1
00:00:00,186 --> 00:00:02,071
在我還是个年幼的夏威夷人時，

2
00:00:02,095 --> 00:00:05,477
我媽跟姑姑常跟我提到有關
卡勞帕帕的故事——

3
00:00:05,501 --> 00:00:09,422
一個被世界上最高的面海懸崖包圍著的
夏威夷痲瘋病部落——

4
00:00:09,697 --> 00:00:14,639
還有一位奉獻了他的一生給
夏威夷社區的比利時傳教士——達米安神父。

5
00:00:15,102 --> 00:00:16,465
身為一位年輕護士的姑姑，

6
00:00:16,489 --> 00:00:19,430
在達米安神父因麻風病身故後，

7
00:00:19,454 --> 00:00:24,401
她訓練了修女和照顧剩下的
痲瘋病患者將近一百年。

8
00:00:24,501 --> 00:00:26,172
我依稀記得她跟我過說的故事：

9
00:00:26,196 --> 00:00:29,148
她和姑丈騎著騾子穿行在
高低起伏的懸崖小路上，

10
00:00:29,172 --> 00:00:32,303
姑丈用烏克麗麗彈奏著
她最喜歡的夏威夷歌曲，

11
00:00:32,327 --> 00:00:34,004
一路回到達卡勞帕帕。

12
00:00:34,730 --> 00:00:36,231
當時還是小朋友的我，

13
00:00:36,255 --> 00:00:38,501
我總是對一些事情感到好奇。

14
00:00:38,681 --> 00:00:41,675
第一，為什麼一位比利時傳教士

15
00:00:41,675 --> 00:00:44,945
要選擇在一個與世隔絕
的卡勞帕帕生活，

16
00:00:44,969 --> 00:00:47,989
而且還有可能會從
他幫助的社區居民那邊

17
00:00:47,989 --> 00:00:50,103
感染到痲瘋病。

18
00:00:50,256 --> 00:00:52,593
第二，

19
00:00:52,617 --> 00:00:54,978
這些痲瘋病細菌是從哪裡來的？

20
00:00:55,002 --> 00:00:58,747
為什麼夏威夷的土著居民，

21
00:00:59,054 --> 00:01:03,416
這麼這麼容易感染到痲瘋病？

22
00:01:03,853 --> 00:01:07,583
這讓我感到很好奇，
為什麼只有夏威夷人？

23
00:01:07,607 --> 00:01:10,708
結果答案是：我們基因。

24
00:01:10,964 --> 00:01:12,908
但直到高中，

25
00:01:12,932 --> 00:01:14,544
在一次的人類基因專案中，

26
00:01:14,568 --> 00:01:16,767
我才明白，我並不是唯一一個

27
00:01:16,791 --> 00:01:19,619
想要試從基因祖譜中

28
00:01:19,643 --> 00:01:23,325
了解我們潛在的
健康及疾病問題的人。

29
00:01:24,061 --> 00:01:25,211
要知道，

30
00:01:25,235 --> 00:01:27,034
這 27 億美金的研究計畫，

31
00:01:27,058 --> 00:01:30,452
建立在我們特有的基因基礎上，

32
00:01:30,452 --> 00:01:33,485
保证了一個可預測、可預防的
醫療時代。

33
00:01:33,849 --> 00:01:35,525
顯而易見

34
00:01:35,549 --> 00:01:38,277
為了要完成這個夢想，

35
00:01:38,301 --> 00:01:42,314
我們需要一大群多樣化的人種

36
00:01:42,338 --> 00:01:45,742
來取得地球上各樣人種的
完整基因圖譜。

37
00:01:46,303 --> 00:01:48,875
這也是為什麼十年後，

38
00:01:48,899 --> 00:01:50,863
這件事不斷地衝擊著我，

39
00:01:50,863 --> 00:01:52,885
因為我發現到，

40
00:01:52,885 --> 00:01:57,415
96% 與特定疾病有關的基因研究

41
00:01:57,439 --> 00:02:01,240
只著重在祖先是歐洲人的人群。

42
00:02:02,069 --> 00:02:03,478
各位不需要博士學位都能理解，

43
00:02:03,502 --> 00:02:06,535
有 4% 的人被遺棄了。

44
00:02:07,164 --> 00:02:09,292
而且在我的研究中，

45
00:02:09,316 --> 00:02:10,859
我發現，

46
00:02:10,859 --> 00:02:14,923
著重在像我這樣的原住民
的相關研究根本不到 1% 。

47
00:02:15,481 --> 00:02:17,528
這衍伸出一個問題：

48
00:02:17,552 --> 00:02:20,739
人類基因組計畫究竟是為誰而做的？

49
00:02:20,853 --> 00:02:23,211
像我們，有不同的眼睛顏色與髮色，

50
00:02:23,235 --> 00:02:24,743
我們對藥物的新陳代謝不同，

51
00:02:24,767 --> 00:02:26,634
因為我們有不同的基因組。

52
00:02:26,978 --> 00:02:30,415
所以我不知道各位會不會感到驚訝，

53
00:02:30,439 --> 00:02:33,221
目前 95% 的臨床實驗，

54
00:02:33,245 --> 00:02:37,661
是專門為歐洲祖先的後代做的。

55
00:02:38,387 --> 00:02:39,872
這種系統性

56
00:02:39,872 --> 00:02:43,587
對原住民缺乏合約精神的偏見，

57
00:02:43,611 --> 00:02:46,595
不僅在臨床實驗上，
還有基因研究上都是。

58
00:02:46,619 --> 00:02:50,759
就是這些因素造成歷史上
種族不信任的部分原因。

59
00:02:50,893 --> 00:02:52,043
舉個例子，

60
00:02:52,067 --> 00:02:55,996
1989年，亞利桑那州州立大學
的研究人員

61
00:02:56,020 --> 00:02:59,586
在亞利桑那州哈瓦蘇部落
採集了血液的樣本，

62
00:02:59,610 --> 00:03:01,998
承諾要降低社區的

63
00:03:01,998 --> 00:03:04,428
2 型糖尿病的病情，

64
00:03:04,452 --> 00:03:08,337
但是卻在沒有經過哈瓦蘇人的同意下，

65
00:03:08,361 --> 00:03:10,064
拿了這些樣本

66
00:03:10,088 --> 00:03:13,593
去做精神分裂症、
近親繁殖的研究，

67
00:03:13,617 --> 00:03:16,592
並挑戰哈瓦蘇部落的歷史起源。

68
00:03:17,319 --> 00:03:19,861
當哈瓦蘇人發現的時候，

69
00:03:19,885 --> 00:03:23,078
他們告上法院，
獲得 70 萬美金的賠償，

70
00:03:23,102 --> 00:03:28,445
並禁止亞利桑那州立大學
繼續從事接下來的研究。

71
00:03:28,961 --> 00:03:32,585
這件事在美國西南部
造成了骨牌效應，

72
00:03:32,828 --> 00:03:37,565
包括美國的最大部落，納瓦霍族，

73
00:03:37,589 --> 00:03:39,836
也叫停了一個基因的研究。

74
00:03:39,860 --> 00:03:42,741
排除歷史上的不信任事件，

75
00:03:42,765 --> 00:03:47,240
我還是相信原住民可以在
基因研究上獲得好處。

76
00:03:47,264 --> 00:03:49,509
如果我們不盡快採取行動，

77
00:03:49,533 --> 00:03:52,860
醫療保健差距的鴻溝將會越來越大。

78
00:03:53,113 --> 00:03:54,518
以夏威夷為例子，

79
00:03:54,542 --> 00:03:58,249
在美國所有的州當中，
他們的平均壽命是最長的，

80
00:03:58,273 --> 00:04:01,130
但像我這樣的夏威夷人，

81
00:04:01,154 --> 00:04:04,240
卻比非原住民的人要早 10 年去世，

82
00:04:04,264 --> 00:04:08,315
因為我們有 2 型糖尿病、

83
00:04:08,339 --> 00:04:09,490
肥胖症，

84
00:04:09,514 --> 00:04:12,039
和美國頭號和二號殺手疾病：

85
00:04:12,063 --> 00:04:13,902
心血管疾病及癌症。

86
00:04:13,926 --> 00:04:15,645
所以，我們要如何確保，

87
00:04:15,669 --> 00:04:18,820
最需要基因定序的族群，

88
00:04:18,844 --> 00:04:20,264
不會是最後才能受益？

89
00:04:20,671 --> 00:04:25,394
我的願景是要讓基因研究更貼近當地、

90
00:04:25,418 --> 00:04:28,539
讓基因定序的科技更當地化。

91
00:04:28,902 --> 00:04:31,933
傳統上，基因定序都是在實驗室中進行。

92
00:04:32,555 --> 00:04:35,143
這裡有一張傳統基因定序儀器的照片。

93
00:04:35,167 --> 00:04:36,318
它很大。

94
00:04:36,342 --> 00:04:38,564
差不多有一台冰箱的大小。

95
00:04:38,750 --> 00:04:40,817
所以它有空間上的限制。

96
00:04:41,321 --> 00:04:45,010
但如果你随时随地都可以
使用基因定序的儀器呢？

97
00:04:45,210 --> 00:04:50,751
要是你可以把基因定序儀器
放進口袋呢？

98
00:04:51,848 --> 00:04:54,246
這台奈米孔徑的定序儀，

99
00:04:54,270 --> 00:04:58,755
它只有傳統儀器的萬分之一倍。

100
00:04:58,779 --> 00:05:01,000
它沒有空間上限制的問題，

101
00:05:01,024 --> 00:05:05,300
它不需要用鐵鍊把它栓在
實驗室的板凳上，

102
00:05:05,324 --> 00:05:07,849
也不用大量的化學物質和電腦螢幕。

103
00:05:08,456 --> 00:05:13,607
它打破了基因定序科技發展的黑盒子，

104
00:05:13,631 --> 00:05:16,243
運用著身臨其境般的協作方式，

105
00:05:16,267 --> 00:05:20,355
啟動並激勵原住民社群，

106
00:05:20,476 --> 00:05:22,627
成為市民科學家。

107
00:05:23,092 --> 00:05:25,648
一百年後的卡勞帕帕，

108
00:05:25,672 --> 00:05:29,911
我們现在有即時性
獲取痲瘋病細菌定序的科技。

109
00:05:29,935 --> 00:05:32,823
這主要利用行動基因定序儀,

110
00:05:32,847 --> 00:05:35,856
透過網路，遠端存取

111
00:05:35,880 --> 00:05:38,112
及雲端計算——

112
00:05:38,440 --> 00:05:41,207
只要夏威夷人想要——

113
00:05:41,207 --> 00:05:43,367
在我們的土地，

114
00:05:43,367 --> 00:05:46,367
在我們的語言裡。

115
00:05:46,367 --> 00:05:52,172
本土基因學是為人而做，
由人而做的。

116
00:05:52,196 --> 00:05:56,141
我們會從部落諮詢
資源開始做起，

117
00:05:56,165 --> 00:05:59,376
著重在原住民社區的教育上，

118
00:05:59,400 --> 00:06:02,419
特別是正當和不當使用
基因資訊的影響。

119
00:06:02,861 --> 00:06:06,171
最後，我們會有我們自己的
在地研究機構

120
00:06:06,195 --> 00:06:07,624
進行我們自己的實驗，

121
00:06:07,648 --> 00:06:10,783
同時教育出下一代的原住民科學家。

122
00:06:11,523 --> 00:06:13,084
最後，

123
00:06:13,108 --> 00:06:17,700
原住民應該要參與其中，
而不是只有把自己當作研究對象，

124
00:06:18,179 --> 00:06:20,132
而對那些不是原住民的朋友來說，

125
00:06:20,156 --> 00:06:22,460
應該學習達米安神父的精神

126
00:06:22,625 --> 00:06:26,983
研究團體需要把自己
溶入到原住民文化中，

127
00:06:27,007 --> 00:06:28,960
或者終生奉獻。

128
00:06:28,984 --> 00:06:30,189
謝謝 （夏威夷語）

129
00:06:30,213 --> 00:06:35,213
（掌聲）