Return to Video

Mengapa penelitian genetika harus lebih beragam

  • 0:01 - 0:02
    Semasa kecil di Hawai,
  • 0:02 - 0:05
    ibu dan bibi saya selalu bercerita
    tentang Kalaupapa --
  • 0:05 - 0:07
    sebuah perkampungan kusta di Hawai
  • 0:07 - 0:10
    yang dikelilingi tebing-tebing laut
    tertinggi di dunia --
  • 0:10 - 0:11
    dan tentang Pastor Damien,
  • 0:11 - 0:15
    seorang misionaris Belgia yang membaktikan
    hidupnya untuk masyarakat Hawai.
  • 0:15 - 0:16
    Sebagai seorang perawat muda,
  • 0:16 - 0:18
    bibi saya melatih para biarawati
  • 0:18 - 0:21
    untuk merawat penderita kusta
    yang masih ada di sana,
  • 0:21 - 0:24
    setelah hampir 100 tahun Pastor Damien
    meninggal karena kusta.
  • 0:25 - 0:26
    Saya ingat cerita bibi saya
  • 0:26 - 0:29
    tentang perjalanan menunggang bagal
    menuruni jalan di tebing curam
  • 0:29 - 0:33
    sementara paman saya memutar
    lagu hula favoritnya yang diiringi ukulele
  • 0:33 - 0:34
    sepanjang jalan ke Kalaupapa.
  • 0:35 - 0:36
    Nah, sebagai anak muda,
  • 0:36 - 0:38
    saya selalu penasaran akan beberapa hal.
  • 0:39 - 0:44
    Pertama, mengapa seorang misionaris Belgia
    memilih untuk hidup terasing di Kalaupapa,
  • 0:44 - 0:46
    padahal ia tahu pasti
  • 0:46 - 0:50
    ia akan tertular kusta
    dari masyarakat yang ia coba bantu.
  • 0:50 - 0:52
    Dan kedua,
  • 0:53 - 0:55
    dari mana asal bakteri kusta itu?
  • 0:55 - 0:57
    Dan mengapa Kānaka Maoli,
  • 0:57 - 0:59
    masyarakat asli Hawai,
  • 0:59 - 1:04
    sangat mudah terkena kusta,
    atau "mai Pake (bahasa hawai: kusta)."
  • 1:04 - 1:05
    Ini membuat saya penasaran,
  • 1:05 - 1:08
    apa yang membuat kami unik
    sebagai orang Hawai --
  • 1:08 - 1:10
    yaitu, komposisi genetika kami.
  • 1:11 - 1:13
    Tapi baru setelah saya masuk SMA,
  • 1:13 - 1:15
    melalui Proyek Genom Manusia,
  • 1:15 - 1:17
    saya menyadari bahwa
    saya bukan satu-satunya
  • 1:17 - 1:20
    yang mencoba menghubungkan
    genetika unik nenek moyang kami
  • 1:20 - 1:23
    dengan potensi kesehatan, kebugaran,
    dan penyakit kami.
  • 1:24 - 1:27
    Proyek senilai 2.7 miliar dollar AS ini
  • 1:27 - 1:31
    menjanjikan masa dimana kita bisa
    memprediksi dan mencegah penyakit
  • 1:31 - 1:33
    berdasarkan komposisi unik genetika kita.
  • 1:34 - 1:38
    Jelas bagi saya bahwa
    untuk mencapai mimpi ini,
  • 1:38 - 1:42
    kita perlu mengurutkan genetika
    sekelompok orang yang beragam
  • 1:42 - 1:46
    untuk mendapatkan gambaran lengkap
    akan variasi genetika manusia di dunia.
  • 1:46 - 1:49
    Itulah kenapa 10 tahun kemudian,
  • 1:49 - 1:51
    saya masih terkejut
  • 1:51 - 1:54
    mengetahui bahwa 96% studi genom
  • 1:54 - 1:57
    yang menghubungkan variasi genetika umum
    dengan penyakit tertentu
  • 1:57 - 2:02
    terkonsentrasi pada keturunan Eropa saja.
  • 2:02 - 2:04
    Anda tidak perlu gelar Doktor
  • 2:04 - 2:07
    untuk mengetahui bahwa hanya 4%
    studi yang melihat keturunan ras lain.
  • 2:07 - 2:09
    Dalam pencarian saya sendiri,
  • 2:09 - 2:10
    saya menemukan bahwa
  • 2:10 - 2:14
    studi yang melihat masyarakat asli
    seperti saya
  • 2:14 - 2:15
    jauh lebih kecil dari 1 %.
  • 2:15 - 2:18
    Ini mengundang pertanyaan:
  • 2:18 - 2:21
    Proyek Genom Manusia
    sebenarnya untuk siapa?
  • 2:21 - 2:23
    Seperti warna mata dan rambut kita
    yang berbeda,
  • 2:23 - 2:27
    kita mencerna obat secara berbeda
    berdasarkan variasi pada genom kita.
  • 2:27 - 2:30
    Nah, berapa banyak dari Anda
    yang akan terkejut mengetahui
  • 2:30 - 2:33
    bahwa 95% uji klinis
  • 2:33 - 2:38
    juga dilakukan secara khusus
    untuk keturunan Eropa?
  • 2:38 - 2:40
    Bias ini,
  • 2:40 - 2:44
    dan kurangnya keterlibatan
    masyarakat asli secara sistematik
  • 2:44 - 2:47
    baik dalam uji klinis dan studi genom
  • 2:47 - 2:50
    adalah sebagian akibat
    dari sejarah ketidakpercayaan.
  • 2:51 - 2:52
    Misalnya,
  • 2:52 - 2:56
    di tahun 1989, para peneliti
    dari Arizona State University
  • 2:56 - 3:00
    memperoleh sampel darah
    dari suku Havasupai di Arizona.
  • 3:00 - 3:03
    Peneliti menjanjikan untuk mengentaskan
    diabetes tipe 2
  • 3:03 - 3:04
    yang mewabah pada masyarakat Havasupai.
  • 3:04 - 3:08
    Namun mereka berpaling dan
    menggunakan sampel tersebut --
  • 3:08 - 3:10
    tanpa persetujuan dari suku Havasupai --
  • 3:10 - 3:14
    untuk meneliti tingkat skizofrenia,
    kawin sedarah,
  • 3:14 - 3:17
    dan menantang kisah tentang
    asal-usul suku Havasupai.
  • 3:17 - 3:19
    Ketika suku Havasupai tahu,
  • 3:20 - 3:23
    mereka berhasil menuntut 700.000 dolar AS,
  • 3:23 - 3:29
    dan melarang ASU utuk melakukan riset
    berdasarkan keberatan mereka.
  • 3:29 - 3:33
    Hal ini memuncak menjadi efek domino
    ke suku-suku asli di selatan Amerika --
  • 3:33 - 3:35
    termasuk suku Navajo,
  • 3:35 - 3:37
    salah satu suku asli terbesar
    di negara ini,
  • 3:37 - 3:40
    yang berakhir pada
    moratorium penelitian genetika.
  • 3:40 - 3:43
    Meskipun ada sejarah ketidakpercayaan ini,
  • 3:43 - 3:47
    saya masih percaya bahwa riset genetika
    bisa bermanfaat bagi masyarakat asli.
  • 3:47 - 3:50
    Dan jika kita tidak segera bertindak,
  • 3:50 - 3:53
    jurang kesenjangan kesehatan
    akan terus melebar.
  • 3:53 - 3:57
    Orang Hawai misalnya, memiliki
    harapan hidup rata-rata terlama
  • 3:57 - 3:58
    daripada semua negara bagian AS,
  • 3:58 - 4:01
    tapi orang asli Hawai seperti saya
  • 4:01 - 4:05
    meninggal 10 tahun lebih cepat daripada
    orang Hawai yang bukan dari suku asli,
  • 4:05 - 4:08
    karena kami memiliki diabetes tipe 2
    dengan tingkat tertinggi,
  • 4:08 - 4:09
    obesitas,
  • 4:09 - 4:12
    dan pembunuh No. 1 dan 2 di AS:
  • 4:12 - 4:14
    penyakit jantung dan kanker.
  • 4:14 - 4:16
    Jadi bagaimana kita memastikan
  • 4:16 - 4:19
    bahwa masyarakat yang paling
    memerlukan pengurutan genom
  • 4:19 - 4:21
    bukan yang terakhir menerima manfaat.
  • 4:21 - 4:25
    Visi saya adalah membuat penelitian genom
    lebih mengutamakan masyarakat asli,
  • 4:25 - 4:28
    dengan melokalisasi
    teknologi pengurutan genom.
  • 4:29 - 4:32
    Biasanya, genom diurutkan di laboratorium.
  • 4:33 - 4:35
    Ini adalah sebuah gambar
    mesin pengurut genom klasik.
  • 4:35 - 4:36
    Besar sekali.
  • 4:36 - 4:38
    Sebesar kulkas.
  • 4:39 - 4:41
    Jelas ada keterbatasan fisik.
  • 4:41 - 4:44
    Tapi bagaimana jika Anda dapat
    mengurutkan genom dengan cepat?
  • 4:45 - 4:49
    Bagaimana jika Anda dapat memasukan
    mesin pengurut genom ke kantong Anda?
  • 4:52 - 4:54
    Pengurut genom berdasarkan nanopore ini
  • 4:54 - 4:59
    ukurannya 1/10.000
    dari pengurut genom biasa.
  • 4:59 - 5:01
    Ia tidak memiliki keterbatasan fisik,
  • 5:01 - 5:05
    tidak tertambat ke meja laboratorium
  • 5:05 - 5:08
    dan tangki-tangki besar bahan kimia
    atau layar komputer.
  • 5:08 - 5:14
    Alat ini membuka misteri
    pengembangan teknologi pengurutan genom
  • 5:14 - 5:16
    secara mendalam dan kolaboratif,
  • 5:16 - 5:19
    mengaktifkan dan memberdayakan
    masyarakat asli ...
  • 5:20 - 5:22
    sebagai warga ilmuwan.
  • 5:23 - 5:26
    100 tahun kemudian di Kalaupapa,
  • 5:26 - 5:30
    sekarang kami punya teknologi untuk
    mengurutkan bakteri kusta secara langsung,
  • 5:30 - 5:33
    dengan menggunakan
    mesin pengurut genom yang bisa dibawa,
  • 5:33 - 5:36
    dengan akses jarak jauh ke internet,
  • 5:36 - 5:37
    dan komputasi awan (cloud).
  • 5:38 - 5:41
    Tapi hanya jika
    orang Hawai menginginkannya.
  • 5:42 - 5:43
    Di tempat kami,
  • 5:43 - 5:45
    sesuai kehendak kami.
  • 5:46 - 5:52
    IndiGenomics adalah pengetahuan
    untuk masyarakat oleh masyarakat.
  • 5:52 - 5:56
    Kami akan memulai dengan
    sumber daya konsultasi suku,
  • 5:56 - 5:59
    yang bertujuan untuk
    mengajar masyarakat asli
  • 5:59 - 6:03
    tentang potensi penggunaan dan
    penyalahgunaan informasi genetika.
  • 6:03 - 6:06
    Akhirnya kami ingin memiliki
    lembaga penelitian IndiGenomics sendiri
  • 6:06 - 6:08
    untuk melaksanakan percobaan kami sendiri
  • 6:08 - 6:11
    dan mengajar ilmuwan masyarakat asli
    generasi selanjutnya.
  • 6:12 - 6:13
    Pada akhirnya,
  • 6:13 - 6:18
    masyarakat asli harus menjadi mitra
    dan bukan obyek penelitian genetika.
  • 6:18 - 6:20
    Bagi mereka yang ada di luar sana,
  • 6:20 - 6:22
    seperti yang dilakukan Pastor Damien,
  • 6:23 - 6:27
    komunitas penelitian harus melibatkan
    diri ke dalam budaya masyarakat asli
  • 6:27 - 6:29
    atau mati dalam berusaha.
  • 6:29 - 6:31
    Mahalo.
    (bahasa Hawai: Terima kasih)
  • 6:31 - 6:34
    (Tepuk tangan)
Title:
Mengapa penelitian genetika harus lebih beragam
Speaker:
Keolu Fox
Description:

Sembilan puluh enam persen hasil penelitian genetika berdasarkan dari studi atas keturunan Eropa. Sebagian besar penduduk dunia tidak terwakili -- dan ini berbahaya, kata ahli genetika dan TED Fellow Keolu Fox, karena kita bereaksi terhadap obat-obatan secara berbeda sesuai komposisi genetika kita. Fox berupaya untuk mendemokratisasikan pengurutan genom, khususnya dengan mendukung masyarakat asli untuk terlibat dalam penelitian, dengan tujuan untuk menghilangkan kesenjangan kesehatan. "Komunitas penelitian perlu melibatkan diri ke dalam budaya masyarakat asli," katanya, "atau mati berusaha."
more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
06:48

Indonesian subtitles

Revisions

Our website uses cookies for analysis purposes.