te wees

'n tikkie outisme vereis.

Lorna en Judith het besef dat Kanner

net so verkeerd was oor die raarheid van outisme
as oor dat ouers dit veroorsaak het.

Oor die volgende jare

het hulle saam met
die American Psychiatric Association gewerk

om die kriteria vir diagnose te verbreed

om die diversiteit van die
"outismespektrum" te weerspieël.

In die laat 1980's en vroeë 90's

is hulle veranderinge in werking gestel:

Kanner se eng model is vervang

met Asperger se breë en inklusiewe een.

Dié veranderinge het nie
afgesonderd plaasgevind nie.

Toevallig, soos Lorna en Judith
agter die skerms aan die werk was

om die kriteria aan te pas,

het die wêreld die eerste keer
'n outistiese grootmens gesien.

Voor "Rain Man" in 1988 uitgekom het,

het net 'n klein, geslote groepie kundiges
geweet hoe outisme lyk,

maar na Dustin Hoffman se onvergeetlike
optrede as Raymond Babbitt

vier Oscars vir "Rain Man" ingepalm het,

het pediaters, sielkundiges,
onderwysers en ouers wêreldwyd

geweet hoe outisme lyk.

En op dieselfde tyd

is die eerste maklike kliniese toetse
vir die diagnose van outisme bekendgestel.

Dit was nie meer nodig om iemand
in die kringetjie kundiges te ken

om jou kind te laat evalueer nie.

Die kombinasie van "Rain Man",

die veranderinge aan die kriteria
en die ingebruikneming van hierdie toetse

het 'n netwerk-effek geskep --

die perfekte kombinasie van faktore
vir outisme-bewusmaking.

Die aantal diagnoses het begin klim,

net soos Lorna en Judith voorspel het
en gehoop het dit sou,

wat outistiese mense en hulle gesinne
in staat gestel het

om eindelik die ondersteuning en dienste
te kry wat hulle verdien.

Toe kom Andrew Wakefield

en blameer entstowwe
vir die styging in diagnoses --

'n eenvoudige, kragtige,

en verleidelik geloofbare storie

wat net so verkeerd was soos

Kanner se teorie dat outisme skaars was.

As die Centers for Disease Control
se huidige skatting,

dat een uit 68 kinders in Amerika
op die spektrum is, korrek is,

is outistiese mense een van die grootste
minderheidsgroepe in die wêreld.

Outistiese mense het in die laaste jare
bymekaargekom op die internet

om die idee te verwerp dat
hulle raaisels is wat opgelos moet word

deur die volgende mediese deurbraak,

en hulle het die term
"neurodiversiteit" geskep

om hulle trots oor die veelsydigheid
van menslike kognisie te toon.

'n Manier om neurodiversiteit te verstaan,

is om in terme van
menslike bedryfstelsels te dink.

As 'n rekenaar nie met Windows loop nie,
is dit nie noodwendig stukkend nie.

Volgens outistiese standaarde,
is die normale menslike brein

maklik afleibaar,

obsessief oor sosiale aspekte

en skiet dit tekort
by aandag aan klein besonderhede.

Dis moeilik vir outistiese mense
om in 'n wêreld te leef

wat nie vir hulle gemaak is nie.

[Sewentig] jaar later probeer ons steeds
vir Asperger inhaal,

wat geglo het dat die "genesing"
vir die moeilikste aspekte van outisme

gevind kan word in onderwysers met begrip,

toegeeflike werkgewers,

ondersteunende gemeenskappe

en ouers wat glo
in hulle kinders se potensiaal.

'n Outistiese [man],
Zosia Zaks, het gesê:

"Ons het almal aan dek nodig om die skip
van medemenslikheid op koers te hou."

Soos ons 'n onseker toekoms invaar,

het ons elke vorm van
menslike intelligensie nodig

om saam te werk om die probleme op te los
wat ons samelewing in die gesig staar.

Ons kan nie bekostig om
'n brein te mors nie.

Dankie.

(Applous)