Elyn Saks: Povestea unei boli mintale -- văzută din interior

"E OK dacă vă distrug complet cabinetul?" E o întrebare pe care Elyn Saks a pus-o odată doctorului ei fără să glumească. Academician în Drept, în 2007 Elyn Saks și-a făcut publică povestea schizofreniei sale, ținută sub control de medicație și terapie, dar tot timpul prezentă. În această expunere impresionantă, ea ne cere să percepem bolnavii mintal limpede, onest și cu compasiune.

Sunt o femeie cu schizofrenie cronică.

Am petrecut sute de zile

în spitale de psihiatrie.

Aș fi putut să-mi petrec restul vieții

într-un salon de spital,

dar n-a fost să fie.

De fapt, am reușit să rămân externată

de aproape trei decenii,

realizare de care sunt foarte mândră.

Nu înseamnă că n-am rămas

cu probleme psihice.

După ce am absolvit Facultatea de Drept Yale

și am obținut primul job,
psihanalistul meu din New Haven, Dr. White,

m-a anunțat că urma să-și închidă cabinetul în trei luni,

cu câțiva ani înainte de

intenția mea de a pleca din New Haven.

White mă ajutase enorm

și gândul la plecarea lui

m-a distrus.

Prietenul meu cel mai bun, Steve,

simțind că se întâmpla ceva cumplit,

a zburat la New Hampton să fie cu mine.

Voi cita acum din scrierile mele:

"I-am deschis ușa micului meu apartament.

Steve mi-a povestit mai târziu,

că niciun moment în care fusesem psihotică

nu l-a pregătit pentru ce-a văzut în acea zi.

De peste o săptămână abia dacă mâncasem.

Eram numai piele și os. Umblam de parcă

picioarele mi-erau din lemn.

Fața îmi părea o mască.

Trăsesem toate perdelele din apartament,

așa că în mijlocul zilei

apartamentul era în beznă.

Aerul era greu, iar camera un haos.

Steve, fiind avocat și psihiatru, tratase mulți pacienți

cu boli mintale grave, și până-n ziua de azi

spune că eram mai rău decât orice văzuse.

Bună, am spus, și m-am întors pe canapea,

unde am rămas în tăcere câteva momente.

"Mulțumesc că ai venit, Steve.

Lume, cuvinte, voci fărâmițate.

Spune ceasurilor să se oprească.

E timpul. A sosit momentul."

"White pleacă," a spus Steve sumbru.

"Sunt împinsă în mormânt. Situația e gravă," m-am văitat.

Gravitația mă trage în jos.

Sunt speriată. Spune-le să plece."

În tinerețe am fost în spital psihiatric

de trei ori pentru perioade lungi de timp.

Doctorii m-au diagnosticat cu schizofrenie cronică

și prognoza lor era: "grav".

În cel mai bun caz, mă vedeau trăind într-o clinică

și muncind manual.

Din fericire, n-am manifestat

acea prognoză gravă.

În schimb, sunt prof dr. docent în Drept, Psihologie și Psihiatrie

la Institutul de Drept Gould de la USC,

am mulți prieteni apropiați

și am un soț drag, Will, care-i aici cu noi azi.

(Aplauze) Mulțumesc!

El e sigur starul show-ului meu.

Doresc să vă spun cum s-a întâmplat și, de asemenea,

să descriu experiența mea de a fi psihotică.

Subliniez, experiența mea,

pentru că toți devenim psihotici în felul nostru.

Să începem cu definiția schizofreniei.

Schizofrenia e o boală a creierului.

Trăsătura esențială e psihoza,

sau lipsa contactului cu realitatea.

Închipuirile maniace și halucinațiile

sunt specifice bolii.

Închipuirile sunt convingeri fixe și false
care nu răspund la dovezi,

iar halucinațiile sunt experiențe senzoriale false.

De ex., când sunt psihotică am adesea convingerea

că am ucis sute și mii de oameni

cu gândurile mele.

Uneori am impresia că explozii nucleare

sunt pe cale să se declanșeze în creierul meu.

Ocazional, am halucinații.

Odată m-am întors și am văzut un om

cu un cuțit în aer.

Imaginați-vă un coșmar în timp ce ești treaz.

Adesea, vorbirea și gândurile devin dezordonate

până la incoerență.

Asocieri dezlânate cauzează alăturări de cuvinte

ce sună asemănător, dar fără logică,

cuvintele se învălmășesc într-un "ghiveci de cuvinte."

Contrar credinței multor oameni, schizofrenia nu e același lucru

cu personalitatea multiplă sau identitatea disociativă.

Mintea schizofrenică nu e dedublată, ci zdruncinată.

Toți ați văzut o persoană fără adăpost,

neîngrijită, poate subnutrită,

stând în fața unei clădiri de birouri

bolborosind de una singură sau urlând.

Această persoană are probabil schizofrenie.

Dar schizofrenia se manifestă într-o diversitate

de statusuri socio-economice,

și există oameni bolnavi care sunt

specialiști cu responsabilități majore.

Acum câțiva ani am hotărât să-mi scriu

trăirile în jurnalul personal,

și vreau să împărtășesc cu voi

perspectiva văzută din interior.

Următorul episod s-a petrecut în a 7-a săptămână,

semestrul I, anul I la Yale Law School.

Citez din jurnalul meu:

Stabilisem o întâlnire cu doi colegi, Rebel și Val,

la biblioteca universității vineri seara,

să lucrăm la tema de casă împreună.

N-a trecut mult până când

am început să vorbesc aiurea.

"Memoriile sunt pedepse divine", i-am informat.

"Fac anumite însemne. Însemnele sunt pe cap.

Pat spunea asta. Ați ucis pe cineva?"

Rebel și Val s-au uitat la mine

ca și cum ei sau eu

fuseserăm stropiți peste față cu apă rece.

"Despre ce vorbești, Elyn?"

"Oh, știți voi, ca de obicei. Cine-i ce, ce e cine,

rai și iad. Hai să urcăm pe acoperiș.

E suprafață plană. Nu-i periculos."

Rabel și Val m-au întrebat

ce mă apucase.

"Asta-s eu", i-am anunțat,

fâlfâindu-mi mâinile deasupra capului.

Mai târziu, în acea seară de vineri,

pe acoperișul Institutului de Drept

am început să cânt, și încă foarte tare.

"Veniți în tufiș în Florida la apus.

Vreți să dansați?"

"Ai luat droguri?" m-a întrebat unul.

"Droguri? Eu? Nici vorbă, niciun drog.

Veniți în tufiș în Florida la apus,

unde sunt lămâi, unde se fac demoni."

"Mă sperii", a spus unul dintre ei.

Rebel și Val s-au întors în bibliotecă.

Am dat din umeri și i-am urmat.

Înăuntru mi-am întrebat colegii

dacă și lor le țopăiau cuvintele

în jurul proceselor ca și mie.

"Cred că cineva mi-a infiltrat copiile proceselor mele", am spus.

"Trebuie să procesez încheietura.

Nu cred în încheieturi

dar ele ne țin corpul într-o bucată." --

E un exemplu de asociere deșirată.

"În final, m-am întors în camera mea la cămin,

și odată ajunsă, nu m-am putut liniști.

Capul mi-era prea plin de zgomot,

prea plin de portocali și teme de Drept pe care nu le puteam scrie

și omoruri în masă de care știam că sunt vinovată.

Stând pe pat, mă legănam în sus și-n jos,

gemând de frică și izolare."

Acest episod a dus la prima mea spitalizare în America.

Mai avusesem două în Anglia.

Continui din însemnările mele:

"A doua zi dimineață m-am dus la biroul profesorului meu

să solicit o extensie pentru memorandum

și am început să bolborosesc incoerent,

la fel ca în seara precedentă.

În final, m-a dus la camera de urgență.

Acolo, cineva, doctorul,

și echipa lui de cretini s-au năpustit,

m-au ridicat în aer

și m-au trântit pe un pat de metal

cu atâta forță c-am văzut stele.

Apoi mi-au legat picioarele și brațele de patul de metal

cu curele groase de piele.

Un sunet a ieșit din gura mea pe care nu-l mai auzisem:

jumătate geamăt, jumătate răcnet,

deloc uman și plin de groază.

Apoi sunetul a reapărut,

din adâncul măruntaielor,

scrijelindu-mi gâtlejul.

Incidentul a dus la spitalizare împotriva voinței mele.

Un motiv pe care doctorii l-au invocat

pentru spitalizarea fără acord

a fost: "grav incapacitată".

Ca să-și susțină punctul de vedere, au scris în fișă:

"incapabilă să-și facă temele la Yale Law School."

Oare ce-a spus asta despre restul din New Haven?

(Râsete)

În următorul an am petrecut

cinci luni în spitalul de psihiatrie.

Uneori mă țineau 20 de ore în cămașă de forță,

cu brațele și picioarele imobilizate

cu o plasă legată strâns

peste piept.

N-am lovit, n-am rănit niciodată pe nimeni.

N-am amenințat niciodată pe nimeni.

Dacă n-ați fost încătușați niciodată,

poate credeți că e o experiență benignă.

Nu-i deloc benignă.

În fiecare săptămână în SUA,

1-3 oameni mor în cămașa de forță.

Se sugrumă, își înghit voma,

se sufocă, fac atac de cord.

E neclar dacă încătușarea fizică

salvează vieți sau costă vieți.

Când mă pregăteam să scriu un articol studențesc

în jurnalul Yale Law despre constrângerea fizică,

am consultat un profesor eminent în Drept

care era și psihiatru.

A fost de acord că legarea

în cămașă de forță era umilitoare,

dureroasă și terifiantă.

S-a uitat la mine cunoscător și a zis:

"Elyn, n-ai avea cum să-nțelegi:

acei oameni sunt psihotici.

Sunt diferiți de tine și de mine.

Ei nu percep încătușarea ca noi."

N-am avut curajul să-i spun în acel moment:

nu, nu suntem așa diferiți de el.

Nu ne place să suferim legați de pat

ore în șir mai mult decât i-ar plăcea lui.

De fapt, până recent,

sunt sigură că unii și acum susțin că încătușarea

ajută pacienții psihotici să se simtă în siguranță.

Niciodată n-am întâlnit vreun pacient psihotic

care să fie de acord.

Azi pot spune că susțin psihiatria,

dar sunt împotriva forței.

Forța nu e eficientă ca tratament,

iar folosirea ei e un act cumplit

împotriva cuiva cu o boală cumplită.

În cele din urmă am venit în Los Angeles

să predau la Facultatea de Drept la USC.

Ani la rând m-am opus medicației,

făcând eforturi uriașe să nu le iau.

Simțeam că dacă aș funcționa fără medicamente

aș putea dovedi că, la urma urmei,

nu eram bolnavă psihic, ci era o greșeală groaznică.

Motto-ul meu era:
mai puține medicamente, mai puține deficiențe.

Psihanalistul meu din L.A., Dr. Kaplan insista

să-mi iau medicația și să-mi văd de viață,

dar am decis să mai fac o ultimă încercare în timpul facultății.

Citez din text:

"Am început reducerea medicației și în scurt timp

am simțit efectele.

Întorcându-mă dintr-o excursie la Oxford,

m-am dus direct la Dr. Kaplan,
m-am prăbușit în colțul cabinetului,

mi-am acoperit fața și am început să tremur.

În jur simțeam ființe malefice cu pumnale.

Mă tăiau în felii subțiri sau

mă făceau să înghit cărbuni aprinși.

Kaplan a descris ulterior că
'mă zvârcoleam în agonie'.

Chiar și în această stare,

descrisă de el ca psihoză acută gravă,

am refuzat să iau medicamente.

Misiunea nu era îndeplinită.

Imediat după consultația la Kaplan,

m-am dus la Dr. Marder, un expert în schizofrenie

care îmi urmărea efectele secundare de la medicamente.

El avea impresia că aveam o boală psihică ușoară.

În biroul lui, m-am așezat pe canapea, m-am chircit

și am început să delirez.

"Explozii în cap și oameni care ucid.

E OK dacă-ți distrug complet cabinetul?"

"Trebuie să pleci dacă simți că-ți vine să faci asta",

a spus Dr. Marder.

"OK. Foc pe gheață. Spune-le să nu mă ucidă.

Să nu mă ucidă. Cu ce-am greșit?

Sute de mii de gânduri, interdicție."

"Elyn, crezi că ești un pericol

pentru tine sau pentru alții?

Cred că trebuie să fii în spital.

Pot să-ți fac internarea imediat,

poate fi făcută discret."

"Ha, ha, ha.

Sugerezi să mă internezi?

Spitalele sunt rele, sunt nebune, sunt triste.

Trebuie stat departe. Sunt Dumnezeu, sau am fost."

La acest rând în text,

soțul meu

a notat pe margine:

Ai renunțat tu sau te-au concediat?
(Râsete)

Ai renunțat tu sau te-au concediat?
(Râsete)

"Dau viață și iau viață.

Iartă-mă, căci nu știu ce fac."'

În cele din urmă am izbucnit în plâns în fața prietenilor

și toți m-au convins să iau medicamente.

Nu mai puteam nega adevărul

și nu-l puteam schimba.

Zidul care mă susținuse, Elyn, Professor Saks,

separată de acea femeie bolnavă,
spitalizată cu ani în urmă,

era strivit la pământ, în ruine.

Totul despre această boală spune că n-ar trebui să fiu aici.

Dar sunt. Și sunt pentru trei motive:

În primul rând, am avut un tratament de excepție.

De 4-5 ori pe săptămână, psihoterapie,

timp de zeci de ani și medicație excelentă.

În al doilea rând, am mulți membri ai familiei

care îmi cunosc boala.

Aceste relații au dat vieții mele sens și profunzime,

și m-au ajutat să navighez

prin viață în fața simptomelor.

În al treilea rând, am un loc de muncă extrem de înțelegător,

la Institutul de Drept de la USC.

Acest loc nu numai că îmi acceptă situația

dar efectiv mă ajută.

E, de asemenea, un loc stimulator intelectual.

Ocupându-mi mintea cu probleme complexe

a fost cea mai bună, mai puternică, mai de încredere

defensivă împotriva bolii.

Cu tot suportul: tratament excelent, familie și prieteni minunați,

un loc de muncă ce m-a sprijinit,

nu am făcut publică boala mea

decât relativ recent,

pentru că stigma bolii psihice e atât de puternică

încât nu m-am simțit în siguranță ca lumea să știe.

Vă rog țineți minte asta:

Nu există schizofrenici.

Există persoane cu schizofrenie,

pot fi soțul, soția, copilul,

vecinul, prietenul

sau colegul vostru.

Voi împărtăși ultimele gânduri.

Trebuie să investim mai mult în cercetarea

și tratamentul bolilor psihice.

Cu cât le înțelegem mai bine,

cu atât le putem trata mai bine,

și putem oferi oamenilor îngrijire mai bună

fără să folosim forța.

De asemenea, trebuie să încetăm să-i învinovățim pe bolnavii mintali.

E o tragedie națională scandaloasă că închisoarea din L.A. County

e cea mai mare facilitate psihiatrică din SUA.

Închisorile americane sunt pline cu oameni cu boli mintale grave

din care mulți sunt acolo

pentru că n-au primit tratament adecvat.

Cu ușurință puteam fi eu însămi acolo sau pe stradă.

Un mesaj pentru industria de divertisment și presă:

Ați făcut treabă bună combătând stigma

și prejudecățile de tot felul.

Vă rugăm, continuați să ne arătați personaje

în filme, în piese, în reviste,

care suferă de boli mintale grave.

Prezentați-i cu înțelegere,

cu toată bogăția și profunzimea

trăirii lor ca oameni, și nu ca diagnosticuri.

De curând un prieten a ridicat o întrebare:

Dacă ar exista o pilulă

care m-ar vindeca instantaneu, aș lua-o?

Poetul Rainer Maria Rilke

a refuzat psihoanaliza

spunând, "Nu-mi alunga diavolii,

pentru că ar putea fugi și îngerii."

Psihoza mea, pe de altă parte,

e un coșmar în care diavolii sunt așa cumpliți

încât toți îngerii au fugit deja.

Deci, aș lua pastila? Într-o clipită!

Iar cu asta, nu doresc să se creadă că regret

viața pe care aș fi avut-o dacă n-aș fi fost bolnavă,

nici nu doresc mila nimănui.

Ce doresc mai degrabă să spun e că umanitatea pe care o împărtășim

e mai importantă decât boala pe care poate nu.

Ce vrem noi, cei ce suferim de boli mintale,

e ceea ce vrea fiecare:

în cuvintele lui Sigmund Freud,
"să muncim și să iubim".

Mulțumesc!

(Aplauze)

Mulțumesc. Sunteți foarte amabili.

(Aplauze)