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為什麼基因研究需要多元化？

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    在我還是个年幼的夏威夷人時，
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    我媽跟姑姑常跟我提到有關
    卡勞帕帕的故事——
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    一個被世界上最高的面海懸崖包圍著的
    夏威夷痲瘋病部落——
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    還有一位奉獻了他的一生給
    夏威夷社區的比利時傳教士——達米安神父。
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    身為一位年輕護士的姑姑，
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    在達米安神父因麻風病身故後，
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    她訓練了修女和照顧剩下的
    痲瘋病患者將近一百年。
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    我依稀記得她跟我過說的故事：
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    她和姑丈騎著騾子穿行在
    高低起伏的懸崖小路上，
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    姑丈用烏克麗麗彈奏著
    她最喜歡的夏威夷歌曲，
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    一路回到達卡勞帕帕。
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    當時還是小朋友的我，
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    我總是對一些事情感到好奇。
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    第一，為什麼一位比利時傳教士
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    要選擇在一個與世隔絕
    的卡勞帕帕生活，
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    而且還有可能會從
    他幫助的社區居民那邊
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    感染到痲瘋病。
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    第二，
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    這些痲瘋病細菌是從哪裡來的？
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    為什麼夏威夷的土著居民，
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    這麼這麼容易感染到痲瘋病？
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    這讓我感到很好奇，
    為什麼只有夏威夷人？
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    結果答案是：我們基因。
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    但直到高中，
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    在一次的人類基因專案中，
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    我才明白，我並不是唯一一個
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    想要試從基因祖譜中
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    了解我們潛在的
    健康及疾病問題的人。
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    要知道，
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    這 27 億美金的研究計畫，
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    建立在我們特有的基因基礎上，
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    保证了一個可預測、可預防的
    醫療時代。
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    顯而易見
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    為了要完成這個夢想，
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    我們需要一大群多樣化的人種
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    來取得地球上各樣人種的
    完整基因圖譜。
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    這也是為什麼十年後，
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    這件事不斷地衝擊著我，
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    因為我發現到，
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    96% 與特定疾病有關的基因研究
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    只著重在祖先是歐洲人的人群。
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    各位不需要博士學位都能理解，
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    有 4% 的人被遺棄了。
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    而且在我的研究中，
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    我發現，
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    著重在像我這樣的原住民
    的相關研究根本不到 1% 。
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    這衍伸出一個問題：
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    人類基因組計畫究竟是為誰而做的？
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    像我們，有不同的眼睛顏色與髮色，
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    我們對藥物的新陳代謝不同，
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    因為我們有不同的基因組。
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    所以我不知道各位會不會感到驚訝，
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    目前 95% 的臨床實驗，
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    是專門為歐洲祖先的後代做的。
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    這種系統性
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    對原住民缺乏合約精神的偏見，
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    不僅在臨床實驗上，
    還有基因研究上都是。
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    就是這些因素造成歷史上
    種族不信任的部分原因。
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    舉個例子，
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    1989年，亞利桑那州州立大學
    的研究人員
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    在亞利桑那州哈瓦蘇部落
    採集了血液的樣本，
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    承諾要降低社區的
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    2 型糖尿病的病情，
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    但是卻在沒有經過哈瓦蘇人的同意下，
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    拿了這些樣本
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    去做精神分裂症、
    近親繁殖的研究，
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    並挑戰哈瓦蘇部落的歷史起源。
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    當哈瓦蘇人發現的時候，
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    他們告上法院，
    獲得 70 萬美金的賠償，
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    並禁止亞利桑那州立大學
    繼續從事接下來的研究。
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    這件事在美國西南部
    造成了骨牌效應，
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    包括美國的最大部落，納瓦霍族，
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    也叫停了一個基因的研究。
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    排除歷史上的不信任事件，
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    我還是相信原住民可以在
    基因研究上獲得好處。
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    如果我們不盡快採取行動，
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    醫療保健差距的鴻溝將會越來越大。
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    以夏威夷為例子，
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    在美國所有的州當中，
    他們的平均壽命是最長的，
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    但像我這樣的夏威夷人，
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    卻比非原住民的人要早 10 年去世，
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    因為我們有 2 型糖尿病、
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    肥胖症，
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    和美國頭號和二號殺手疾病：
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    心血管疾病及癌症。
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    所以，我們要如何確保，
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    最需要基因定序的族群，
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    不會是最後才能受益？
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    我的願景是要讓基因研究更貼近當地、
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    讓基因定序的科技更當地化。
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    傳統上，基因定序都是在實驗室中進行。
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    這裡有一張傳統基因定序儀器的照片。
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    它很大。
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    差不多有一台冰箱的大小。
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    所以它有空間上的限制。
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    但如果你随时随地都可以
    使用基因定序的儀器呢？
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    要是你可以把基因定序儀器
    放進口袋呢？
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    這台奈米孔徑的定序儀，
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    它只有傳統儀器的萬分之一倍。
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    它沒有空間上限制的問題，
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    它不需要用鐵鍊把它栓在
    實驗室的板凳上，
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    也不用大量的化學物質和電腦螢幕。
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    它打破了基因定序科技發展的黑盒子，
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    運用著身臨其境般的協作方式，
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    啟動並激勵原住民社群，
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    成為市民科學家。
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    一百年後的卡勞帕帕，
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    我們现在有即時性
    獲取痲瘋病細菌定序的科技。
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    這主要利用行動基因定序儀,
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    透過網路，遠端存取
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    及雲端計算——
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    只要夏威夷人想要——
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    在我們的土地，
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    在我們的語言裡。
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    本土基因學是為人而做，
    由人而做的。
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    我們會從部落諮詢
    資源開始做起，
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    著重在原住民社區的教育上，
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    特別是正當和不當使用
    基因資訊的影響。
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    最後，我們會有我們自己的
    在地研究機構
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    進行我們自己的實驗，
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    同時教育出下一代的原住民科學家。
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    最後，
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    原住民應該要參與其中，
    而不是只有把自己當作研究對象，
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    而對那些不是原住民的朋友來說，
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    應該學習達米安神父的精神
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    研究團體需要把自己
    溶入到原住民文化中，
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    或者終生奉獻。
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    謝謝 （夏威夷語）
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    （掌聲）
Title:
為什麼基因研究需要多元化？
Speaker:
凱勞．福斯
Description:

目前，96% 的基因研究是架構在歐洲人後代的基礎上。世界上剩下的人幾乎沒有包括在內——這是很危險的，基因學家兼 TED 的研究會員凱勞．福斯（ Keolu Fox）說，因為基因組成的不同，所以我們對藥物的反應也不同。福斯正努力要把基因定序在地化，特別是啟發原住民參與研究，為了就是要減少醫療保健上的差距。他說：「研究團體需要把自己融入原住民文化中，或者終生奉獻。」
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Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
06:48

Chinese, Traditional subtitles

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