1
00:00:00,639 --> 00:00:02,378
大家下午好

2
00:00:02,378 --> 00:00:04,393
你们中有多少人

3
00:00:04,393 --> 00:00:06,536
参加了冰桶挑战？

4
00:00:06,536 --> 00:00:08,679
(掌声)

5
00:00:08,679 --> 00:00:10,823
哦耶！

6
00:00:10,823 --> 00:00:14,038
我在此对你们表达衷心的谢意，

7
00:00:14,038 --> 00:00:16,818
非常感谢你们！谢谢！

8
00:00:16,818 --> 00:00:19,469
你们知道目前为止渐冻人（ALS）协会

9
00:00:19,469 --> 00:00:24,787
已筹集到1.25亿美元了吗？

10
00:00:24,787 --> 00:00:28,363
哦耶！（掌声）

11
00:00:31,239 --> 00:00:34,513
这让我又想起2011年夏天

12
00:00:34,513 --> 00:00:36,602
我的孩子们都已经长大成人

13
00:00:36,602 --> 00:00:38,228
而我们也正式成了空巢老人

14
00:00:38,228 --> 00:00:41,199
于是我们决定操办一场家庭聚会

15
00:00:41,199 --> 00:00:43,306
我的女儿 Jenn 以及我的女婿

16
00:00:43,306 --> 00:00:44,880
从纽约回来

17
00:00:44,880 --> 00:00:46,342
我最小的孩子 Andrew

18
00:00:46,342 --> 00:00:48,897
从查尔斯顿的家中过来

19
00:00:48,897 --> 00:00:50,675
他在波士顿工作

20
00:00:50,675 --> 00:00:51,916
还有我的儿子 Pete

21
00:00:51,916 --> 00:00:54,858
他曾是波士顿学院棒球手

22
00:00:54,858 --> 00:00:57,682
参加过欧洲的职业棒球赛

23
00:00:57,682 --> 00:01:02,559
当时从事卖团体保险的工作，
也加入了我们

24
00:01:02,559 --> 00:01:03,981
有一天晚上

25
00:01:03,981 --> 00:01:05,602
我和Pete喝了一杯

26
00:01:05,602 --> 00:01:08,270
Pete 看着我说：

27
00:01:08,270 --> 00:01:10,460
“妈妈，我觉得吧

28
00:01:10,460 --> 00:01:14,459
卖团体保险不是我的热情所在。“

29
00:01:14,459 --> 00:01:20,087
他说，“我觉得这项工作辜负了我的潜力，

30
00:01:20,087 --> 00:01:23,266
我觉得这不是我的人生使命。“

31
00:01:23,266 --> 00:01:26,707
他还说：“噢，对了， 妈妈

32
00:01:26,707 --> 00:01:29,512
我得提前离开

33
00:01:29,512 --> 00:01:34,659
因为我效力的队伍打进了季后赛

34
00:01:34,659 --> 00:01:39,574
我得回波士顿去，
因为我不能让我的队友失望

35
00:01:39,576 --> 00:01:41,880
我只是对我的工作

36
00:01:41,880 --> 00:01:44,146
没有像对待棒球那样的热情。“

37
00:01:44,146 --> 00:01:47,269
因此Pete提前离开了

38
00:01:47,269 --> 00:01:49,737
碎了当妈的心

39
00:01:49,737 --> 00:01:53,297
然后他去了波士顿，
四天以后我们也跟去了

40
00:01:53,297 --> 00:01:55,943
去看即将到来的季后赛

41
00:01:55,943 --> 00:01:58,573
我们在季后赛现场，Pete 在垒上

42
00:01:58,573 --> 00:02:00,974
一个快球过来

43
00:02:00,974 --> 00:02:03,290
打在了他的手腕上

44
00:02:03,290 --> 00:02:05,540
噢，Pete

45
00:02:05,540 --> 00:02:08,274
他的手腕完全瘫软了，就像这样

46
00:02:08,274 --> 00:02:09,790
所以接下来的六个月里

47
00:02:09,790 --> 00:02:12,470
Pete回了他在波士顿南部的家

48
00:02:12,470 --> 00:02:15,417
继续做那份没有热情的工作

49
00:02:15,417 --> 00:02:16,813
并去看医生

50
00:02:16,813 --> 00:02:18,686
检查他的手腕出了什么问题

51
00:02:18,686 --> 00:02:20,556
怎么复原不了

52
00:02:20,556 --> 00:02:22,522
六个月以后，三月里

53
00:02:22,522 --> 00:02:24,485
他打电话给我丈夫和我，说：

54
00:02:24,485 --> 00:02:26,487
“爸爸妈妈，有个医生

55
00:02:26,487 --> 00:02:29,491
确诊了手腕的症状。

56
00:02:29,491 --> 00:02:32,647
你们想和我一起见见那个医生吗？“

57
00:02:32,647 --> 00:02:34,620
我说：“当然，我们就去。”

58
00:02:34,620 --> 00:02:37,736
那天早上 Pete 、John 和我

59
00:02:37,736 --> 00:02:40,234
都早起梳洗，上了车——

60
00:02:40,234 --> 00:02:41,571
三辆车——

61
00:02:41,571 --> 00:02:43,338
因为我们打算在见完医生并弄清楚他的手腕状况之后

62
00:02:43,338 --> 00:02:46,547
就直接去上班

63
00:02:46,547 --> 00:02:49,109
我们走进神经科医师的办公室，坐好

64
00:02:49,109 --> 00:02:50,976
四个医生走了进来

65
00:02:50,976 --> 00:02:53,020
领头的医师坐了下来

66
00:02:53,020 --> 00:02:56,060
他说：“Pete，我们看了所有的检测结果，

67
00:02:56,060 --> 00:02:59,473
我不得不告诉你，这不是普通的手腕扭伤，

68
00:02:59,473 --> 00:03:01,854
不是手腕骨折，

69
00:03:01,854 --> 00:03:03,900
不是手腕神经坏死，

70
00:03:03,900 --> 00:03:05,712
不是感染，

71
00:03:05,712 --> 00:03:09,480
也不是莱姆病。“

72
00:03:09,480 --> 00:03:13,140
医生有意地排除了这么多可能性之后

73
00:03:13,140 --> 00:03:14,723
我在想

74
00:03:14,723 --> 00:03:18,040
他到底想说什么？

75
00:03:18,040 --> 00:03:20,210
然后他把手放在膝盖上

76
00:03:20,210 --> 00:03:23,361
看着我27岁的孩子，说：

77
00:03:23,361 --> 00:03:26,577
“我不知道怎么告诉一个27岁的人这件事：

78
00:03:26,577 --> 00:03:30,472
Pete，你得了渐冻人症”

79
00:03:30,472 --> 00:03:32,654
渐冻人症？

80
00:03:32,654 --> 00:03:37,379
我曾有一个朋友，
他80岁的父亲得了这个病

81
00:03:37,379 --> 00:03:39,440
我看着我丈夫，他也看着我

82
00:03:39,440 --> 00:03:42,584
然后我们看着医生，说：“渐冻人症？

83
00:03:42,584 --> 00:03:44,307
好吧，有什么治疗方法？
我们开始治疗吧。

84
00:03:44,307 --> 00:03:47,625
我们能做什么？ 开始做吧。“

85
00:03:47,625 --> 00:03:50,407
他看着我们，说：
“ Frates先生，Frates夫人

86
00:03:50,407 --> 00:03:52,356
我很遗憾地告诉你们

87
00:03:52,356 --> 00:03:56,884
这病没有治疗方法，也不可能治愈。“

88
00:03:56,884 --> 00:03:59,729
我们是最差劲的父母

89
00:03:59,729 --> 00:04:02,264
我们甚至不能理解

90
00:04:02,264 --> 00:04:04,313
从最初在卢`格里克身上发现这病至今，
已有75年

91
00:04:04,313 --> 00:04:09,805
但是对抗渐冻人症依然进展全无

92
00:04:09,805 --> 00:04:12,775
所以我们都回了家

93
00:04:12,775 --> 00:04:15,166
Jenn和Dan从华尔街飞了回来

94
00:04:15,166 --> 00:04:17,787
Andrew从查尔斯顿赶来

95
00:04:17,787 --> 00:04:20,217
Pete去了波士顿学院

96
00:04:20,217 --> 00:04:23,436
接他当时的女友Julie回了家

97
00:04:23,436 --> 00:04:25,369
在确诊六个小时后

98
00:04:25,369 --> 00:04:28,125
我们坐在一起享用家庭晚餐

99
00:04:28,125 --> 00:04:30,460
进行一些随意的聊天

100
00:04:30,460 --> 00:04:33,279
那天晚上我甚至不记得要煮饭

101
00:04:33,279 --> 00:04:39,646
我们的领袖Pete 设定了愿景

102
00:04:39,646 --> 00:04:42,802
他和我们讲话就像我们是他的新队员一样

103
00:04:42,802 --> 00:04:46,493
他开口道：”我们不能沉湎于此。“

104
00:04:46,493 --> 00:04:48,814
他接着说：”我们也不能向后看，

105
00:04:48,814 --> 00:04:50,869
而要向前展望。“

106
00:04:50,869 --> 00:04:56,623
这是多让人惊喜的改变世界的机会啊

107
00:04:56,623 --> 00:04:58,958
我要改变

108
00:04:58,958 --> 00:05:02,111
渐冻人症这无法令人接受的现状

109
00:05:02,111 --> 00:05:03,969
我们要推进治疗渐冻人症的发展

110
00:05:03,969 --> 00:05:08,393
我要将这件事让比尔·盖茨一样的慈善家们知道

111
00:05:08,393 --> 00:05:11,899
就这样 我们有了方向

112
00:05:11,899 --> 00:05:14,130
所以接下来的日子里

113
00:05:14,130 --> 00:05:17,417
我们的兄弟姐妹等家人们

114
00:05:17,417 --> 00:05:19,568
在一周之内齐聚

115
00:05:19,568 --> 00:05:22,063
他们已经创造了Frate训练团队

116
00:05:22,063 --> 00:05:24,971
Dave叔叔 是网络管理人

117
00:05:24,971 --> 00:05:27,318
Artie叔叔 是会计师

118
00:05:27,318 --> 00:05:30,097
Dana姨妈 是设计师

119
00:05:30,097 --> 00:05:32,648
我最小的儿子 Andrew

120
00:05:32,648 --> 00:05:35,635
辞了他的工作，离开了查尔斯顿的住处

121
00:05:35,635 --> 00:05:39,601
他说：”我要照顾Pete，做他的护理师。“

122
00:05:39,601 --> 00:05:42,942
之后，Pete的同学、队友

123
00:05:42,942 --> 00:05:44,759
还有同事

124
00:05:44,759 --> 00:05:47,607
这些被Pete的经历激励的人们

125
00:05:47,607 --> 00:05:51,715
开始互相交流

126
00:05:51,715 --> 00:05:55,959
组成了Frate团队

127
00:05:55,959 --> 00:05:58,060
确诊六个月以后

128
00:05:58,060 --> 00:06:03,047
Pete 被某研究峰会授予了一个奖项

129
00:06:03,047 --> 00:06:05,976
他起身做了一个非常棒的演讲

130
00:06:05,976 --> 00:06:08,582
在演讲的最后有一个座谈会

131
00:06:08,582 --> 00:06:11,480
参会人员有医药高管

132
00:06:11,480 --> 00:06:13,890
有生化学家和临床医师

133
00:06:13,890 --> 00:06:16,260
我坐在那 听他们的讲话

134
00:06:16,260 --> 00:06:19,482
大部分内容都左耳进右耳出

135
00:06:19,482 --> 00:06:21,760
我尽可能忽略掉了那些科学课

136
00:06:21,760 --> 00:06:24,654
但我看着这些人 听他们讲话

137
00:06:24,654 --> 00:06:27,388
他们说 “我 我做了这个 我做了那个”

138
00:06:27,388 --> 00:06:31,319
他们之间隔着明显的生疏感

139
00:06:31,319 --> 00:06:34,632
在座谈会的最后

140
00:06:34,632 --> 00:06:36,465
有提问环节

141
00:06:36,465 --> 00:06:38,562
我的手立刻举起来

142
00:06:38,562 --> 00:06:39,867
我拿到了麦克风

143
00:06:39,867 --> 00:06:41,871
我看着他们 我说 “谢谢，

144
00:06:41,871 --> 00:06:44,270
谢谢你们为治愈渐冻人症做的努力

145
00:06:44,270 --> 00:06:45,995
这对我们来说很重要。”

146
00:06:45,995 --> 00:06:47,800
我说 “但是我得告诉你们

147
00:06:47,800 --> 00:06:49,741
我观察了你们的肢体语言

148
00:06:49,741 --> 00:06:51,862
听了你们的讲话

149
00:06:51,862 --> 00:06:57,233
似乎你们之间并没有多少在整体上的合作

150
00:06:57,233 --> 00:06:58,935
不止如此

151
00:06:58,935 --> 00:07:05,157
接下来的行动、追踪、问责，这些都在哪展现了？

152
00:07:05,157 --> 00:07:09,149
你们离开这以后将会做什么？“

153
00:07:09,149 --> 00:07:11,984
我转过身去

154
00:07:11,984 --> 00:07:18,750
大概有200双眼睛盯着我

155
00:07:18,750 --> 00:07:22,310
那时候我意识到

156
00:07:22,310 --> 00:07:26,781
我说到了禁忌

157
00:07:26,781 --> 00:07:29,892
就这样 我的使命开始了

158
00:07:29,892 --> 00:07:32,862
所以 在接下来的几年里

159
00:07:32,862 --> 00:07:35,500
Pete — 我们有过欢笑也有过泪水

160
00:07:35,500 --> 00:07:37,938
Pete参与了试药

161
00:07:37,938 --> 00:07:41,121
对所有渐冻人而言这药是一线希望

162
00:07:41,121 --> 00:07:43,330
药品已经进入三期临床测试

163
00:07:43,330 --> 00:07:47,916
六个月后 数据反馈回来了：无效

164
00:07:47,917 --> 00:07:50,388
我们本该去海外接受治疗

165
00:07:50,388 --> 00:07:52,537
但如今已为时太晚

166
00:07:52,537 --> 00:07:54,482
所以接下来的两年

167
00:07:54,482 --> 00:07:58,764
我们只能眼睁睁的看着我们的儿子远离我们

168
00:07:58,764 --> 00:08:02,435
一点一点 一天一天

169
00:08:02,435 --> 00:08:04,952
两年半以前

170
00:08:04,952 --> 00:08:08,110
Pete还在棒球场上打全垒打

171
00:08:08,110 --> 00:08:11,940
今天 Pete完全瘫痪了

172
00:08:11,940 --> 00:08:14,306
他不能再抬头

173
00:08:14,306 --> 00:08:16,920
他被限制在机动轮椅上

174
00:08:16,920 --> 00:08:19,138
他不能再吞咽

175
00:08:19,138 --> 00:08:21,033
他有一根进食管

176
00:08:21,033 --> 00:08:23,698
他不能讲话

177
00:08:25,239 --> 00:08:28,775
他用眼睛凝视技术

178
00:08:28,775 --> 00:08:30,726
和演讲发声装置交流

179
00:08:30,726 --> 00:08:32,195
我们很关注他的肺

180
00:08:32,195 --> 00:08:35,200
因为他的膈最终会消失

181
00:08:35,200 --> 00:08:39,978
那时候就得决定要不要为他装换气机

182
00:08:39,978 --> 00:08:49,586
渐冻人症夺走了人所有的器官 
但大脑却是完好的

183
00:08:49,586 --> 00:08:54,207
2014年7月4日

184
00:08:54,207 --> 00:08:58,615
第75界卢格里克激励演讲到来

185
00:08:58,615 --> 00:09:04,159
Pete被MLB网站邀请
在Bleacher Report上发表一篇文章

186
00:09:04,159 --> 00:09:11,252
这意义非常重大 
因为这篇文章是他用眼睛凝视技术写的

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00:09:11,252 --> 00:09:17,501
二十天后 冰桶挑战开始

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00:09:17,501 --> 00:09:22,176
7月27日 Pete在纽约的室友

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00:09:22,176 --> 00:09:24,785
穿了一件Quinn For The Win衬衫

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00:09:24,785 --> 00:09:28,635
象征Pat Quinn 
另一名纽约知名的渐冻人患者

191
00:09:28,635 --> 00:09:30,686
和波士顿学院的短裤

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00:09:30,686 --> 00:09:35,178
他说 ”我接受渐冻人冰桶挑战“

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00:09:35,178 --> 00:09:37,958
举起冰水倒在自己头上

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00:09:37,958 --> 00:09:42,166
”我提名..." 他传到了波士顿

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00:09:42,166 --> 00:09:45,590
那仅仅是7月27日

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00:09:45,590 --> 00:09:48,161
接下来的几天里 我们的新闻里

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00:09:48,161 --> 00:09:50,696
都是家人和朋友

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00:09:50,696 --> 00:09:53,374
如果你们没有看过也不要紧 
因为脸书有个优点

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00:09:53,374 --> 00:09:55,587
就是有日期标注 你们可以翻回去

200
00:09:55,587 --> 00:09:59,558
你们一定得看看Artie叔叔的表现

201
00:09:59,558 --> 00:10:02,704
我敢保证 那是最精彩的视频之一

202
00:10:02,704 --> 00:10:05,666
那大概是第二天的事

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00:10:05,666 --> 00:10:09,636
到了第四天 网站管理人Dave叔叔

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00:10:09,636 --> 00:10:11,609
他没有脸书

205
00:10:11,609 --> 00:10:14,496
我收到一条他的短信 
上面写着，“Nancy，

206
00:10:14,496 --> 00:10:17,390
这到底是怎么回事？”

207
00:10:17,390 --> 00:10:20,987
每次有人访问Pete的网站 
Dave叔叔会收到提示

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00:10:20,987 --> 00:10:24,010
他的手机快要爆炸了

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00:10:24,010 --> 00:10:25,865
我们坐下来意识到

210
00:10:25,865 --> 00:10:29,717
钱来了—— 多难以置信

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00:10:29,717 --> 00:10:32,261
我们知道到关注能够带来资金

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00:10:32,261 --> 00:10:35,239
我们只是不知道这只用几天的功夫

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00:10:35,239 --> 00:10:40,396
我们聚到一起 把最精彩的501(c)(3)视频
放到Pete的网站上

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00:10:40,396 --> 00:10:42,505
自那之后

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00:10:42,505 --> 00:10:45,686
第一周 波士顿媒体

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00:10:45,686 --> 00:10:48,154
第二周 国家媒体

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00:10:48,154 --> 00:10:50,608
到了第二周 我们隔壁的邻居

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00:10:50,608 --> 00:10:52,206
打开我们家的门 隔着厨房

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00:10:52,206 --> 00:10:55,360
扔进来一个披萨 说

220
00:10:55,360 --> 00:10:58,299
”我觉得你们大概需要吃些东西“

221
00:10:58,299 --> 00:11:00,504
（笑声）

222
00:11:00,504 --> 00:11:04,520
第三周 名星节目—今夜娱乐

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00:11:04,520 --> 00:11:06,586
直通好莱坞

224
00:11:06,586 --> 00:11:12,741
第四周 全球媒体 — 英国广播公司 
和 爱尔兰广播电视局

225
00:11:12,741 --> 00:11:15,663
有人看过“迷失东京”吗？

226
00:11:15,663 --> 00:11:17,852
我丈夫上了日本的电视节目

227
00:11:17,852 --> 00:11:19,562
很有意思

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00:11:19,562 --> 00:11:21,614
（笑声）

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00:11:21,614 --> 00:11:27,376
这些视频 最受欢迎的视频

230
00:11:27,376 --> 00:11:31,864
Paul Bissonnette的冰河视频 难以置信

231
00:11:31,864 --> 00:11:34,601
都柏林修女的视频怎么样？

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00:11:34,601 --> 00:11:36,306
谁看了那个？

233
00:11:36,306 --> 00:11:38,893
绝对精彩

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00:11:38,893 --> 00:11:41,110
J.T. 贾斯汀·汀布莱克

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00:11:41,110 --> 00:11:44,879
他是我们知道的真正的甲级名人

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00:11:44,879 --> 00:11:47,770
我翻看短信 我看到

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00:11:47,770 --> 00:11:52,902
“JT!JT!”我姐姐的短信

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00:11:52,902 --> 00:11:56,150
Angela Merkel 来自德国的挑战者

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00:11:56,150 --> 00:11:57,956
难以置信

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00:11:57,956 --> 00:12:00,266
对于渐冻人症病人

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00:12:00,266 --> 00:12:03,460
你们知道他们和他们的家人最喜欢的是哪个吗？

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00:12:03,460 --> 00:12:05,050
是所有的

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00:12:05,050 --> 00:12:09,898
因为这些视频重新定义并捐助了“稀有”疾病

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00:12:09,898 --> 00:12:16,378
他们看着人们一遍又一遍的说
“渐冻人症 渐冻人症”

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00:12:16,378 --> 00:12:19,587
这真难以置信

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00:12:19,587 --> 00:12:21,630
那些反对者

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00:12:21,630 --> 00:12:24,469
让我们举几个例子好吗

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00:12:24,469 --> 00:12:27,107
好了 所以渐冻人症协会

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00:12:27,107 --> 00:12:31,064
他们认为到年底会收到16亿美元捐款

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00:12:31,064 --> 00:12:33,649
剑桥的渐冻人治疗研发机构

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00:12:33,649 --> 00:12:35,701
他们筹集到了三百万美金

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00:12:35,701 --> 00:12:37,143
猜猜然后怎么了

253
00:12:37,143 --> 00:12:40,437
他们拿到了一个新研发药品的临床试验

254
00:12:40,437 --> 00:12:43,553
曾经是三年期限资助

255
00:12:43,553 --> 00:12:45,040
现在 两个月

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00:12:45,040 --> 00:12:47,328
两个月之内开始

257
00:12:47,328 --> 00:12:51,268
（掌声）

258
00:12:57,501 --> 00:12:58,806
据YouTube报道

259
00:12:58,806 --> 00:13:05,884
已经有超过150个国家发布了渐冻人症冰桶挑战

260
00:13:05,884 --> 00:13:12,455
脸书上有250万视频

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00:13:12,455 --> 00:13:15,570
我有幸在上周

262
00:13:15,570 --> 00:13:18,290
拜访了脸书总部

263
00:13:18,290 --> 00:13:21,057
我和他们说：“我知道我是什么感觉

264
00:13:21,057 --> 00:13:23,677
我不能想象你们是什么感觉”

265
00:13:23,677 --> 00:13:28,390
她说： “简直惊呆了”

266
00:13:28,390 --> 00:13:33,370
我们家最喜欢的视频是什么呢

267
00:13:33,370 --> 00:13:36,576
比尔 盖茨的

268
00:13:36,576 --> 00:13:39,659
因为Pete确诊那晚

269
00:13:39,659 --> 00:13:47,244
他说他要让像比尔盖茨一样的慈善家知道渐冻人症

270
00:13:47,244 --> 00:13:48,790
他做到了

271
00:13:48,790 --> 00:13:51,260
第一个目标 完成

272
00:13:51,260 --> 00:13:53,203
现在目标是治疗和治愈

273
00:13:53,203 --> 00:13:59,498
（掌声）

274
00:14:02,775 --> 00:14:05,829
好了 在冰桶挑战以后

275
00:14:05,829 --> 00:14:07,725
我们知道这不止是

276
00:14:07,725 --> 00:14:10,547
把一桶冰水浇在头上

277
00:14:10,547 --> 00:14:12,375
我真的希望和你们分享的是

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00:14:12,375 --> 00:14:15,289
几件我希望你们会记得的事

279
00:14:15,289 --> 00:14:16,964
第一件事是

280
00:14:16,964 --> 00:14:19,190
每天早上当你醒来的时候

281
00:14:19,190 --> 00:14:24,246
你可以选择积极的生活

282
00:14:24,249 --> 00:14:26,520
你们中会有人责怪我吗

283
00:14:26,520 --> 00:14:28,859
如果我只是像个婴儿一样逃避

284
00:14:28,859 --> 00:14:32,096
用裹布蒙住自己的头自欺欺人

285
00:14:32,096 --> 00:14:34,308
不 我不觉得会有人责怪我

286
00:14:34,308 --> 00:14:37,310
但Pete鼓励我们每天早上醒来

287
00:14:37,310 --> 00:14:40,496
并且积极主动地生活

288
00:14:40,496 --> 00:14:43,300
事实上我得寻找支持的团队

289
00:14:43,300 --> 00:14:45,779
因为所有人都在说

290
00:14:45,779 --> 00:14:47,613
在草地上喷洒化学物质

291
00:14:47,613 --> 00:14:49,481
这就是为什么他们得了渐冻人症

292
00:14:49,481 --> 00:14:51,440
我说 “我不这么认为”

293
00:14:51,440 --> 00:14:55,459
我不得不远离消极

294
00:14:55,459 --> 00:14:58,346
第二件我想和你们分享的事

295
00:14:58,346 --> 00:15:01,160
是面对挑战的人

296
00:15:01,160 --> 00:15:04,240
一定得内心坚强

297
00:15:04,240 --> 00:15:07,985
把自己从悲观中解救出来

298
00:15:07,985 --> 00:15:10,210
Pete仍然参加棒球比赛

299
00:15:10,210 --> 00:15:13,264
他仍然和他的队友坐在一起

300
00:15:13,264 --> 00:15:16,147
他把利用重力的进食袋

301
00:15:16,147 --> 00:15:17,547
挂在防护栏

302
00:15:17,547 --> 00:15:19,317
你们会看到孩子们 起身替他挂好

303
00:15:19,317 --> 00:15:20,988
“Pete 这样行么？” “当然”

304
00:15:20,988 --> 00:15:24,239
然后他们把进食管放进他的胃里

305
00:15:24,239 --> 00:15:27,641
因为他想要他们看到渐冻人的真实生活

306
00:15:27,641 --> 00:15:31,013
以及他是怎样永不言弃

307
00:15:31,013 --> 00:15:33,243
第三件我想和你们分享的事

308
00:15:33,243 --> 00:15:36,759
如果你遇到这样的情况

309
00:15:36,759 --> 00:15:39,898
你觉得是如此不能接受

310
00:15:39,898 --> 00:15:43,621
我想你尽可能地深思

311
00:15:43,621 --> 00:15:46,476
找到希望

312
00:15:46,476 --> 00:15:48,885
并追寻希望

313
00:15:48,885 --> 00:15:54,438
（掌声）

314
00:16:22,886 --> 00:16:24,954
谢谢

315
00:16:24,954 --> 00:16:28,771
（掌声）

316
00:16:28,771 --> 00:16:30,430
我知道 我的演讲超时了

317
00:16:30,430 --> 00:16:32,197
但我还要和你们分享

318
00:16:32,197 --> 00:16:35,371
我儿子送给我的礼物

319
00:16:35,371 --> 00:16:38,084
29年来

320
00:16:38,084 --> 00:16:41,900
我有幸成为

321
00:16:41,900 --> 00:16:43,939
Pete Frates的母亲

322
00:16:43,939 --> 00:16:48,985
Pete Frates一直在激励和领导他自己的生活

323
00:16:48,985 --> 00:16:51,257
他播种善良

324
00:16:51,257 --> 00:16:54,897
也收获了善良

325
00:16:54,897 --> 00:17:01,336
他知道当下活着的意义

326
00:17:01,342 --> 00:17:04,190
多么珍贵的礼物

327
00:17:04,190 --> 00:17:06,821
第二件我儿子送给我的礼物

328
00:17:06,821 --> 00:17:09,876
是他给予我人生的意义

329
00:17:09,876 --> 00:17:11,680
现在我知道为什么而活

330
00:17:11,680 --> 00:17:14,824
我要拯救我的儿子

331
00:17:14,824 --> 00:17:17,614
如果我没能及时救他

332
00:17:17,614 --> 00:17:20,256
我会继续工作 这样其他妈妈

333
00:17:20,256 --> 00:17:24,430
就不会有和我相同的经历

334
00:17:24,430 --> 00:17:26,509
第三件事，最后一件但并非不重要的事是

335
00:17:26,519 --> 00:17:29,546
我儿子送给我的礼物

336
00:17:29,546 --> 00:17:31,633
像个惊叹号一样

337
00:17:31,633 --> 00:17:33,426
发生在这个奇迹的时刻

338
00:17:33,426 --> 00:17:37,104
2014年的8月

339
00:17:37,104 --> 00:17:43,248
那个在他确诊的夜晚他去接的女孩
现在是他的妻子了

340
00:17:43,248 --> 00:17:51,625
Pete和Julie已经生下我的孙女 
Lucy Fitzgerald Frates

341
00:17:51,625 --> 00:17:56,730
Lucy Fitzgerald Frates早产了两周

342
00:17:56,730 --> 00:17:58,928
作为惊叹号

343
00:17:58,928 --> 00:18:03,307
在2014年8月31日出生

344
00:18:03,307 --> 00:18:04,981
所以

345
00:18:04,981 --> 00:18:13,865
（掌声）

346
00:18:13,865 --> 00:18:17,509
所以让我和你们分享Pete激励的话语

347
00:18:17,509 --> 00:18:24,777
他对同学、同事和队友说过的话

348
00:18:24,777 --> 00:18:28,153
永远热情

349
00:18:28,153 --> 00:18:30,660
永远真诚

350
00:18:30,660 --> 00:18:33,654
永远勤奋

351
00:18:33,654 --> 00:18:37,938
还有别忘了做个好人

352
00:18:37,938 --> 00:18:40,362
谢谢 （掌声）