1
00:00:00,866 --> 00:00:02,049
Semasa kecil di Hawai,

2
00:00:02,049 --> 00:00:05,133
ibu dan bibi saya selalu bercerita
tentang Kalaupapa --

3
00:00:05,141 --> 00:00:06,849
sebuah perkampungan kusta di Hawai

4
00:00:06,849 --> 00:00:09,675
yang dikelilingi tebing-tebing laut
tertinggi di dunia --

5
00:00:09,677 --> 00:00:10,981
dan tentang Pastor Damien,

6
00:00:10,983 --> 00:00:14,561
seorang misionaris Belgia yang membaktikan
hidupnya untuk masyarakat Hawai.

7
00:00:15,042 --> 00:00:16,465
Sebagai seorang perawat muda,

8
00:00:16,489 --> 00:00:18,170
bibi saya melatih para biarawati

9
00:00:18,170 --> 00:00:20,770
untuk merawat penderita kusta
yang masih ada di sana,

10
00:00:20,770 --> 00:00:23,962
setelah hampir 100 tahun Pastor Damien
meninggal karena kusta.

11
00:00:24,501 --> 00:00:26,066
Saya ingat cerita bibi saya

12
00:00:26,076 --> 00:00:29,188
tentang perjalanan menunggang bagal
menuruni jalan di tebing curam

13
00:00:29,208 --> 00:00:32,613
sementara paman saya memutar
lagu hula favoritnya yang diiringi ukulele

14
00:00:32,613 --> 00:00:34,057
sepanjang jalan ke Kalaupapa.

15
00:00:34,730 --> 00:00:36,231
Nah, sebagai anak muda,

16
00:00:36,255 --> 00:00:38,191
saya selalu penasaran akan beberapa hal.

17
00:00:38,681 --> 00:00:44,269
Pertama, mengapa seorang misionaris Belgia
memilih untuk hidup terasing di Kalaupapa,

18
00:00:44,289 --> 00:00:45,610
padahal ia tahu pasti

19
00:00:45,610 --> 00:00:50,256
ia akan tertular kusta
dari masyarakat yang ia coba bantu.

20
00:00:50,256 --> 00:00:51,543
Dan kedua,

21
00:00:52,617 --> 00:00:54,978
dari mana asal bakteri kusta itu?

22
00:00:55,002 --> 00:00:56,757
Dan mengapa Kānaka Maoli,

23
00:00:56,771 --> 00:00:59,030
masyarakat asli Hawai,

24
00:00:59,034 --> 00:01:03,836
sangat mudah terkena kusta,
atau "mai Pake (bahasa hawai: kusta)."

25
00:01:03,853 --> 00:01:05,143
Ini membuat saya penasaran,

26
00:01:05,143 --> 00:01:07,607
apa yang membuat kami unik
sebagai orang Hawai --

27
00:01:07,607 --> 00:01:09,638
yaitu, komposisi genetika kami.

28
00:01:10,964 --> 00:01:12,908
Tapi baru setelah saya masuk SMA,

29
00:01:12,922 --> 00:01:14,538
melalui Proyek Genom Manusia,

30
00:01:14,538 --> 00:01:16,767
saya menyadari bahwa
saya bukan satu-satunya

31
00:01:16,781 --> 00:01:19,619
yang mencoba menghubungkan
genetika unik nenek moyang kami

32
00:01:19,643 --> 00:01:23,325
dengan potensi kesehatan, kebugaran, 
dan penyakit kami.

33
00:01:24,061 --> 00:01:26,881
Proyek senilai 2.7 miliar dollar AS ini

34
00:01:27,131 --> 00:01:31,048
menjanjikan masa dimana kita bisa 
memprediksi dan mencegah penyakit

35
00:01:31,072 --> 00:01:33,485
berdasarkan komposisi unik genetika kita.

36
00:01:33,849 --> 00:01:37,895
Jelas bagi saya bahwa
untuk mencapai mimpi ini,

37
00:01:38,301 --> 00:01:42,314
kita perlu mengurutkan genetika
sekelompok orang yang beragam

38
00:01:42,338 --> 00:01:46,062
untuk mendapatkan gambaran lengkap
akan variasi genetika manusia di dunia.

39
00:01:46,303 --> 00:01:48,875
Itulah kenapa 10 tahun kemudian,

40
00:01:48,899 --> 00:01:50,663
saya masih terkejut

41
00:01:50,663 --> 00:01:53,811
mengetahui bahwa 96% studi genom

42
00:01:53,815 --> 00:01:57,415
yang menghubungkan variasi genetika umum
dengan penyakit tertentu

43
00:01:57,439 --> 00:02:01,670
terkonsentrasi pada keturunan Eropa saja.

44
00:02:02,069 --> 00:02:03,578
Anda tidak perlu gelar Doktor

45
00:02:03,578 --> 00:02:07,016
untuk mengetahui bahwa hanya 4%
studi yang melihat keturunan ras lain.

46
00:02:07,164 --> 00:02:08,912
Dalam pencarian saya sendiri,

47
00:02:09,316 --> 00:02:10,400
saya menemukan bahwa

48
00:02:10,400 --> 00:02:13,790
studi yang melihat masyarakat asli
seperti saya

49
00:02:13,790 --> 00:02:15,481
jauh lebih kecil dari 1 %.

50
00:02:15,481 --> 00:02:17,528
Ini mengundang pertanyaan:

51
00:02:17,552 --> 00:02:20,609
Proyek Genom Manusia
sebenarnya untuk siapa?

52
00:02:20,853 --> 00:02:23,211
Seperti warna mata dan rambut kita
yang berbeda,

53
00:02:23,235 --> 00:02:26,813
kita mencerna obat secara berbeda
berdasarkan variasi pada genom kita.

54
00:02:26,978 --> 00:02:30,415
Nah, berapa banyak dari Anda
yang akan terkejut mengetahui

55
00:02:30,439 --> 00:02:33,221
bahwa 95% uji klinis

56
00:02:33,245 --> 00:02:37,881
juga dilakukan secara khusus
untuk keturunan Eropa?

57
00:02:38,387 --> 00:02:39,722
Bias ini,

58
00:02:39,746 --> 00:02:43,587
dan kurangnya keterlibatan 
masyarakat asli secara sistematik

59
00:02:43,611 --> 00:02:46,595
baik dalam uji klinis dan studi genom

60
00:02:46,619 --> 00:02:50,259
adalah sebagian akibat
dari sejarah ketidakpercayaan.

61
00:02:50,893 --> 00:02:52,043
Misalnya,

62
00:02:52,067 --> 00:02:55,996
di tahun 1989, para peneliti 
dari Arizona State University

63
00:02:56,020 --> 00:02:59,586
memperoleh sampel darah
dari suku Havasupai di Arizona.

64
00:02:59,610 --> 00:03:02,544
Peneliti menjanjikan untuk mengentaskan
diabetes tipe 2

65
00:03:02,568 --> 00:03:04,422
yang mewabah pada masyarakat Havasupai.

66
00:03:04,432 --> 00:03:08,157
Namun mereka berpaling dan
menggunakan sampel tersebut --

67
00:03:08,157 --> 00:03:10,113
tanpa persetujuan dari suku Havasupai --

68
00:03:10,113 --> 00:03:13,522
untuk meneliti tingkat skizofrenia,
kawin sedarah,

69
00:03:13,552 --> 00:03:16,912
dan menantang kisah tentang
asal-usul suku Havasupai.

70
00:03:17,485 --> 00:03:19,124
Ketika suku Havasupai tahu,

71
00:03:19,797 --> 00:03:22,700
mereka berhasil menuntut 700.000 dolar AS,

72
00:03:22,700 --> 00:03:28,893
dan melarang ASU utuk melakukan riset
berdasarkan keberatan mereka.

73
00:03:28,912 --> 00:03:33,324
Hal ini memuncak menjadi efek domino
ke suku-suku asli di selatan Amerika --

74
00:03:33,324 --> 00:03:34,859
termasuk suku Navajo,

75
00:03:34,878 --> 00:03:37,255
salah satu suku asli terbesar
di negara ini,

76
00:03:37,279 --> 00:03:39,836
yang berakhir pada
moratorium penelitian genetika.

77
00:03:39,860 --> 00:03:42,741
Meskipun ada sejarah ketidakpercayaan ini,

78
00:03:42,765 --> 00:03:47,054
saya masih percaya bahwa riset genetika
bisa bermanfaat bagi masyarakat asli.

79
00:03:47,224 --> 00:03:49,509
Dan jika kita tidak segera bertindak,

80
00:03:49,533 --> 00:03:52,560
jurang kesenjangan kesehatan
akan terus melebar.

81
00:03:53,113 --> 00:03:56,538
Orang Hawai misalnya, memiliki
harapan hidup rata-rata terlama

82
00:03:56,538 --> 00:03:58,193
daripada semua negara bagian AS,

83
00:03:58,203 --> 00:04:00,800
tapi orang asli Hawai seperti saya

84
00:04:01,154 --> 00:04:04,903
meninggal 10 tahun lebih cepat daripada
orang Hawai yang bukan dari suku asli,

85
00:04:04,903 --> 00:04:08,270
karena kami memiliki diabetes tipe 2
dengan tingkat tertinggi,

86
00:04:08,310 --> 00:04:09,252
obesitas,

87
00:04:09,274 --> 00:04:11,889
dan pembunuh No. 1 dan 2 di AS:

88
00:04:11,903 --> 00:04:13,902
penyakit jantung dan kanker.

89
00:04:13,926 --> 00:04:15,645
Jadi bagaimana kita memastikan

90
00:04:15,669 --> 00:04:18,820
bahwa masyarakat yang paling
memerlukan pengurutan genom

91
00:04:18,844 --> 00:04:20,614
bukan yang terakhir menerima manfaat.

92
00:04:20,624 --> 00:04:25,394
Visi saya adalah membuat penelitian genom
lebih mengutamakan masyarakat asli,

93
00:04:25,418 --> 00:04:28,189
dengan melokalisasi
teknologi pengurutan genom.

94
00:04:28,902 --> 00:04:31,933
Biasanya, genom diurutkan di laboratorium.

95
00:04:32,555 --> 00:04:35,143
Ini adalah sebuah gambar
mesin pengurut genom klasik.

96
00:04:35,167 --> 00:04:36,318
Besar sekali.

97
00:04:36,342 --> 00:04:38,094
Sebesar kulkas.

98
00:04:38,750 --> 00:04:40,817
Jelas ada keterbatasan fisik.

99
00:04:41,321 --> 00:04:44,440
Tapi bagaimana jika Anda dapat 
mengurutkan genom dengan cepat?

100
00:04:45,210 --> 00:04:48,871
Bagaimana jika Anda dapat memasukan
mesin pengurut genom ke kantong Anda?

101
00:04:51,848 --> 00:04:54,246
Pengurut genom berdasarkan nanopore ini

102
00:04:54,270 --> 00:04:58,755
ukurannya 1/10.000
dari pengurut genom biasa.

103
00:04:58,779 --> 00:05:01,000
Ia tidak memiliki keterbatasan fisik,

104
00:05:01,024 --> 00:05:05,300
tidak tertambat ke meja laboratorium

105
00:05:05,324 --> 00:05:08,279
dan tangki-tangki besar bahan kimia
atau layar komputer.

106
00:05:08,456 --> 00:05:13,607
Alat ini membuka misteri 
pengembangan teknologi pengurutan genom

107
00:05:13,631 --> 00:05:16,243
secara mendalam dan kolaboratif,

108
00:05:16,267 --> 00:05:19,005
mengaktifkan dan memberdayakan
masyarakat asli ...

109
00:05:20,476 --> 00:05:22,167
sebagai warga ilmuwan.

110
00:05:23,092 --> 00:05:25,648
100 tahun kemudian di Kalaupapa,

111
00:05:25,672 --> 00:05:29,911
sekarang kami punya teknologi untuk
mengurutkan bakteri kusta secara langsung,

112
00:05:29,935 --> 00:05:32,823
dengan menggunakan
mesin pengurut genom yang bisa dibawa,

113
00:05:32,847 --> 00:05:35,806
dengan akses jarak jauh ke internet,

114
00:05:35,820 --> 00:05:37,292
dan komputasi awan (cloud).

115
00:05:38,440 --> 00:05:41,028
Tapi hanya jika
orang Hawai menginginkannya.

116
00:05:42,074 --> 00:05:43,370
Di tempat kami,

117
00:05:43,394 --> 00:05:45,114
sesuai kehendak kami.

118
00:05:46,367 --> 00:05:52,172
IndiGenomics adalah pengetahuan
untuk masyarakat oleh masyarakat.

119
00:05:52,196 --> 00:05:56,141
Kami akan memulai dengan 
sumber daya konsultasi suku,

120
00:05:56,165 --> 00:05:59,376
yang bertujuan untuk
mengajar masyarakat asli

121
00:05:59,400 --> 00:06:02,639
tentang potensi penggunaan dan
penyalahgunaan informasi genetika.

122
00:06:02,861 --> 00:06:06,171
Akhirnya kami ingin memiliki
lembaga penelitian IndiGenomics sendiri

123
00:06:06,195 --> 00:06:08,284
untuk melaksanakan percobaan kami sendiri

124
00:06:08,284 --> 00:06:11,183
dan mengajar ilmuwan masyarakat asli
generasi selanjutnya.

125
00:06:11,523 --> 00:06:12,914
Pada akhirnya,

126
00:06:12,988 --> 00:06:17,700
masyarakat asli harus menjadi mitra
dan bukan obyek penelitian genetika.

127
00:06:18,179 --> 00:06:20,106
Bagi mereka yang ada di luar sana,

128
00:06:20,116 --> 00:06:22,260
seperti yang dilakukan Pastor Damien,

129
00:06:22,625 --> 00:06:26,983
komunitas penelitian harus melibatkan
diri ke dalam budaya masyarakat asli

130
00:06:27,007 --> 00:06:28,960
atau mati dalam berusaha.

131
00:06:28,984 --> 00:06:30,829
Mahalo.
(bahasa Hawai: Terima kasih)

132
00:06:30,859 --> 00:06:34,037
(Tepuk tangan)