Une histoire de maladie mentale, de l'interieur

"Puis-je dévaster votre bureau?" C'est une question qu'Elyn Saks a un jour posée à son médecin, et ce n'était pas une blague. Juriste, en 2007 Saks s'est mise en avant avec sa propre histoire de schizophrénie, contrôlée par des médicaments et la thérapie, mais toujours présente. Dans cet exposé puissant, elle nous demande de voir des gens qui souffrent de maladie mentale clairement, honnêtement et avec compassion.

Je suis une femme atteinte
de schizophrénie chronique.

J'ai passé des centaines de jours

dans les hôpitaux psychiatriques.

J'aurais pu finir par passer

la plus grande partie de ma vie
au fin fond d'un hôpital ;

mais ça n'est pas comme ça
que ça s'est passé pour moi.

En fait, j'ai réussi à éviter les hôpitaux

pendant près de trente ans,

c'est peut-être
ce dont je suis la plus fière.

Ça ne veut ne pas dire que j'ai évité

toutes les luttes psychiatriques.

J'ai eu mon diplôme
de la Faculté de droit de Yale

et obtenu mon premier
emploi dans le droit,

et puis mon analyste
de New Haven, le Docteur White,

m'a annoncé qu'il allait
fermer son cabinet

trois mois plus tard,

plusieurs années avant
le moment où j'avais prévu

de quitter New Haven.

White m'a vraiment beaucoup aidée,

et l'idée de son départ

m'a anéantie.

Mon meilleur ami, Steve,

sentant que quelque chose
n'allait vraiment pas,

a pris l'avion pour New Haven
pour être avec moi.

Je vais maintenant vous citer
des passages de mes écrits :

« J'ai ouvert la porte de mon studio.

Steve m'a dit plus tard que,

bien qu'il m'ait vu
de nombreuses fois psychotique,

rien n'aurait pu le préparer
à ce qu'il a vu ce jour-là.

Pendant une semaine ou plus,
je n'avais presque rien mangé.

J'étais décharnée. Je marchais

comme si mes jambes étaient en bois.

Mon visage ressemblait à un masque,
et je le ressentais comme ça.

J'avais fermé tous les rideaux
dans l'appartement, donc

au milieu de la journée

l'appartement était
dans l'obscurité presque totale.

L'air était fétide,
la pièce était un capharnaüm .

Steve, qui était à la fois
avocat et psychologue, a traité

beaucoup de patients souffrant
de maladie mentale grave et à ce jour

il va dire que mon cas était
le plus grave qu'il avait jamais vu.

J'ai dit,, « Bonjour, », et puis
je suis retournée sur le canapé,

où je suis restée assise en silence
pendant un bon moment,

« Merci d'être venu, Steve.

Un monde, un mot,
une voix qui s'effondrent.

Dis aux horloges de s'arrêter.

Le temps est. Il est temps. »

« White s'en va. »,
a déclaré Steve sombrement.

« On me pousse dans une tombe.
La situation est grave, » je me lamente.

« La gravité me tire vers le bas.

J'ai peur. Dis-leur de partir.»

Quand j'étais jeune, j'ai été
dans un hôpital psychiatrique

à trois reprises pendant
de longues périodes.

Mes médecins m'ont diagnostiquée
schizophrénique chronique,

et ont fait un pronostic de « cas grave ».

C'est-à-dire que, au mieux,
je devais vivre dans une institution,

et travailler à des tâches
de second ordre.

Heureusement, je n'ai pas réellement

appliqué ce pronostic grave.

Au lieu de ça, je suis professeur
de Droit, de Psychologie

et de Psychiatrie
à l'USC Gould School of Law,

j'ai beaucoup d'amis proches

et j'ai un mari que j'adore, Will,
qui est ici avec nous aujourd'hui.

(Applaudissements)
Merci.

Il est sans aucun doute
la star de mon spectacle.

J'aimerais partager avec vous
comment c'est arrivé, et aussi

décrire mon vécu de psychotique.

Je m'empresse d'ajouter
que c'est mon vécu,

parce que tout le monde
devient psychotique à sa façon.

Commençons par la définition
de la schizophrénie.

La schizophrénie
est une maladie du cerveau.

Sa caractéristique est
la psychose, ou le fait d'être

déconnecté de la réalité.

Délires et hallucinations

caractérisent cette maladie.

Les illusions sont des idées fixes et
fausses qui ne sont pas réactives

au réel, et les hallucinations sont
de fausses expériences sensorielles.

Par exemple, lorsque
je suis psychotique, j'ai souvent

l'illusion que j'ai tué
des centaines de milliers

de gens par mes pensées.

J'ai parfois l'idée que
des explosions nucléaires

sont sur le point d'être
déclenchées dans mon cerveau.

Parfois, j'ai des hallucinations,

comme là fois où je me suis
retournée et j'ai vu un homme

qui brandissait un couteau.

Imaginez avoir un cauchemar
pendant que vous êtes éveillé.

Souvent, les discours et la pensée
deviennent désorganisés

au point d'être incohérents.

Les associations libres consistent
à assembler des mots

qui peuvent sembler très similaires
mais qui n'ont pas de sens,

et si les mots se mélangent suffisamment,
on appelle ça « une salade de mots. »

Contrairement à ce que
beaucoup de gens pensent,

la schizophrénie n'est pas la même chose
que le trouble de la personnalité multiple

ou la double personnalité.

L'esprit schizophrène
n'est pas divisé, mais éclaté.

Tout le monde a vu quelqu'un
qui vit dans la rue,

assez sale, probablement mal nourri,

debout devant un bâtiment

murmurant à lui-même ou criant.

Cette personne est susceptible
d'avoir une forme de schizophrénie.

Mais la schizophrénie se présente
à travers un large éventail

de statuts socioéconomiques, et il y a gens

qui ont cette maladie,
qui sont des salariés à plein temps

avec de grandes responsabilités.

Il y a plusieurs années, j'ai décidé

d'écrire mes expériences
et mon parcours personnel,

et je veux vous faire partager
plus de cette histoire aujourd'hui

pour transmettre une vision de l'intérieur.

L'épisode suivant s'est passé
lors de la septième semaine

de mon premier semestre
de ma première année à la Yale Law School.

Je cite mes écrits :

« Mes deux camarades de classe,
Rebel et Val et moi

nous étions donnés rendez-vous

à la bibliothèque de
la fac de droit le vendredi soir

pour travailler ensemble
sur notre mémoire.

Mais nous n'avions pas beaucoup
avancé quand je me suis mise à parler

de manière insensée.

« Les mémoires sont des visitations, »
leur ai-je dit.

Ils prouvent certains points.
Le point est sur votre tête.

Pat disait ça d'habitude.
Avez-vous déjà tué quelqu'un ? »

Rebel et Val m'ont regardé

comme si eux ou moi
avions reçu de l'eau froide

en pleine figure.

« Qu'est-ce que tu racontes, Elyn ? »

« Oh, vous savez, l'ordinaire.
Qui est quoi, quoi est qui,

le ciel et l'enfer.
Allons sur le toit.

C'est une surface plane.
C'est sans danger. »

Rebel et Val ont suivi

et ils ont demandé ce qui me prenait.

J'ai annoncé : « C'est le vrai moi »,

en agitant mes bras au-dessus de ma tête.

Et puis, tard le vendredi soir,

sur le toit de la Yale Law School,

j'ai commencé à chanter et plutôt fort.

« Venez dans la brousse au soleil de Floride

Voulez-vous danser ? »

Quelqu'un a demandé :
« Tu te drogues ? Tu es défoncée ? »

« Défoncée ? Moi ?
Pas du tout, pas de drogues !

Venez dans la brousse
au soleil de Floride,

où il y a des citrons,
où ils fabriquent des démons. »

L'un d'eux a dit :
« Tu me fais peur, » et Rebel et Val

sont retournés à la bibliothèque.

J'ai haussé les épaules et les ai suivis.

De retour à l'intérieur,
j'ai demandé à mes camarades de classe

s'ils avaient la même expérience que moi

de mots qui sautaient
partout dans nos cas d'études.

J'ai dit : « Je pense que quelqu'un
a infiltré mes copies des cas ».

« Nous devons traiter l'articulation.

Je ne crois pas dans les articulations,

mais c'est ce qui assure
la cohésion du corps. »

-- C'est un exemple
des associations libres. --

« J'ai fini par rentrer
dans ma chambre universitaire.

et une fois là,
je ne pouvais pas me calmer.

Ma tête était trop plein de bruit,

trop plein d'orangers et de rapports
de droit que je ne pouvais pas écrire

de meurtres de masses dont
je savais que je serai responsable.

Assise sur mon lit, je me balançais,

gémissant de peur dans l'isolement ».

Cet épisode a conduit à
ma première hospitalisation en Amérique.

J'avais eu deux plus tôt en Angleterre.

Je poursuis avec les écrits :

« Le lendemain matin, je suis allée
au Bureau de mon professeur demander

un délai supplémentaire
pour rendre le rapport,

et j'ai commencé à raconter
des choses inintelligibles

comme la nuit précédente,

et finalement, il m'a
accompagnée aux urgences.

Une fois là, quelqu'un
que j'appellerai « Le docteur »

et toute son équipe
d'hommes de main ont déboulé,

m'ont soulevée haut dans les airs,

et m'ont planté sur un lit métallique

avec une telle force
que j'ai vu des étoiles.

Puis ils ont attaché mes jambes
et des bras sur le lit en métal

avec des lanières de cuir épais.

Un son est sorti de ma bouche
que je n'avais jamais entendu avant :

moitié gémissent, moitié scream,

à peine humain et de pure terreur.

Le son est venu encore une fois,

forcé du plus profond de mon ventre

et raclant ma gorge. »

Cet incident a entraîné
mon hospitalisation involontaire.

Une des raisons que les médecins

ont donné pour m'hospitaliser

contre ma volonté était que j'étais,

« gravement handicapée. »

Pour appuyer ce point de vue,
ils ont écrit dans mon tableau

que j'étais incapable de
faire mes devoirs de Yale Law School.

Je me demandais ce que ça disait
du reste de New Haven.

(Rires)

Au cours de l'année suivant,

j'allais passer cinq mois
dans un hôpital psychiatrique.

Par moments, j'ai passé
jusqu'à 20 heures

sous contention mécanique,

bras attachés, bras et jambes attachés

bras et les jambes attachés
avec un filet attaché

serré sur ma poitrine.

Je n'ai jamais frappé personne.

Je n'ai jamais fait de mal à personne.

J'ai jamais fait des menaces directes.

Si on ne vous a jamais attaché,
vous pouvez avoir

une image bénigne de l'expérience.

Ça n'a rien de bénin.

Chaque semaine aux États-Unis,

on estime qu'une à trois personnes
meurent dans les contentions.

Ils s'étranglent, ils aspirent leur vomi,

ils suffoquent,
ils ont une crise cardiaque.

On ne sait pas si l'utilisation
de contention mécanique

sauve des vies ou en coûte, en fait.

Alors que je me préparais
à écrire mon rapport

pour le Yale Law Journal
sur les contentions mécaniques,

j'ai consulté un professeur
de droit éminent,

qui était également psychiatre,

et il dit que bien sûr, il était d'accord,

que les contentions
doivent être dégradantes,

pénibles et effrayantes.

Il m'a regardé
d'un air entendu et a dit :

« Elyn, vous ne comprenez vraiment :

Ces gens sont psychotiques.

Ils sont différents de vous et moi.

Ils ne vivraient pas les contentions
comme nous le ferions. »

Je n'avais pas le courage
de lui dire à ce moment que,

non, nous ne sommes pas
si différents de lui.

Nous n'aimons pas plus que lui
être attaché à un lit

et laissé à souffrir pendant des heures.

En fait, jusqu'à très récemment,

et je suis sure qu'il y a des gens
qui ont toujours ce point de vue,

on pensait que les contentions
aidaient les patients psychiatriques

à se sentir en sécurité.

Je n'ai jamais rencontré
un patient psychiatrique

qui adhère à ce point de vue.

Aujourd'hui, je tiens à dire
que je suis très pro-psychiatrie

mais très anti-force.

Je ne pense pas que la force
soit un traitement efficace,

et que se servir de la force
est une chose terrible

à faire à une autre personne

qui souffre d'une terrible maladie.

Finalement, je suis arrivé à Los Angeles

pour enseigner à la fac de droit
de l'Université de Californie du Sud.

Pendant des années,
j'avais résisté aux médicaments,

et fait de nombreux efforts
pour m'en passer.

J'ai senti que si je pouvais
me gérer sans médicaments,

Je pouvais prouver que, après tout,

je ne souffrais pas vraiment
de troubles mentaux,

c'est une terrible erreur.

Ma devise était, moins de médicament,
moins de déficience.

Mon Analyste de L.A.,
Dr Kaplan, me pressait de

continuer à prendre mes médicaments
et reprendre ma vie,

mais j'ai décidé que je voulais faire
un dernier essai pour arr^ter.

Je cite le texte :

« J'ai commencé à réduire mes médocs
et rapidement,

J'ai commencé à ressentir les effets.

De retour d'un voyage à Oxford,
j'ai déboulé dans le bureau de Kaplan,

je suis allée tout droit dans le coin,
je me suis accroupie,

j'ai couvert mon visage et
j'ai commencé à trembler..

Tout autour de moi, je sentais
des êtres maléfiques armés de dagues.

Ils allaient me découper en tranches fines

ou de me faire avaler des charbons ardents.

Kaplan devait me décrire plus tard
comme « me contorsionnant de douleur. »

Même dans cet état, qu'il décrit avec précision

comme psychotique aigü,

j'ai refusé de prendre
plus de médicaments.

La mission n'est pas encore terminée.

Immédiatement après
le rendez-vous avec Kaplan,

Je suis allée pour voir le Dr Marder,
un expert de la schizophrénie

qui me suivait pour les effets
secondaires des médicaments.

Il avait l'impression que
j'ai eu une maladie psychotique modérée.

Une fois dans son bureau,
je me suis assise sur son canapé,

je me suis pliée en deux
et j'ai commencé à marmonner.

« Des têtes qui explosent
et des gens qui essaient de tuer.

Pas de problème
si je dévaste votre bureau ? »

« Vous devez partir vous pensez
que vous allez faire ça »

a déclaré Marder.

« OK. Petite. Feu sur la glace.
Dites-leur de ne pas me tuer.

Dites-leur de ne pas me tuer.
Qu'est-ce que j'ai fais de mal ?

Des centaines de milliers
de pensées, interdiction. »

« Elyn, sentez-vous que
vous êtes dangereuse

pour vous-même ou pour autrui ?

Je pense que vous devez être à l'hôpital.

Je peux vous faire admettre
tout de suite

et en toute discrétion. »

« Ha, ha, ha.

Vous offrez de me mettre
dans les hôpitaux ?

Les hôpitaux sont mauvais,
ils sont fous, ils sont tristes.

On ne doit pas y aller. Je suis Dieu,
ou je l'étais avant. »

À ce moment-là dans le texte,

quand j'ai dit « je suis Dieu,
ou je l'étais avant, »

mon mari a écrit
une note dans la marge.

Il a dit: « As-tu démissionné ?
Ou on t'a virée ? »

(Rires)

« Je donne la vie et je la reprend.

Pardonne moi, car
je ne sais pas ce que je fais. »

Finalement, je me suis effondrée
devant des amis,

et tout le monde m'a convaincue
de prendre plus de médicaments.

Je pouvais ne plus nier la vérité,

et je ne pouvais pas la changer.

Le mur qui me séparait
Elyn, professeur Saks,

de cette femme aliénée
hospitalisée par le passé,

était brisé et en ruines. »

Tout sur cette maladie dit
que je ne devrais pas être ici,

mais je suis. Et je le suis,
je crois, pour trois raisons :

Tout d'abord, j'ai eu
un traitement excellent.

Quatre à cinq jours par semaine,
de psychothérapie et psychanalytique

pendant des décennies

et une constante et excellente
psychopharmacologie.

Deuxièmement, j'ai de nombreux
membres de ma famille et amis

qui me connaissent
et connaissent ma maladie.

Ces relations ont donné
à ma vie un sens

et une profondeur
et elles aussi m'a aidé à naviguer

dans ma vie face aux symptômes.

Troisièmement, je travaille dans
un milieu qui m'apporte

un soutien extrême,
à l'USC Law School.

C'est un endroit qui s'adapte
non seulement à mes besoins,

mais en réalité les adopte.

C'est aussi un lieu très stimulant
intellectuellement,

et occuper mon esprit avec
des problèmes complexes

a été ma défense la meilleure,
la plus puissante et la plus fiable

contre ma maladie mentale.

Même avec tout ça, un excellent traitement,
des amis et une famille merveilleux,

un environnement de travail
qui me soutient,

je n'ai rendu ma maladie publique

que relativement tard dans ma vie,

et c'est parce que les préjugés
contre la maladie mentale

sont tellement puissants que
je ne me sentais pas en sécurité

si les gens étaient au courant.

Si vous entendez rien d'autre
aujourd'hui,

veuillez entendre ceci :
il n'y a pas « schizophrènes ».

Il y a des gens qui souffrent
de schizophrénie et ces gens

sont peut-être votre conjoint,
votre enfant,

votre voisin, votre ami,

votre collègue.

Pour finir, permettez-moi
de partager quelques réflexions.

Nous devons investir davantage
de ressources dans la recherche

et le traitement de la maladie mentale.

Mieux nous comprendrons ces maladies,

meilleurs seront les traitements
que nous pourrons fournir,

et meilleurs seront les traitements
que nous pourrons fournir,

plus nous pourrons offrir des soins
à des personnes,

et ne pas recourir à la force.

Aussi, nous devons cesser de faire
de la maladie mentale un crime.

C'est une tragédie
et un scandale nationaux

que la prison du comté de Los Angeles

soit le plus grand établissement
psychiatrique aux États-Unis.

Les prisons américaines sont remplies
de gens qui souffrent

d'une grave maladie mentale,
et beaucoup d'entre eux sont là

parce qu'ils ont jamais reçu
de traitement adéquat.

J'aurais pu facilement finir là
ou dans les rues moi-même.

Un message à l'industrie du
divertissement et à la presse :

Dans l'ensemble, vous avez fait
un travail merveilleux,

dans la lutte contre la stigmatisation

et les préjugés de toutes sortes.

S'il vous plaît continuez à nous faire voir
des personnages dans vos films,

vos pièces, vos colonnes,

qui souffrent
de maladies mentales graves.

Dépeignez-les avec bienveillance,

et représentez-les dans toute
la richesse et la profondeur

de leur expérience en tant que
personnes et non comme des diagnostics.

Récemment, un ami a posé une question :

S'il y avait une pilule je pouvais prendre

qui me guérirait instantanément
est-ce que je la prendrais ?

Le poète Rainer Maria Rilke

s'est vu proposer une psychanalyse.

Il a refusé, disant,
« ne prenez pas mes diables

parce que mes anges
pourraient fuir aussi. »

Ma psychose, d'autre part,

est un cauchemar éveillé dans lequel
mes démons sont tellement terrifiants

que tous mes anges ont déjà fui.

Alors, est-ce que je prendrais
cette pilule ? Instantanément.

Cela dit, je ne veux pas
qu'on pense que je regrette

la vie que j'aurais pu avoir
si je n'avais pas été malade mentale,

je demande qu'on ait pitié
de moi non plus.

Ce que je veux plutôt dire est
que l'humanité que nous partageons tous

est plus important que
la maladie mentale,

que nous ne le pouvons pas partager.

Ce que veulent ceux d'entre nous
qui souffrent de maladie mentale

est ce que tout le monde veut :

selon les termes de Sigmund Freud,
« Travailler et aimer. »

Merci.

(Applaudissements)

Merci. Merci. Vous êtes très aimable. (Applaudissements)

Merci. (Applaudissements)