Conoce a la mamá que inició el Desafío del Balde de Agua Fría
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0:01 - 0:03Bien, buenas tardes.
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0:03 - 0:07¿Cuántos aceptaron el reto
del balde de hielo de ELA? -
0:07 - 0:09(Aplausos)
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0:09 - 0:11¡Impresionante!
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0:11 - 0:14Pues tengo que darles las gracias,
muchísimas gracias -
0:14 - 0:16desde el fondo de mi corazón.
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0:17 - 0:25¿Saben que al día de hoy la Asociación ELA
ha sumado USD 125 millones? -
0:25 - 0:27¡Impresionante!
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0:27 - 0:29(Aplausos)
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0:31 - 0:34Esto me hace recordar el verano del 2011.
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0:34 - 0:37Mi familia, mis hijos, ya estaban mayores.
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0:37 - 0:39Sufríamos oficialmente
del síndrome del nido vacío -
0:39 - 0:42y decidimos tomar
unas vacaciones familiares. -
0:42 - 0:45Jenn, mi hija y mi yerno
vinieron desde Nueva York. -
0:45 - 0:49El más joven, Andrew,
vino desde su casa en Charlestown -
0:49 - 0:51en Boston donde trabajaba,
-
0:51 - 0:52y mi hijo Pete,
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0:52 - 0:55que había jugado béisbol
en la Universidad de Boston, -
0:55 - 0:58había jugado profesionalmente en Europa,
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0:58 - 1:01había regresado a casa
y estaba vendiendo seguros colectivos, -
1:01 - 1:03también se nos unió.
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1:03 - 1:06Y una noche, estábamos tomando
una cerveza con Pete, -
1:06 - 1:08y Pete me miraba y me dice:
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1:08 - 1:15"¿Sabes algo mamá? No sé,
vender seguros no me apasiona". -
1:15 - 1:20Decía: "Siento que no estoy
usando todo mi potencial. -
1:20 - 1:24No creo que esa sea
mi misión en la vida". -
1:24 - 1:27Y dijo, "A propósito,
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1:27 - 1:30tengo que interrumpir mis vacaciones
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1:30 - 1:34porque el equipo de la liga intermunicipal
para el que jugué llegó a las finales, -
1:34 - 1:38y me toca regresar a Boston
porque no puedo defraudarlos. -
1:39 - 1:44Mi trabajo no me apasiona tanto
como el béisbol". -
1:44 - 1:47Y entonces, Pete se fue,
y dejó las vacaciones familiares, -
1:47 - 1:49rompiéndole el corazón a su madre,
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1:49 - 1:54se fue y nosotros lo seguimos
4 días después -
1:54 - 1:56para asistir al siguiente partido
de las finales. -
1:56 - 1:59Y estamos en el partido,
con Pete en el plato, -
1:59 - 2:01y una bola rápida va en camino,
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2:01 - 2:03y la bola lo golpea en la muñeca.
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2:04 - 2:05¡Oh, Pete!
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2:05 - 2:08La muñeca le quedó completamente caída,
más o menos así. -
2:08 - 2:13Y los siguientes 6 meses,
Pete regresó a su casa en Southie, -
2:13 - 2:17siguió con su empleo nada apasionante
y fue a ver médicos -
2:17 - 2:21para ver qué tenía en esa muñeca
que nunca volvió a ser la misma. -
2:21 - 2:23Seis meses después, en marzo,
-
2:23 - 2:25nos llamó a mi esposo y a mí,
y nos dijo, -
2:25 - 2:30papá, mamá, hay un médico
que tiene un diagnóstico. -
2:30 - 2:33¿Me quieren acompañar a la consulta
con este médico?" -
2:33 - 2:35Dije, "Claro que sí, iremos".
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2:35 - 2:38Esa mañana Pete, John y yo,
-
2:38 - 2:41nos levantamos, nos vestimos
y nos metimos en los autos, -
2:41 - 2:433 autos porque íbamos a ir a trabajar
-
2:43 - 2:45después de la consulta con el médico
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2:45 - 2:47en la que sabríamos qué tenía la muñeca.
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2:47 - 2:49Entramos al consultorio del neurólogo
y nos sentamos, -
2:49 - 2:54entraron 4 neurólogos
y el neurólogo en jefe se sentó y dijo: -
2:54 - 2:56"Verás, Pete, revisamos todos los exámenes
-
2:56 - 3:02y tengo que decirte que no es
un esguince, ni una fractura, -
3:02 - 3:06no es daño de un nervio de la muñeca,
ni es una infección, -
3:06 - 3:09no es la enfermedad de Lyme".
-
3:09 - 3:13Lo presentaba de esta forma,
-
3:13 - 3:17y yo pensaba para mí,
¿a dónde quiere llegar con todo esto? -
3:18 - 3:23Luego puso sus manos en las rodillas,
miró a mi muchacho de 27 años y dijo: -
3:24 - 3:26"No sé cómo decirle esto
a alguien de 27 años: -
3:26 - 3:29Pete, tienes ELA".
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3:31 - 3:32¿ELA?
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3:33 - 3:36Tenía un amigo que tenía
un padre de 80 años con ELA. -
3:38 - 3:40Miré a mi esposo, él me miró
-
3:40 - 3:42y luego miramos al médico,
y dijimos, "¿ELA?". -
3:42 - 3:44Está bien, ¿cuál es el tratamiento?
¡Díganos! -
3:44 - 3:47¿Qué hacemos? ¡Díganos!".
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3:47 - 3:52Nos miró y dijo "Siento decirles esto
Señor y Señora Frates, -
3:53 - 3:56pero no hay tratamiento
y no hay cura". -
3:58 - 4:00No éramos los mejores interlocutores
en este caso. -
4:00 - 4:02Ni siquiera entendíamos
-
4:02 - 4:04que hubieran pasado 75 años
desde Lou Gehrig -
4:04 - 4:09y que no se hubiera hecho ningún progreso
contra la ELA. -
4:10 - 4:15Y entonces todos fuimos a casa,
y Jenn y Dan volaron desde Wall Street, -
4:15 - 4:20Andrew vino desde Charlestown
y Pete fue a la Universidad de Boston -
4:20 - 4:22a recoger a Julie,
su novia en ese entonces, -
4:22 - 4:23y a traerla a casa,
-
4:23 - 4:28y 6 horas después del diagnóstico,
estábamos sentados cenando en familia -
4:28 - 4:30y hablábamos trivialidades.
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4:30 - 4:34Ni siquiera recuerdo haber cocinado
esa noche. -
4:34 - 4:39Pero luego, nuestro líder, Pete,
trazó el derrotero -
4:40 - 4:43y nos habló como si fuéramos su nuevo equipo.
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4:43 - 4:46Dijo: "No va a haber golpes de pecho, familia.
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4:46 - 4:51No vamos a mirar atrás, vamos a mirar adelante.
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4:51 - 4:56Tenemos una oportunidad dorada
para cambiar el mundo. -
4:57 - 5:02Le voy a cambiar la cara a esta
situación inaceptable de la ELA. -
5:02 - 5:04Vamos a mover la aguja,
-
5:04 - 5:08y me voy a poner al frente
de filántropos como Bill Gates". -
5:08 - 5:10Y eso fue todo.
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5:10 - 5:12Se nos dieron las directrices.
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5:12 - 5:18Y en los días y meses que siguieron,
nuestros hermanos y hermanas -
5:18 - 5:20nuestra familia se nos unieron,
-
5:20 - 5:22y ya estaban creando el Team Frate Train.
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5:22 - 5:25El tío Dave era administrador del sitio web;
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5:25 - 5:27el tío Artie era el contador;
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5:27 - 5:30la tía Diana era la diseñadora gráfica;
-
5:30 - 5:36y mi hijo menor, Andrew, dejó su trabajo
y su apartamento en Charlestown y dijo: -
5:36 - 5:40"Voy a cuidar a Pete y seré su enfermero".
-
5:40 - 5:43Y luego toda esa gente,
compañeros de clase y de equipo, -
5:43 - 5:45compañeros de trabajo a los que Pete inspiró
-
5:45 - 5:48a lo largo de toda su vida,
-
5:48 - 5:52todos los círculos de Pete
empezaron a conectarse uno con otro -
5:52 - 5:54y conformaron el Team Frate Train.
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5:56 - 6:00Seis meses después del diagnóstico,
a Pete le dieron un premio -
6:00 - 6:03en una cumbre de investigadores,
por su defensa. -
6:03 - 6:06Él se levantó y pronunció
un discurso muy elocuente, -
6:06 - 6:09y finalizado el discurso hubo un panel
-
6:09 - 6:12al que asistieron
estos médicos clínicos, bioquímicos -
6:12 - 6:14y administradores farmacéuticos,
-
6:14 - 6:16y yo estoy allí sentada escuchándolos,
-
6:16 - 6:22sin entender mucho de lo que decían,
yo evité cuanta clase de ciencias pude, -
6:22 - 6:26pero estaba viéndolos
y escuchándolos decir: -
6:26 - 6:31"Yo hago esto, yo hago aquello",
y no se conocían entre ellos. -
6:32 - 6:37Y al final de la charla, el panel,
hubo una sesión de preguntas y respuestas -
6:37 - 6:40levanté la mano,
me dieron el micrófono, -
6:40 - 6:42los miro y digo: "Gracias.
-
6:42 - 6:44Muchísimas gracias por trabajar en la ELA.
-
6:44 - 6:46Significa tanto para nosotros".
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6:46 - 6:50"Pero tengo que decirles
que veo su lenguaje corporal -
6:50 - 6:52y escucho lo que dicen,
-
6:52 - 6:56y es solo que no parece
que haya mucha colaboración aquí. -
6:57 - 7:04Y no solo eso, ¿dónde está el papelógrafo
con la lista de tareas y los responsables -
7:04 - 7:05y el seguimiento?
-
7:05 - 7:08¿Qué van a hacer después
de dejar esta sala?" -
7:09 - 7:12Y entonces me di vuelta
-
7:12 - 7:17y había como 200 pares de ojos mirándome.
-
7:19 - 7:27Y en ese momento entendí que había
revelado un tema incómodo. -
7:27 - 7:30Y así había empezado con mi misión.
-
7:30 - 7:35Y entonces, en el siguiente par de años...
Pete, tuvimos altas y bajas. -
7:35 - 7:38A Pete se sometió a medicamentos obsoletos
-
7:38 - 7:41era esperanza en un frasco
para toda la comunidad de la ELA, -
7:41 - 7:44fue en una fase de prueba.
-
7:44 - 7:48Y 6 meses más tarde,
llegaron las cifras: cero eficacia. -
7:48 - 7:50Se suponía que había esperanza
al otro lado del mar, -
7:50 - 7:53y fue como si nos
hubieran quitado el piso. -
7:53 - 7:55Y durante los siguientes 2 años,
-
7:55 - 7:59nos limitamos a ver
cómo me quitaban a mi hijo -
7:59 - 8:02poco a poco, día a día.
-
8:02 - 8:05Dos años y medio atrás,
-
8:05 - 8:08Pete estaba bateando jonrones
en los diamantes de béisbol. -
8:08 - 8:11Hoy, Pete está completamente paralizado.
-
8:12 - 8:14Y no puede sostener la cabeza.
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8:14 - 8:16Está confinado a una silla de ruedas.
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8:17 - 8:19No puede comer ni tragar.
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8:19 - 8:21Tiene una sonda que lo alimenta.
-
8:21 - 8:23No puede hablar.
-
8:25 - 8:29Habla con tecnología
para escribir con la mirada -
8:29 - 8:31y un dispositivo generador de habla,
-
8:31 - 8:33y monitoreamos sus pulmones
porque de un momento a otro -
8:33 - 8:37su diafragma se va a agotar
y entonces tendremos que decidir -
8:37 - 8:39si le ponemos respiración asistida, o no.
-
8:40 - 8:46La ELA roba al ser humano
todas sus partes físicas -
8:46 - 8:49pero le deja el cerebro intacto.
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8:50 - 8:56Entonces, el 4 de julio de 2014,
a 75 años de la muerte de Lou Gehrig, -
8:56 - 8:59llega el discurso inspirador,
-
8:59 - 9:02pues la liga de béisbol le pide a Pete
que escriba un artículo -
9:02 - 9:04para el Bleacher Report.
-
9:04 - 9:08Y fue muy significativo
porque lo hizo con esta tecnología -
9:08 - 9:10que usa la mirada.
-
9:12 - 9:1620 días después,
empezó a romperse el hielo. -
9:17 - 9:21El 27 de julio,
el compañero de cuarto de Pete -
9:21 - 9:23en Nueva York pasó
-
9:23 - 9:25con una camiseta con
"Quinn va a ganar", -
9:25 - 9:29refiriéndose a Pat Quinn,
otro paciente con ELA de Nueva York, -
9:29 - 9:31y con unas bermudas
-
9:31 - 9:35y dijo: "Acepto el reto
del balde de agua helada", -
9:35 - 9:38recogió el balde
y lo vació sobre su cabeza. -
9:38 - 9:40"Y estoy nominando a..."
-
9:40 - 9:42Y lo envió a Boston.
-
9:42 - 9:45Y eso fue el 27 de julio.
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9:46 - 9:49En los siguientes días,
nuestro servicio de noticias -
9:49 - 9:51estuvo lleno de familia y amigos.
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9:51 - 9:54Al ver atrás, lo bonito de Facebook
-
9:54 - 9:56es que tiene las fechas,
puede uno regresar. -
9:56 - 10:00Tienen que ver el Bloody Mary humano
del tío Artie. -
10:00 - 10:05Les digo que es uno de los mejores,
y eso fue probablemente en el día 2. -
10:06 - 10:10En el día 4, más o menos, el tío Dave,
el administrador del sito, -
10:10 - 10:12no tiene Facebook,
-
10:12 - 10:14me envió un mensaje en el que decía:
-
10:14 - 10:18"¿Qué rayos está pasando aquí, Nancy?"
-
10:18 - 10:22El tío Dave recibe un hit cada vez
que alguien visita la página de Pete -
10:22 - 10:24y su teléfono estaba que explotaba.
-
10:24 - 10:26Nos sentamos a revisar y descubrimos
-
10:26 - 10:30que el dinero estaba llegando,
sorprendente. -
10:30 - 10:32Entonces, supimos que la conciencia
llevaría a los fondos, -
10:32 - 10:35solo que no sabíamos que eso pasaría
en apenas un par de días. -
10:35 - 10:37Entonces, nos reunimos,
-
10:37 - 10:43elegimos la mejor categoría 501(c)(3)
para el sitio de Pete y allá íbamos. -
10:43 - 10:45Semana 1, los medios de Boston.
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10:46 - 10:48Semana 2, los medios nacionales.
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10:49 - 10:50En la semana 2
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10:50 - 10:52el vecino de al lado abrió nuestra puerta
-
10:52 - 10:55y nos mandó una pizza
por el piso de la cocina -
10:55 - 10:58diciéndonos: "Imagino
que necesitan comida allá adentro". -
10:58 - 10:59(Risas)
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11:01 - 11:05Semana 3, las celebridades,
Entertainment Tonight, -
11:05 - 11:06Access Hollywod.
-
11:07 - 11:11Semana 4, el mundo:
BBC, Radio Irlanda. -
11:13 - 11:16¿Alguien vio Perdidos en Tokio?"
-
11:16 - 11:18Mi esposo vio la televisión japonesa.
-
11:18 - 11:19Fue interesante.
-
11:19 - 11:20(Risas)
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11:22 - 11:25Y esos videos, los más populares,
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11:28 - 11:32El video del glaciar de Paul Bissonnette,
increíble. -
11:32 - 11:35¿Qué tal el de las monjas
de la redención de Dublín? -
11:35 - 11:36¿Quién vio ese?
-
11:36 - 11:39Es absolutamente fantástico.
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11:39 - 11:41J.T., Justin Timberlake.
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11:41 - 11:45Ahí fue cuando supimos que era
una lista importante de celebridades. -
11:45 - 11:51Revisé los mensajes de texto, y vi
"¡JT!, ¡JT!" Un mensaje de mi hermana. -
11:53 - 11:56Angela Merkel, la canciller alemana.
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11:56 - 11:57Increíble.
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11:58 - 12:00Y los pacientes de ELA,
-
12:00 - 12:03ya saben cuáles son sus favoritos,
¿y los de sus familias? -
12:03 - 12:05Todos ellos.
-
12:05 - 12:10Porque era una enfermedad rara,
malentendida y sin fondos, -
12:10 - 12:15se sentaron y vieron a la gente
decir una y otra vez: "ELA, ELA". -
12:17 - 12:19Fue increíble.
-
12:20 - 12:22Y esos detractores.
-
12:22 - 12:24Mencionemos solo un par de estadísticas.
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12:24 - 12:27De acuerdo, de la Asociación ELA,
-
12:27 - 12:31calculan que para final de año,
serán USD 160 millones. -
12:32 - 12:34El Instituto para el Desarrollo
de Terapias ELA en Cambridge -
12:34 - 12:36consiguió USD 3 millones.
-
12:36 - 12:37¿Adivinen qué?
-
12:37 - 12:41Tenían una prueba clínica para una droga
que estaban desarrollando. -
12:41 - 12:44Estaba esperando fondos hace 3 años.
-
12:44 - 12:45Dos meses.
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12:45 - 12:47Se iniciará en 2 meses.
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12:47 - 12:48(Aplausos)
-
12:57 - 13:05Y YouTube reportó que
150 países subieron retos ELA. -
13:06 - 13:13Y Facebook, 2,5 millones de videos,
-
13:13 - 13:18y viví una increíble aventura
cuando visité Facebook -
13:18 - 13:19la semana pasada,
-
13:19 - 13:21y les dije: "Sé cómo fue en mi casa.
-
13:21 - 13:24No puedo imaginarme
cómo pudo haber sido aquí". -
13:24 - 13:27"Nos dejó boquiabiertos",
fue todo lo que dijeron. -
13:28 - 13:31¿Y el video favorito de mi familia?
-
13:33 - 13:35El de Bill Gates.
-
13:37 - 13:40Porque la noche que a Pete
le dieron el diagnóstico, -
13:40 - 13:46él nos dijo que iba a colocar la ELA
delante de filántropos como Bill Gates, -
13:47 - 13:49y lo hizo.
-
13:49 - 13:51Meta número 1, lista.
-
13:51 - 13:54Y ahora por el tratamiento y la cura.
-
13:54 - 13:55(Aplausos)
-
14:03 - 14:06Después de todo este hielo,
-
14:06 - 14:10sabemos que fue mucho más
que desperdiciar agua helada -
14:10 - 14:11sobre la cabeza,
-
14:11 - 14:13y en verdad me gustaría dejarles
-
14:13 - 14:15un par de cosas que
me gustaría que recordaran. -
14:15 - 14:19Lo primero es que todas las mañanas
cuando se despierten, -
14:19 - 14:24pueden elegir vivir su día
con positivismo. -
14:24 - 14:29¿Me culparía alguien
si me quedara en posición fetal -
14:29 - 14:32y me tapara la cabeza con las cobijas
todos los días? -
14:32 - 14:34No, creo que nadie me culparía,
-
14:34 - 14:38pero Pete nos ha inspirado para
que nos levantemos todos los días -
14:38 - 14:40y seamos positivos y proactivos.
-
14:40 - 14:43De hecho, descarté grupos de apoyo
-
14:43 - 14:47porque todos allí decían
que rociar sus céspedes con químicos -
14:47 - 14:50era lo que les había producido ELA,
-
14:50 - 14:51y a mí me parecía que no,
-
14:51 - 14:54y tenía que apartarme del negativismo.
-
14:56 - 14:59La segunda cosa que quiero dejarles
-
14:59 - 15:04es que quien esté en el centro de todo
tiene que tener fortaleza mental -
15:04 - 15:07para ponerlos allá afuera.
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15:08 - 15:12Pete todavía va a partidos de béisbol
y todavía se sienta con sus compañeros -
15:12 - 15:13en el foso,
-
15:13 - 15:17y cuelga su bolsa en las rejas.
-
15:17 - 15:19Con los muchachos, todo el tiempo ahí,
-
15:19 - 15:21-Pete, ¿está todo bien?
-Sí. -
15:21 - 15:24Y luego se lo colocan en el estómago.
-
15:24 - 15:27Porque él quiere que vean
cómo es la realidad, -
15:27 - 15:30y que él nunca, nunca va a rendirse.
-
15:31 - 15:33Y lo tercero que quiero dejarles:
-
15:33 - 15:40Si alguna vez atraviesan por una situación
que les parezca así de inaceptable, -
15:40 - 15:44quiero que hurguen tan profundo como puedan
-
15:44 - 15:48y encuentren lo mejor y lo sigan.
-
15:48 - 15:49(Aplausos)
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16:23 - 16:24Gracias.
-
16:29 - 16:32Me estoy pasando de tiempo
pero tengo que dejarles esto: -
16:32 - 16:35los regalos que mi hijo me ha dado.
-
16:35 - 16:43He tenido el honor de ser
la madre de Pete Frates 29 años. -
16:44 - 16:49Pete Frates ha dado inspiración
y liderando toda su vida. -
16:49 - 16:51Ha derramado bondad,
-
16:51 - 16:54y toda esa bondad ha regresado a él.
-
16:55 - 17:00Camina sobre la faz de la tierra ahora
y sabe por qué está aquí. -
17:01 - 17:03¡Qué regalo!
-
17:04 - 17:09Lo segundo que mi hijo me ha dado
es una misión en la vida. -
17:09 - 17:12Ahora sé por qué estoy aquí.
-
17:12 - 17:15Voy a salvar a mi hijo,
-
17:15 - 17:18y si no sucede a tiempo para él,
-
17:18 - 17:23voy a trabajar para que ninguna madre
tenga que pasar lo que yo estoy pasando. -
17:24 - 17:29Y el tercer regalo que mi hijo me ha dado,
el último, pero no el menor, -
17:29 - 17:36el broche de oro de ese mes milagroso,
agosto de 2014, -
17:37 - 17:41la novia que él fue a recoger
la noche misma del diagnóstico -
17:41 - 17:43es ahora su esposa,
-
17:43 - 17:51y Pete y Julie me han dado una nieta,
Lucy Fitzgerald Frates. -
17:52 - 17:58Se adelantó dos semanas
para cerrar con broche de oro -
17:59 - 18:02el 31 de agosto de 2014.
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18:03 - 18:04Y entonces...
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18:04 - 18:05(Aplausos)
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18:14 - 18:18ahora los dejo con
las inspiradoras palabras -
18:18 - 18:22que Pete le dirige a compañeros de clase,
de trabajo y de equipo. -
18:25 - 18:26Apasiónense.
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18:28 - 18:30Sean genuinos.
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18:31 - 18:32Sean tenaces.
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18:34 - 18:38Y no se olviden de ser grandes.
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18:38 - 18:39Gracias. (Aplausos)
- Title:
- Conoce a la mamá que inició el Desafío del Balde de Agua Fría
- Speaker:
- Nancy Frates
- Description:
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A los 27 años, Pete Frates se lesionó la muñeca en un partido de béisbol, el diagnóstico fue inesperado: no era un hueso roto, era Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA. Más conocida como enfermedad de Lou Gehrig, la ELA causa parálisis y muerte; no existe una cura. Sin embargo, Pete vio una oportunidad para impulsar el conocimiento sobre la enfermedad. En una charla valiente su madre, Nancy Frates Nancy, cuenta la historia de cómo la familia creó el Desafío del Balde de Agua Fría y cómo se complacían en ver que todos, desde Justin Timberlake hasta Bill Gates participaban. Si aceptaste el reto, por favor da el siguiente paso: compartir esta charla como lo hiciste con tu video de desafío.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 18:53
Sebastian Betti approved Spanish subtitles for Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge | ||
Sebastian Betti edited Spanish subtitles for Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge | ||
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Sebastian Betti accepted Spanish subtitles for Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge | ||
Sebastian Betti edited Spanish subtitles for Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge |