Un videogioco per superare il dolore

Quando al giovane figlio di Amy Green fu diagnosticato un raro tumore al cervello, lei si inventò una favola della buona notte da raccontare ai suoi fratelli per parlare loro del cancro. Ne venne fuori un videogioco: "Quel Drago, il Cancro" che porta i giocatori in un viaggio in cui non possono vincere. In questo bell'intervento su come superare il dolore, Green porta gioia e gioco nella tragedia. "Abbiamo fatto un gioco che è difficile da giocare" dice "perché i momenti più duri delle nostre vite ci cambiano di più di qualsiasi meta
possiamo raggiungere".

Due mesi fa io e miei figli
eravamo al cellulare

per guardare i Game Awards
in diretta streaming,

una delle più grandi serate
dell'industria dei videogiochi.

Hanno annunciato le nomination
per il Game for Impact,

un premio dato a un videogioco
che stimola la riflessione

con un profondo messaggio
o significato a favore del sociale.

Hanno aperto la busta

e hanno letto il titolo
del nostro videogame.

Un premio ...

per l'impatto.

In fondo è stato quasi divertente

perché ho sempre pensato
che vincere un premio del genere

avrebbe avuto
un impatto enorme sulla mia vita,

ma in verità è l'esatto opposto.

Le grandi serate,

i successi --

svaniscono.

Ma le notti più dure della mia vita
sono rimaste dentro di me,

influenzando chi sono

e ciò che faccio.

Nel 2010 a mio figlio Joel diagnosticarono
un tumore al cervello raro e aggressivo.

E prima della fine di quell'anno,

i dottori dissero a me e a mio marito

che il tumore era tornato

nonostante le terapie radio e chemio
più aggressive che potevano fargli.

In quella terribile notte,

dopo aver scoperto che Joel aveva
al massimo quattro mesi di vita,

mi sono accoccolata nel letto
con i miei due figli più grandi --

avevano cinque e tre anni a quel tempo --

e non ho mai veramente saputo
quanto avessero capito.

Quindi ho raccontato loro
una favola della buonanotte.

Ho parlato di questo cavaliere
coraggioso chiamato Joel

e delle sue avventure per combattere
un terribile drago chiamato Cancro.

Ogni notte raccontavo
un altro pezzo della storia,

ma non arrivavo mai alla fine.

Stavo creando un contesto che anche
loro potessero capire

sperando di avere
una risposta alle nostre preghiere

e di non dovergli mai dire
che quel cavaliere,

che aveva combattuto
così coraggiosamente,

era morto combattendo

e ora poteva riposare, per sempre.

Fortunatamente, non ho mai dovuto
finire quella storia.

I miei figli l'hanno scordata.

Joel rispose meglio di quanto pensassimo
ai trattamenti palliativi,

e quindi, invece di mesi,

abbiamo passato anni a imparare come amare
nostro figlio morente con tutto il cuore.

Imparare a riconoscere
quel sentimento vergognoso

di trattenere solo un po' d'amore

per provare a risparmiarci solo
un po' di dolore,

da qualche parte alla fine del cammino.

Abbiamo allontanato quell'autodifesa

perché Joel valeva il nostro amore
anche se quell'amore poteva schiacciarci.

E quella lezione di intensa vulnerabilità
mi ha cambiata,

più di quanto potesse fare
qualsiasi premio.

Abbiamo iniziato a vivere come Joel
poteva vivere

e abbiamo iniziato a sviluppare
un videogame: "Quel Drago, il Cancro".

Era la storia di Joel,

era la storia della speranza
nell'ombra della morte.

Era la storia di fede

e dubbio

e capire che lottare nel dubbio
fa parte della fede --

forse la parte più grande.

Era una storia che inizia
come un miracolo,

e finisce come
un monumento alla memoria.

(Musica)

(Risatina)

(Battito di mani)

(Musica)

(Voce fuori campo) Papà:
Saltellare, ti piace?

(Risatina)

Amo la tua risatina.

(Musica)

(Risatina)

[Un Viaggio della Speranza
nell'Ombra della Morte]

["Quel Drago, il Cancro"]

(Musica)

Quando si gioca
a "Quel Drago, il Cancro"

si diventa testimoni della vita di Joel,

esplorando un panorama di emozioni,

cliccando per scoprire cosa
abbiamo provato e vissuto come famiglia.

Sembra un po' come analizzare
una poesia interattiva

perché ogni passaggio del gioco
è una metafora

e così più un giocatore si interroga

su cosa stiamo provando a esprimere
noi ideatori e perché,

più ricca diventa l'esperienza.

Abbiamo preso la vulnerabilità
che ci ha insegnato Joel

e ci abbiamo codificato il gioco.

I giocatori si aspettano che i videogiochi
offrano una narrativa che si ramifica

cosicché ogni decisione sia importante

e possa cambiare il risultato del gioco.

Abbiamo sovvertito quel principio
di costruzione di un gioco

togliendo la scelta al giocatore

perché scopra da solo

che non c'è nulla che si possa fare
per cambiare il destino di Joel.

La sensazione di quella scoperta
è profonda e disperata come la nostra

le notti in cui tenevamo Joel
tra le braccia pregando per ore,

aggrappandoci testardamente alla speranza
di una grazia che non potevamo creare noi.

Tutti preferiremmo vincere,

ma quando scopri che non puoi,

a che cosa dai valore allora?

Non avevo mai pensato
di fare dei videogiochi

ma i momenti che cambiano
veramente la nostra vita,

arrivano spesso come il risultato
delle difficoltà, non della nostra gloria.

Quando pensavamo
che Joel potesse vivere,

ho lasciato l'ideazione
del gioco a mio marito.

Intervenivo qui e là

con una o due scene
o qualche suggerimento.

Ma dopo la notte in cui Joel è morto,

la passione,

la possibilità di condividere
la vita di Joel attraverso questo gioco

era qualcosa a cui non potevo resistere.

Ho iniziato a scrivere di più,

Partecipavo agli incontri
del gruppo di programmazione,

aggiungevo idee
e aiutavo a dirigere le scene.

Ho scoperto che creare un videogioco
è raccontare una storia,

ma con un vocabolario
completamente nuovo.

Ci sono tutti gli elementi
di immaginazione e simbolismo

ma sono abbinati
all'azione del giocatore

e la reattività del sistema.

È un lavoro impegnativo,

per farlo devo pensare in un modo
completamente diverso

ma mi piace tantissimo.

Non l'avrei saputo senza Joel.

Forse siete un po' sorpresi

dalla scelta di condividere la storia
del cancro terminale con un videogioco.

Forse state anche pensando
come molte persone prima di voi:

Il cancro non è un gioco.

Ditelo al genitore
di un paziente pediatrico con il cancro

che ha preso un guanto medico
e l'ha gonfiato come un palloncino,

o ha trasformato una siringa in un razzo,

o ha lasciato che il suo bambino guidasse
il palo della flebo per l'ospedale

come se fosse un'auto da corsa.

Perché quando hai dei figli,

tutto è un gioco.

E quando i tuoi bambini vivono
qualcosa di traumatico,

tu ti impegni ancora di più
perché la prendano come un gioco,

perché i bambini esplorano naturalmente
il mondo attraverso il gioco.

Il cancro ruba molte cose a una famiglia

ma non dovrebbe rubare il gioco.

Se mi state ascoltando e provate
a immaginare questa famiglia

che ruota interamente
attorno a un bimbo che sta morendo,

e non riuscite a immaginare la gioia
come parte del quadro,

allora abbiamo fatto bene
a condividere con noi la nostra storia,

perché quella stagione della nostra vita
è stata dura,

alle volte indicibilmente dura,

ma è stata anche speranza pura,

amore profondo

e gioia come non ne ho più provata.

Il nostro videogioco è stato il nostro
tentativo di condividere quel mondo

con la gente
che non ne ha fatto esperienza,

perché non avremmo potuto immaginarlo
se non fosse diventato il nostro.

Abbiamo fatto un videogioco
che è difficile giocare.

Non sarà mai un successo.

la gente si deve preparare
a farsi coinvolgere emotivamente

in una storia che sanno
che gli spezzerà il cuore.

Ma quando i nostri cuori si spezzano,

guariscono cambiando un poco.

Il mio cuore spezzato è guarito
con una nuova e più profonda compassione,

un desiderio di sedere
accanto a chi soffre,

ascoltare le loro storie
e provare ad aiutarli

perché sappiano che li vediamo.

La notte in cui "Quel Drago, il Cancro"
ha vinto il Game for Impact Award,

abbiamo gioito,

abbiamo sorriso e parlato di Joel

e dell'impatto che ha avuto
sulla nostra vita --

tutte quelle notti difficili
e speranzose che abbiamo condiviso con lui,

quando ha cambiato i nostri cuori

e ci ha insegnato così tanto sulla vita
e sull'amore e la fede e lo scopo.

Quel premio non significherà mai
tanto quanto una sola foto di mio figlio,

ma rappresenta tutta la gente
su cui la sua vita ha avuto un impatto,

gente che non conoscerà mai.

Mi scrivono delle mail alle volte.

Mi dicono che sentono la mancanza di Joel,
anche se non l'hanno mai incontrato.

Descrivono le lacrime
che hanno versato per mio figlio,

e rende il peso del mio dolore
un pochino più leggero

sapere che è condiviso
con un ragazzo di 10 anni

che guarda un gioco su YouTube,

o un dottore che gioca sul suo aereo
con una smartphone,

o una professoressa che introduce Joel
agli studenti del primo anno di filosofia.

Abbiamo fatto un video game
difficile da giocare.

ma sento che è giusto,

perché i momenti più duri
delle nostre vite

ci cambiano di più di qualsiasi meta
possiamo raggiungere.

La tragedia ha cambiato il mio cuore

più di qualsiasi sogno
che potrei mai realizzare.

Grazie.

(Applausi)