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开启冰桶挑战的母亲

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    大家下午好
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    你们中有多少人
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    参加了冰桶挑战？
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    (掌声)
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    哦耶！
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    我在此对你们表达衷心的谢意，
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    非常感谢你们！谢谢！
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    你们知道目前为止渐冻人（ALS）协会
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    已筹集到1.25亿美元了吗？
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    哦耶！（掌声）
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    这让我又想起2011年夏天
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    我的孩子们都已经长大成人
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    而我们也正式成了空巢老人
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    于是我们决定操办一场家庭聚会
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    我的女儿 Jenn 以及我的女婿
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    从纽约回来
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    我最小的孩子 Andrew
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    从查尔斯顿的家中过来
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    他在波士顿工作
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    还有我的儿子 Pete
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    他曾是波士顿学院棒球手
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    参加过欧洲的职业棒球赛
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    当时从事卖团体保险的工作，
    也加入了我们
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    有一天晚上
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    我和Pete喝了一杯
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    Pete 看着我说：
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    “妈妈，我觉得吧
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    卖团体保险不是我的热情所在。“
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    他说，“我觉得这项工作辜负了我的潜力，
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    我觉得这不是我的人生使命。“
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    他还说：“噢，对了， 妈妈
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    我得提前离开
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    因为我效力的队伍打进了季后赛
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    我得回波士顿去，
    因为我不能让我的队友失望
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    我只是对我的工作
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    没有像对待棒球那样的热情。“
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    因此Pete提前离开了
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    碎了当妈的心
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    然后他去了波士顿，
    四天以后我们也跟去了
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    去看即将到来的季后赛
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    我们在季后赛现场，Pete 在垒上
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    一个快球过来
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    打在了他的手腕上
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    噢，Pete
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    他的手腕完全瘫软了，就像这样
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    所以接下来的六个月里
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    Pete回了他在波士顿南部的家
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    继续做那份没有热情的工作
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    并去看医生
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    检查他的手腕出了什么问题
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    怎么复原不了
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    六个月以后，三月里
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    他打电话给我丈夫和我，说：
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    “爸爸妈妈，有个医生
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    确诊了手腕的症状。
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    你们想和我一起见见那个医生吗？“
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    我说：“当然，我们就去。”
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    那天早上 Pete 、John 和我
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    都早起梳洗，上了车——
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    三辆车——
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    因为我们打算在见完医生并弄清楚他的手腕状况之后
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    就直接去上班
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    我们走进神经科医师的办公室，坐好
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    四个医生走了进来
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    领头的医师坐了下来
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    他说：“Pete，我们看了所有的检测结果，
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    我不得不告诉你，这不是普通的手腕扭伤，
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    不是手腕骨折，
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    不是手腕神经坏死，
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    不是感染，
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    也不是莱姆病。“
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    医生有意地排除了这么多可能性之后
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    我在想
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    他到底想说什么？
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    然后他把手放在膝盖上
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    看着我27岁的孩子，说：
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    “我不知道怎么告诉一个27岁的人这件事：
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    Pete，你得了渐冻人症”
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    渐冻人症？
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    我曾有一个朋友，
    他80岁的父亲得了这个病
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    我看着我丈夫，他也看着我
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    然后我们看着医生，说：“渐冻人症？
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    好吧，有什么治疗方法？
    我们开始治疗吧。
  • 3:44 - 3:48
    我们能做什么？ 开始做吧。“
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    他看着我们，说：
    “ Frates先生，Frates夫人
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    我很遗憾地告诉你们
  • 3:52 - 3:57
    这病没有治疗方法，也不可能治愈。“
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    我们是最差劲的父母
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    我们甚至不能理解
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    从最初在卢`格里克身上发现这病至今，
    已有75年
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    但是对抗渐冻人症依然进展全无
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    所以我们都回了家
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    Jenn和Dan从华尔街飞了回来
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    Andrew从查尔斯顿赶来
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    Pete去了波士顿学院
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    接他当时的女友Julie回了家
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    在确诊六个小时后
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    我们坐在一起享用家庭晚餐
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    进行一些随意的聊天
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    那天晚上我甚至不记得要煮饭
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    我们的领袖Pete 设定了愿景
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    他和我们讲话就像我们是他的新队员一样
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    他开口道：”我们不能沉湎于此。“
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    他接着说：”我们也不能向后看，
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    而要向前展望。“
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    这是多让人惊喜的改变世界的机会啊
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    我要改变
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    渐冻人症这无法令人接受的现状
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    我们要推进治疗渐冻人症的发展
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    我要将这件事让比尔·盖茨一样的慈善家们知道
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    就这样 我们有了方向
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    所以接下来的日子里
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    我们的兄弟姐妹等家人们
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    在一周之内齐聚
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    他们已经创造了Frate训练团队
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    Dave叔叔 是网络管理人
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    Artie叔叔 是会计师
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    Dana姨妈 是设计师
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    我最小的儿子 Andrew
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    辞了他的工作，离开了查尔斯顿的住处
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    他说：”我要照顾Pete，做他的护理师。“
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    之后，Pete的同学、队友
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    还有同事
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    这些被Pete的经历激励的人们
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    开始互相交流
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    组成了Frate团队
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    确诊六个月以后
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    Pete 被某研究峰会授予了一个奖项
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    他起身做了一个非常棒的演讲
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    在演讲的最后有一个座谈会
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    参会人员有医药高管
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    有生化学家和临床医师
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    我坐在那 听他们的讲话
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    大部分内容都左耳进右耳出
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    我尽可能忽略掉了那些科学课
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    但我看着这些人 听他们讲话
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    他们说 “我 我做了这个 我做了那个”
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    他们之间隔着明显的生疏感
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    在座谈会的最后
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    有提问环节
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    我的手立刻举起来
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    我拿到了麦克风
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    我看着他们 我说 “谢谢，
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    谢谢你们为治愈渐冻人症做的努力
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    这对我们来说很重要。”
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    我说 “但是我得告诉你们
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    我观察了你们的肢体语言
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    听了你们的讲话
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    似乎你们之间并没有多少在整体上的合作
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    不止如此
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    接下来的行动、追踪、问责，这些都在哪展现了？
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    你们离开这以后将会做什么？“
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    我转过身去
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    大概有200双眼睛盯着我
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    那时候我意识到
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    我说到了禁忌
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    就这样 我的使命开始了
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    所以 在接下来的几年里
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    Pete — 我们有过欢笑也有过泪水
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    Pete参与了试药
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    对所有渐冻人而言这药是一线希望
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    药品已经进入三期临床测试
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    六个月后 数据反馈回来了：无效
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    我们本该去海外接受治疗
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    但如今已为时太晚
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    所以接下来的两年
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    我们只能眼睁睁的看着我们的儿子远离我们
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    一点一点 一天一天
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    两年半以前
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    Pete还在棒球场上打全垒打
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    今天 Pete完全瘫痪了
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    他不能再抬头
  • 8:14 - 8:17
    他被限制在机动轮椅上
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    他不能再吞咽
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    他有一根进食管
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    他不能讲话
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    他用眼睛凝视技术
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    和演讲发声装置交流
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    我们很关注他的肺
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    因为他的膈最终会消失
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    那时候就得决定要不要为他装换气机
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    渐冻人症夺走了人所有的器官
    但大脑却是完好的
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    2014年7月4日
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    第75界卢格里克激励演讲到来
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    Pete被MLB网站邀请
    在Bleacher Report上发表一篇文章
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    这意义非常重大
    因为这篇文章是他用眼睛凝视技术写的
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    二十天后 冰桶挑战开始
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    7月27日 Pete在纽约的室友
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    穿了一件Quinn For The Win衬衫
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    象征Pat Quinn
    另一名纽约知名的渐冻人患者
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    和波士顿学院的短裤
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    他说 ”我接受渐冻人冰桶挑战“
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    举起冰水倒在自己头上
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    ”我提名..." 他传到了波士顿
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    那仅仅是7月27日
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    接下来的几天里 我们的新闻里
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    都是家人和朋友
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    如果你们没有看过也不要紧
    因为脸书有个优点
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    就是有日期标注 你们可以翻回去
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    你们一定得看看Artie叔叔的表现
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    我敢保证 那是最精彩的视频之一
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    那大概是第二天的事
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    到了第四天 网站管理人Dave叔叔
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    他没有脸书
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    我收到一条他的短信
    上面写着，“Nancy，
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    这到底是怎么回事？”
  • 10:17 - 10:21
    每次有人访问Pete的网站
    Dave叔叔会收到提示
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    他的手机快要爆炸了
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    我们坐下来意识到
  • 10:26 - 10:30
    钱来了—— 多难以置信
  • 10:30 - 10:32
    我们知道到关注能够带来资金
  • 10:32 - 10:35
    我们只是不知道这只用几天的功夫
  • 10:35 - 10:40
    我们聚到一起 把最精彩的501(c)(3)视频
    放到Pete的网站上
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    自那之后
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    第一周 波士顿媒体
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    第二周 国家媒体
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    到了第二周 我们隔壁的邻居
  • 10:51 - 10:52
    打开我们家的门 隔着厨房
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    扔进来一个披萨 说
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    ”我觉得你们大概需要吃些东西“
  • 10:58 - 11:01
    （笑声）
  • 11:01 - 11:05
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  • 11:05 - 11:07
    直通好莱坞
  • 11:07 - 11:13
    第四周 全球媒体 — 英国广播公司
    和 爱尔兰广播电视局
  • 11:13 - 11:16
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  • 11:16 - 11:18
    我丈夫上了日本的电视节目
  • 11:18 - 11:20
    很有意思
  • 11:20 - 11:22
    （笑声）
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    绝对精彩
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    J.T. 贾斯汀·汀布莱克
  • 11:41 - 11:45
    他是我们知道的真正的甲级名人
  • 11:45 - 11:48
    我翻看短信 我看到
  • 11:48 - 11:53
    “JT!JT!”我姐姐的短信
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    Angela Merkel 来自德国的挑战者
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    难以置信
  • 11:58 - 12:00
    对于渐冻人症病人
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    你们知道他们和他们的家人最喜欢的是哪个吗？
  • 12:03 - 12:05
    是所有的
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    因为这些视频重新定义并捐助了“稀有”疾病
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    他们看着人们一遍又一遍的说
    “渐冻人症 渐冻人症”
  • 12:16 - 12:20
    这真难以置信
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    那些反对者
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    让我们举几个例子好吗
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    好了 所以渐冻人症协会
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    他们认为到年底会收到16亿美元捐款
  • 12:31 - 12:34
    剑桥的渐冻人治疗研发机构
  • 12:34 - 12:36
    他们筹集到了三百万美金
  • 12:36 - 12:37
    猜猜然后怎么了
  • 12:37 - 12:40
    他们拿到了一个新研发药品的临床试验
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    曾经是三年期限资助
  • 12:44 - 12:45
    现在 两个月
  • 12:45 - 12:47
    两个月之内开始
  • 12:47 - 12:51
    （掌声）
  • 12:58 - 12:59
    据YouTube报道
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    已经有超过150个国家发布了渐冻人症冰桶挑战
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    脸书上有250万视频
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    我有幸在上周
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    拜访了脸书总部
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    我和他们说：“我知道我是什么感觉
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    我不能想象你们是什么感觉”
  • 13:24 - 13:28
    她说： “简直惊呆了”
  • 13:28 - 13:33
    我们家最喜欢的视频是什么呢
  • 13:33 - 13:37
    比尔 盖茨的
  • 13:37 - 13:40
    因为Pete确诊那晚
  • 13:40 - 13:47
    他说他要让像比尔盖茨一样的慈善家知道渐冻人症
  • 13:47 - 13:49
    他做到了
  • 13:49 - 13:51
    第一个目标 完成
  • 13:51 - 13:53
    现在目标是治疗和治愈
  • 13:53 - 13:59
    （掌声）
  • 14:03 - 14:06
    好了 在冰桶挑战以后
  • 14:06 - 14:08
    我们知道这不止是
  • 14:08 - 14:11
    把一桶冰水浇在头上
  • 14:11 - 14:12
    我真的希望和你们分享的是
  • 14:12 - 14:15
    几件我希望你们会记得的事
  • 14:15 - 14:17
    第一件事是
  • 14:17 - 14:19
    每天早上当你醒来的时候
  • 14:19 - 14:24
    你可以选择积极的生活
  • 14:24 - 14:27
    你们中会有人责怪我吗
  • 14:27 - 14:29
    如果我只是像个婴儿一样逃避
  • 14:29 - 14:32
    用裹布蒙住自己的头自欺欺人
  • 14:32 - 14:34
    不 我不觉得会有人责怪我
  • 14:34 - 14:37
    但Pete鼓励我们每天早上醒来
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    并且积极主动地生活
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    事实上我得寻找支持的团队
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    因为所有人都在说
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    在草地上喷洒化学物质
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    这就是为什么他们得了渐冻人症
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    我说 “我不这么认为”
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    我不得不远离消极
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    第二件我想和你们分享的事
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    是面对挑战的人
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    一定得内心坚强
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    把自己从悲观中解救出来
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    Pete仍然参加棒球比赛
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    他仍然和他的队友坐在一起
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    他把利用重力的进食袋
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    挂在防护栏
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    你们会看到孩子们 起身替他挂好
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    “Pete 这样行么？” “当然”
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    然后他们把进食管放进他的胃里
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    因为他想要他们看到渐冻人的真实生活
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    以及他是怎样永不言弃
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    第三件我想和你们分享的事
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    如果你遇到这样的情况
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    你觉得是如此不能接受
  • 15:40 - 15:44
    我想你尽可能地深思
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    找到希望
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    并追寻希望
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    （掌声）
  • 16:23 - 16:25
    谢谢
  • 16:25 - 16:29
    （掌声）
  • 16:29 - 16:30
    我知道 我的演讲超时了
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    但我还要和你们分享
  • 16:32 - 16:35
    我儿子送给我的礼物
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    29年来
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    我有幸成为
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    Pete Frates的母亲
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    Pete Frates一直在激励和领导他自己的生活
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    他播种善良
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    也收获了善良
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    他知道当下活着的意义
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    多么珍贵的礼物
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    第二件我儿子送给我的礼物
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    是他给予我人生的意义
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    现在我知道为什么而活
  • 17:12 - 17:15
    我要拯救我的儿子
  • 17:15 - 17:18
    如果我没能及时救他
  • 17:18 - 17:20
    我会继续工作 这样其他妈妈
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    就不会有和我相同的经历
  • 17:24 - 17:27
    第三件事，最后一件但并非不重要的事是
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    我儿子送给我的礼物
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    像个惊叹号一样
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    发生在这个奇迹的时刻
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    2014年的8月
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    那个在他确诊的夜晚他去接的女孩
    现在是他的妻子了
  • 17:43 - 17:52
    Pete和Julie已经生下我的孙女
    Lucy Fitzgerald Frates
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    Lucy Fitzgerald Frates早产了两周
  • 17:57 - 17:59
    作为惊叹号
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    在2014年8月31日出生
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    所以
  • 18:05 - 18:14
    （掌声）
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    所以让我和你们分享Pete激励的话语
  • 18:18 - 18:25
    他对同学、同事和队友说过的话
  • 18:25 - 18:28
    永远热情
  • 18:28 - 18:31
    永远真诚
  • 18:31 - 18:34
    永远勤奋
  • 18:34 - 18:38
    还有别忘了做个好人
  • 18:38 - 18:40
    谢谢 （掌声）
Title:
开启冰桶挑战的母亲
Speaker:
南希·弗莱特
Description:

27岁的皮特·弗莱特在棒球比赛中伤到了手腕，却得到了意料之外的诊断：这不是骨折，而是渐冻人症。渐冻人症，更为人知的名字是”卢·格里格病症”，会导致瘫痪和死亡——没有治愈方法。但皮特看到了让这种病症广为人知的机会。他的母亲南希·弗莱特在演讲中讲述了她的家庭怎样开启了冰桶挑战，并怎样荣幸地看到包括贾斯汀·汀布莱克、比尔盖茨等的所有人参与挑战。如果你也曾接受过冰桶挑战，接下来请这样做：就像你传播自己的冰桶挑战视频那样，将这个演讲推广于众。
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Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
18:53

Chinese, Simplified subtitles

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