Due mesi fa io e miei figli eravamo al cellulare
per guardare i Game Awards in diretta streaming,
una delle più grandi serate dell'industria dei videogiochi.
Hanno annunciato le nomination per il Game for Impact,
un premio dato a un videogioco che stimola la riflessione
con un profondo messaggio o significato a favore del sociale.
Hanno aperto la busta
e hanno letto il titolo del nostro videogame.
Un premio ...
per l'impatto.
In fondo è stato quasi divertente
perché ho sempre pensato che vincere un premio del genere
avrebbe avuto un impatto enorme sulla mia vita,
ma in verità è l'esatto opposto.
Le grandi serate,
i successi --
svaniscono.
Ma le notti più dure della mia vita sono rimaste dentro di me,
influenzando chi sono
e ciò che faccio.
Nel 2010 a mio figlio Joel diagnosticarono un tumore al cervello raro e aggressivo.
E prima della fine di quell'anno,
i dottori dissero a me e a mio marito
che il tumore era tornato
nonostante le terapie radio e chemio più aggressive che potevano fargli.
In quella terribile notte,
dopo aver scoperto che Joel aveva al massimo quattro mesi di vita,
mi sono accoccolata nel letto con i miei due figli più grandi --
avevano cinque e tre anni a quel tempo --
e non ho mai veramente saputo quanto avessero capito.
Quindi ho raccontato loro una favola della buonanotte.
Ho parlato di questo cavaliere coraggioso chiamato Joel
e delle sue avventure per combattere un terribile drago chiamato Cancro.
Ogni notte raccontavo un altro pezzo della storia,
ma non arrivavo mai alla fine.
Stavo creando un contesto che anche loro potessero capire
sperando di avere una risposta alle nostre preghiere
e di non dovergli mai dire che quel cavaliere,
che aveva combattuto così coraggiosamente,
era morto combattendo
e ora poteva riposare, per sempre.
Fortunatamente, non ho mai dovuto finire quella storia.
I miei figli l'hanno scordata.
Joel rispose meglio di quanto pensassimo ai trattamenti palliativi,
e quindi, invece di mesi,
abbiamo passato anni a imparare come amare nostro figlio morente con tutto il cuore.
Imparare a riconoscere quel sentimento vergognoso
di trattenere solo un po' d'amore
per provare a risparmiarci solo un po' di dolore,
da qualche parte alla fine del cammino.
Abbiamo allontanato quell'autodifesa
perché Joel valeva il nostro amore anche se quell'amore poteva schiacciarci.
E quella lezione di intensa vulnerabilità mi ha cambiata,
più di quanto potesse fare qualsiasi premio.
Abbiamo iniziato a vivere come Joel poteva vivere
e abbiamo iniziato a sviluppare un videogame: "Quel Drago, il Cancro".
Era la storia di Joel,
era la storia della speranza nell'ombra della morte.
Era la storia di fede
e dubbio
e capire che lottare nel dubbio fa parte della fede --
forse la parte più grande.
Era una storia che inizia come un miracolo,
e finisce come un monumento alla memoria.
(Musica)
(Risatina)
(Battito di mani)
(Musica)
(Voce fuori campo) Papà: Saltellare, ti piace?
(Risatina)
Amo la tua risatina.
(Musica)
(Risatina)
[Un Viaggio della Speranza nell'Ombra della Morte]
["Quel Drago, il Cancro"]
(Musica)
Quando si gioca a "Quel Drago, il Cancro"
si diventa testimoni della vita di Joel,
esplorando un panorama di emozioni,
cliccando per scoprire cosa abbiamo provato e vissuto come famiglia.
Sembra un po' come analizzare una poesia interattiva
perché ogni passaggio del gioco è una metafora
e così più un giocatore si interroga
su cosa stiamo provando a esprimere noi ideatori e perché,
più ricca diventa l'esperienza.
Abbiamo preso la vulnerabilità che ci ha insegnato Joel
e ci abbiamo codificato il gioco.
I giocatori si aspettano che i videogiochi offrano una narrativa che si ramifica
cosicché ogni decisione sia importante
e possa cambiare il risultato del gioco.
Abbiamo sovvertito quel principio di costruzione di un gioco
togliendo la scelta al giocatore
perché scopra da solo
che non c'è nulla che si possa fare per cambiare il destino di Joel.
La sensazione di quella scoperta è profonda e disperata come la nostra
le notti in cui tenevamo Joel tra le braccia pregando per ore,
aggrappandoci testardamente alla speranza di una grazia che non potevamo creare noi.
Tutti preferiremmo vincere,
ma quando scopri che non puoi,
a che cosa dai valore allora?
Non avevo mai pensato di fare dei videogiochi
ma i momenti che cambiano veramente la nostra vita,
arrivano spesso come il risultato delle difficoltà, non della nostra gloria.
Quando pensavamo che Joel potesse vivere,
ho lasciato l'ideazione del gioco a mio marito.
Intervenivo qui e là
con una o due scene o qualche suggerimento.
Ma dopo la notte in cui Joel è morto,
la passione,
la possibilità di condividere la vita di Joel attraverso questo gioco
era qualcosa a cui non potevo resistere.
Ho iniziato a scrivere di più,
Partecipavo agli incontri del gruppo di programmazione,
aggiungevo idee e aiutavo a dirigere le scene.
Ho scoperto che creare un videogioco è raccontare una storia,
ma con un vocabolario completamente nuovo.
Ci sono tutti gli elementi di immaginazione e simbolismo
ma sono abbinati all'azione del giocatore
e la reattività del sistema.
È un lavoro impegnativo,
per farlo devo pensare in un modo completamente diverso
ma mi piace tantissimo.
Non l'avrei saputo senza Joel.
Forse siete un po' sorpresi
dalla scelta di condividere la storia del cancro terminale con un videogioco.
Forse state anche pensando come molte persone prima di voi:
Il cancro non è un gioco.
Ditelo al genitore di un paziente pediatrico con il cancro
che ha preso un guanto medico e l'ha gonfiato come un palloncino,
o ha trasformato una siringa in un razzo,
o ha lasciato che il suo bambino guidasse il palo della flebo per l'ospedale
come se fosse un'auto da corsa.
Perché quando hai dei figli,
tutto è un gioco.
E quando i tuoi bambini vivono qualcosa di traumatico,
tu ti impegni ancora di più perché la prendano come un gioco,
perché i bambini esplorano naturalmente il mondo attraverso il gioco.
Il cancro ruba molte cose a una famiglia
ma non dovrebbe rubare il gioco.
Se mi state ascoltando e provate a immaginare questa famiglia
che ruota interamente attorno a un bimbo che sta morendo,
e non riuscite a immaginare la gioia come parte del quadro,
allora abbiamo fatto bene a condividere con noi la nostra storia,
perché quella stagione della nostra vita è stata dura,
alle volte indicibilmente dura,
ma è stata anche speranza pura,
amore profondo
e gioia come non ne ho più provata.
Il nostro videogioco è stato il nostro tentativo di condividere quel mondo
con la gente che non ne ha fatto esperienza,
perché non avremmo potuto immaginarlo se non fosse diventato il nostro.
Abbiamo fatto un videogioco che è difficile giocare.
Non sarà mai un successo.
la gente si deve preparare a farsi coinvolgere emotivamente
in una storia che sanno che gli spezzerà il cuore.
Ma quando i nostri cuori si spezzano,
guariscono cambiando un poco.
Il mio cuore spezzato è guarito con una nuova e più profonda compassione,
un desiderio di sedere accanto a chi soffre,
ascoltare le loro storie e provare ad aiutarli
perché sappiano che li vediamo.
La notte in cui "Quel Drago, il Cancro" ha vinto il Game for Impact Award,
abbiamo gioito,
abbiamo sorriso e parlato di Joel
e dell'impatto che ha avuto sulla nostra vita --
tutte quelle notti difficili e speranzose che abbiamo condiviso con lui,
quando ha cambiato i nostri cuori
e ci ha insegnato così tanto sulla vita e sull'amore e la fede e lo scopo.
Quel premio non significherà mai tanto quanto una sola foto di mio figlio,
ma rappresenta tutta la gente su cui la sua vita ha avuto un impatto,
gente che non conoscerà mai.
Mi scrivono delle mail alle volte.
Mi dicono che sentono la mancanza di Joel, anche se non l'hanno mai incontrato.
Descrivono le lacrime che hanno versato per mio figlio,
e rende il peso del mio dolore un pochino più leggero
sapere che è condiviso con un ragazzo di 10 anni
che guarda un gioco su YouTube,
o un dottore che gioca sul suo aereo con una smartphone,
o una professoressa che introduce Joel agli studenti del primo anno di filosofia.
Abbiamo fatto un video game difficile da giocare.
ma sento che è giusto,
perché i momenti più duri delle nostre vite
ci cambiano di più di qualsiasi meta possiamo raggiungere.
La tragedia ha cambiato il mio cuore
più di qualsiasi sogno che potrei mai realizzare.
Grazie.
(Applausi)